#millionsmissinggermany

ME/CFS – Stand Anfang 2026

Was sich seit Mitte 2025 tatsächlich bewegt hat

(Tumblr: mecfs-klartext | WordPress: oculiaurisnews)

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist weiterhin eine schwere, komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Doch seit Mitte 2025 hat sich der wissenschaftliche Blick spürbar verändert.

Nicht im Sinne eines schnellen Durchbruchs, sondern durch mehr Substanz, bessere Vernetzung und vorsichtig belastbare Daten.

Dieser Artikel fasst den Stand-jetzt zusammen – hoffentlich für dich verständlich, nüchtern.

1. Das große Bild seit Mitte 2025

Seit etwa Mitte 2025 verdichten sich drei zentrale Entwicklungen:

Erstens:

Ein klareres Verständnis zentraler Krankheitsmechanismen.

Im Fokus stehen insbesondere Gefäßveränderungen, Energie-Stoffwechsel, Immun-Dysregulation und neurobiologische Prozesse.

Zweitens:

Erste konkrete Signale aus laufenden Therapiestudien, vor allem aus Deutschland.

Noch keine Standardtherapie – aber mehrere Ansätze mit kontrollierten Studiendesigns.

Drittens:

Deutlich ausgebaute Forschungs- und Förderstrukturen in Deutschland, auf EU-Ebene und in den USA.

Ein zentraler Knotenpunkt dieses Wissens ist die International ME/CFS Conference 2025 in Berlin, deren Vorträge, Poster und Diskussionen öffentlich zugänglich sind.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/conference2025/

2. Krankheitsmechanismen:

Gefäße, Energie, Immunsystem

Ein Schwerpunkt der aktuellen Forschung liegt auf der Mikrogefäß-Dysfunktion.

Auf der Konferenz 2025 wurden Arbeiten ausgezeichnet, die zeigen:

In Muskelgewebe von Menschen mit ME/CFS und Post-COVID finden sich

Veränderungen der kleinsten Blutgefäße,

Schädigungen des Endothels

sowie Verdickungen der Basalmembran.

Diese Veränderungen können erklären, warum Sauerstoff und Nährstoffe trotz scheinbar normaler Durchblutung nicht ausreichend in den Zellen ankommen.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/conference2025/

Parallel dazu gewinnen Daten zu Hirn-Netzwerk-Veränderungen an Bedeutung.

Studien mit funktioneller Bildgebung zeigen veränderte Konnektivität – also eine andere Art, wie Hirnregionen miteinander kommunizieren.

Auch das Immunsystem bleibt ein zentrales Thema.

Das Research-Update der ME/CFS Research Foundation zeigt, dass inzwischen besonders häufig geforscht wird zu:

immunologischer Dysfunktion

kardiovaskulären Veränderungen

Infektionsfolgen

Stoffwechsel- und Nervenstörungen

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

3. Therapien:

Was sich seit dem zweiten Halbjahr 2025 konkret tut

Wichtig vorweg:

Alle hier genannten Ansätze sind experimentell.

Sie sind keine Routine-Therapien und ersetzen keine individuelle medizinische Beratung.

Dennoch ist relevant, dass mehrere kontrollierte Studien laufen oder erste Daten ausgewertet werden.

Vericiguat (VERI-LONG)

Eine Phase-II-Studie untersucht, ob Vericiguat die Gefäß- und Herzfunktion bei ME/CFS und Post-COVID verbessern kann.

Erste Auswertungen werden ab Ende 2024 / Anfang 2025 eingeordnet, mit weiterführenden Analysen im Verlauf von 2025.

Immunadsorption

Mehrere Studien mit unterschiedlichen Protokollen laufen oder wurden gestartet, darunter:

RIA

IA-PACS-CFS

EXTINCT post COVID

BIAKI

Untersucht wird, ob das Entfernen bestimmter Autoantikörper Symptome lindern kann.

Für 2025 wurden erste Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten angekündigt, deren Einordnung noch aussteht.

Methylprednisolon (PoCoVIT)

Eine Phase-II-Studie, die immunmodulierende Effekte prüft.

Ergebnisse wurden für Anfang 2025 angekündigt.

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)

Neben klinischen Endpunkten werden auch neurobiologische Effekte untersucht.

Klinische Daten und begleitende Bildgebungsanalysen wurden auf der Konferenz 2025 vorgestellt.

BC007 (unCOVer)

Ein experimenteller Ansatz zur Neutralisierung bestimmter Autoantikörper.

Der genaue Abschlusszeitpunkt der Studie ist offen, der Ansatz bleibt jedoch Teil der aktiven Forschungslandschaft.

Übersicht aller Studien, Zeitachsen und Zentren:

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

4. Forschungs- und Förderstrukturen Richtung 2026

Ein entscheidender Punkt ist nicht nur, was erforscht wird, sondern wie stabil die Strukturen sind.

Die ME/CFS Research Foundation hat Ende 2025 ihre Forschungs- und Förderstrategie 2026 aktualisiert.

Der Fokus liegt auf:

Autoimmunität

Gefäß- und Nervensystem

mechanismenbasierten Therapien

Vernetzung größerer Forschungsverbünde

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/fundingstrategy2026/

Das Research-Update mit Ausblick auf 2025/26 beschreibt zudem:

Den Start einer zweiten Förderphase der NKSG ab 2025 von zusätzlichen BMBF-Mitteln - mindestens 15 Mio. €

Langfristige BMG-Förderung der Versorgungsforschung bis 2028

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

Auch das ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland dient als jährlicher Überblick über den Stand der Projekte und Registerdaten.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/news-symposium2025/

5. Was bedeutet das für Betroffene?

Stand Anfang 2026

Es gibt weiterhin:

- keinen etablierten Bluttest

- keine allgemein zugelassene Standardtherapie

Aber es gibt:

- mehrere Therapiekandidaten mit kontrollierten Studiendesigns

- klarere Krankheitsmodelle

- stärkere internationale Vernetzung

- mehr öffentlich zugängliche Daten und Transparenz

Für einen Gesamtüberblick über laufende Projekte und Studien lohnt sich das ME/CFS Research Register.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/research/

Einordnung

Das alles ist kein schneller Durchbruch.

Aber es ist ein realer Fortschritt gegenüber der Starre vergangener Jahre.

ME/CFS wird zunehmend als das behandelt, was es ist:

Eine komplexe, systemische Erkrankung – keine als psychosomatische abgetane Randnotiz.

Hinweis

Dieser Text dient der Information und Einordnung.

Er ersetzt keine medizinische Beratung, stellt keine Diagnose dar und enthält keine individuelle Therapieempfehlung.

Medizinische Entscheidungen sollten ausschließlich gemeinsam mit qualifiziertem Fachpersonal getroffen werden.

Stand der Informationen

Anfang 2026.

Rechtlicher Hinweis

Dieser Beitrag dient der sachlichen Information und öffentlichen Aufklärung.

Er erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und ersetzt keine ärztliche, therapeutische oder rechtliche Beratung.

Alle genannten Studien, Projekte und Institutionen werden ausschließlich zu Informationszwecken genannt.

Text am 11.01.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Tumblr und WordPress.

Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

#oculiauris

#cwg64d

#mecfs

#postcovid

#gesundheitsforschung

#medizinischeforschung

✅ Mit ME/CFS zwischen Sehnsucht, Panik und neuen Ideen

Ich sehne mich nach Rab – nach der klaren, jodhaltigen Meeresluft, nach dem Rauschen der Wellen und dem weiten Blick über das Meer. Schon beim bloßen Gedanken an die Insel steigen Bilder von Erholung und innerem Aufatmen in mir auf.

