#mecfsgermany

TUMBLR

Du lieber Freund, P. Z. aus Kinder- und Teeniezeiten, in der Heimat, danke für deine lieben Zeilen.

Hier meine ehrliche Antwort – als offener Brief und Zustands-Info für alle, die es wissen möchten. Oder auch als kleines Buch in Etappen zu lesen, lach.

Es fällt mir nicht leicht, diese Worte zu schreiben, denn körperlich geht es mir derzeit nicht gut. Aber im Kopf bin ich wach, klar und dankbar für alles, was noch da ist.

Mein Alltag ist kleiner geworden:

Mein Zimmer, die Küche, das Bad und die Terrasse – das sind meine erreichbaren Bereiche. Mehr schaffe ich kaum noch ohne Hilfe.

Bei ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis, bleibt mit den Jahren vieles zurück.

Dinge, die früher selbstverständlich waren – Städtereisen, Spaziergänge mit Rolf und den Hunden, Kräuterwanderungen, Tandemtouren, Urlaubsreisen, Familienausflüge und Feste, Kochen, Malen, teilweise auch je nach Tagesbefinden Bloggen, Lesen, Schreiben – sicher aber keine wundervolle, natürliche Gartengestaltung als körperliche Arbeit mehr – sind heute Erinnerungen geworden. Der Geist möchte, der Körper kann nicht mehr folgen.

Zum Glück habe ich eine liebe Familie. Ohne sie könnte ich z. B. meine geliebten Seelenbegleiter, als Zwergpudel kaum noch allein versorgen.

Rolf ist ein wunderbarer Partner, meine Eltern leben noch in Homberg (Efze) – und ich vermisse sie sehr.

Aber auch Homberg selbst vermisse ich, denn jede Fahrt dorthin wird anstrengender, und die Aufenthalte leider immer kürzer.

Meine beiden Söhne – Nikolai und Alexander mit Anhang und eigenen Lebensinhalten – sind nicht ständig da, aber auch nicht fort. Sie haben ihr eigenes Leben, und das ist gut so. Trotzdem spüre ich, dass ich familiär von all diesen wunderbaren Menschen liebevoll getragen bin, und das erfüllt mich mit Dankbarkeit.

An guten Tagen schaffe ich es, mit Rolf in den Westerwald zu fahren – in unser Haus am Waldrand, sehr nahe am Seeweiher Mengerskirchen/Waldernbach. Dort finde ich Frieden, Luft und Ruhe.

Wenn ich dort draußen mit Rolf und den Hunden sitze, die Sonne auf der Haut spüre und einfach atme, oder nachts bei weit offenem Fenster schlafe, ist das Glück pur. Länger als höchstens eine Stunde draußen sitzen oder liegen geht das aber nur sehr selten, dann kommen Schmerzen, Zittern, Schwitzen, Frieren, Muskelschwäche, Kreislaufprobleme usw. als Warnsignale, dass es zu kurz aber auch zu viel war. Doch ich genieße jede Minute, die noch leicht ist.

Ich will nicht klagen – ich möchte nur ehrlich zeigen, wie es aktuell im Oktober 2025 um mich steht.

Alt zu werden ist nichts für Feiglinge, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben erst recht nicht. Aber Mut, Dankbarkeit und Humor tragen einen selbst weiter, als man oft denkt.

Mein Halt sind Rolf, meine Jungs mit ihrem lieben Anhang, die Hunde, meine wunderbaren Eltern und immer mehr nun der Blick in unseren wilden Garten – ein Stück echtes Leben zwischen all den aufgeräumten, ausgedörrten oder auch vergifteten und überdüngten schick mit Scheck gestylten Baumarkt-Rasen-Totgärten drumherum.

Mein Papa und wahrscheinlich auch meine Mama haben inzwischen ebenfalls ME/CFS – bei ihnen nach Corona abrupt, bei mir seit der Kindheit, damals ausgelöst durch Pfeiffersches Drüsenfieber (EBV und Herpesviren in Verbindung mit Pestiziden, sowie toxisch ausgasenden oder in damit anders in Kontakt kommende Lebensmittel, Hygiene, Kosmetik und Wohnung/Auto Produkte - alles voller Umweltgiften, und toxischen, künstlichen Farb-, Aroma-, Konservierungs-, Weichmacher- und Füllstoffen, sowie künstlichen Duftstoffen und Feinstäuben/Rauch). Bei uns allen dreien hat sich der Zustand nach 2. Corona Ausbruch noch einmal wenn auch bei Mutti etwas anders verlaufend, deutlich und extrem verschlechtert. Allerdings hat uns die Impfung nach dem ersten Ausbruch leider erst zu bekommen, vor schlimmeren oder gar tödlich verlaufenden Corona Auswüchsen, wie leider im Freundes- und Bekanntenkreis auch erlebt, bewahrt.

Wir teilen heute die selben neurologischen und organischen Beschwerden, mobilen und kognitiven neurologischen Ausfälle und Erschöpfungssymptome, denselben Kampf um Einschränkungs-, Schmerz-, und Gleichgewichtsempfinden – trotz 75 Kilometern dazwischen fast immer identisch, sowohl auch bei besseren Befindlichkeits-Tagen in milderem, nicht zu heißen, trockenen Wetter Zeiten! Schon familiär echt bemerkenswert!

Ich bin jetzt im Oktober 2025 aktuell 61 Jahre alt (geb. 31.03.1964) und sehe mein Alter heute als Bilanz aus Erlebnissen, Erinnerungen und Liebe. Bunte Mosaiksteine meines Lebensweges.

