📌 Warum ME/CFS und Long Covid politisch ausgebremst wurden – und wer bis heute blockiert

Viele Menschen mit ME/CFS oder Long Covid werden seit Jahren allein gelassen – politisch, medizinisch, gesellschaftlich. Es gab erste Fortschritte, doch derzeit sieht es so aus, als würden wichtige Maßnahmen sogar wieder rückgängig gemacht.

🔸 Wer früher blockierte?

CDU/CSU und SPD in der Bundesregierung (vor 2021)

– behandelten ME/CFS lange als psychisch, nicht körperlich

– unterließen gezielte Forschung, Versorgung und Aufklärung

https://www.mdpi.com/1648-9144/60/1/83

EU-Institutionen vor 2020

– verweigerten Forschungsmittel trotz Millionen Betroffener

– setzten Empfehlungen wie von EUROMENE kaum um

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8161074

🔸 Was hat sich geändert – und was nicht?

Karl Lauterbach (SPD, 2021–2024)

– startete den Runden Tisch Long Covid (ab Sept 2023)

– initiierte Off-Label-Liste mit Expertengruppe

https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom

Aktuelle Ministerin: Prof. Dr. Warken (CDU, ab 2025)

– hat bisher keine klaren Maßnahmen für ME/CFS angekündigt

– es wird befürchtet, dass Förderungen zurückgefahren werden

– Sparpolitik trifft genau jene Gruppen, die dringend Hilfe bräuchten

Das aber wäre nicht nur menschlich bitter – sondern auch wirtschaftlich dumm:

Denn unbehandelte ME/CFS-Erkrankungen kosten Arbeitskraft, Ausbildungsplätze, soziale Teilhabe und treiben Gesundheitskosten langfristig stark in die Höhe – für Kassen und für Familien.

🔸 Warum das Problem so hartnäckig ist

• Veraltete Denkmuster: Viele halten ME/CFS für „psychosomatisch“

• Genderbias: Betroffen sind überwiegend Frauen – oft abgewertet

• Fehlende Lobby: Betroffene sind zu krank, um selbst laut zu werden

• Veraltete Studien wie PACE (2011): Falsche Therapien wurden empfohlen – z. B. Bewegung & Verhaltenstherapie

https://www.mdpi.com/1648-9144/60/1/83

https://meassociation.org.uk/2020/06/scientists-call-for-more-european-research-into-me-cfs-european-me-coalition-statement-10-june-2020

💡 Was jetzt wichtig wäre

✅ Politische Kontinuität statt Rückschritt

✅ Forschung fördern – nicht kürzen

✅ Versorgung für Betroffene sichern

✅ Prävention durch Aufklärung

ME/CFS ist eine echte Erkrankung. Ihre Folgen sind massiv – für Betroffene, Angehörige, Schulen, Pflege, Arbeitswelt. Wer hier spart, spart nicht – sondern verschiebt die Kosten in eine dunkle Zukunft.

📢 Was du tun kannst

Informiere dich, teile Beiträge, schreib Abgeordneten.

Solidarität beginnt mit Sichtbarkeit.

Wissenschaft und Menschlichkeit brauchen öffentlichen Druck.

Text am 19.07.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta & Tumblr.

Teilen, Folgen & Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

ME/CFS, Long Covid & Post-Vac – endlich Thema in Kassel!

Am 29. April von 17:30–19:30 Uhr findet eine öffentliche Veranstaltung der ASG Hessen-Nord (SPD) statt –

vor Ort im Wilhelm-Pfannkuch-Haus Kassel oder ganz einfach online von zuhause aus.

Vertreter:innen der Selbsthilfegruppe Long Covid & ME Kassel

sowie der Selbsthilfegruppe für ME/CFS im Werra-Meißner-Kreis (SHG WMK)

waren bereits im Vorgespräch beteiligt – mit dem Ziel, Betroffenen eine Stimme zu geben.

Dieser Aufruf richtet sich besonders an Menschen in Kassel und Umgebung,

sowie an Interessierte aus angrenzenden Orten und Landkreisen.

Ob vor Ort oder online – jede Teilnahme zählt!

