Clinical reference database of treatments for Long COVID, ME/CFS, POTS, MCAS, and fibromyalgia with evidence grading, mechanisms, and citati
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Clinical reference database of treatments for Long COVID, ME/CFS, POTS, MCAS, and fibromyalgia with evidence grading, mechanisms, and citati

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TUMBLR
Du lieber Freund, P. Z. aus Kinder- und Teeniezeiten, in der Heimat, danke fĂŒr deine lieben Zeilen.
Hier meine ehrliche Antwort â als offener Brief und Zustands-Info fĂŒr alle, die es wissen möchten. Oder auch als kleines Buch in Etappen zu lesen, lach.
Es fĂ€llt mir nicht leicht, diese Worte zu schreiben, denn körperlich geht es mir derzeit nicht gut. Aber im Kopf bin ich wach, klar und dankbar fĂŒr alles, was noch da ist.
Mein Alltag ist kleiner geworden:
Mein Zimmer, die KĂŒche, das Bad und die Terrasse â das sind meine erreichbaren Bereiche. Mehr schaffe ich kaum noch ohne Hilfe.
Bei ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis, bleibt mit den Jahren vieles zurĂŒck.
Dinge, die frĂŒher selbstverstĂ€ndlich waren â StĂ€dtereisen, SpaziergĂ€nge mit Rolf und den Hunden, KrĂ€uterwanderungen, Tandemtouren, Urlaubsreisen, FamilienausflĂŒge und Feste, Kochen, Malen, teilweise auch je nach Tagesbefinden Bloggen, Lesen, Schreiben â sicher aber keine wundervolle, natĂŒrliche Gartengestaltung als körperliche Arbeit mehr â sind heute Erinnerungen geworden. Der Geist möchte, der Körper kann nicht mehr folgen.
Zum GlĂŒck habe ich eine liebe Familie. Ohne sie könnte ich z. B. meine geliebten Seelenbegleiter, als Zwergpudel kaum noch allein versorgen.
Rolf ist ein wunderbarer Partner, meine Eltern leben noch in Homberg (Efze) â und ich vermisse sie sehr.
Aber auch Homberg selbst vermisse ich, denn jede Fahrt dorthin wird anstrengender, und die Aufenthalte leider immer kĂŒrzer.
Meine beiden Söhne â Nikolai und Alexander mit Anhang und eigenen Lebensinhalten â sind nicht stĂ€ndig da, aber auch nicht fort. Sie haben ihr eigenes Leben, und das ist gut so. Trotzdem spĂŒre ich, dass ich familiĂ€r von all diesen wunderbaren Menschen liebevoll getragen bin, und das erfĂŒllt mich mit Dankbarkeit.
An guten Tagen schaffe ich es, mit Rolf in den Westerwald zu fahren â in unser Haus am Waldrand, sehr nahe am Seeweiher Mengerskirchen/Waldernbach. Dort finde ich Frieden, Luft und Ruhe.
Wenn ich dort drauĂen mit Rolf und den Hunden sitze, die Sonne auf der Haut spĂŒre und einfach atme, oder nachts bei weit offenem Fenster schlafe, ist das GlĂŒck pur. LĂ€nger als höchstens eine Stunde drauĂen sitzen oder liegen geht das aber nur sehr selten, dann kommen Schmerzen, Zittern, Schwitzen, Frieren, MuskelschwĂ€che, Kreislaufprobleme usw. als Warnsignale, dass es zu kurz aber auch zu viel war. Doch ich genieĂe jede Minute, die noch leicht ist.
Ich will nicht klagen â ich möchte nur ehrlich zeigen, wie es aktuell im Oktober 2025 um mich steht.
Alt zu werden ist nichts fĂŒr Feiglinge, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben erst recht nicht. Aber Mut, Dankbarkeit und Humor tragen einen selbst weiter, als man oft denkt.
Mein Halt sind Rolf, meine Jungs mit ihrem lieben Anhang, die Hunde, meine wunderbaren Eltern und immer mehr nun der Blick in unseren wilden Garten â ein StĂŒck echtes Leben zwischen all den aufgerĂ€umten, ausgedörrten oder auch vergifteten und ĂŒberdĂŒngten schick mit Scheck gestylten Baumarkt-Rasen-TotgĂ€rten drumherum.
Mein Papa und wahrscheinlich auch meine Mama haben inzwischen ebenfalls ME/CFS â bei ihnen nach Corona abrupt, bei mir seit der Kindheit, damals ausgelöst durch Pfeiffersches DrĂŒsenfieber (EBV und Herpesviren in Verbindung mit Pestiziden, sowie toxisch ausgasenden oder in damit anders in Kontakt kommende Lebensmittel, Hygiene, Kosmetik und Wohnung/Auto Produkte - alles voller Umweltgiften, und toxischen, kĂŒnstlichen Farb-, Aroma-, Konservierungs-, Weichmacher- und FĂŒllstoffen, sowie kĂŒnstlichen Duftstoffen und FeinstĂ€uben/Rauch). Bei uns allen dreien hat sich der Zustand nach 2. Corona Ausbruch noch einmal wenn auch bei Mutti etwas anders verlaufend, deutlich und extrem verschlechtert. Allerdings hat uns die Impfung nach dem ersten Ausbruch leider erst zu bekommen, vor schlimmeren oder gar tödlich verlaufenden Corona AuswĂŒchsen, wie leider im Freundes- und Bekanntenkreis auch erlebt, bewahrt.