Homberg (Efze) bleibt meine Liebe und Heimat im Herzen – mit den Gesichtern, Stimmen und Momenten der Kindheit und Jugend, mit Freundschaften aus dieser Zeit und in liebevoller Dankbarkeit denkend an die erste, sehr intensive und große, noch immer nachklingende und mich bis heute prägende Liebe (Ralf M.), dem ich gern persönlich sagen würde, wie dankbar ich für unsere drei wundervollen Jahre bin. Ich habe mich aus Respekt vor seiner Familie und seinem eigenen Leben nie getraut, ihm das zu sagen. Nun hat diesen Auftrag mein lieber Mann, falls er mich überlebt und es dazu noch kommen kann, denn Ralf ist Jahrgang 1962 und wohnt nicht mehr im Nachbardorf M.-dorf, sondern ein paar Dörfer und einen Berg weiter in L.-bach, hoffentlich gesund und munter noch immer. 😉

Ich schreib dazu ergänzend nur 4 verbindende Songs:

„If Paradies is half as nice“ und „Rainbow“, „Whisky in the Jar“, „Love hurts“ und dann noch natürlich T-Rex und TenCC und vor allem CCR hoch und runter. ;)

Nun lebe ich glücklich mit einem Rolf G.; der Kreis schließt sich also vom Ralf zum Rolf; mein persönliches A und O sozusagen; beide sind dazu nur mit einem Tag Unterschied im Geburtstag (nicht Jahr) echte und sich sehr ähnliche Löwen, dunkelhaarig, groß, Charakter und handwerkliches Geschick dazu und sehr viel Herzenswärme, beide gross und großartig jeder zu passender Zeit und passend zu mir als kreativem Widder!

Dann waren da noch in und um Homberg und Umgebung herrliche Wanderungen mit Ralfs damaligen oder meinen damaligen Freunden – immer zum Grillen am 1. Mai Richtung Mosenberg zur Klimmstein Wanderhütte oder ins Ruhlaub-Wäldchen, Geburtstagsfeten in der dortigen Waldkuhle mit dem riesigen Radio-Kassetten-Teil (Ghettoblaster) und Bob Marley Rastafari Reggae rauf und runter während dieser Wanderungen, jeder mit Grillgut im Gepäck und Getränken im Bollerwagen.

Dann zusammen Musik mit Freunden dieser Zeit hören – und unbedingt mit Nachbar Üw’chen –, gemeinsam mit dem Mofa zu Treffen fahren, erste Autoausflüge mit Peter zu seiner Freundin (schwitz), überall stets Freunde besuchen, Feten, Abenteuer, erste Wege ins Erwachsenwerden.

Diese Zeit war so intensiv und prägend, so lebendig, so tief empfunden, so orientierend, so traurig und so schön – immer nachholend, was in Jahren der ewigen Krankenhausphasen nicht sein konnte.

Heute ist mein Leben stiller, kleiner im Aktions-Raum – aber nicht kalt oder leer.

Wenn Rolf morgens mit Abschiedsküsschen und „bis gleich“ zur Arbeit fährt, teilen Boris (14) und Branko (8 Monate), meine beiden BlaTa- und Fawn-Zwergpudel, das Bett mit mir.

Sie spüren jede Stimmung, schenken Nähe ohne Worte. Ich bin dankbar, nicht allein zu sein.

Gegen Nachmittag – nach Bett-, Küchen-, Pflanzenpflege und Hundegängen sowie kleinen Gartengängen mit den beiden für ihre Renn-, Schnüffel- und Pippi-Runden – freuen sie sich ab 14 bis 15 Uhr, schon agiler werdend, aufs intensivere Spielen, Toben und Laufen bis zum späteren Abend mit der Familie. Mit deren Unterstützung sind die Zwergpudel noch immer, seit meiner Kindheit und dank meiner Eltern, tatsächlich mein erfüllter und gelebter Zwergpudel-Traum. Nie bereut!

Meine Zwerghühner hingegen musste ich schweren Herzens, erst kürzlich, abgeben. Sie leben nun hoffentlich weiterhin sauber, frei, gut umsorgt und sicher – und das ist gut so. Jeder in meiner Familie hat genug eigene Verantwortung - und ich wollte niemanden mit noch mehr Zusatzaufgaben für ausschließlich nur mein Hobby belasten. Das Tierwohl und das Familienwohl meiner liebsten Menschen stehen für mich ganz weit oben!

In diesem Sinne:

Abschied tut immer weh, aber er kann auch Liebe bedeuten und zeigen.

Auch im Haushalt brauche ich zunehmend Hilfe und unterstützende Hilfsmittel.

Eine gute Seele kommt alle zwei Wochen, doch sie kann nur das Nötigste in den 1,5 Stunden anerkannten Pflegezeiten als Haushaltshilfe erledigen.

Für mich als nach dem „Pubertier“ plötzlich ordentlichen Menschen ist das nicht leicht. Ich lerne also wieder einmal bis heute ewig neu das Loszulassen – zu akzeptieren, dass das Leben nicht mehr perfekt, nicht mehr ordentlich und sauber nach meinen Maßstäben, nicht pingelig, aber doch mit innerer Strenge und Notwendigkeit, trotzdem mit neuer Orientierung auf das Machbare reduziert – als #MinimalOptimum – noch einigermaßen lebenswert ist. Auch ohne Geduld und ohne Planung!

Kochen und wilder Naturgarten, das waren früher – zusammen mit Kroatien – meine kreativen Leidenschaften: Kräuter, mediterrane Pflanzen, gestaltende Ideen, Texte, Bilder, eigene Rezepte. Heute fehlt mir dazu gänzlich die Kraft.

Jede Bewegung will bedacht sein. Selbst Zähneputzen, Teekochen oder Aufstehen mit Anziehen sind Energiebilanzfragen. Wenn ich meine Akku-Grenze #mecfs-typisch bei kleinen Energie-Fenstern – körperlich, mental oder emotional – überschreite oder durch Reizüberflutung Kraft raubend zusätzlich überfordere, reagiert der Körper u. A. mit Warnsignalen sehr schnell zuerst mit Zittern, Schwindel, Herzrasen.

Dann weiß ich:

Das war echt nur sehr kurz – und doch viel zu viel!