Gleichzeitig spüre ich eine fast körperliche Panik, sobald ich an die Anreise denke. Wir könnten die Fahrt nur in der Urlaubszeit meines Mannes und in einer ruhigeren, touristenärmeren Phase wagen. Trotzdem jagt mir schon die Vorstellung von stundenlangem Sitzen, Lärm und Abgasen Angst ein. Selbst die Fährfahrt, die ich vor Ort an der Reling immer genieße – im sicheren Arm meines Mannes und mit den Hunden bei mir – wirkt aus der Ferne bedrohlich. Noch bevor ich losfahre, tauchen innere Bilder auf, in denen wir mit dem Auto tief im Bauch der Fähre stehen, hilflos und auf dem Meer eingequetscht.

So zeigt sich ME/CFS immer wieder. Was mich am Ziel stärkt, fordert schon lange vorher eine Energie, die ich weder steuern noch garantieren kann. Allein die Planung, das Packen und das Vorausdenken kosten Kraft. Aus diesem Mangel heraus brechen oft Symptome auf, die gleich mehrere Körpersysteme betreffen. Es sind nicht nur Muskelschmerzen und tiefe Erschöpfung, sondern auch neurologische Reaktionen: plötzliche Wortfindungsstörungen, ein Nebel über dem Denken, Gleichgewichtsstörungen, flackernde Seheindrücke, ein Summen in den Ohren. Manchmal spielt sogar der Tastsinn verrückt – die Haut reagiert auf jede Berührung wie auf einen lauten Ton. Diese Störungen tauchen unvermittelt auf und verschwinden ebenso unberechenbar.

Vorfreude und Angst liegen so dicht beieinander, dass es manchmal scheint, als verbrauche schon die Sehnsucht mehr Energie, als ich habe.

Trotzdem wachsen aus dieser Zerrissenheit neue Gedanken wie kleine, zarte Samen. Ich beginne mir vorzustellen, wie eine andere Form des Arbeitens aussehen könnte, ohne starre Stundenpläne und trotzdem kreativ und verbindend.

Ich könnte Texte und Bilder gestalten, die die Schönheit der Insel zeigen – die warmen Farben der Abendsonne, die stillen Buchten, die kleinen Läden mit ihren handgemachten Schätzen. Nicht als klassischer Job gegen Geld, sondern als Tausch: vielleicht Texte oder Fotos für ein Glas mildes Olivenöl, für ein paar Gläser Feigenmarmelade, für eine Unterkunft oder ein gemeinsames Essen. Ein Geben und Nehmen, das verbindet und nicht ausbrennt.

Damit ließe sich sogar meine Rente ein wenig aufbessern und die heilsamen Inselaufenthalte könnten leichter möglich werden. Mehr bräuchte es gar nicht – nur mein Handy, ein stabiles Internet und Menschen, die sich auf solch ein faires Miteinander einlassen. Trotz eingeschränkter Mobilität und ohne großes technisches Equipment könnte ich meine Ideen, Fotos und Texte einbringen und zugleich Gleichgesinnte finden, die an einem solchen Projekt Freude haben.

Gerade diese Vorstellung tröstet mich. Ich könnte meine Kreativität und meine Fähigkeit zu planen, zu vernetzen und zu erzählen nutzen, ohne mich zu überfordern. Es ginge nicht um Karriere, sondern darum, was ich trotz ME/CFS geben kann: Impulse, Geschichten und Bilder, die berühren und die Insel sichtbar machen.

Vielleicht ist das die leise Chance inmitten dieser Krankheit. ME/CFS bremst, ja, aber es öffnet auch den Blick für andere Formen des Miteinanders. Für Kooperationen, die nicht ausbrennen, sondern bereichern. Für eine Art Arbeit, die mehr Tausch ist als Handel und mehr Herz als Kalkulation.

Während ich diese Gedanken sortiere, merke ich, wie allein die Möglichkeit solcher Wege der Panik ein Stück ihrer Macht nimmt. Die Insel bleibt ein Sehnsuchtsort – und wird zugleich zu einem inneren Bild für ein neues, freundlicheres Miteinander.

C. 😘💕😘

⸻

Den ungekürzten Text und weitere Gedanken findest du auf Tumblr bei @oculiauris

https://oculiauris.tumblr.com

📌 Rechtlicher Hinweis

Dieser Text spiegelt meine persönliche Erfahrung und Meinung wider.

Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) – Freiheit der Meinungsäußerung.

Text am 22.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta & Tumblr.

WENN DIE LUNGE BRENNT UND DAS RECHT AUFGEBEN SOLL:

Was Klima, Umwelt, Lobbyismus, Rechtsruck und ME/CFS miteinander zu tun haben

BE-OBACHT!

Die Verbindung zwischen Klimakrise, Luftschadstoffen und ME/CFS ist keine Esoterik und keine Ideologie – sie ist Biochemie.

Luftschadstoffe wie Feinstaub, Stickoxide, Ozon, Schimmelsporen, Lösungsmittel, Pestizide und weitere Umweltgifte erhöhen oxidativen und nitrosativen Stress, schädigen Mitochondrien, verändern Immunreaktionen und triggern neurovaskuläre Entzündungen – genau solche Mechanismen werden in der modernen Forschung zu ME/CFS beschrieben.

Gleichzeitig verstärkt die Klimakrise Hitzewellen, Ozonspitzen, Waldbrände, Feinstaublasten und Extremwetterlagen – und Menschen mit ME/CFS sind mit ihrem dysregulierten Nervensystem, Immunsystem und Energiestoffwechsel die ersten, die unter dieser Last zusammenbrechen.

Studien zeigen: Schlechte Luftqualität und bestimmte Wetterlagen gehen mit mehr Schmerzen, stärkerer Erschöpfung und häufigeren Crashs einher.

Und währenddessen versuchen rechtskonservative, rechtspopulistische und rechtsextreme Akteure, Klima- und Gesundheitsschutz als „linke Ideologie“ zu framen.

Mal sind es die Grünen, mal „Links-Linke“, mal „Öko-Spinner“, mal Mitte-Links-Menschen allgemein – Hauptsache, irgendjemand eignet sich als Feindbild.

Ein uraltes politisches Muster: Wenn Inhalte unangenehm sind, diskreditiere die Personen, die sie aussprechen. Und je kränker, vulnerabler oder wissenschaftsorientierter diese Personen sind, desto leichter wird es.

⸻

Klimakrise als Dauerstress für den Körper

Medizinisch bedeutet Klimawandel:

mehr Hitze, mehr Ozon, mehr Feinstaub, mehr Schimmel, längere Pollenzeiten, stärkere Wetterumschwünge.

Für kranke und vulnerable Menschen ist das kein Meinungsstreit – es ist eine körperliche Dauergefahr.

Studien zeigen unter anderem:

Hitzewellen führen zu mehr Atemnot, Herzereignissen, Infekten und stationären Aufnahmen.

Ozon und Feinstaub verschärfen Entzündung, Schmerzen und Kreislaufprobleme.

Bei ME/CFS korrelieren Symptome wie Schmerz und Fatigue direkt mit Luftqualität und Wetter.

Weiterführend:

https://www.eea.europa.eu/en/analysis/publications/beating-chronic-respiratory-disease/climate-change-and-respiratory-disease

https://www.helmholtz-munich.de/en/newsroom/discover-our-topics/climate-and-health

Zu ME/CFS und Umwelt:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11675267/

https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2024.1386607/full

⸻

Luftschadstoffe: Angriff auf Energie, Zellen und Organe

Feinstaub, Stickoxide, Ozon und Co. wirken tief im Körper.

Sie schädigen Mitochondrien.

Sie erzeugen freie Radikale und verstärken oxidativen Stress.

Sie verändern Immunzellen und fördern chronische Entzündung.

Sie schwächen Gefäße und Mikrozirkulation.

Sie triggern Neuroinflammation.

Sie beschleunigen degenerative Prozesse.

Genau solche Mechanismen finden sich in Studien zu ME/CFS, chronischen Fatigue-Syndromen, Long Covid und toxikologischen Belastungsbildern wieder.