Wir teilen heute die selben neurologischen und organischen Beschwerden, mobilen und kognitiven neurologischen AusfĂ€lle und Erschöpfungssymptome, denselben Kampf um EinschrĂ€nkungs-, Schmerz-, und Gleichgewichtsempfinden â trotz 75 Kilometern dazwischen fast immer identisch, sowohl auch bei besseren Befindlichkeits-Tagen in milderem, nicht zu heiĂen, trockenen Wetter Zeiten! Schon familiĂ€r echt bemerkenswert!
Ich bin jetzt im Oktober 2025 aktuell 61 Jahre alt (geb. 31.03.1964) und sehe mein Alter heute als Bilanz aus Erlebnissen, Erinnerungen und Liebe. Bunte Mosaiksteine meines Lebensweges.
Homberg (Efze) bleibt meine Liebe und Heimat im Herzen â mit den Gesichtern, Stimmen und Momenten der Kindheit und Jugend, mit Freundschaften aus dieser Zeit und in liebevoller Dankbarkeit denkend an die erste, sehr intensive und groĂe, noch immer nachklingende und mich bis heute prĂ€gende Liebe (Ralf M.), dem ich gern persönlich sagen wĂŒrde, wie dankbar ich fĂŒr unsere drei wundervollen Jahre bin. Ich habe mich aus Respekt vor seiner Familie und seinem eigenen Leben nie getraut, ihm das zu sagen. Nun hat diesen Auftrag mein lieber Mann, falls er mich ĂŒberlebt und es dazu noch kommen kann, denn Ralf ist Jahrgang 1962 und wohnt nicht mehr im Nachbardorf M.-dorf, sondern ein paar Dörfer und einen Berg weiter in L.-bach, hoffentlich gesund und munter noch immer. đ
Ich schreib dazu ergÀnzend nur 4 verbindende Songs:
âIf Paradies is half as niceâ und âRainbowâ, âWhisky in the Jarâ, âLove hurtsâ und dann noch natĂŒrlich T-Rex und TenCC und vor allem CCR hoch und runter. ;)
Nun lebe ich glĂŒcklich mit einem Rolf G.; der Kreis schlieĂt sich also vom Ralf zum Rolf; mein persönliches A und O sozusagen; beide sind dazu nur mit einem Tag Unterschied im Geburtstag (nicht Jahr) echte und sich sehr Ă€hnliche Löwen, dunkelhaarig, groĂ, Charakter und handwerkliches Geschick dazu und sehr viel HerzenswĂ€rme, beide gross und groĂartig jeder zu passender Zeit und passend zu mir als kreativem Widder!
Dann waren da noch in und um Homberg und Umgebung herrliche Wanderungen mit Ralfs damaligen oder meinen damaligen Freunden â immer zum Grillen am 1. Mai Richtung Mosenberg zur Klimmstein WanderhĂŒtte oder ins Ruhlaub-WĂ€ldchen, Geburtstagsfeten in der dortigen Waldkuhle mit dem riesigen Radio-Kassetten-Teil (Ghettoblaster) und Bob Marley Rastafari Reggae rauf und runter wĂ€hrend dieser Wanderungen, jeder mit Grillgut im GepĂ€ck und GetrĂ€nken im Bollerwagen.
Dann zusammen Musik mit Freunden dieser Zeit hören â und unbedingt mit Nachbar Ăwâchen â, gemeinsam mit dem Mofa zu Treffen fahren, erste AutoausflĂŒge mit Peter zu seiner Freundin (schwitz), ĂŒberall stets Freunde besuchen, Feten, Abenteuer, erste Wege ins Erwachsenwerden.
Diese Zeit war so intensiv und prĂ€gend, so lebendig, so tief empfunden, so orientierend, so traurig und so schön â immer nachholend, was in Jahren der ewigen Krankenhausphasen nicht sein konnte.
Heute ist mein Leben stiller, kleiner im Aktions-Raum â aber nicht kalt oder leer.
Wenn Rolf morgens mit AbschiedskĂŒsschen und âbis gleichâ zur Arbeit fĂ€hrt, teilen Boris (14) und Branko (8 Monate), meine beiden BlaTa- und Fawn-Zwergpudel, das Bett mit mir.
Sie spĂŒren jede Stimmung, schenken NĂ€he ohne Worte. Ich bin dankbar, nicht allein zu sein.
Gegen Nachmittag â nach Bett-, KĂŒchen-, Pflanzenpflege und HundegĂ€ngen sowie kleinen GartengĂ€ngen mit den beiden fĂŒr ihre Renn-, SchnĂŒffel- und Pippi-Runden â freuen sie sich ab 14 bis 15 Uhr, schon agiler werdend, aufs intensivere Spielen, Toben und Laufen bis zum spĂ€teren Abend mit der Familie. Mit deren UnterstĂŒtzung sind die Zwergpudel noch immer, seit meiner Kindheit und dank meiner Eltern, tatsĂ€chlich mein erfĂŒllter und gelebter Zwergpudel-Traum. Nie bereut!
Meine ZwerghĂŒhner hingegen musste ich schweren Herzens, erst kĂŒrzlich, abgeben. Sie leben nun hoffentlich weiterhin sauber, frei, gut umsorgt und sicher â und das ist gut so. Jeder in meiner Familie hat genug eigene Verantwortung - und ich wollte niemanden mit noch mehr Zusatzaufgaben fĂŒr ausschlieĂlich nur mein Hobby belasten. Das Tierwohl und das Familienwohl meiner liebsten Menschen stehen fĂŒr mich ganz weit oben!