Hier geht’s zur kostenlosen Anmeldung:

https://www.spd-hessen-nord.de/

termine/me-cfs-long-covid-und-post-vac-unbehandelt-unverstanden/

Einfach reinklicken, anmelden, dabei sein – sichtbar machen, was oft übersehen wird.

©️®️CWG, 2025

Eigenen Text mit ChatGPT formatiert – mit Copy- und Lizenzrechten und vollständiger Quellenangabe gern zum Teilen im Original genehmigt.

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Neu: Der ME/CFS-Navigator – einfach, kostenlos und hilfreich!

Du möchtest mehr über ME/CFS erfahren, aber weißt nicht genau, wo du anfangen sollst? Gute Nachricht: Der ME/CFS Navigator von OpenAI ist jetzt für alle da – ganz ohne Kosten!

Warum ausprobieren?

• Du kannst jederzeit unkompliziert Fragen stellen – ohne medizinisches Fachwissen oder technische Vorkenntnisse.

• Der Navigator liefert dir verständliche Antworten zu ME/CFS, die auf fundiertem Wissen basieren.

• Keine Sorge vor Technik: Die Nutzung ist kinderleicht und völlig kostenfrei!

So einfach geht’s:

• Melde dich einmal kostenlos bei OpenAI an.

• Danach kannst du direkt Fragen stellen und Antworten erhalten.

Probiere es einfach mal aus – du hast nichts zu verlieren und kannst nur gewinnen:

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Hol dir Antworten, die wirklich helfen – ohne Risiko, ohne Kosten, ganz einfach!

©️®️CWG, 25.03.2025

Wie kommt ME/CFS in den Körper? – Wenn unsichtbare Feinde die Türen öffnen

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach Infektionen auftritt. Doch wie gelangt sie in den Körper? Welche Mechanismen lösen diese lebensverändernde Krankheit aus?

🔴 Die entscheidende Frage, die selten gestellt wird: Warum sind manche Menschen anfällig für ME/CFS und andere nicht – selbst wenn sie denselben Erregern ausgesetzt sind? Die Antwort liegt nicht nur in Viren oder Bakterien. Schadstoffe, Umweltgifte und toxische Belastungen spielen eine oft unterschätzte Rolle!

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1. Schadstoffe – die unsichtbaren Türöffner für ME/CFS

Unser Körper besitzt hochkomplexe Abwehrmechanismen gegen Infektionen. Doch diese Schutzbarrieren können durch Umweltgifte, Pestizide, Schwermetalle, Schimmeltoxine und Luftverschmutzung geschwächt werden.

🔹 Chemische Belastungen – Industriechemikalien, Lösungsmittel, Plastikweichmacher (z. B. BPA)

🔹 Luftverschmutzung & Feinstaub – Dieselruß, Stickoxide, Mikroplastik

🔹 Pestizide & Herbizide – z. B. Glyphosat, das das Mikrobiom stört

🔹 Schimmelpilzgifte (Mykotoxine) – Besonders in feuchten Wohnungen oder alten Gebäuden

🔹 Schwermetalle – Quecksilber, Blei, Cadmium, die sich im Körper anreichern

Diese Schadstoffe wirken oft jahrelang unbemerkt auf den Körper ein, schwächen das Immunsystem und sorgen dafür, dass Viren und Bakterien leichter in den Körper eindringen und massiven Schaden anrichten können.

📌 Q: Quellenangaben

• Shoemaker RC et al. (2020): Biotoxin-Exposure and Chronic Fatigue. Int J Environ Res Public Health.

• Borenstein AR et al. (2019): Air Pollution and Neuroimmune Disorders. Environ Health Perspect.

