#mecfsfacebook

🎉 Facebook hat mir eben für diese Woche das „Aufstrebendes Talent“-Abzeichen verliehen.

Es wird für eine Woche sichtbar eingeblendet – angeblich als Anerkennung für Inhalte, die Menschen interessieren. Wer genau das vergibt und nach welchen Kriterien, bleibt unklar.

Normalerweise meide ich Facebook und nutze es nur, um Inhalte zu teilen, die ich selbst auf Instagram oder Tumblr veröffentliche. Doch diesmal möchte ich dieses Abzeichen bewusst nutzen, um es mit Sinn zu füllen: nicht als Selbstdarstellung, sondern als Stimme für ME/CFS.

ME/CFS – seit Jahrzehnten bekannt, doch systematisch vernachlässigt

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) ist keine neue Krankheit. Sie ist seit den 1960er Jahren in Fachkreisen bekannt, beschrieben und gelistet.

In den Klassifikationen findet man oft den Zusatz „benigne“ (gutartig) – im Gegensatz zu „maligne“ (bösartig). Dieser Begriff ist jedoch irreführend und verharmlosend. Denn für Betroffene ist ME/CFS alles andere als harmlos:

Es handelt sich um eine schwere, chronische, neuro-immunologische Multisystemerkrankung, die Leben und Teilhabe massiv einschränkt.

Klassifikation: In der ICD-10 ist ME/CFS unter G93.3 („Postvirales Fatigue-Syndrom“) geführt; dazu zählt u. a. die (historisch so benannte) „Benigne Myalgische Enzephalomyelitis“. In der ICD-11 lautet der Code 8E49 („Postviral fatigue syndrome“). In beiden Katalogen ist ME/CFS dem neurologischen Kapitel zugeordnet – nicht der Psychiatrie.

Trotz der medizinischen Anerkennung wurde ME/CFS später aus Kostengründen ignoriert, klein geredet oder künstlich gedeckelt. Bis heute werden Steuergelder, die dringend für Forschung und Therapien nötig wären, gespart, gekürzt oder gestrichen. Generationen von Betroffenen leiden darunter, fallen aus Gesellschaft und Beruf und verschwinden in Unsichtbarkeit.

Fördermittel falsch verteilt

Während Millionen in die Forschung und Entwicklung von IT-Games gesteckt werden, fehlt es an elementarster Förderung für die Erforschung einer Erkrankung, die allein in Deutschland über 650.000 Menschen betrifft.

Ich fordere, dass diese Gelder endlich gerechter verteilt werden. IT-Games-Forschung mag ihre Berechtigung haben – aber nicht, wenn diese Masse an Betroffenen gleichzeitig als Menschen mit ME/CFS im Stich gelassen werden. Ein Teil dieser Mittel muss in die Forschung fließen, die Leben retten und Existenzen sichern kann.

Jahrzehntelanger Widerstand gegen Lobbyismus:

Toxikolog:innen, Umweltmediziner:innen, Virolog:innen und viele andere Forschende haben seit Jahrzehnten versucht, aufzuklären, Zusammenhänge zu untersuchen und Therapieansätze zu entwickeln. Sie haben sich gegen ideologische und industrielle Lobbys gestellt – oft ohne ausreichende politische Rückendeckung.

Doch ihre Arbeit wurde immer wieder blockiert. Fördermittel wurden sogar aktuell zurück gefahren gerade, einbehalten oder sogar gestrichen, Projekte ausgebremst, Ergebnisse kleingehalten. Damit wurden nicht nur wissenschaftliche Fortschritte verhindert, sondern auch Hoffnung und Perspektive für Hunderttausende Betroffene allein nur in Deutschland.

Nicht wir haben uns aus der Arbeitswelt katapultiert

Viele Betroffene von ME/CFS fehlen heute im Arbeitsmarkt. Aber das ist kein selbstgewähltes Schicksal. Nicht wir haben uns aktiv aus der Arbeitswelt herauskatapultiert. Es sind politische Entscheidungen, die von Nichtbetroffenen Parteipolitikern und ihren Lobby Seilschaften seit Jahrzehnten bewusst wegsehen, verschweigen, kürzen und streichen, was hilfreich für sie und die Partei wäre.

Jeden Tag werden es mehr Erkrankte – viele durch Viren wie COVID, EBV oder Influenza, oft in Kombination mit unendlich vielen toxischen Schadstoffen. Menschen, die vorher mitten im Leben standen, werden durch eine Krankheit unsichtbar gemacht, die immer noch nicht die Aufmerksamkeit erhält, die sie verdient.

Gemeinsam sichtbar werden

Betroffene, Angehörige, Unterstützende, Forschende, Ärzt:innen und Politiker:innen, die sich an unsere Seite stellen, werden oft mit ins Abseits gedrängt. Dieses System muss endlich weiter durchbrochen werden.

Es wird Zeit, dass wir sichtbar werden – miteinander und füreinander.

Es wird Zeit, dass Fördergelder dort eingesetzt werden, wo sie Leben retten können.

Es wird Zeit, dass die Stimmen der Unsichtbaren gehört werden.

Und: Stoppt den Missbrauch und die Ausbremsungen der Rechtsaußen schwurbelnden Ignoranten, sowie den Industrie und Konzern Lobbyisten, die jede Aufklärung und jede Forschung kleinzureden versuchen und zerstören.

👉 MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS – glaubt mir, es ist viel schwerer damit zu leben, als es für Dich ist, es zu lernen auszusprechen. Aber genau deshalb ist es höchste Zeit, dass Politik und Gesellschaft verstehen, was es für Betroffene bedeutet und Du das positiv durch Teilung von Wissen darüber unterstützt.

Heute schreibe ich stellvertretend für über 650.000 Menschen aktuell geschätzt in Deutschland. Morgen schon könnten auch dich Viren wie COVID, EBV oder Influenza etc. – oft verstärkt oder Eingang erst bekommend durch Abwehr-Barrieren zerstörende Schadstoffe – betreffen.

Helft mit:

Stoppt das Schweigen. Stoppt die Kürzungen. Stoppt das Wegsehen.

Und helft damit anzufangen und es stabil weiterzuführen, dass gemeinschaftlich und nicht ideologisch gehandelt wird. Für die Sache, für die Menschen, das Ego hinten angestellt.

📌 Quellen & weitere Informationen

• Tumblr oculiauris: https://oculiauris.tumblr.com

• Tumblr mecfs-klartext: https://mecfs-klartext.tumblr.com

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de

• ME-Hilfe: https://www.me-hilfe.de

• Bürgergeld-Regelsatz (Wikipedia): https://de.wikipedia.org/wiki/B%C3%BCrgergeld-Gesetz

• Subventionsbericht der Bundesregierung: https://de.wikipedia.org/wiki/Subventionsbericht_der_Bundesregierung

• Tagesspiegel – Bürgergeld-Debatte: https://www.tagesspiegel.de/politik/sozialsysteme-nachste-nullrunde-beim-burgergeld-merz-pocht-auf-reformen-14253341.html

👉 Die gekürzte Version findest du auf Instagram bei @oculiauris.

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Text am 01.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und Tumblr.