In diesem Sinne:
Abschied tut immer weh, aber er kann auch Liebe bedeuten und zeigen.
Auch im Haushalt brauche ich zunehmend Hilfe und unterstĂŒtzende Hilfsmittel.
Eine gute Seele kommt alle zwei Wochen, doch sie kann nur das Nötigste in den 1,5 Stunden anerkannten Pflegezeiten als Haushaltshilfe erledigen.
FĂŒr mich als nach dem âPubertierâ plötzlich ordentlichen Menschen ist das nicht leicht. Ich lerne also wieder einmal bis heute ewig neu das Loszulassen â zu akzeptieren, dass das Leben nicht mehr perfekt, nicht mehr ordentlich und sauber nach meinen MaĂstĂ€ben, nicht pingelig, aber doch mit innerer Strenge und Notwendigkeit, trotzdem mit neuer Orientierung auf das Machbare reduziert â als #MinimalOptimum â noch einigermaĂen lebenswert ist. Auch ohne Geduld und ohne Planung!
Kochen und wilder Naturgarten, das waren frĂŒher â zusammen mit Kroatien â meine kreativen Leidenschaften: KrĂ€uter, mediterrane Pflanzen, gestaltende Ideen, Texte, Bilder, eigene Rezepte. Heute fehlt mir dazu gĂ€nzlich die Kraft.
Jede Bewegung will bedacht sein. Selbst ZĂ€hneputzen, Teekochen oder Aufstehen mit Anziehen sind Energiebilanzfragen. Wenn ich meine Akku-Grenze #mecfs-typisch bei kleinen Energie-Fenstern â körperlich, mental oder emotional â ĂŒberschreite oder durch ReizĂŒberflutung Kraft raubend zusĂ€tzlich ĂŒberfordere, reagiert der Körper u. A. mit Warnsignalen sehr schnell zuerst mit Zittern, Schwindel, Herzrasen.
Dann weiĂ ich:
Das war echt nur sehr kurz â und doch viel zu viel!
Malen, Tandemtouren, HĂ€keln, StrĂŒmpfe stricken, Natur und Landschaft erwandern, romantische StĂ€dte und Orte erforschen, wandernd heimische, englische, italienische, slowenische, bosnische und vor allem kroatische Landschaften erkunden, dazu GrĂŒnzeug-Ableger, KrĂ€uter, SĂ€mereien, Holz- und Stein-/MineralienfundstĂŒcke im Rucksack sammeln â oder Handyfotos und Dokumentationen mit Texten fĂŒr Instagram und Tumblr unserer WeiGoTouren erstellen â das ist leider vorbei oder nur noch kurz in AuszĂŒgen möglich. Manchmal nutze ich altes Material oder liebevolle Zusendungen von Freundschaften aus aller Welt (Wink mit dem Zaunpfahl!).
Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu erwecken. Ich schreibe das öffentlich, weil ich zeigen will:
Auch mit (#mecfs-)EinschrĂ€nkungen kann man Sinn, Freude und Dankbarkeit immer wieder neu finden â oder erfinden. Sogar mit diesem Text.
Das Leben verĂ€ndert sich â manchmal zu schnell und radikal, manchmal in den nĂ€chsten Schweregrad hinein. Aber das, was trĂ€gt, bleibt:
Liebe, Freundschaft, Erinnerungen.
Ich erinnere mich gern an frĂŒher â an Vertrauen, Offenheit, gemeinsame Wege â und ich spĂŒre dann:
Alles, was einmal ehrlich war, lebt als prĂ€gende Spur, als Mosaikstein auf meinem Lebensweg vielleicht gemeinsam weiter â mal mehr, mal weniger intensiv. Bei mir ganz sicher!
Ich freue mich ĂŒber jeden Tag, den ich mit Rolf, den Hunden, meiner Familie, meinen Eltern, meinem Stiefsohn mit lieber Frau und deren Eltern sowie meinem so gewonnenen Schwipp-Schwapp-Enkelkind â als Schwipp-Schwapp-Omi der sĂŒĂen Kleinen â erleben darf.
Meine Liebe gilt dabei immer auch der Natur â mit #naturundnachhaltigkeit und #vorlebenzumnachleben als Gedanken, die mich mit den KreislĂ€ufen des Lebens verbinden und die ich ein StĂŒck weit mitgestalten durfte.
Wenn wir es schaffen, noch einmal an meinen Herzensort auf die Insel Rab zu fahren â mit vielen Zwischenstopps, Ruhephasen und Ăbernachtungen, weil Reisen mit Flugzeug oder Bus nicht mehr und Bahnreisen nur bedingt möglich sind â dann ist das pures GlĂŒck:
Sonne, wilde KrĂ€uter, Salzluft, das Meer, Wacholder, Pinien, Zitronen- und FeigenbĂ€ume, das leise Rauschen der Nacht, nur begleitet vom Rufen der KĂ€uzchen â und ĂŒbertönt vom Schnarchen meines Mannes sowie Boris und Branko. đ
Wenn ich dort den ganzen Tag, sei es sitzend, liegend oder kurz laufend, in der milden, sauberen Adria-Luft verbringen kann, schaffe ich manchmal sogar kleine Insel-Touren mit Rolf auf dem Therapie-Tandem oder ein paar Schwimmbewegungen im heilsamen Meerwasser â am liebsten mit einer Fangopackung direkt am Ufer, im mineralischen Schlick unter den Kieseln und Felsen der kleinen Buchten.