Links:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213231720304201

https://portlandclinicofnaturalhealth.com/air-pollution-impact-cells-oxidative-stress-mitochondrial-dysfunction/

https://www.frontiersin.org/journals/cellular-neuroscience/articles/10.3389/fncel.2021.647643/full

⸻

ME/CFS: Wenn jede zusätzliche Belastung zu viel ist

Der Körper vieler ME/CFS-Betroffener ist dauerhaft im Energiemangel-Modus.

Der Energiestoffwechsel ist gestört, es gibt Hinweise auf Mikrozirkulations- und Gefäßprobleme, das Immunsystem ist fehlreguliert.

Jede zusätzliche Belastung – Infekt, Chemikalie, Stress, Hitze, Kälte – kann einen Crash mit Post-Exertional Malaise auslösen.

Damit ist Umweltpolitik unmittelbar Gesundheitspolitik.

Fehlt konsequenter Klima- und Umweltschutz, sterben manche früher, andere leben dauerhaft im aufgedrehten Überlebensmodus und haben kaum noch „Ruhezonen“, in denen der Körper stabil bleibt.

Weiterführend:

https://www.informedhealth.org/mecfs-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome.html

https://www.healthrising.org/blog/2025/01/04/chronic-fatigue-syndrome-profound-disruption-energy/

⸻

Politische Sabotage: Wenn Fortschritt verhindert wird

Rechtskonservative, rechtspopulistische und rechtsextreme Kräfte haben längst erkannt, dass Klima- und Gesundheitsschutz perfekte Feindbilder liefern.

Also werden Grüne dämonisiert, Linke diffamiert, Mitte-Links-Menschen zu „Ideologen“ erklärt – und wissenschaftliche Erkenntnisse zu Klimakrise, toxischen Belastungen oder chronischen Krankheiten als angebliche „Hysterie“ umgedeutet.

Das Muster:

Zweifel säen.

Wissenschaft diskreditieren.

progressive Kräfte lächerlich machen.

Angst vor Veränderung erzeugen.

fossile und industrielle Lobbyinteressen schützen.

Die EU-weit dokumentierte Klimablockade dieser Kräfte ist nachlesbar:

https://www.econstor.eu/bitstream/10419/331323/1/Full-text-chapter-Plehwe-et-al-Climate-Obstruction.pdf

https://caad.info/climate-obstruction/

https://www.cleanenergywire.org/news/right-wing-populists-challenge-europes-climate-efforts

https://www.desmog.com/2025/07/30/denial-delay-how-the-far-right-is-orchestrating-climate-backlash-european-parliament/

In Deutschland tritt z.B. die AfD offen gegen den EU-Green-Deal auf, lehnt zentrale Klimamaßnahmen ab und versucht, den menschengemachten Klimawandel zu relativieren oder zu bestreiten.

Auf EU-Ebene beteiligen sich rechtsextreme Parteien an Fraktionen, die regelmäßig gegen zentrale Green-Deal-Elemente stimmen.

Weiterführend:

https://www.cleanenergywire.org/news/far-right-afd-lead-candidate-eu-election-rejects-green-deal

https://www.cer.eu/insights/far-right-impact-eu-climate-agenda

https://www.cleanenergywire.org/news/right-wing-populists-challenge-europes-climate-efforts

https://www.desmog.com/2025/07/30/denial-delay-how-the-far-right-is-orchestrating-climate-backlash-european-parliament/

⸻

Die rechtliche Entsicherung: Umweltrecht wird entkernt

Die Entsicherung passiert selten laut, sondern still im Kleingedruckten.

Fristen werden verlängert.

Ziele werden verwässert („Bemühen“ statt Pflicht).

Kontrollmechanismen werden geschwächt.

Berichtspflichten werden entschärft.

Budgets für Umweltprogramme werden gekürzt.

Das Ergebnis:

Umwelt- und Gesundheitsrechte werden unverbindlicher.

Vulnerable Gruppen verlieren Schutzräume und Möglichkeiten, Rechte einzuklagen.

Analysen zeigen zudem, dass rechtspopulistische und rechtsextreme Kräfte Vertrauen in Gerichte untergraben.

Wer Gerichte schwächt, schwächt automatisch auch die Durchsetzbarkeit von Umwelt- und Gesundheitsrechten.

Links:

https://cssn.org/wp-content/uploads/2024/05/2024-04-Climate-Obstruction-Across-Europe-Brief.pdf

https://uol.de/en/news/article/how-populists-undermine-trust-in-the-judiciary-11870

⸻

Wer trägt die Last?

Diejenigen, die ohnehin krank sind:

ME/CFS-Betroffene, Autoimmunerkrankte, Herz- und Lungenerkrankte, Allergiker:innen, Kinder, ältere Menschen.

Diejenigen ohne Lobby.

Diejenigen, die nicht laut schreien können.

Und deshalb wird diese Verbindung – Klima, Umweltgifte, chronische Krankheiten – so gern kleingeredet, individualisiert oder ins Psychosoziale verschoben.

Jede Anerkennung würde bedeuten:

Verantwortung.

Prävention.

Gesetze.

Begrenzung industrieller Macht.

Mögliche Entschädigungen.

⸻

Wer geht eigentlich arbeiten…?

Wer geht eigentlich noch arbeiten und den Staat damit demokratisch und gemeinschaftlich mittragen, wenn schon seit Jahrzehnten jeder Virus, jeder Schadstoff und jede zuerst kleinen Symptome und langfristig schweren Erkrankungen weiter ignoriert, gedeckelt und rechtspopulistisch bis rechtsextrem gegen Wissenschaft und vulnerable Menschen ausgespielt werden?

Wer oder was ernährt den Rest der Leute, die übrig bleiben, wenn die Natur zerstört ist, Böden, Wasser und Luft nicht mehr fruchtbar und gesund genug für Menschen und Tiere sind – und das Leben dieser machtgierigen Zerstörer selbst nicht mehr möglich macht?

Was ist, wenn du oder deine Kinder dann die Letzten sind, die fragen:

Warum?

Wofür?

⸻

Rechtlicher Hinweis

Dieser Text stellt eine persönliche, politisch wertende Meinungsäußerung und Einschätzung dar. Er wird im Rahmen einer privaten Veröffentlichung geteilt und ersetzt keine medizinische oder juristische Beratung.

Alle Links dienen der Information und Recherche. Für Inhalte verlinkter externer Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.

Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz schützt die Freiheit der Meinungsäußerung.

Text am 07.12.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta & Tumblr.

Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

#oculiauris

#cwg64d

#politik

#klima

#umwelt

#gesundheit

#mecfs

#demokratie

#rechtsextremismus

#aufklärung

#wissenschaft

📌 ME/CFS, MCS, Folsäure & Homocystein – Stoffwechsel einfach erklärt

Viele Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und MCS (Multiple Chemikalien-Sensitivität) haben Probleme in bestimmten Stoffwechselwegen.

Das betrifft vor allem die Methylierung und die Acetylierung.

Diese beiden Prozesse sind sehr wichtig – für unsere Energie, für das Nervensystem, für die Entgiftung und sogar dafür, wie Medikamente oder Nahrungsergänzungen wirken.

Ich habe viele dieser Informationen schon vor Jahren bei Vorträgen von Umweltmedizinern und Toxikologen gehört. ChatGPT hat mir geholfen, das neu zu sortieren und verständlich aufzuschreiben.

⚠️ Wichtig:

Jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Immer auf aktuelle Werte, eigene Reaktionen und die persönliche Situation achten.

🔹 Folsäuremangel

Folsäure (Vitamin B9) ist ein Baustein für den Methylierungszyklus.

Wenn zu wenig vorhanden ist, läuft dieser Kreislauf nicht richtig.