Malen, Tandemtouren, Häkeln, Strümpfe stricken, Natur und Landschaft erwandern, romantische Städte und Orte erforschen, wandernd heimische, englische, italienische, slowenische, bosnische und vor allem kroatische Landschaften erkunden, dazu Grünzeug-Ableger, Kräuter, Sämereien, Holz- und Stein-/Mineralienfundstücke im Rucksack sammeln – oder Handyfotos und Dokumentationen mit Texten für Instagram und Tumblr unserer WeiGoTouren erstellen – das ist leider vorbei oder nur noch kurz in Auszügen möglich. Manchmal nutze ich altes Material oder liebevolle Zusendungen von Freundschaften aus aller Welt (Wink mit dem Zaunpfahl!).

Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu erwecken. Ich schreibe das öffentlich, weil ich zeigen will:

Auch mit (#mecfs-)Einschränkungen kann man Sinn, Freude und Dankbarkeit immer wieder neu finden – oder erfinden. Sogar mit diesem Text.

Das Leben verändert sich – manchmal zu schnell und radikal, manchmal in den nächsten Schweregrad hinein. Aber das, was trägt, bleibt:

Liebe, Freundschaft, Erinnerungen.

Ich erinnere mich gern an früher – an Vertrauen, Offenheit, gemeinsame Wege – und ich spüre dann:

Alles, was einmal ehrlich war, lebt als prägende Spur, als Mosaikstein auf meinem Lebensweg vielleicht gemeinsam weiter – mal mehr, mal weniger intensiv. Bei mir ganz sicher!

Ich freue mich über jeden Tag, den ich mit Rolf, den Hunden, meiner Familie, meinen Eltern, meinem Stiefsohn mit lieber Frau und deren Eltern sowie meinem so gewonnenen Schwipp-Schwapp-Enkelkind – als Schwipp-Schwapp-Omi der süßen Kleinen – erleben darf.

Meine Liebe gilt dabei immer auch der Natur – mit #naturundnachhaltigkeit und #vorlebenzumnachleben als Gedanken, die mich mit den Kreisläufen des Lebens verbinden und die ich ein Stück weit mitgestalten durfte.

Wenn wir es schaffen, noch einmal an meinen Herzensort auf die Insel Rab zu fahren – mit vielen Zwischenstopps, Ruhephasen und Übernachtungen, weil Reisen mit Flugzeug oder Bus nicht mehr und Bahnreisen nur bedingt möglich sind – dann ist das pures Glück:

Sonne, wilde Kräuter, Salzluft, das Meer, Wacholder, Pinien, Zitronen- und Feigenbäume, das leise Rauschen der Nacht, nur begleitet vom Rufen der Käuzchen – und übertönt vom Schnarchen meines Mannes sowie Boris und Branko. 😂

Wenn ich dort den ganzen Tag, sei es sitzend, liegend oder kurz laufend, in der milden, sauberen Adria-Luft verbringen kann, schaffe ich manchmal sogar kleine Insel-Touren mit Rolf auf dem Therapie-Tandem oder ein paar Schwimmbewegungen im heilsamen Meerwasser – am liebsten mit einer Fangopackung direkt am Ufer, im mineralischen Schlick unter den Kieseln und Felsen der kleinen Buchten.

Dann werde ich wieder zum ausgelassenen, glücklichen Kind – behütet von meinen Zwergpudeln, meinem Mann und lieben Menschen vor Ort, die sich ehrlich mitfreuen.

Und dann gibt’s auch wieder Bilder, Texte oder kleine Videos für Insta, Bluesky und Tumblr!

Das Leben hat viele Farben.

Manche werden mit der Zeit blasser, andere leuchten wieder – leiser, tiefer, wärmer, ehrlicher.

Erwachsener vielleicht. Sie klingen und leuchten in mir.

Daraus ziehe ich Optimismus, Dankbarkeit, Zufriedenheit, Liebe und sehnsuchtsvolle Hoffnung – Gedankenblumen und Kopfkino. Vielleicht sogar ein bisschen nun auch dank dir?

Danke, du treue Seele, dass du mir wieder einmal so nett geschrieben hast.

Danke, dass du dich erinnert hast. Und danke, dass du diese Zeilen nun auch wieder verbindend liest.

Alles hat seinen Sinn – früher oder später erkennt man ihn.

Ein fröhliches Ciao Dir nun, aus Wettesingen in Nordhessen von deiner alten, aber treuen „Zum-Pferde-Stehlen-Freundin“, Claudia (CWG). Grüß mir die Heimat und alle die mich noch kennen vom „Blumenmädchen“ Claudia, geborene L. aus Homberg (Efze) ehemals.

Mit herzlichen Grüßen aus Wettesingen

von deiner alten, aber noch immer treuen „Zum-Pferde-Stehlen-Freundin“

Claudia (CWG)

Lass es dir gut gehen und hab eine gute Zeit bis zum nächsten Kontakt.

Und vor allem:

Hab Spaß wie früher – in Wald und Flur der Heimat, beim Heidelbeeren- und Hagebuttensammeln für Marmelade oder Desserts, oder beim Pilzesammeln, Zubereiten und Genießen – vielleicht italienisch oder kroatisch-süddalmatinisch mit Knoblauch, Wein, Fladenbrot oder leckerem Oliven-Ciabatta-Brot mit Schinken, Zwiebeln und gutem Käse – natürlich alles selbstgemacht.

Ich bin gedanklich dabei – logo!

🌿🍷🍄

Text am 15.10.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Tumblr.

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Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Lebenserzählung dar.

Er enthält keine Werbung, keine Aufträge und keine Kooperationen.

Rechtsgrundlage:

Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.

ME/CFS in Klartext – wir sind nicht „nur müde“

Wir, die mit ME/CFS leben, haben keine normale Müdigkeit. ME/CFS ist eine schwere neuro‑immunologische Krankheit, die unser Leben oft auf den Kopf stellt – auch dann, wenn man uns von außen „gesund“ ansieht.

ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue‑Syndrom“. Das klingt technisch, beschreibt aber eine Erkrankung, bei der unser Körper wie ein Akku ist, der sich nicht mehr richtig aufladen lässt. Schlaf, Urlaub oder „mal abschalten“ reichen nicht – die Erschöpfung bleibt und betrifft den ganzen Körper.