Dann werde ich wieder zum ausgelassenen, glĂŒcklichen Kind â behĂŒtet von meinen Zwergpudeln, meinem Mann und lieben Menschen vor Ort, die sich ehrlich mitfreuen.
Und dann gibtâs auch wieder Bilder, Texte oder kleine Videos fĂŒr Insta, Bluesky und Tumblr!
Das Leben hat viele Farben.
Manche werden mit der Zeit blasser, andere leuchten wieder â leiser, tiefer, wĂ€rmer, ehrlicher.
Erwachsener vielleicht. Sie klingen und leuchten in mir.
Daraus ziehe ich Optimismus, Dankbarkeit, Zufriedenheit, Liebe und sehnsuchtsvolle Hoffnung â Gedankenblumen und Kopfkino. Vielleicht sogar ein bisschen nun auch dank dir?
Danke, du treue Seele, dass du mir wieder einmal so nett geschrieben hast.
Danke, dass du dich erinnert hast. Und danke, dass du diese Zeilen nun auch wieder verbindend liest.
Alles hat seinen Sinn â frĂŒher oder spĂ€ter erkennt man ihn.
Ein fröhliches Ciao Dir nun, aus Wettesingen in Nordhessen von deiner alten, aber treuen âZum-Pferde-Stehlen-Freundinâ, Claudia (CWG). GrĂŒĂ mir die Heimat und alle die mich noch kennen vom âBlumenmĂ€dchenâ Claudia, geborene L. aus Homberg (Efze) ehemals.
Mit herzlichen GrĂŒĂen aus Wettesingen
von deiner alten, aber noch immer treuen âZum-Pferde-Stehlen-Freundinâ
Claudia (CWG)
Lass es dir gut gehen und hab eine gute Zeit bis zum nÀchsten Kontakt.
Und vor allem:
Hab SpaĂ wie frĂŒher â in Wald und Flur der Heimat, beim Heidelbeeren- und Hagebuttensammeln fĂŒr Marmelade oder Desserts, oder beim Pilzesammeln, Zubereiten und GenieĂen â vielleicht italienisch oder kroatisch-sĂŒddalmatinisch mit Knoblauch, Wein, Fladenbrot oder leckerem Oliven-Ciabatta-Brot mit Schinken, Zwiebeln und gutem KĂ€se â natĂŒrlich alles selbstgemacht.
Ich bin gedanklich dabei â logo!
đżđ·đ
Text am 15.10.2025 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert fĂŒr Tumblr.
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Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und LebenserzÀhlung dar.
Er enthÀlt keine Werbung, keine AuftrÀge und keine Kooperationen.
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Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schĂŒtzt die Freiheit der MeinungsĂ€uĂerung in Wort, Schrift und Bild.
#oculiauris #florianatopfblume #mecfs #mecfsnordhessen #chronischkrank #lebenmitmecfs #meawareness #nordhessen #seeweiher #rab #homberg #waldleben #naturverbundenheit #freundschaft #dankbarkeit #tagebuch #lebensweg #cwg64d
EIN GARTEN WĂCHST â TROTZ ME/CFS
Mit viel Geduld, Hilfe, unzĂ€hligen Pausen und manchen RĂŒckschlĂ€gen durch ME/CFS ist ĂŒber Jahre etwas entstanden, das ich mir lange gewĂŒnscht habe.
Gestern war mein Mann kaum zu bremsen, und gemeinsam konnten wir unseren Naturgarten wieder ein groĂes StĂŒck voranbringen. Entlang der StraĂe ist inzwischen eine naturnahe Gartenoase entstanden. BĂ€ume, StrĂ€ucher, Stauden, KrĂ€uter, Blumen und Obstgehölze schaffen nach und nach Lebensraum fĂŒr Insekten, Vögel, Hunde und Menschen.
Noch ist nicht alles fertig. Drei Wege und zwei Gartenbereiche fehlen noch. Aber man erkennt bereits, wohin die Reise geht: sonnige Bereiche, Halbschatten, SchattenplĂ€tze, geschĂŒtzte Ecken gegen StraĂenlĂ€rm und viele kleine Blickpunkte mit heimischen und mediterranen Pflanzen, KrĂ€utern, Obstgehölzen und blĂŒhenden Stauden.
Besonders freue ich mich ĂŒber die kleinen Pfade, versteckten Gartenwinkel und Ruhezonen. Neue VogelhĂ€user, TrĂ€nken sowie Nistmöglichkeiten fĂŒr Insekten und Vögel finden noch ihren Platz. An vielen Stellen stehen inzwischen StĂŒhle, sodass auch ich trotz ME/CFS sitzend oder ruhend beobachten kann, wie sich Natur und Leben entwickeln.
FĂŒr mich ist dieser Garten mehr als nur ein Garten. Er ist RĂŒckzugsort, Forschungsraum, Ruhepol und LebensqualitĂ€t und ich mein Heimweh nach Homberg (Efze) und Fernweh nach Kroatien etwas abmildern kann.
Die Pflanzen helfen, LĂ€rm abzufangen, Staub zu binden und ein angenehmeres Mikroklima zu schaffen.
Ich hoffe auf eine Zukunft mit weniger Schadstoffen, Pestiziden und unnötigen Duftstoffen â und mehr Naturverbundenheit. FĂŒr mich ist dieser Weg ein wichtiger Baustein, um mit ME/CFS und den Folgen jahrzehntelanger Umweltbelastungen möglichst gut durch das Jahr zu kommen.