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2. Infektionen: Die zweite Welle der Zerstörung

Sind die „Tore“ durch Schadstoffe erst einmal offen, haben Viren und Bakterien leichtes Spiel. Die meisten Menschen entwickeln ME/CFS nach einer Infektion, darunter:

🔹 Epstein-Barr-Virus (EBV) – bekannt für das Pfeiffersche Drüsenfieber

🔹 SARS-CoV-2 (Corona-Virus) – in Verbindung mit Long COVID

🔹 Enteroviren – wie das Coxsackievirus

🔹 Herpesviren – darunter HHV-6 und Zytomegalievirus

🔹 Bakterielle Infektionen – z. B. Borreliose

Statt die Infektion erfolgreich zu bekämpfen, bleibt das Immunsystem in einem Dauer-Kriegszustand hängen. Das bedeutet:

🔸 Dauerhafte Entzündungen im Körper

🔸 Autoimmunreaktionen gegen körpereigene Zellen

🔸 Nervenschädigungen, die langfristig bestehen bleiben

📌 Q: Quellenangaben

• Proal AD, VanElzakker MB (2021): Infections as Triggers of ME/CFS. J Transl Med.

• Komaroff AL (2019): The Viral Connection to ME/CFS. Front. Pediatr.

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3. Das Immunsystem gerät außer Kontrolle

Nach einer Infektion sollten sich Immunzellen eigentlich wieder beruhigen. Doch bei ME/CFS passiert das Gegenteil:

🔹 Das Immunsystem greift körpereigene Zellen an

🔹 Chronische Entzündungen im Gehirn (Neuroinflammation) treten auf

🔹 Zytokinstürme sorgen für anhaltende Fehlfunktionen im Nervensystem

Da das Immunsystem bereits durch Schadstoffe belastet ist, kommt es zu einer Kettenreaktion:

• Fehlgeleitete Immunzellen greifen nicht nur Viren, sondern auch gesunde Zellen an.

• Dauerentzündungen im Gehirn und Rückenmark führen zu Schmerzen, Erschöpfung und kognitiven Störungen.

• Das Nervensystem wird überlastet, was zu Herzrasen, Schlafstörungen und Kreislaufproblemen führt.

📌 Q: Quellenangaben

• Younger J, Zautra A (2022): Neuroinflammation in ME/CFS. Nat Rev Neurol.

• Scheibenbogen C et al. (2018): Autoantibodies in ME/CFS. Front Immunol.

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4. Die Energiekrise in den Zellen – Mitochondrien-Kollaps

ME/CFS-Patienten haben eine auffällige Störung der Zellenergie-Produktion. Die Mitochondrien – die „Kraftwerke“ unserer Zellen – versagen zunehmend.

🔹 Wenig ATP-Produktion – Der Körper kann nicht genug Energie bereitstellen.

🔹 Erhöhte Laktatwerte – Ein Zeichen für fehlerhaften Zellstoffwechsel.

🔹 Stoffwechselblockaden – Energie wird nicht mehr effizient umgewandelt.

Dieses Energieproblem führt zu Post-Exertional Malaise (PEM) – dem Kennzeichen von ME/CFS: Schon kleinste Anstrengungen können tagelange oder wochenlange Verschlechterungen auslösen.

📌 Q: Quellenangaben

• Armstrong CW et al. (2020): Mitochondrial Dysfunction in ME/CFS. J Transl Med.

• Germain A et al. (2018): Metabolic Abnormalities in ME/CFS. PLOS ONE.

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5. Warum bleibt ME/CFS chronisch?

Nach einer Infektion heilt der Körper normalerweise wieder – aber bei ME/CFS bleibt die Störung bestehen. Mögliche Gründe:

🔹 Schadstoffe halten das Immunsystem dauerhaft in Alarmbereitschaft.

🔹 Autoimmunprozesse greifen weiter an.

🔹 Dauerhafte Entzündungen im Gehirn und Rückenmark.

🔹 Mikrobiom-Störungen im Darm verschärfen das Problem.

📌 Q: Quellenangaben

• Nakatomi Y et al. (2021): Neuroinflammation in Chronic Fatigue. Brain Behav Immun.

• Institute of Medicine (IOM) (2015): Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Natl Acad Press.

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🔴 Fazit: ME/CFS ist keine einfache Infektionskrankheit – sondern eine systemische Fehlsteuerung, oft begünstigt durch Umweltgifte!

🔹 Schadstoffe öffnen die Tür für Viren und Bakterien.

🔹 Infektionen lösen eine fehlgeleitete Immunreaktion aus.