Das wichtigste Symptom ist unsere Belastungsintoleranz, auch PEM genannt. Schon kleine Anstrengungen – duschen, ein Gespräch, ein kurzer Weg, ein Formular am Handy – können Stunden bis Tage später einen Crash auslösen. In diesen Phasen werden alle Symptome schlimmer: Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Brain Fog, Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen.

Wir Betroffene sind sehr unterschiedlich stark eingeschränkt. Manche schaffen noch Teilzeit oder Schule mit hohem Preis im Hintergrund. Viele können gar nicht mehr arbeiten. Und ein Teil von uns ist überwiegend an die Wohnung oder das Bett gebunden, manche fast nur noch im abgedunkelten Zimmer, weil jeder Reiz zu viel ist.

Trotz dieses Ausmaßes an Einschränkung wird ME/CFS immer noch oft verharmlost, übersehen oder psychologisiert. Es gibt bis heute keine einfache Diagnose und keine Heilung. Forschung passiert, aber noch viel zu wenig im Verhältnis zu der Zahl der Betroffenen und der Schwere der Krankheit.

Was wir brauchen, ist kein „Du musst nur mehr Sport machen“ und kein „Reiß dich zusammen“. Wir brauchen, dass man uns glaubt, uns ernst nimmt und unsere Grenzen respektiert. Hilfreiche Fragen sind: „Was kostet dich am wenigsten Kraft?“ oder „Wobei kann ich dich konkret entlasten?“ – statt gut gemeinter Ratschläge, die uns noch mehr Energie kosten.

Dieser Blog „mecfs‑klartext“ soll ein Ort sein, an dem wir in einfachen Worten erklären, wie ME/CFS unser Leben verändert. Wir teilen Infos, Erfahrungen und Links zu seriösen Quellen – für Betroffene, Angehörige, Fachleute und alle, die bereit sind zuzuhören. Unser Ziel ist, dass weniger von uns unsichtbar bleiben müssen.

Keiner der Texte hier ersetzt eine ärztliche Diagnose oder Behandlung. Die Inhalte dienen der Information und Orientierung und können eine individuelle medizinische Beratung nicht ersetzen.

#mecfs #mecfsdeutsch #severeME #MillionsMissing #mecfsKlartext #chronischeKrankheit #unsichtbareBehinderung

EIN GARTEN WÄCHST – TROTZ ME/CFS

Mit viel Geduld, Hilfe, unzähligen Pausen und manchen Rückschlägen durch ME/CFS ist über Jahre etwas entstanden, das ich mir lange gewünscht habe.

Gestern war mein Mann kaum zu bremsen, und gemeinsam konnten wir unseren Naturgarten wieder ein großes Stück voranbringen. Entlang der Straße ist inzwischen eine naturnahe Gartenoase entstanden. Bäume, Sträucher, Stauden, Kräuter, Blumen und Obstgehölze schaffen nach und nach Lebensraum für Insekten, Vögel, Hunde und Menschen.

Noch ist nicht alles fertig. Drei Wege und zwei Gartenbereiche fehlen noch. Aber man erkennt bereits, wohin die Reise geht: sonnige Bereiche, Halbschatten, Schattenplätze, geschützte Ecken gegen Straßenlärm und viele kleine Blickpunkte mit heimischen und mediterranen Pflanzen, Kräutern, Obstgehölzen und blühenden Stauden.

Besonders freue ich mich über die kleinen Pfade, versteckten Gartenwinkel und Ruhezonen. Neue Vogelhäuser, Tränken sowie Nistmöglichkeiten für Insekten und Vögel finden noch ihren Platz. An vielen Stellen stehen inzwischen Stühle, sodass auch ich trotz ME/CFS sitzend oder ruhend beobachten kann, wie sich Natur und Leben entwickeln.

Für mich ist dieser Garten mehr als nur ein Garten. Er ist Rückzugsort, Forschungsraum, Ruhepol und Lebensqualität und ich mein Heimweh nach Homberg (Efze) und Fernweh nach Kroatien etwas abmildern kann.

Die Pflanzen helfen, Lärm abzufangen, Staub zu binden und ein angenehmeres Mikroklima zu schaffen.

Ich hoffe auf eine Zukunft mit weniger Schadstoffen, Pestiziden und unnötigen Duftstoffen – und mehr Naturverbundenheit. Für mich ist dieser Weg ein wichtiger Baustein, um mit ME/CFS und den Folgen jahrzehntelanger Umweltbelastungen möglichst gut durch das Jahr zu kommen.

Text am 08.06.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und eYou. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

ME/CFS – Stand Anfang 2026

Was sich seit Mitte 2025 tatsächlich bewegt hat

(Tumblr: mecfs-klartext | WordPress: oculiaurisnews)

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist weiterhin eine schwere, komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Doch seit Mitte 2025 hat sich der wissenschaftliche Blick spürbar verändert.

Nicht im Sinne eines schnellen Durchbruchs, sondern durch mehr Substanz, bessere Vernetzung und vorsichtig belastbare Daten.

Dieser Artikel fasst den Stand-jetzt zusammen – hoffentlich für dich verständlich, nüchtern.

1. Das große Bild seit Mitte 2025

Seit etwa Mitte 2025 verdichten sich drei zentrale Entwicklungen:

Erstens:

Ein klareres Verständnis zentraler Krankheitsmechanismen.

Im Fokus stehen insbesondere Gefäßveränderungen, Energie-Stoffwechsel, Immun-Dysregulation und neurobiologische Prozesse.

Zweitens:

Erste konkrete Signale aus laufenden Therapiestudien, vor allem aus Deutschland.

Noch keine Standardtherapie – aber mehrere Ansätze mit kontrollierten Studiendesigns.

Drittens:

Deutlich ausgebaute Forschungs- und Förderstrukturen in Deutschland, auf EU-Ebene und in den USA.

Ein zentraler Knotenpunkt dieses Wissens ist die International ME/CFS Conference 2025 in Berlin, deren Vorträge, Poster und Diskussionen öffentlich zugänglich sind.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/conference2025/

2. Krankheitsmechanismen:

Gefäße, Energie, Immunsystem

Ein Schwerpunkt der aktuellen Forschung liegt auf der Mikrogefäß-Dysfunktion.