Text am 08.06.2026 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert fĂŒr Insta und eYou. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen â Spam & Bots werden blockiert.
#florianatopfblume #naturundnachhaltigkeit #nordhessengarten #oculiauris #cwg64d #mecfskreativ #mecfsNORDHESSEN
ERINNERUNG:
ME/CFS in Klartext â wir sind nicht ânur mĂŒdeâ
Wir, die mit ME/CFS leben, haben keine normale MĂŒdigkeit. ME/CFS ist eine schwere neuroâimmunologische Krankheit, die unser Leben oft auf den Kopf stellt â auch dann, wenn man uns von auĂen âgesundâ ansieht.
ME/CFS steht fĂŒr âMyalgische Enzephalomyelitis / Chronisches FatigueâSyndromâ. Das klingt technisch, beschreibt aber eine Erkrankung, bei der unser Körper wie ein Akku ist, der sich nicht mehr richtig aufladen lĂ€sst. Schlaf, Urlaub oder âmal abschaltenâ reichen nicht â die Erschöpfung bleibt und betrifft den ganzen Körper.
Das wichtigste Symptom ist unsere Belastungsintoleranz, auch PEM genannt. Schon kleine Anstrengungen â duschen, ein GesprĂ€ch, ein kurzer Weg, ein Formular am Handy â können Stunden bis Tage spĂ€ter einen Crash auslösen. In diesen Phasen werden alle Symptome schlimmer: Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Brain Fog, Reizempfindlichkeit gegenĂŒber Licht, GerĂ€uschen, GerĂŒchen.
Wir Betroffene sind sehr unterschiedlich stark eingeschrĂ€nkt. Manche schaffen noch Teilzeit oder Schule mit hohem Preis im Hintergrund. Viele können gar nicht mehr arbeiten. Und ein Teil von uns ist ĂŒberwiegend an die Wohnung oder das Bett gebunden, manche fast nur noch im abgedunkelten Zimmer, weil jeder Reiz zu viel ist.
Trotz dieses AusmaĂes an EinschrĂ€nkung wird ME/CFS immer noch oft verharmlost, ĂŒbersehen oder psychologisiert. Es gibt bis heute keine einfache Diagnose und keine Heilung. Forschung passiert, aber noch viel zu wenig im VerhĂ€ltnis zu der Zahl der Betroffenen und der Schwere der Krankheit.
Was wir brauchen, ist kein âDu musst nur mehr Sport machenâ und kein âReiĂ dich zusammenâ. Wir brauchen, dass man uns glaubt, uns ernst nimmt und unsere Grenzen respektiert. Hilfreiche Fragen sind: âWas kostet dich am wenigsten Kraft?â oder âWobei kann ich dich konkret entlasten?â â statt gut gemeinter RatschlĂ€ge, die uns noch mehr Energie kosten.
Dieser Blog âmecfsâklartextâ soll ein Ort sein, an dem wir in einfachen Worten erklĂ€ren, wie ME/CFS unser Leben verĂ€ndert. Wir teilen Infos, Erfahrungen und Links zu seriösen Quellen â fĂŒr Betroffene, Angehörige, Fachleute und alle, die bereit sind zuzuhören. Unser Ziel ist, dass weniger von uns unsichtbar bleiben mĂŒssen.
Keiner der Texte hier ersetzt eine Àrztliche Diagnose oder Behandlung. Die Inhalte dienen der Information und Orientierung und können eine individuelle medizinische Beratung nicht ersetzen.
#mecfs #mecfsdeutsch #severeME #MillionsMissing #mecfsKlartext #chronischeKrankheit #unsichtbareBehinderung
Text am 12.03.2026 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert fĂŒr Monnett und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen â Spam & Bots werden blockiert.

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â MAITHINK XâerklĂ€rt ME/CFS â wichtige Sendung im ZDF neo und ZDF Mediathek
Am kommenden Sonntag beschĂ€ftigt sich die Wissenschaftssendung âMAITHINK X â Die Showâ mit einem Thema, das lange zu wenig Aufmerksamkeit bekommen hat: ME/CFS und Long-Covid.
Die Folge trÀgt den Titel:
âLong Covid & ME/CFS â Blackbox der Pandemieâ.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung. Viele Betroffene sind dauerhaft stark eingeschrÀnkt, manche sogar vollstÀndig bettlÀgerig.
Ein zentrales Merkmal ist PEM (Post-Exertional Malaise) â eine massive Verschlechterung nach körperlicher oder mentaler Belastung.
Gerade durch Long-Covid wurde das Thema international stĂ€rker sichtbar. Trotzdem wissen noch immer viele Menschen, auch im medizinischen Bereich, zu wenig ĂŒber diese Erkrankung.
Die Sendung von Mai Thi Nguyen-Kim möchte erklÀren:
â was ME/CFS wissenschaftlich bedeutet
â warum Belastung gefĂ€hrlich sein kann
â weshalb Forschung und Versorgung lange hinterherhinken
â und warum Millionen Menschen weltweit betroffen sind.
FĂŒr viele Erkrankte und Angehörige ist es wichtig, dass ein groĂes öffentliches Wissenschaftsformat dieses Thema verstĂ€ndlich erklĂ€rt.