🔹 Das Nervensystem und die Zellenergie brechen zusammen.

🔹 Ohne gezielte Forschung bleibt ME/CFS eine chronische Krankheit.

📌 Q: Quellenangaben

• Shoemaker RC et al. (2020): Biotoxin-Exposure and Chronic Fatigue. Int J Environ Res Public Health.

• Komaroff AL (2021): ME/CFS: What We Know and What We Need to Discover. JAMA.

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©️®️CWG, 2025 - eigener recherchierter Text mit KI-Prüfung formatiert. Mit dieser Quellenangabe im Original gern zum Teilen freigegeben.

ME/CFS & Lange Autofahrten als Beifahrer:in 🚗💤 – So Vermeidest du PEM & Crashs!

Eine lange Autofahrt als Beifahrer:in kann für Menschen mit schwerem ME/CFS extrem belastend sein. Mit der richtigen Strategie kannst du aber Reizüberflutung, POTS-Symptome und PEM reduzieren! Hier sind die besten Überlebens-Tipps für 8+ Stunden Fahrt:

1️⃣ Vor der Fahrt: Energie sparen & Planung optimieren!

✅ Fahrt in Etappen planen – Falls möglich, auf mehrere Tage aufteilen.

✅ Auto anpassen – Liegesitz, Sitzpolster & Nackenkissen mitnehmen.

✅ Ruhe vor der Fahrt – Alle unnötigen Aktivitäten vorher streichen!

✅ Elektrolyte & Snacks vorbereiten – Salz & Flüssigkeit stabilisieren den Kreislauf.

✅ Kompressionsstrümpfe tragen – Besonders bei POTS wichtig!

2️⃣ Während der Fahrt: Reize minimieren & Körper entlasten!

🔹 Liegeposition einnehmen – Falls möglich, Sitz zurückstellen oder hinlegen.

🔹 Pausen alle 30–60 Min. – Am besten mit Möglichkeit zum Liegen.

🔹 Geräusche reduzieren – Noise-Cancelling-Kopfhörer oder Ohrstöpsel nutzen.

🔹 Licht abschirmen – Sonnenbrille, getönte Fenster oder Augenmaske.

🔹 Bewegung trotz Sitzen – Zehen wackeln, Beine ausstrecken für bessere Durchblutung.

🔹 Leichte Snacks statt große Mahlzeiten – Vermeidet Kreislaufprobleme.

🔹 Temperatur regulieren – Nicht zu heiß, nicht zu kalt!

3️⃣ Nach der Fahrt: Sofortige Erholung ist Pflicht!

🛏 Direkt hinlegen & abschalten – Keine Gespräche, keine Aktivitäten!

💧 Elektrolyte & leichte Nahrung – Unterstützt die Regeneration.

📊 Symptome beobachten – Frühzeitig gegensteuern, wenn PEM droht.

😴 1–2 Tage absolute Ruhe einplanen – Kein Stress, keine Reize!

✨ Extra-Tipps:

🔸 Liegefläche im Auto oder Wohnmobil nutzen, wenn möglich.

🔸 Powerbank für Notfall-Geräte (z. B. Ventilator, Heizkissen) dabeihaben.

🔸 Falls nötig: Fahrt abbrechen oder übernachten!

💬 Was sind deine besten Tipps für lange Autofahrten mit ME/CFS? Schreib es in die Kommentare! 👇💚

©️®️CWG, 26.02.2025

Was ist POTS?

POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) ist eine Störung des autonomen Nervensystems (Dysautonomie), die oft bei ME/CFS-Betroffenen vorkommt. Es handelt sich um eine Fehlregulation des Blutkreislaufs, bei der das Herz beim Aufstehen oder längerem Stehen deutlich zu schnell schlägt, während der Blutdruck meist normal bleibt oder leicht schwankt.

👉 POTS ist nicht „nur“ Herzrasen, sondern eine tiefgreifende Störung der Blutdruck- und Kreislaufregulation, die den gesamten Körper beeinträchtigen kann.

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Welche Symptome verursacht POTS?