Auf der Konferenz 2025 wurden Arbeiten ausgezeichnet, die zeigen:

In Muskelgewebe von Menschen mit ME/CFS und Post-COVID finden sich

Veränderungen der kleinsten Blutgefäße,

Schädigungen des Endothels

sowie Verdickungen der Basalmembran.

Diese Veränderungen können erklären, warum Sauerstoff und Nährstoffe trotz scheinbar normaler Durchblutung nicht ausreichend in den Zellen ankommen.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/conference2025/

Parallel dazu gewinnen Daten zu Hirn-Netzwerk-Veränderungen an Bedeutung.

Studien mit funktioneller Bildgebung zeigen veränderte Konnektivität – also eine andere Art, wie Hirnregionen miteinander kommunizieren.

Auch das Immunsystem bleibt ein zentrales Thema.

Das Research-Update der ME/CFS Research Foundation zeigt, dass inzwischen besonders häufig geforscht wird zu:

immunologischer Dysfunktion

kardiovaskulären Veränderungen

Infektionsfolgen

Stoffwechsel- und Nervenstörungen

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

3. Therapien:

Was sich seit dem zweiten Halbjahr 2025 konkret tut

Wichtig vorweg:

Alle hier genannten Ansätze sind experimentell.

Sie sind keine Routine-Therapien und ersetzen keine individuelle medizinische Beratung.

Dennoch ist relevant, dass mehrere kontrollierte Studien laufen oder erste Daten ausgewertet werden.

Vericiguat (VERI-LONG)

Eine Phase-II-Studie untersucht, ob Vericiguat die Gefäß- und Herzfunktion bei ME/CFS und Post-COVID verbessern kann.

Erste Auswertungen werden ab Ende 2024 / Anfang 2025 eingeordnet, mit weiterführenden Analysen im Verlauf von 2025.

Immunadsorption

Mehrere Studien mit unterschiedlichen Protokollen laufen oder wurden gestartet, darunter:

RIA

IA-PACS-CFS

EXTINCT post COVID

BIAKI

Untersucht wird, ob das Entfernen bestimmter Autoantikörper Symptome lindern kann.

Für 2025 wurden erste Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten angekündigt, deren Einordnung noch aussteht.

Methylprednisolon (PoCoVIT)

Eine Phase-II-Studie, die immunmodulierende Effekte prüft.

Ergebnisse wurden für Anfang 2025 angekündigt.

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)

Neben klinischen Endpunkten werden auch neurobiologische Effekte untersucht.

Klinische Daten und begleitende Bildgebungsanalysen wurden auf der Konferenz 2025 vorgestellt.

BC007 (unCOVer)

Ein experimenteller Ansatz zur Neutralisierung bestimmter Autoantikörper.

Der genaue Abschlusszeitpunkt der Studie ist offen, der Ansatz bleibt jedoch Teil der aktiven Forschungslandschaft.

Übersicht aller Studien, Zeitachsen und Zentren:

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

4. Forschungs- und Förderstrukturen Richtung 2026

Ein entscheidender Punkt ist nicht nur, was erforscht wird, sondern wie stabil die Strukturen sind.

Die ME/CFS Research Foundation hat Ende 2025 ihre Forschungs- und Förderstrategie 2026 aktualisiert.

Der Fokus liegt auf:

Autoimmunität

Gefäß- und Nervensystem

mechanismenbasierten Therapien

Vernetzung größerer Forschungsverbünde

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/fundingstrategy2026/

Das Research-Update mit Ausblick auf 2025/26 beschreibt zudem:

Den Start einer zweiten Förderphase der NKSG ab 2025 von zusätzlichen BMBF-Mitteln - mindestens 15 Mio. €

Langfristige BMG-Förderung der Versorgungsforschung bis 2028

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/researchupdate/

Auch das ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland dient als jährlicher Überblick über den Stand der Projekte und Registerdaten.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/news-symposium2025/

5. Was bedeutet das für Betroffene?

Stand Anfang 2026

Es gibt weiterhin:

- keinen etablierten Bluttest

- keine allgemein zugelassene Standardtherapie

Aber es gibt:

- mehrere Therapiekandidaten mit kontrollierten Studiendesigns

- klarere Krankheitsmodelle

- stärkere internationale Vernetzung

- mehr öffentlich zugängliche Daten und Transparenz

Für einen Gesamtüberblick über laufende Projekte und Studien lohnt sich das ME/CFS Research Register.

Quelle:

https://mecfs-research.org/en/research/

Einordnung

Das alles ist kein schneller Durchbruch.

Aber es ist ein realer Fortschritt gegenüber der Starre vergangener Jahre.

ME/CFS wird zunehmend als das behandelt, was es ist:

Eine komplexe, systemische Erkrankung – keine als psychosomatische abgetane Randnotiz.

Hinweis

Dieser Text dient der Information und Einordnung.

Er ersetzt keine medizinische Beratung, stellt keine Diagnose dar und enthält keine individuelle Therapieempfehlung.

Medizinische Entscheidungen sollten ausschließlich gemeinsam mit qualifiziertem Fachpersonal getroffen werden.

Stand der Informationen

Anfang 2026.

Rechtlicher Hinweis

Dieser Beitrag dient der sachlichen Information und öffentlichen Aufklärung.

Er erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und ersetzt keine ärztliche, therapeutische oder rechtliche Beratung.

Alle genannten Studien, Projekte und Institutionen werden ausschließlich zu Informationszwecken genannt.

Text am 11.01.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Tumblr und WordPress.

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#oculiauris

#cwg64d

#mecfs

#postcovid

#gesundheitsforschung

#medizinischeforschung

TUMBLR

ME/CFS, Nähe und Wetter – warum geteiltes Erleben so wichtig ist

Hinweis:

In diesem Text geht es um persönliche Erfahrungen mit ME/CFS, MCS und wetterabhängigen Symptomen. Es gibt keine Fotos oder medizinischen Details, nur Beschreibungen von Befinden und Alltag.