Sendetermine:
TV-Ausstrahlung
Sonntag, 15.03.2026 â 22:15 Uhr - ZDFneo
Streaming
Bereits ab Sonntagmorgen in der ZDF-Mediathek verfĂŒgbar.
Wer sich informieren möchte oder mehr ĂŒber die LebensrealitĂ€t von ME/CFS-Betroffenen verstehen will, bekommt hier eine der seltene Gelegenheiten, zu einer wissenschaftlich fundierten Einordnung.
Text am 09.03.2026 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert fĂŒr Insta und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen â Spam & Bots werden blockiert.
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#oculiauris
#mecfs
#longcovid
#gesundheitsaufklÀrung
#cwg64d
Raumluft bei ME/CFS und MCS â die unsichtbare Belastung im Alltag
Wir verbringen den GroĂteil unseres Lebens in InnenrĂ€umen â zu Hause, bei der Arbeit oder in öffentlichen GebĂ€uden. Gleichzeitig ist die Luft dort hĂ€ufig stĂ€rker belastet als drauĂen. Möbel, Wandfarben, Laminatböden, Teppiche, Reinigungsmittel, Kerzen, Drucker, Kochen, Heizen und schlecht gelĂŒftete RĂ€ume setzen Feinstaub, flĂŒchtige Chemikalien (VOCs) und Reizstoffe frei. Hinzu kommen Pestizide im Innenraum, etwa durch Insektensprays oder behandelte Haustiere, die sich ebenfalls in der Raumluft anreichern können.
Laminat, Pestizide und stark duftende Kosmetika oder Hygieneprodukte verstĂ€rken diese Belastung zusĂ€tzlich. Viele dieser Stoffe gasen ĂŒber lange Zeit aus und wirken oft unsichtbar, aber dauerhaft auf Atemwege, Nervensystem und Kreislauf.
Wenn Alltagsluft krank macht
FĂŒr Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und MCS (Multiple Chemical Sensitivity) ist das keine Nebensache. Der Körper reagiert auf viele dieser Stoffe wie auf Gifte, die ĂŒber die Atemwege direkt in Blut und Nervensystem gelangen. Die Folgen können Erschöpfung, Brainfog, Kopfschmerzen, Herzrasen, Atemprobleme, Ăbelkeit und eine tiefe körperliche Ăberlastung sein.
Was fĂŒr andere angenehm riecht â frische WĂ€sche, Parfum oder Raumduft â bedeutet fĂŒr Betroffene massiven Stress fĂŒr Immunsystem und Nervensystem. Besonders problematisch sind dauerhaft freigesetzte Duftstoffmischungen aus Kerzen, RĂ€ucherwerk, RaumdĂŒften, Deos, Parfums, Haarsprays, WeichspĂŒlern, Reinigungsmitteln und Ă€therischen Ălen in der Luft. Auch Laminat- und andere BodenbelĂ€ge können â vor allem kurz nach der Verlegung oder bei gĂŒnstigen Produkten â groĂe Mengen an VOCs abgeben. Pestizide und Insektensprays im Innenraum verstĂ€rken diese chemische Belastung zusĂ€tzlich.
Viele sensible Körper können diese Stoffe nicht mehr ausreichend abbauen. Das Nervensystem bleibt im dauerhaften Alarmzustand, was bestehende Symptome verschÀrft und echte Erholung verhindert.
Frische bedeutet nicht Duft
Frische Luft hat keinen Geruch. Ein intensiver âFrischeduftâ stammt fast immer von kĂŒnstlichen Duftstoffen oder Lösungsmitteln, nicht von Sauberkeit. Echte Frische bedeutet klare, reizstoffarme Luft ohne chemische ZusĂ€tze.
Hilfreich ist vor allem regelmĂ€Ăiges StoĂlĂŒften mehrmals tĂ€glich, statt Fenster dauerhaft gekippt zu lassen. Duftfreie Reinigungsmittel entlasten die Raumluft deutlich, oft reichen einfache Mittel wie Natron oder Essigwasser aus. Auf Duftkerzen, RaumdĂŒfte, RĂ€uchern, Vernebler und Ă€therische Ăle in der Luft sollte möglichst vollstĂ€ndig verzichtet werden.
Kosmetik, Deos, Shampoos, Duschgele, Waschmittel und Pflegeprodukte sollten möglichst unparfĂŒmiert gewĂ€hlt werden. Bei BodenbelĂ€gen lohnt es sich, auf emissionsarme Produkte zu achten und nach der Verlegung intensiv zu lĂŒften, bis das Ausgasen deutlich nachlĂ€sst. Pestizide im Innenraum sollten vermieden oder nur mit grĂŒndlicher LĂŒftung eingesetzt werden. Luftfilter mit Aktivkohle oder HEPA-Systemen können zusĂ€tzlich Partikel und bestimmte Schadstoffe reduzieren. Zimmerpflanzen können das Raumklima leicht unterstĂŒtzen, ersetzen jedoch keine gute LĂŒftung.
Wenn ĂŒberhaupt ein Duft gewĂŒnscht wird und gut vertragen wird, dann nur kurzzeitig und natĂŒrlich, etwa durch Zitrusschalen oder getrocknete KrĂ€uter auĂerhalb des Schlafraums, ohne Dauerbeduftung und ohne Vernebelung.