Das kann dazu führen, dass der Körper wichtige Dinge nicht ausreichend herstellt, zum Beispiel:

• Neurotransmitter wie Serotonin oder Dopamin (wichtig für Stimmung und Antrieb),

• DNA-Bausteine für Zellen,

• Stoffe für Entgiftung und Reparatur.

Ein Mangel verstärkt Erschöpfung, Reizbarkeit und Nervensymptome. Bei ME/CFS kann er Beschwerden deutlich verschlimmern.

🔹 Homocystein

Homocystein ist ein Zwischenstoff im Methylierungszyklus.

• Zu hoch: schadet Gefäßen, Herz und Nerven, erhöht Risiko für Entzündung und Gefäßschäden.

• Zu niedrig: zeigt, dass Bausteine für wichtige Reaktionen fehlen.

👉 Am besten liegt Homocystein im mittleren Bereich. Ein zu hoher oder zu niedriger Wert bedeutet, dass der Stoffwechsel aus der Balance geraten ist.

🔹 Methylierung

Die Methylierung ist ein Prozess, bei dem kleine Molekülgruppen („Methylgruppen“) an andere Stoffe gehängt werden.

Das klingt technisch – bedeutet aber:

• Nur mit einer guten Methylierung können Vitamine, Nährstoffe und Medikamente ihre volle Wirkung entfalten.

• Langsame Methylierer: verarbeiten Stoffe schlecht → sie fühlen sich oft erschöpft, antriebslos oder depressiv.

• Schnelle Methylierer: verarbeiten zu schnell → sie reagieren oft unruhig, nervös, schlafen schlecht und können überempfindlich sein.

Das erklärt, warum ein Medikament bei der einen Person kaum wirkt, bei der anderen aber extrem stark.

🔹 Acetylierung

Ein weiterer Stoffwechselweg ist die Acetylierung.

Dabei werden sogenannte Acetylgruppen an Moleküle gehängt. Das ist wichtig, um Medikamente, Schadstoffe und auch körpereigene Stoffe abzubauen.

• Schnell-Acetylierer bauen Stoffe extrem schnell ab. Dabei entstehen oft giftige Zwischenprodukte → sie reagieren empfindlicher auf Medikamente und Umweltgifte.

• Langsam-Acetylierer bauen langsamer ab → bei ihnen wirken Medikamente länger, aber auch Nebenwirkungen können stärker sein.

👉 Bei ME/CFS & MCS zeigt sich oft eine Kombination:

Die Methylierung ist gestört und gleichzeitig wird schnell acetylisiert. Das bedeutet: weniger Energie, schlechtere Entgiftung und stärkere Reaktionen auf Medikamente oder Chemikalien.

🔹 ME/CFS & MCS zusammen

Diese Kombination erklärt, warum viele Betroffene sagen:

• „Ich bin völlig erschöpft“ (ME/CFS).

• „Ich vertrage Medikamente oder Chemikalien kaum noch“ (MCS).

Beides hängt direkt mit gestörten Stoffwechselwegen zusammen.

✅ Was man tun kann (nur allgemeine Hinweise)

Dies ist keine Therapieanweisung, sondern nur eine Orientierung für Dich und Deinen behandelnden Mediziner als Leitplanke zur Orientierung!

• B-Vitamine (B12, B6, Folat/Folsäure) sind wichtig für den Methylierungszyklus.

👉 Immer niedrig beginnen und langsam steigern.

• Homocystein regelmäßig messen → zeigt, ob das Gleichgewicht stimmt.

• Neue Medikamente oder Nahrungsergänzungen einschleichen → kleine Schritte, Reaktionen genau beobachten.

• Auf den Körper hören → Überreaktionen sind Warnzeichen.

• Individualität zählt → kein Wert passt für alle, kein Vitamin wirkt bei allen gleich.

✨ Kurz gesagt

Bei ME/CFS und MCS sind die Stoffwechselwege Methylierung und Acetylierung oft gestört.

• Folsäure und Homocystein sind gute Anzeiger dafür.

• Das erklärt, warum Nahrung, Medikamente und Schadstoffe bei uns so anders wirken.

• Die richtige Balance kann helfen, besser mit den Krankheiten umzugehen.

📖 Quellen & weitere Infos

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de

• ME-Hilfe e.V.:

https://www.me-hilfe.de

• NCBI – Review zu Methylierung & ME/CFS:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33536836

• Ärzteblatt – Homocystein als Risikofaktor:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/62683

• Umweltbundesamt – MCS:

https://www.umweltbundesamt.de/themen/gesundheit/umwelteinfluesse-auf-den-menschen/multiple-chemikaliensensitivitaet

Letztgenannte Quelle der Umweltmedizin und Toxikologie war meine beste Orientierung.

🫵

📖 Die ausführliche Langversion findest du auf Tumblr bei 👉

@mecfs-klartext & @oculiauris

👉 Die gekürzte Version – „Kurz und Knackig“ – findest du auf Instagram bei 👉 @oculiauris

Zusatz Info:

Der Hausarzt nimmt Blut ab und schickt es ins Labor.

Homocystein ist meist eine IGeL-Leistung (ca. 15–30 € zur Zeit) und sollte nüchtern gemessen werden.

Folsäure kann die Kasse übernehmen, wenn ein Mangel vermutet wird.

Sonst ist es auch eine IGeL-Leistung, die man beim Arzt bestellen und bezahlen kann.

Morgengedanken einer ME/CFS-Betroffenen – zwischen Schmerz, Stille und geistiger Freiheit

Für Tanja, Papa, Mama, Rolf, Nikolai mit Marjan und Alexander mit seiner (… 😘!) – und alle ME-Betroffenen und lieben Herzensmenschen dieser Welt.

Hallo und guten Morgen!

Der etwas andere Morgengruß – in Raten zu lesen oder anzuhören, wann immer es passt.

Er ist entstanden aus Deinem (Tanjas) „Besuch- oder Gruß vermissen“-Text von Deiner „Tanjas Pacingblog“ Seite, den ich wie immer gern geteilt habe – und doch diesmal etwas in mir gespürt habe: Einen Widerspruch, der mich selbst erschreckte, aber mich auch weiter selbsterklärend zu mir näher mich verstehend brachte.

Vielleicht erklärt dieser noch in der Dunkelheit des Montagmorgens entstandene Gedankengang ein Stück von meinem Anders-Sein, meinem Anders-Denken, meinem Anders-Fühlen – verglichen mit früher, als ich nun zurück erinnernd, mich nie mit genug Menschen gern um mich herum und mittendrin nach vielen Jahren Krankenhaus mit Menschen und Erlebnis Verzicht, stets gern gesehen hatte.

Heute ist es anders. Still, aber echt.

Ich widme Dir diesen Text als ersten Morgengruß – und werde ihn später auch der Welt zeigen, die es meist gar nicht wirklich interessiert, weil sie nicht oder anders betroffen ist. Dann ist es eh, wie sicher oft nur für die allgemeine Ablage 7 Papierkorb, allerdings in den Weiten des Internets sicher einfach nur gelöscht, statt in die Tonne gekloppt. Wer hat schon noch Zeit zu verschenken?

So, nun geht’s los!

Gerade jetzt aktuell:

Hörbuch über Hörbuch, Spiele-App, Schlaf, etwas Instagram, etwas Bloggen, Zwergpudel knuddeln, Mann knuddeln, Familie knuddeln oder grüssen, manchmal nerven ;) - gehört alles dazu!

Aufstehen, Kreislauf – dann ME-typisch im Wechsel auch dieses FATIGUE, PEM und POTS als prominente Leitsymptome – und das unheimliche Gefühl, dass der nasskalte Winter noch härter wird als der letzte.

Ja. Nochmal: Guten Morgen, liebe Tanja, guten Morgen Welt!

- WhatsApp grüßend an Tanja, ebenfalls ME/CFS-Betroffene im gleichen Ort, aber mit ME/CFS-Schub unerreichbar weit – genauso kreativ und zugleich einsam isoliert. So nah und doch nur durch wenige, ME-bedingt unerreichbare Wege getrennt.