In den letzten Tagen ist mir noch einmal sehr bewusst geworden, wie wertvoll Nähe selbst dann sein kann, wenn sie nur auf der Landkarte „in der Gegend“ und im Alltag „nur per WhatsApp“ existiert.

Im Hessischen Westerwald, ganz in der Nähe unseres zweiten Zuhauses, leben Menschen mit ME/CFS. Und hier in Nordhessen, an unserem derzeitigen ersten Zuhause, gibt es eine weitere Betroffene, mit der mich ein besonders lieber Kontakt verbindet. Sie wohnt nur wenige Straßen entfernt im selben Ort. Dazu kommen weitere Betroffene, die in anderen Teilen Nordhessens oder nah angrenzend leben. Meine „ewige Heimat“ bleibt Homberg (Efze) – ein Herzenswohnsitz, der innerlich immer mitläuft, auch wenn der Alltag gerade an einem anderen Ort stattfindet. Dort kenne ich zwei mir wichtige Personen mit ME/CFS.

Seit Monaten schaffen wir hier im Ort selbst es beide gesundheitlich nicht, uns persönlich zu sehen. Das letzte Mal war im Garten im Frühsommer! Telefonieren ist für uns inzwischen körperlich zu anstrengend und zeitlich kaum planbar. Also schreiben wir uns Nachrichten und nehmen Sprachnachrichten auf, wenn es gerade kurz geht. Manchmal sind das nur ein oder zwei Sätze, manchmal ein paar Minuten. Gerade weil es im Moment nur so möglich ist, ist dieser Kontakt umso kostbarer.

Daher ist es für uns – und für viele andere mit ME/CFS – sinnvoll, sich nicht zu verausgaben, sondern alles, was Kommunikation ist, in kleine Portionen zu teilen: Sprachnachrichten, Texte, Blogs, jegliche noch möglichen Kontakte, Schriften und Dokumentationen. Vieles lässt sich nur „häppchenweise“ verarbeiten – und ebenso nur in besseren Zeiten beantworten oder erledigen. Bei uns bedeutet ein Herz, ein Daumen oder ein anderes Symbol oft einfach nur: „Gesehen, angekommen, gerade aber nicht ausführlich zu beantworten oder zu reflektieren.“ Alles hat seine sehr achtsam genutzte Zeit – wenn sie kommt, nicht wenn man es will.

Es ist ein stilles, respektvolles Miteinander.

Verständnis, Rücksicht, aufeinander achten.

Und das Schönste daran ist für mich: Wir müssen nicht jedes Mal neu beweisen oder erklären, was wir haben, warum wir wie reagieren, weshalb ein Tag „zu viel“ war oder eine Kleinigkeit einen Crash ausgelöst hat. Es reicht ein Satz, und die andere Person weiß, was gemeint ist. Das tut unglaublich gut.

Spannend – und zugleich erschreckend bestätigend – ist, wie ähnlich wir ticken. Nicht nur in Gedanken und Gefühlen, sondern auch in Symptomen. Immer wieder erleben wir nahezu gleichzeitig, dass Wetter, Temperatur, Luftdruck und Schadstoffbelastung wie unter einer gemeinsamen Glocke über uns liegen. Wenn die Luft schwer ist, der Luftdruck ständig schwankt, Pollen, Feinstaub oder andere Schadstoff-Aerosole unterwegs sind, dann verschlechtern sich bei uns beiden die ME-Symptome spürbar.

Das ist keine „eingebildete Wetterfühligkeit“.

ME/CFS wird heute als schwere neuroimmunologische bzw. multisystemische Erkrankung beschrieben, die zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führen kann. In Deutschland werden aktuell etwa 650.000 Betroffene geschätzt, weltweit wohl weit über 40 Millionen. Ein zentrales Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Gemeint ist eine teils verzögerte, deutlich spürbare Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, geistiger oder sensorischer Belastung – häufig erst Stunden oder am nächsten Tag. Viele Betroffene beschreiben es als „Grippegefühl“, Crash, völlige Erschöpfung oder Verschlechterung von Kreislauf, Schmerzen und Denkfähigkeit nach eigentlich kleinen Anstrengungen.

Mehr Infos zu Grundlagen, Zahlen und PEM:

Quelle:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Quelle:

https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/

Quelle:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Quelle:

https://www.cdc.gov/me-cfs/signs-symptoms/index.html

Quelle:

https://www.omf.ngo/pem-in-mecfs/

Gerade deshalb ist es für viele von uns wichtig, nicht nur auf Aktivität zu achten, sondern auch auf die Umgebung. Neuere Untersuchungen schauen inzwischen genauer hin auf das, was Betroffene seit Jahren beschreiben: dass Wetter und Luftqualität Einfluss auf Schmerzen und Fatigue haben können.

Eine aktuelle Studie mit Frauen mit ME/CFS hat zum Beispiel gezeigt, dass Wetter- und Luftverschmutzungsdaten messbare, wenn auch eher kleine Effekte auf tägliche Schmerzen und Erschöpfung haben. Die Betroffenen dokumentierten über viele Wochen täglich ihre Symptome, die Forschenden verknüpften diese Angaben mit Luftqualität, Temperatur und anderen Wetterdaten.

Quelle:

https://www.mdpi.com/1660-4601/21/12/1560

Zusätzlich gibt es Arbeiten aus der Schmerz- und Umweltmedizin, die ähnliche Zusammenhänge gefunden haben: Schwankender Luftdruck, Temperaturwechsel, Luftfeuchtigkeit und Luftbelastung können bei chronischen Schmerzen und Erschöpfungszuständen eine Rolle spielen – nicht als alleinige Ursache, aber als Verstärker in einem ohnehin empfindlichen System.

Quellen:

Quelle:

https://www.nature.com/articles/s41746-019-0180-3

Quelle:

https://accurateclinic.com/accurate-education-weather-and-chronic-pain/

Forschungsgruppen zu ME/CFS beschreiben zusätzlich, dass ohnehin mehrere Systeme aus dem Gleichgewicht geraten sind – insbesondere das zentrale und autonome Nervensystem, das Immunsystem und der Stoffwechsel. Wenn diese Systeme bereits gestört sind, überrascht es kaum, dass äußere Reize wie Wetterumschwünge oder schlechte Luft schneller „durchschlagen“ und den Zustand bei ME/CFS nochmals verschlechtern können.