Kosmetik, Hygieneprodukte und unsichtbare Duftquellen
Ein groĂer Teil der heutigen Duftbelastung stammt aus Körperpflege und Haushaltsprodukten. Deos, Parfums, Shampoos, Duschgele, Cremes, Haarsprays, Rasierwasser, Handseifen, Desinfektionsgele, Zahncremes und Intimpflegeprodukte sind hĂ€ufig stark parfĂŒmiert. Diese Duftstoffe gelangen direkt auf den Körper und in die Raumluft.
Studien zeigen, dass parfĂŒmierte Konsumprodukte inzwischen zu den wichtigsten Quellen fĂŒr VOCs in InnenrĂ€umen zĂ€hlen. Bei empfindlichen Menschen können sie Kopfschmerzen, Atemprobleme, Hautreaktionen, UnvertrĂ€glichkeiten, Allergien, EntzĂŒndungen, Blutungen bis hin zu Immundefekten oder neurologischen Symptomen als Multisystemerkrankungen auslösen.
FĂŒr Menschen mit ME/CFS und MCS kann ein konsequent duftfreier Alltag bei allen Produkten und in der Umgebung entscheidend fĂŒr StabilitĂ€t und Belastbarkeit sein.
Raumluft messen lassen â wenn Beschwerden bleiben oder Schadstoffe vermutet werden
Wenn trotz LĂŒften, Duftverzicht und chemiereduzierter Produkte weiterhin Beschwerden auftreten oder der Verdacht auf belastende Quellen besteht, können professionelle Innenraumluft-Messungen sinnvoll sein. Dabei wird geprĂŒft, ob und welche Schadstoffe in der Raumluft vorhanden sind und in welchen Konzentrationen sie auftreten.
Solche Messungen erfassen unter anderem Formaldehyd aus Möbeln, Laminat, Spanplatten oder Klebstoffen, flĂŒchtige organische Verbindungen (VOCs) aus Farben, Lacken, Kunststoffen, Matratzen und Reinigungsmitteln, Schimmelpilzsporen und mikrobielle Belastungen sowie Weichmacher, Lösemittel und weitere Innenraumschadstoffe.
DurchgefĂŒhrt werden Raumluftmessungen in der Regel von Baubiolog:innen, Umweltgutachter:innen, spezialisierten Innenraumhygiene-Instituten oder öffentlich bestellten SachverstĂ€ndigen fĂŒr Schadstoffe in GebĂ€uden. Auch einige GesundheitsĂ€mter oder Umweltlabore bieten orientierende Untersuchungen oder Adressenlisten an.
Meist erfolgt zunĂ€chst eine Beratung oder Begehung zur Identifikation möglicher Quellen. AnschlieĂend werden Luft-, Staub- oder Materialproben genommen und im Labor ausgewertet. Die Ergebnisse werden verstĂ€ndlich aufbereitet und oft mit Empfehlungen zur Reduzierung oder Sanierung verbunden.
Solche Messungen sind besonders sinnvoll bei neu verlegten Böden oder neuen Möbeln mit starkem Geruch, bei anhaltenden Beschwerden ohne klare Ursache, bei Verdacht auf Formaldehyd oder andere VOCs, bei Feuchtigkeit oder Schimmel sowie nach Renovierungen mit Farben, Lacken oder Klebstoffen.
FĂŒr Menschen mit ME/CFS und MCS können objektive Messungen helfen, unsichtbare Belastungen sichtbar zu machen und gezielt zu reduzieren, statt dauerhaft im Ungewissen zu bleiben.
Kleine VerĂ€nderungen, groĂe Wirkung
Viele Betroffene berichten von deutlichen Verbesserungen, sobald Wohnung und Alltag weitgehend duft- und chemiereduziert sind. Wenn Raumluft nicht mehr dauerhaft reizt, kann sich das Nervensystem beruhigen und der Körper besser regenerieren.
Raumluft kann krank machen â doch klare, saubere Luft kann heilsam wirken. Jeder Schritt hin zu weniger Duftstoffen, weniger Pestiziden, emissionsarmen und natĂŒrlichen, vertrĂ€glichen Materialien und bewusster LĂŒftung bedeutet mehr StabilitĂ€t, weniger Ăberreizung und ein StĂŒck zurĂŒckgewonnene LebensqualitĂ€t, besonders bei ME/CFS und MCS.
âĄïž Volltext, Einordnung und vollstĂ€ndige Quellen:
https://www.tumblr.com/oculiauris
https://oculiauris.wordpress.com
Text am 16.01.2026 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen â Spam & Bots werden blockiert.
Rechtlicher Hinweis:
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Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) â Schutz der Meinungsfreiheit in Wort, Schrift und Bild.
Quellen:
Quelle:
https://beyondpesticides.org/dailynewsblog/2023/10/hidden-volatile-organic-compounds-vocs-in-indoor-air-cause-adverse-effects/
Quelle:
https://www.epa.gov/indoor-air-quality-iaq/volatile-organic-compounds-impact-indoor-air-quality
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https://www.havwoods.com/au/news/impact-of-flooring-on-indoor-air-quality/
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https://www.flooringstores.com/a/blog/non-toxic-laminate-flooring
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https://npic.orst.edu/factsheets/air_gen.pdf
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https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12115474/
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https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5093181/
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https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10051690/
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https://seriouslysensitivetopollution.org/the-cdc-and-mcs/
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https://www.epa.gov/formaldehyde/questions-and-answers-regarding-laminate-flooring
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https://www.woodandbeyond.com/blog/low-voc-flooring-what-it-means-and-why-it-matters/
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https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0304389410011027
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https://eplf.com/storage/files/eplfumweltgutachtenen.pdf
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https://www.flooringinc.com/blog/non-toxic-flooring
Quelle:
https://akirby.co.uk/news/the-ultimate-guide-to-non-toxic-flooring
â Mit ME/CFS zwischen Sehnsucht, Panik und neuen Ideen
Ich sehne mich nach Rab â nach der klaren, jodhaltigen Meeresluft, nach dem Rauschen der Wellen und dem weiten Blick ĂŒber das Meer. Schon beim bloĂen Gedanken an die Insel steigen Bilder von Erholung und innerem Aufatmen in mir auf.