Tanja, heute ist Dein Sabrina-Neuro-Physio-Tag. Wie wohltuend!

Mein letzter war am Mittwoch. Seitdem läuft kaum noch etwas – weder Körper noch Kraft. Aber nicht deswegen. Es fing schon morgens am Mittwoch trotz wärmender, entkrampfender Kokos-Karotten-Öl Badewanne an. Daher brachte es wohl das erste Mal nur Wohltat, aber nicht wie sonst anhaltend genug Entspannung im wahrsten Sinne des Wortes für Tag und Nacht.

Trotzdem geschafft!

Zwei Tage später, trotz Crash – mit Zähne zusammenbeißen, Augen zu und durch – und mit Hilfe meines Mannes, dieses treuen Liebesengels, der mich ins Auto geschleppt hat. Teilweise nur liegend auf dieser Fahrt, denn nur so war diese Reise möglich:

Ich nenne es meine Rollstuhl-Odyssee – nach langer Zwangspause seit Mittwoch, durchgehend begleitet von ME!

So fing der Tag an:

Freitag, 31.10.2025, kühler aber blauer Himmel Tag. Halloween – Reformationstag.

Statt Süßes oder Saures - nur umsonst - eine ME-Horrorfahrt im Liegen und Sitzen. Ein Rollstuhl muss her, um an ME-Schubtagen überhaupt selbstständig noch etwas mobil zu sein.

Erste bis letzte Station; ein spannendes, frustrierendes Erlebnis:

Firma B. in Kassel – Sanitätshaus ohne Knappschaft im Programm. Lange Fahrt, Kraftverlust, alles vergeblich. Meine Schuld: Ich hatte die ME-SHG-Auskunft nicht überprüft. Tipp aber von Mitarbeiterin, auch wenn sie nicht gelistet für Krankenkasse sind dort: „Ich hätte jemanden, der baut Ihnen den Rollstuhl exakt nach Wohlbefinden und Bedarf – ganz individuell angefertigt. Ist aber nicht billig!“ Lieb gemeint, aber ernsthaft? Ich war geschockt.

Dann Warburg: Firma F. – „Fahren Sie zu uns heute bitte nach Korbach, hier haben wir nichts für sie an Rollstühlen mit Joystick da.“

Nebenan, Warburg auch, Firma S.: „Knappschaft ja, Rollstuhl nein. Zu viel Schreibarbeit, suchen Sie bitte jemand anderes, der das zeitlich schafft. Kommen Sie nur bei Not wieder, wenn niemand zu finden ist!“ Ich war fassungslos. Und wieder komplett erschöpft, den Tränen sehr, sehr nah.

Dann also nach Kassel und Warburg noch einmal zusammenreißen, Reserven, die nicht vorhanden sind, ignorieren, weiter nach Korbach.

Klappt – da Kraft eh nicht vorhanden.

Also weiter ins für ME fast unerreichbare Korbach – dank meines Mannes, der uns dort hin auch noch hievte. Dort dann Firma F., endlich kompetent.

Erst eine sehr nette, aber mit ME/CFS überforderte Auszubildende: „Haben Sie einen Termin? Ohne geht es nicht, das müsste die Filiale in Warburg wissen!“ Sie kannte ME/CFS nicht. Ich bat sie, mich bitte, bitte nicht wegzuschicken, worauf eine hilfsbereite Kollegin kam, die ME wenigstens am Rande kannte. Sie war freundlich und bemüht. Ich, den Tränen nahe, zitternd mit Tremor und Mobilitätsschwäche, wurde von ihr in den rettenden Sessel gesetzt.

Das Hilfsmittelrezept sagte einiges Brauchbares für die Auswahl von drei Modellen aus.

Erste Hoffnungsblumen:

Karbon-Rollstuhl – leicht, unsagbar teuer, aber unsicheres Fahrgefühl und für mich unbequem.

Mittelklasse-Rolli – besser, aber nicht optimal passend, kein sicheres Fahr- und Sitzgefühl. Wirkt wie erster Rolli wie „zu kurz und nicht vertrauenswrweckend standhaft“, obwohl beide das sicher waren…

Kassenmodell – top!

Reingesetzt, gefahren, sicher gefühlt. Immer noch teuer, dafür massiv, leider super schwer, aber wenigstens angefühlt realistisch.

Nur: „Ob die Krankenkasse übernimmt, ist Glückssache“, hieß es. „Überlastete Sachbearbeitung, gekürzte Budgets, politisch vieles zusammengestrichen. Dazu das Warten – unendlich.“

Nebel der Bürokratie, unterbesetzte Verwaltung.

„Wahrscheinlicher ist erst mit Ablehnung oder kleiner Zuzahlung zu rechnen. Trotzdem erkennt jeder normale Menschenverstand: Ein E-Motor-betriebener Rollstuhl ist ein Muss!“

Ok. Aber ein Lichtstrahl am Ende des Tunnels ist es für heute schon, wenn man doch vielleicht das Ende des Tunnels erreicht?

War klar: Zuhause der Absturz. Crash. Totalausfall. Logo!

Nur noch kriechend mit Hilfe ins Bett. Kraftakku leer – Überlebenssystem im roten Warnbetrieb, Energiesparmodus aktiv.

Liegen geht, Aufstehen nicht.

Schwindel, Übelkeit, noch mehr Kraftverlust. Toilette, Küche, Essen im Sitzen – das ist das heutige höchste Maß an Aktivität nach dieser Rollstuhl-Odyssee.

Nebenbei bemerkt, ME mäßige Beobachtung im Crash:

Seit wann bestehen Teetassen aus bleischweren Beton Säcken und Teelöffel wie gefühlte schwerste Hanteln?

Wenn ich es länger aushalte, wenn ich mich unterhalte, kommt das nächste Warnsignal: Ziehen im Nacken, Becken, Wirbelsäule und Kopfschale brennen bis in den Rücken, dann eisige innere Kälte. Frieren, Wärmflasche, zwei Daunendecken, beide Zwergpudel kommen ganz eng, wollen mich unter die Decken kriechend wärmen. Fell Wärmflaschen mit Seele. Nach gefühlten Kälte-Stunden dann extremer Schweiß, waschen, Wechsel der Kleidung, wieder Hilfe nötig. Temperatur Dysfunktionalität.

Temperatur-Dysfunktionalität – eines von vielen ME-Leitsymptomen. Dazu Fatigue, das „CFS“ bei ME – diese unendliche, erschöpfende Müdigkeit, die sich einschleicht.

Besuch? Gespräche?

OMG! Nein, keine Chance, keine Kraft. Und irgendwann auch keine Lust mehr. Nie mehr? Ich weiß es nicht. Niemand weiß das. Und auf neugierige Gaffer oder Unterhalter, die sich sonst nie blicken lassen, verzichte ich gern. Echte Falschheit, um Gewissen zu beruhigen, vergiftet mich nur zusätzlich – geistige Toxine.

Ja, man wird klarer, abgrenzender.

Härter? Nein, nur ehrlicher und schützender. Wichtig! Denn wem nützt oberflächliche Gesellschaft? Dem Gewissen des Besuchers – mir nicht.

Unbedingt besser Kraft sparen ist angesagt, wenn der Motor auf „Tilt“ steht!

„Tilt“ heißt wörtlich „gekippt“ oder „neigt sich“ – gemeint ist aber eine Störung oder Sperre, die ausgelöst wird, weil der Automat denkt, jemand greife zu stark ein.

Wie passend, oder?

Sehnsuchtsmenschen sind ausgenommen. Seelenverwandte kommen und gehen ohne Rechenschaft – wenn es passt. Danke für diesen Schatz. Mein Schatz – nicht der Gollum-Schatz der Gier, sondern der Claudia-Schatz aus innerer Tiefe und Nähe.