Quellen:

Quelle:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen/

Quelle:

https://www.dzif.de/en/glossary/mecfs

Wenn also zwei Menschen mit ME/CFS am gleichen Ort fast gleichzeitig merken:

„Heute geht gar nichts, die Luft und das Wetter hauen mich weg“,

dann ist das nicht mehr nur „ein Gefühl“, sondern passt zu dem, was Forschung und Fachgesellschaften nach und nach bestätigen. Für uns persönlich ist das eine seltsame Mischung aus Belastung und Bestätigung: einerseits schwer auszuhalten, andererseits tröstlich, weil es zeigt, dass wir uns das nicht einbilden.

Für mich bedeutet das zweierlei.

Zum einen bin ich dankbar – für diese leisen, stabilen Kontakte im Alltag. Für Menschen, mit denen ich nicht diskutieren muss, ob ME/CFS „real“ ist. Die nicht fragen, ob ich mich „mehr zusammenreißen“ könnte. Sondern die wissen, wie viel Kraft es kostet, eine Nachricht zu tippen, eine Sprachnachricht aufzunehmen oder einen Arzttermin zu überstehen – und die auch verstehen, dass ein Symbol oder eine kurze Antwort manchmal alles ist, was an diesem Tag möglich ist.

Zum anderen sehe ich immer klarer, wie wichtig Achtsamkeit im Alltag ist – nicht nur auf unseren eigenen Körper, sondern auch auf die Umgebung: Luftqualität, Temperatur, Lüften, Aufenthaltsort, Reizmenge, Dauer von Gesprächen, kleinen Ausflügen oder Terminen. Viele Crashs sind nicht komplett vermeidbar, aber manche lassen sich vielleicht abmildern, wenn wir solche Muster erkennen dürfen und ernst nehmen, statt sie als „Überempfindlichkeit“ abzutun.

Dieser Text ist deshalb auch eine kleine Einladung an Außenstehende:

Wer Menschen mit ME/CFS begleitet, pflegt, behandelt oder liebt, kann mithelfen, indem Beobachtungen ernst genommen werden. Wenn eine betroffene Person sagt:

„Heute geht gar nichts, die Luft und das Wetter hauen mich weg“,

dann lohnt es sich, hinzuschauen statt zu diskutieren. Vielleicht ist das der Tag, an dem ein Termin verschoben werden sollte oder an dem Unterstützung beim Allernötigsten reicht und alles andere warten darf.

Und für alle, die selbst betroffen sind:

Ihr seid nicht allein – weder in Nordhessen noch im Westerwald, weder in Städten noch auf dem Land. Wir sind viele, auch wenn viele von uns kaum sichtbar oder mobil sind. Manchmal reicht eine einzige Person, die „mitzittert“ und „mitschwankt“, um sich weniger verrückt und mehr verstanden zu fühlen – auch wenn der Kontakt „nur“ über Nachrichten, Symbole oder ein paar Minuten Hörzeit läuft.

Liebe Grüße in die Welt und an alle Orte, an denen ihr mich lest.

Claudia.

Hinweis zu Gesundheitsthemen

Dieser Text beschreibt persönliche Erfahrungen mit ME/CFS, MCS und umweltabhängigen Symptomen. Er ersetzt keine medizinische Beratung, keine Diagnostik und keine Behandlung. Er soll Anregung für Verständnis und Achtsamkeit sein, aber keine individuelle ärztliche Einschätzung. Bitte holt bei gesundheitlichen Fragen immer fachkundigen Rat ein.

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📌 ME/CFS, MCS, Folsäure & Homocystein – Stoffwechsel einfach erklärt

Viele Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und MCS (Multiple Chemikalien-Sensitivität) haben Probleme in bestimmten Stoffwechselwegen.

Das betrifft vor allem die Methylierung und die Acetylierung.

Diese beiden Prozesse sind sehr wichtig – für unsere Energie, für das Nervensystem, für die Entgiftung und sogar dafür, wie Medikamente oder Nahrungsergänzungen wirken.

Ich habe viele dieser Informationen schon vor Jahren bei Vorträgen von Umweltmedizinern und Toxikologen gehört. ChatGPT hat mir geholfen, das neu zu sortieren und verständlich aufzuschreiben.

⚠️ Wichtig:

Jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Immer auf aktuelle Werte, eigene Reaktionen und die persönliche Situation achten.

🔹 Folsäuremangel

Folsäure (Vitamin B9) ist ein Baustein für den Methylierungszyklus.

Wenn zu wenig vorhanden ist, läuft dieser Kreislauf nicht richtig.

Das kann dazu führen, dass der Körper wichtige Dinge nicht ausreichend herstellt, zum Beispiel:

• Neurotransmitter wie Serotonin oder Dopamin (wichtig für Stimmung und Antrieb),

• DNA-Bausteine für Zellen,

• Stoffe für Entgiftung und Reparatur.

Ein Mangel verstärkt Erschöpfung, Reizbarkeit und Nervensymptome. Bei ME/CFS kann er Beschwerden deutlich verschlimmern.

🔹 Homocystein

Homocystein ist ein Zwischenstoff im Methylierungszyklus.

• Zu hoch: schadet Gefäßen, Herz und Nerven, erhöht Risiko für Entzündung und Gefäßschäden.

• Zu niedrig: zeigt, dass Bausteine für wichtige Reaktionen fehlen.

👉 Am besten liegt Homocystein im mittleren Bereich. Ein zu hoher oder zu niedriger Wert bedeutet, dass der Stoffwechsel aus der Balance geraten ist.

🔹 Methylierung

Die Methylierung ist ein Prozess, bei dem kleine Molekülgruppen („Methylgruppen“) an andere Stoffe gehängt werden.

Das klingt technisch – bedeutet aber:

• Nur mit einer guten Methylierung können Vitamine, Nährstoffe und Medikamente ihre volle Wirkung entfalten.