Gleichzeitig spĂŒre ich eine fast körperliche Panik, sobald ich an die Anreise denke. Wir könnten die Fahrt nur in der Urlaubszeit meines Mannes und in einer ruhigeren, touristenĂ€rmeren Phase wagen. Trotzdem jagt mir schon die Vorstellung von stundenlangem Sitzen, LĂ€rm und Abgasen Angst ein. Selbst die FĂ€hrfahrt, die ich vor Ort an der Reling immer genieĂe â im sicheren Arm meines Mannes und mit den Hunden bei mir â wirkt aus der Ferne bedrohlich. Noch bevor ich losfahre, tauchen innere Bilder auf, in denen wir mit dem Auto tief im Bauch der FĂ€hre stehen, hilflos und auf dem Meer eingequetscht.
So zeigt sich ME/CFS immer wieder. Was mich am Ziel stĂ€rkt, fordert schon lange vorher eine Energie, die ich weder steuern noch garantieren kann. Allein die Planung, das Packen und das Vorausdenken kosten Kraft. Aus diesem Mangel heraus brechen oft Symptome auf, die gleich mehrere Körpersysteme betreffen. Es sind nicht nur Muskelschmerzen und tiefe Erschöpfung, sondern auch neurologische Reaktionen: plötzliche Wortfindungsstörungen, ein Nebel ĂŒber dem Denken, Gleichgewichtsstörungen, flackernde SeheindrĂŒcke, ein Summen in den Ohren. Manchmal spielt sogar der Tastsinn verrĂŒckt â die Haut reagiert auf jede BerĂŒhrung wie auf einen lauten Ton. Diese Störungen tauchen unvermittelt auf und verschwinden ebenso unberechenbar.
Vorfreude und Angst liegen so dicht beieinander, dass es manchmal scheint, als verbrauche schon die Sehnsucht mehr Energie, als ich habe.
Trotzdem wachsen aus dieser Zerrissenheit neue Gedanken wie kleine, zarte Samen. Ich beginne mir vorzustellen, wie eine andere Form des Arbeitens aussehen könnte, ohne starre StundenplÀne und trotzdem kreativ und verbindend.
Ich könnte Texte und Bilder gestalten, die die Schönheit der Insel zeigen â die warmen Farben der Abendsonne, die stillen Buchten, die kleinen LĂ€den mit ihren handgemachten SchĂ€tzen. Nicht als klassischer Job gegen Geld, sondern als Tausch: vielleicht Texte oder Fotos fĂŒr ein Glas mildes Olivenöl, fĂŒr ein paar GlĂ€ser Feigenmarmelade, fĂŒr eine Unterkunft oder ein gemeinsames Essen. Ein Geben und Nehmen, das verbindet und nicht ausbrennt.
Damit lieĂe sich sogar meine Rente ein wenig aufbessern und die heilsamen Inselaufenthalte könnten leichter möglich werden. Mehr brĂ€uchte es gar nicht â nur mein Handy, ein stabiles Internet und Menschen, die sich auf solch ein faires Miteinander einlassen. Trotz eingeschrĂ€nkter MobilitĂ€t und ohne groĂes technisches Equipment könnte ich meine Ideen, Fotos und Texte einbringen und zugleich Gleichgesinnte finden, die an einem solchen Projekt Freude haben.
Gerade diese Vorstellung tröstet mich. Ich könnte meine KreativitĂ€t und meine FĂ€higkeit zu planen, zu vernetzen und zu erzĂ€hlen nutzen, ohne mich zu ĂŒberfordern. Es ginge nicht um Karriere, sondern darum, was ich trotz ME/CFS geben kann: Impulse, Geschichten und Bilder, die berĂŒhren und die Insel sichtbar machen.
Vielleicht ist das die leise Chance inmitten dieser Krankheit. ME/CFS bremst, ja, aber es öffnet auch den Blick fĂŒr andere Formen des Miteinanders. FĂŒr Kooperationen, die nicht ausbrennen, sondern bereichern. FĂŒr eine Art Arbeit, die mehr Tausch ist als Handel und mehr Herz als Kalkulation.
WĂ€hrend ich diese Gedanken sortiere, merke ich, wie allein die Möglichkeit solcher Wege der Panik ein StĂŒck ihrer Macht nimmt. Die Insel bleibt ein Sehnsuchtsort â und wird zugleich zu einem inneren Bild fĂŒr ein neues, freundlicheres Miteinander.
C. đđđ
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Den ungekĂŒrzten Text und weitere Gedanken findest du auf Tumblr bei @oculiauris
https://oculiauris.tumblr.com
đ Rechtlicher Hinweis
Dieser Text spiegelt meine persönliche Erfahrung und Meinung wider.
Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) â Freiheit der MeinungsĂ€uĂerung.
Text am 22.09.2025 von ©ïžÂźïžCWG verfasst und von KI formatiert fĂŒr Insta & Tumblr.
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