Die Hauptsymptome entstehen vor allem beim Aufstehen oder längerem Stehen, da der Körper Schwierigkeiten hat, das Blut richtig zu verteilen. Typische Beschwerden sind:

❤️ Kreislaufprobleme:

• Herzrasen (Tachykardie, über 30–40 Schläge/Minute mehr im Stehen)

• Schwindel, Benommenheit

• Kollaps- oder Ohnmachtsgefühl (Präsynkope oder Synkope)

🧠 Neurologische Symptome:

• „Brain Fog“ (Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme)

• Kopfschmerzen oder Migräne

• Licht- und Geräuschempfindlichkeit

💪 Muskuläre & körperliche Beschwerden:

• Muskelschwäche oder Zittern

• Chronische Erschöpfung (Fatigue)

• Kurzatmigkeit, Atemprobleme

⚡ Zusätzliche Symptome:

• Kalte oder bläulich verfärbte Hände und Füße (durch schlechte Durchblutung)

• Übelkeit oder Magen-Darm-Probleme

• Überempfindlichkeit gegenüber Temperaturveränderungen

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Wie wird POTS diagnostiziert?

POTS kann durch verschiedene orthostatische Tests diagnostiziert werden:

✔ Aktiver Standtest (10-Minuten-Test):

• Ruhepuls in liegender Position messen

• Dann aufstehen und 10 Minuten stehen bleiben

• Wenn der Puls um mindestens 30–40 Schläge/Minute ansteigt, deutet das auf POTS hin

✔ Kipptisch-Test:

• Patient wird auf einem Kipptisch von einer liegenden in eine stehende Position gebracht

• Herzfrequenz- und Blutdruckveränderungen werden überwacht

📌 Wichtig: Ein erhöhter Puls allein reicht nicht zur Diagnose – es müssen mehrere Symptome und eine anhaltende Dysregulation des Kreislaufs vorliegen.

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POTS und ME/CFS – Gibt es eine Verbindung?

Ja! POTS tritt bei vielen ME/CFS-Betroffenen auf, weil beide Erkrankungen mit einer Fehlregulation des autonomen Nervensystems zusammenhängen. Die häufigsten Parallelen:

✔ Chronische Erschöpfung & Brain Fog

✔ Orthostatische Intoleranz (Probleme im Stehen)

✔ Erhöhte Herzfrequenz & Kreislaufdysfunktion

✔ Gestörte Durchblutung und Sauerstoffversorgung

Viele Betroffene von ME/CFS haben zusätzlich POTS, aber nicht alle. Eine genaue Diagnose durch einen Kardiologen oder Neurologen ist deshalb wichtig.

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Kann man POTS behandeln?

Es gibt keine Heilung, aber einige Maßnahmen können die Symptome lindern:

💧 Flüssigkeits- & Salzzufuhr erhöhen:

• Viel Wasser trinken (2–3 Liter/Tag)

• Salzreiche Ernährung (wenn kein Bluthochdruck vorliegt)

🦵 Kompressionsstrümpfe & Beine hochlagern:

• Unterstützt die Durchblutung und reduziert Blutstauungen in den Beinen

🏋️‍♀️ Schonendes Kreislauftraining:

• Liegeradfahren oder Wassergymnastik (weniger Belastung im Liegen)

💊 Medikamente (nur unter ärztlicher Aufsicht!):

• Beta-Blocker oder Ivabradin → Senken die Herzfrequenz

• Fludrocortison oder Midodrin → Erhöhen das Blutvolumen und stabilisieren den Kreislauf

📌 Wichtig: Maßnahmen sollten individuell angepasst werden, da ME/CFS-Betroffene oft empfindlich auf Medikamente reagieren.

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Fazit: POTS ist mehr als nur Kreislaufschwäche

POTS ist eine ernsthafte autonome Dysfunktion, die viele Aspekte des täglichen Lebens beeinträchtigen kann – besonders in Kombination mit ME/CFS. Eine frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie können helfen, die Symptome zu lindern und den Alltag besser zu bewältigen.

©️®️CWG, 2025.

Recherchierte Infos & eigene Umsetzung mit KI-Rechtschreibprüfung – mit Copy- & Lizenzrechten, gern zum Teilen.