Einsamkeit wird Routine, ein stiller Begleiter. Man findet einen individuell angepassten Rhythmus zwischen Erschöpfung, Schmerz, Schlaf, kurzen wachen Momenten, geistiger Beschäftigung oder bei besserem Wetter diese Hochzeiten – laufen, sprechen, ok, kurze Besuche.

Kurz gesagt: Mit ME immer am Limit oder knapp vorbei, dann tiefer Schlaf ohne Erholung – oder Nutzen dessen, was möglich ist. Nur nicht übermütig werden, das rächt sich!

Dann beginnt die geistige Seite des Überlebens.

Hörbücher, Dokus, HR 1/4 Radio, alte Krimis, alte Filme von heilen Liebeswelten, was zum Lachen, obwohl das neue Lachprogramm auch nur noch geistig infantil oder verblödend mir erscheint. Es fehlt mir an Gehalt oder wenigstens Sinn, ohne Angriff von Außenstehenden oder Randgruppen. Ok manchmal lache ich dann doch, wenn ein Parteipolitik Depp entblößt wird, ich gebe es zu! Oder das geb ich mir noch: Wilsberg, Barnaby, Father Brown, Agatha Raisin. Immer gern noch umrandet von Politik, Natur, Länder, Reisen, Kulturen, Alte Heimat-Liebes-Schnulzen, Architektur, Tiere, Pflanzen, Parks, Gärten. Rezepte und Pflanzen Tipps. So halte ich mein Denken lebendig, während nur der Körper zumindest passiv stillhält.

Und trotzdem gibt es Licht.

Morgens statt Zigaretten- und Abgasgestank von draußen, plötzlich Duft von frischem Gebäck. Ein Hochgenuss. Dazu meine natürlich duftende Amalfi Zitrone in Blüte – da braucht es keinen künstlichen Raumduft! Freude, Dankbarkeit, leise Schönheit.

Oder Samstag: Blumen aus Kroatien für meine mediterrane Sammlung. Im Sommer auf der Terrasse, jetzt im Winter auf Fensterbänken und Bierbänken im Wohnzimmer. Nur ein paar Schritte dorthin, nur drei mit Herz versendete Ableger – aber mein großes nachklingendes Glück.

Heute Morgen:

Blauer Himmel, endlich nochmal kein Kamin-, kein Auto-, kein Parfüm- und jegliche andere vorbeiziehende künstliche Gestank Schwaden von draußen. Nur der Duft meiner Zitrusbäumchen, blühend mitten im Winter. Kein Bestäuber weit und breit, doch ein Hauch von Adria, jodhaltiger Salzluft – Erinnerung. Klar und rein!

Ich rieche das Meer, die Algenblüte, das Jod. Ich sehe Sonne, Oliven, Wellen, Pinien, Gespräche, Menschen. Ich höre die Melodie meiner Urlaube in Kroatien bei Freunden, unsere gemeinsame Jugend dann noch einmal erlebend:

„Jesen u meni“ – „Herbst in mir“ von Parni Valjak.

Mein Lebensherbst.

Dieses Lied löst Erinnerungen aus – das Jahr, das Leben, die Liebe, bleibende seltene Freundschaften, Seelen, die gegangen sind. Andere, die sich im Leben schon entfernt haben. Normal. Oder nicht?

Ich spüre bei der Melodie auch melancholische Wärme. Sehnsucht. Elternhaus, erste Liebe, letzte große Liebe. Meine Kinder, die nun ohne mich in die Welt ziehen. Sie leben in einer Zeit, in der selbst die Luft krank macht, in der das Denken vergiftet ist von Hetze, Angst, Gier, Macht und Anpassung. Bleibt stark, meine lieben Jungs!

Ich frage mich: Will ich wirklich in diese Tretmühle zurück? In die Welt aus Leistung, Kontrolle, Konkurrenz – zwischen Kirche, Arbeit, Partei und Pflicht? Wo Zugehörigkeit bezahlt wird mit Gesundheit, Kraft und Seele? Wo Armut und Lebensmüdigkeit hinter dem Schaufenster des Konsums lauern?

Ich schaue hinaus, sehe den Fluss der Menschheit treiben – meckernd, getrieben, selten selbst analytisch, sachlich nachdenkend. Und ich weiß: Ich schwimme nicht mehr mit. Ich ruhe in mir am Ufer!

Ich lebe in Freiheit – wenigstens geistig. Mein Körper ist Gefängnis, aber mein Geist ist frei. Ich bin kein Opfer, sondern Zeugin dessen, was das Alltags-System mit Schadstoffen innen und außen gerade mit uns macht. Ich bezahle mit meinem Körper, aber ich denke noch immer mit meiner Seele.

Ich liebe meine Familie.

Ich liebe mein Denken - und wenn ich es schaffe auch mein fließendes Schreiben.

Ich liebe das Leben – auch wenn es still geworden ist. Vielleicht gerade deshalb. Es klingt so fein nach!

Was ist mit jenen, die nichts und niemanden mehr haben?

Wenn der Körper stirbt und der Geist leer ist, bleibt Sehnsucht – nach Licht, Frieden, Wärme, oder auch nach Ende. Vielleicht ist das kein echter Tod am endgültigen Tod als Ende, sondern Heimkehr?!

Vielleicht ist das Paradies nach so viel Resiliens und Lebenskraft ausgeben, nun das Loslassen selbst?!

Ich habe Liebe – von Menschen, Tieren, Pflanzen und sogar Mineralien die ich wahrnehmen darf.

Ich habe immer noch liebend in mir getragen meine Familie.

Ich habe geistige Klarheit, trotz Brainfog, diesem schützenden Nebel als Stop-Schild.

Das Außen bricht zusammen, das Innen trägt.

Abschied vom Außen, Ankommen im Inneren.

Zwischen Schmerz und Stille entsteht Raum – hell, ruhig, weit. Dort bin ich frei.

So sieht ein Tag mit ME/CFS aus. Bei mir. Bei vielen. Immer anders, immer ähnlich. Kaum jemand will es wissen, weil es Kraft und Zeit, manchmal dann darauf folgend auch Geld kostet, da mal genauer hinzusehen, nachzuspüren… - und wer hat schon noch Zeit zu verschenken?

Doch wer es tut, erkennt:

Hinter der Erschöpfung wohnt der Mut, trotz allem zu fühlen, zu denken, zu lieben.

Denn auch wenn der Körper liegt – der Geist steht als Ich felsenfest in der Brandung.

Kleines wird groß, wenig wird viel. Gedankenblumen im Kopfkino verweben, was war, ist und sein wird – tiefe Wahrnehmung als Lohn.

Claudia Weidt-Goldmann

November 2025, Nordhessen im Herzen Deutschlands.

Von der Wurzel bis zur Krone – mein Ich in fließenden Worten.

🔗 https://mecfs-klartext.tumblr.com

Text am 03.11.2025 von ©️®️Claudia Weidt-Goldmann (CWG) verfasst und von KI formatiert für Tumblr.

Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text ist persönliches geistiges Eigentum und Ausdruck einer individuellen Erfahrung mit ME/CFS.

Er dient der privaten Dokumentation, Aufklärung und dem freien Meinungsaustausch.

Keine medizinische Beratung, keine Werbung, keine Kooperation.

Rechtsgrundlage:

Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.

#mecfsklartext

#mecfs

#mecfsnordhessen

#oculiauris

Hoffnung, Rückschritte und politische Unsicherheit

Das Thema ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist keine neue medizinische Entdeckung, sondern seit Jahrzehnten bekannt. Schon 1955 wurde die Erkrankung nach einem Ausbruch in London beschrieben. Seit 1969 ist sie von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in der internationalen Klassifikation (ICD) als neurologische Krankheit anerkannt.

Quelle

https://www.who.int/classifications/icd/en/

Trotz dieser frühen internationalen Anerkennung kam es zu einer fatalen Entwicklung: In den 1980er-Jahren wurde die Krankheit vor allem in den USA unter dem Begriff „Chronic Fatigue Syndrome (CFS)“ bekannt. Dieser Begriff reduzierte die komplexe, schwere Krankheit auf bloße Müdigkeit und trug dazu bei, dass ME/CFS jahrzehntelang als psychosomatisch missverstanden wurde. Betroffene wurden stigmatisiert, mit falschen Therapien wie Verhaltenstraining oder Überaktivierung belastet und systematisch ohne echte Hilfe gelassen.

Millionen Erkrankte weltweit litten – und leiden bis heute – unter dieser Fehleinordnung. Forschungsgelder wurden falsch gelenkt oder gar nicht erst bereitgestellt, während Patient:innen ohne Diagnose, Versorgung und gesellschaftliche Anerkennung blieben. Auch heute tauchen wieder Fake News von angeblichen Medizinern und Betroffenen als Verleugnende auf und wollen Unterstützung und Transparenz verhindern.

Der politische Wendepunkt in Deutschland

Umso bemerkenswerter war es, dass Karl Lauterbach, selbst Mediziner und als Bundesgesundheitsminister im Amt, erstmals in der Geschichte der Bundesrepublik eine klare Förderlinie für ME/CFS-Forschung ermöglichte.

Damit wurde eine Tür geöffnet, die lange verschlossen war:

• Zum ersten Mal gab es staatliche Fördermittel, die explizit für ME/CFS bestimmt waren.

• Erste Forschungsnetzwerke und Studien konnten starten.

• Das Thema wurde politisch sichtbar und in den Bundestag getragen.

Quelle

https://dserver.bundestag.de/btp/20/20121.pdf

Besonders bedeutsam: Lauterbach setzte auf Runde Tische, bei denen nicht nur Fachleute, sondern auch Betroffene, Unterstützende, Ärzt:innen und Patientenorganisationen eingebunden wurden. Damit wurden erstmals die Stimmen der direkt Betroffenen gehört und ernst genommen.

Neue Hindernisse – trotz erster Fortschritte

Doch schon diese ersten Förderungen waren fragil.

• Zu geringe Summen:

Die bereitgestellten Mittel beliefen sich nur auf wenige Millionen Euro. Lauterbach betonte mehrfach, dass Milliarden-Investitionen notwendig seien, um wirklich voranzukommen – wurde dafür jedoch belächelt.

Quelle

https://www.zeit.de/politik/deutschland/2025-07/me-cfs-karl-lauterbach-forschung-investition

• Corona-Pandemie:

Mit Long COVID wurde ME/CFS sichtbarer, weil viele Betroffene erneut nach Virusinfektionen und Schadstoffen typische Symptome entwickelten. Doch statt die Chance für Aufklärung zu nutzen, wurde das Thema durch Verharmlosung, Ablenkung und Desinformation oft wieder klein gehalten.

• Blockaden von Rechts:

Gerade in dieser Zeit traten rechtsaußen und rechtsextreme Kreise auf, die ME/CFS und Long COVID leugneten, verharmlosten oder bewusst in verschwörungsideologische Narrative einbetteten. Damit wurden politische Initiativen, Aufklärungskampagnen und die Arbeit an Runden Tischen systematisch ausgebremst, diskreditiert und verzögert.

Heute, wo Lauterbach nicht mehr Minister ist, sondern Abgeordneter, mahnt er erneut:

Er fordert, dass es Milliarden braucht, um die komplexen Mechanismen dieser Krankheit zu verstehen – von immunologischen Entzündungen über neurologische Fehlsteuerungen bis hin zu Energiekrisen auf Zellebene.

Doch anstatt auf offene Ohren zu stoßen, wird er verspottet. Fachfremde Minister:innen – darunter die CDU-Politikerin Nina Warken, die keinerlei medizinischen Hintergrund hat und als Laien-Ministerin nun für Gesundheit verantwortlich ist, sowie die CSU-Politikerin Dorothee Bär als neue Forschungsministerin, die Milliarden für Videospiele und Raumfahrt im Haushalt sieht, aber für ME/CFS nur symbolische Summen bereitstellt – bestimmen heute die Agenda.

Die Folge:

Was unter Lauterbach mühsam aufgebaut wurde, ist nicht dauerhaft abgesichert. Förderungen können jederzeit gekürzt, gestoppt oder auf andere Themen umgelenkt werden.

Quelle

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/zusammen-forschen-bei-long-covid-und-fatigue-syndrom.html

Warum diese Unsicherheit so gefährlich ist

Die bisherige Förderung hat zwar kleine, aber wichtige Grundlagen geschaffen:

• Biomarker-Ansätze für Diagnostik

• Forschung zu Pathomechanismen (Autoimmunität, Entzündungen, Energiekrisen der Zellen)

• erste Schritte in der Versorgungsforschung

• wachsende Sensibilisierung in Diagnostik und Fachmedizin

• Aufbau von Netzwerken zwischen Forschung, Kliniken und Betroffenenorganisationen

• politische Einbindung der Patient:innen über Runde Tische

Doch nichts davon ist in der kurzen Zeit der Regierung des extrem von außen gelenkten, erschwerten ersten soliden Aufbaus rechtlich oder haushaltspolitisch abgesichert.

Das bedeutet:

• Fortschritte können jederzeit gestoppt oder verwässert werden.

• Forschung kann wieder auf andere Themen umgeleitet werden.

• Patient:innen bleiben erneut ohne Perspektive.

Gerade für eine Krankheit, die Millionen betrifft und oft zu völliger Erwerbsunfähigkeit führt, ist das ein Skandal, dass Ideologie und Machtkämpfe sachfremd so zerstörend gegen Betroffene und erste Hoffnung auf kontinuierlichen, unterstützenden Aufbau, eingesetzt werden.

Was jetzt notwendig wäre

• Langfristige Finanzierung:

ME/CFS-Forschung muss im Bundeshaushalt fest verankert werden.

• Stabile Strukturen:

Diagnostik und Versorgung müssen durch verbindliche Programme gesichert sein.

• Therapieforschung:

Klinische Studien brauchen gezielte Förderung und internationale Zusammenarbeit.

• Europäische Kooperation:

Deutschland muss seine Verantwortung im EU-Kontext wahrnehmen.

• Politisches Bekenntnis:

Gegen Desinformation und Verharmlosung muss klar Stellung bezogen werden.

Fazit

ME/CFS ist seit Jahrzehnten anerkannt, aber lange ignoriert oder falsch eingeordnet worden. Karl Lauterbach hat als Mediziner den ersten echten politischen Fortschritt möglich gemacht – durch Fördergelder, Studien und die Einbindung u.a. von Betroffenen.

Doch dieser Fortschritt ist fragil:

Fachfremde Politiker:innen – wie Nina Warken (CDU/CSU) als Laien-Gesundheitsministerin und Dorothee Bär (CSU) als Forschungsministerin mit Schwerpunkt z. Z. auf Forschungsgelder für Videospiele und Raumfahrt – stellen für die so wichtige Weiterführung der ME/CFS Betroffenen Unterstützung und medizinische Studien und Förderung keine Garantie dar!

Parteipolitische Blockaden und gezielte Ablenkungen – größtenteils aus rechten und verschwörungsideologischen Kreisen – bedrohen, was aufgebaut wurde!

Die Zukunft der ME/CFS-Forschung entscheidet sich jetzt:

Wird das Erreichte gesichert und ausgebaut? Oder fällt Deutschland erneut zurück in Ignoranz, Verharmlosung und Untätigkeit?

Quellen

https://www.who.int/classifications/icd/en/

https://www.zeit.de/politik/deutschland/2025-07/me-cfs-karl-lauterbach-forschung-investition

https://dserver.bundestag.de/btp/20/20121.pdf

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/zusammen-forschen-bei-long-covid-und-fatigue-syndrom.html

Text am 10.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots blockiert.

📌 Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Einschätzung dar. Er kombiniert belegte Informationen mit politischer Bewertung. Er ersetzt keine Rechtsberatung, enthält keine Aufträge, keine Werbung und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Alle angegebenen Links dienen ausschließlich der Information und Recherche. Die genannten Quellen sind keine Werbung.

🎉 Facebook hat mir eben für diese Woche das „Aufstrebendes Talent“-Abzeichen verliehen.

Es wird für eine Woche sichtbar eingeblendet – angeblich als Anerkennung für Inhalte, die Menschen interessieren. Wer genau das vergibt und nach welchen Kriterien, bleibt unklar.

Normalerweise meide ich Facebook und nutze es nur, um Inhalte zu teilen, die ich selbst auf Instagram oder Tumblr veröffentliche. Doch diesmal möchte ich dieses Abzeichen bewusst nutzen, um es mit Sinn zu füllen: nicht als Selbstdarstellung, sondern als Stimme für ME/CFS.

ME/CFS – seit Jahrzehnten bekannt, doch systematisch vernachlässigt

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) ist keine neue Krankheit. Sie ist seit den 1960er Jahren in Fachkreisen bekannt, beschrieben und gelistet.

In den Klassifikationen findet man oft den Zusatz „benigne“ (gutartig) – im Gegensatz zu „maligne“ (bösartig). Dieser Begriff ist jedoch irreführend und verharmlosend. Denn für Betroffene ist ME/CFS alles andere als harmlos:

Es handelt sich um eine schwere, chronische, neuro-immunologische Multisystemerkrankung, die Leben und Teilhabe massiv einschränkt.

Klassifikation: In der ICD-10 ist ME/CFS unter G93.3 („Postvirales Fatigue-Syndrom“) geführt; dazu zählt u. a. die (historisch so benannte) „Benigne Myalgische Enzephalomyelitis“. In der ICD-11 lautet der Code 8E49 („Postviral fatigue syndrome“). In beiden Katalogen ist ME/CFS dem neurologischen Kapitel zugeordnet – nicht der Psychiatrie.

Trotz der medizinischen Anerkennung wurde ME/CFS später aus Kostengründen ignoriert, klein geredet oder künstlich gedeckelt. Bis heute werden Steuergelder, die dringend für Forschung und Therapien nötig wären, gespart, gekürzt oder gestrichen. Generationen von Betroffenen leiden darunter, fallen aus Gesellschaft und Beruf und verschwinden in Unsichtbarkeit.

Fördermittel falsch verteilt

Während Millionen in die Forschung und Entwicklung von IT-Games gesteckt werden, fehlt es an elementarster Förderung für die Erforschung einer Erkrankung, die allein in Deutschland über 650.000 Menschen betrifft.

Ich fordere, dass diese Gelder endlich gerechter verteilt werden. IT-Games-Forschung mag ihre Berechtigung haben – aber nicht, wenn diese Masse an Betroffenen gleichzeitig als Menschen mit ME/CFS im Stich gelassen werden. Ein Teil dieser Mittel muss in die Forschung fließen, die Leben retten und Existenzen sichern kann.

Jahrzehntelanger Widerstand gegen Lobbyismus:

Toxikolog:innen, Umweltmediziner:innen, Virolog:innen und viele andere Forschende haben seit Jahrzehnten versucht, aufzuklären, Zusammenhänge zu untersuchen und Therapieansätze zu entwickeln. Sie haben sich gegen ideologische und industrielle Lobbys gestellt – oft ohne ausreichende politische Rückendeckung.

Doch ihre Arbeit wurde immer wieder blockiert. Fördermittel wurden sogar aktuell zurück gefahren gerade, einbehalten oder sogar gestrichen, Projekte ausgebremst, Ergebnisse kleingehalten. Damit wurden nicht nur wissenschaftliche Fortschritte verhindert, sondern auch Hoffnung und Perspektive für Hunderttausende Betroffene allein nur in Deutschland.

Nicht wir haben uns aus der Arbeitswelt katapultiert

Viele Betroffene von ME/CFS fehlen heute im Arbeitsmarkt. Aber das ist kein selbstgewähltes Schicksal. Nicht wir haben uns aktiv aus der Arbeitswelt herauskatapultiert. Es sind politische Entscheidungen, die von Nichtbetroffenen Parteipolitikern und ihren Lobby Seilschaften seit Jahrzehnten bewusst wegsehen, verschweigen, kürzen und streichen, was hilfreich für sie und die Partei wäre.

Jeden Tag werden es mehr Erkrankte – viele durch Viren wie COVID, EBV oder Influenza, oft in Kombination mit unendlich vielen toxischen Schadstoffen. Menschen, die vorher mitten im Leben standen, werden durch eine Krankheit unsichtbar gemacht, die immer noch nicht die Aufmerksamkeit erhält, die sie verdient.

Gemeinsam sichtbar werden

Betroffene, Angehörige, Unterstützende, Forschende, Ärzt:innen und Politiker:innen, die sich an unsere Seite stellen, werden oft mit ins Abseits gedrängt. Dieses System muss endlich weiter durchbrochen werden.

Es wird Zeit, dass wir sichtbar werden – miteinander und füreinander.

Es wird Zeit, dass Fördergelder dort eingesetzt werden, wo sie Leben retten können.

Es wird Zeit, dass die Stimmen der Unsichtbaren gehört werden.

Und: Stoppt den Missbrauch und die Ausbremsungen der Rechtsaußen schwurbelnden Ignoranten, sowie den Industrie und Konzern Lobbyisten, die jede Aufklärung und jede Forschung kleinzureden versuchen und zerstören.

👉 MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS – glaubt mir, es ist viel schwerer damit zu leben, als es für Dich ist, es zu lernen auszusprechen. Aber genau deshalb ist es höchste Zeit, dass Politik und Gesellschaft verstehen, was es für Betroffene bedeutet und Du das positiv durch Teilung von Wissen darüber unterstützt.

Heute schreibe ich stellvertretend für über 650.000 Menschen aktuell geschätzt in Deutschland. Morgen schon könnten auch dich Viren wie COVID, EBV oder Influenza etc. – oft verstärkt oder Eingang erst bekommend durch Abwehr-Barrieren zerstörende Schadstoffe – betreffen.

Helft mit:

Stoppt das Schweigen. Stoppt die Kürzungen. Stoppt das Wegsehen.

Und helft damit anzufangen und es stabil weiterzuführen, dass gemeinschaftlich und nicht ideologisch gehandelt wird. Für die Sache, für die Menschen, das Ego hinten angestellt.

📌 Quellen & weitere Informationen

• Tumblr oculiauris: https://oculiauris.tumblr.com

• Tumblr mecfs-klartext: https://mecfs-klartext.tumblr.com

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de

• ME-Hilfe: https://www.me-hilfe.de

• Bürgergeld-Regelsatz (Wikipedia): https://de.wikipedia.org/wiki/B%C3%BCrgergeld-Gesetz

• Subventionsbericht der Bundesregierung: https://de.wikipedia.org/wiki/Subventionsbericht_der_Bundesregierung

• Tagesspiegel – Bürgergeld-Debatte: https://www.tagesspiegel.de/politik/sozialsysteme-nachste-nullrunde-beim-burgergeld-merz-pocht-auf-reformen-14253341.html

👉 Die gekürzte Version findest du auf Instagram bei @oculiauris.

#oculiauris #mecfsklartext #kurzundknackig #meCFS #mecfsNordhessen #cwg64d

#Demokratie #Gesundheit #Patientenschutz #myalgischeenzephalomyelitis #SozialeGerechtigkeit #Politik

#COVID #EBV #Umweltmedizin #Forschung #Therapien

Text am 01.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und Tumblr.