• Langsame Methylierer: verarbeiten Stoffe schlecht → sie fühlen sich oft erschöpft, antriebslos oder depressiv.

• Schnelle Methylierer: verarbeiten zu schnell → sie reagieren oft unruhig, nervös, schlafen schlecht und können überempfindlich sein.

Das erklärt, warum ein Medikament bei der einen Person kaum wirkt, bei der anderen aber extrem stark.

🔹 Acetylierung

Ein weiterer Stoffwechselweg ist die Acetylierung.

Dabei werden sogenannte Acetylgruppen an Moleküle gehängt. Das ist wichtig, um Medikamente, Schadstoffe und auch körpereigene Stoffe abzubauen.

• Schnell-Acetylierer bauen Stoffe extrem schnell ab. Dabei entstehen oft giftige Zwischenprodukte → sie reagieren empfindlicher auf Medikamente und Umweltgifte.

• Langsam-Acetylierer bauen langsamer ab → bei ihnen wirken Medikamente länger, aber auch Nebenwirkungen können stärker sein.

👉 Bei ME/CFS & MCS zeigt sich oft eine Kombination:

Die Methylierung ist gestört und gleichzeitig wird schnell acetylisiert. Das bedeutet: weniger Energie, schlechtere Entgiftung und stärkere Reaktionen auf Medikamente oder Chemikalien.

🔹 ME/CFS & MCS zusammen

Diese Kombination erklärt, warum viele Betroffene sagen:

• „Ich bin völlig erschöpft“ (ME/CFS).

• „Ich vertrage Medikamente oder Chemikalien kaum noch“ (MCS).

Beides hängt direkt mit gestörten Stoffwechselwegen zusammen.

✅ Was man tun kann (nur allgemeine Hinweise)

Dies ist keine Therapieanweisung, sondern nur eine Orientierung für Dich und Deinen behandelnden Mediziner als Leitplanke zur Orientierung!

• B-Vitamine (B12, B6, Folat/Folsäure) sind wichtig für den Methylierungszyklus.

👉 Immer niedrig beginnen und langsam steigern.

• Homocystein regelmäßig messen → zeigt, ob das Gleichgewicht stimmt.

• Neue Medikamente oder Nahrungsergänzungen einschleichen → kleine Schritte, Reaktionen genau beobachten.

• Auf den Körper hören → Überreaktionen sind Warnzeichen.

• Individualität zählt → kein Wert passt für alle, kein Vitamin wirkt bei allen gleich.

✨ Kurz gesagt

Bei ME/CFS und MCS sind die Stoffwechselwege Methylierung und Acetylierung oft gestört.

• Folsäure und Homocystein sind gute Anzeiger dafür.

• Das erklärt, warum Nahrung, Medikamente und Schadstoffe bei uns so anders wirken.

• Die richtige Balance kann helfen, besser mit den Krankheiten umzugehen.

📖 Quellen & weitere Infos

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de

• ME-Hilfe e.V.:

https://www.me-hilfe.de

• NCBI – Review zu Methylierung & ME/CFS:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33536836

• Ärzteblatt – Homocystein als Risikofaktor:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/62683

• Umweltbundesamt – MCS:

https://www.umweltbundesamt.de/themen/gesundheit/umwelteinfluesse-auf-den-menschen/multiple-chemikaliensensitivitaet

Letztgenannte Quelle der Umweltmedizin und Toxikologie war meine beste Orientierung.

🫵

📖 Die ausführliche Langversion findest du auf Tumblr bei 👉

@mecfs-klartext & @oculiauris

👉 Die gekürzte Version – „Kurz und Knackig“ – findest du auf Instagram bei 👉 @oculiauris

Zusatz Info:

Der Hausarzt nimmt Blut ab und schickt es ins Labor.

Homocystein ist meist eine IGeL-Leistung (ca. 15–30 € zur Zeit) und sollte nüchtern gemessen werden.

Folsäure kann die Kasse übernehmen, wenn ein Mangel vermutet wird.

Sonst ist es auch eine IGeL-Leistung, die man beim Arzt bestellen und bezahlen kann.

Morgengedanken einer ME/CFS-Betroffenen – zwischen Schmerz, Stille und geistiger Freiheit

Für Tanja, Papa, Mama, Rolf, Nikolai mit Marjan und Alexander mit seiner (… 😘!) – und alle ME-Betroffenen und lieben Herzensmenschen dieser Welt.

Hallo und guten Morgen!

Der etwas andere Morgengruß – in Raten zu lesen oder anzuhören, wann immer es passt.

Er ist entstanden aus Deinem (Tanjas) „Besuch- oder Gruß vermissen“-Text von Deiner „Tanjas Pacingblog“ Seite, den ich wie immer gern geteilt habe – und doch diesmal etwas in mir gespürt habe: Einen Widerspruch, der mich selbst erschreckte, aber mich auch weiter selbsterklärend zu mir näher mich verstehend brachte.

Vielleicht erklärt dieser noch in der Dunkelheit des Montagmorgens entstandene Gedankengang ein Stück von meinem Anders-Sein, meinem Anders-Denken, meinem Anders-Fühlen – verglichen mit früher, als ich nun zurück erinnernd, mich nie mit genug Menschen gern um mich herum und mittendrin nach vielen Jahren Krankenhaus mit Menschen und Erlebnis Verzicht, stets gern gesehen hatte.

Heute ist es anders. Still, aber echt.

Ich widme Dir diesen Text als ersten Morgengruß – und werde ihn später auch der Welt zeigen, die es meist gar nicht wirklich interessiert, weil sie nicht oder anders betroffen ist. Dann ist es eh, wie sicher oft nur für die allgemeine Ablage 7 Papierkorb, allerdings in den Weiten des Internets sicher einfach nur gelöscht, statt in die Tonne gekloppt. Wer hat schon noch Zeit zu verschenken?

So, nun geht’s los!

Gerade jetzt aktuell:

Hörbuch über Hörbuch, Spiele-App, Schlaf, etwas Instagram, etwas Bloggen, Zwergpudel knuddeln, Mann knuddeln, Familie knuddeln oder grüssen, manchmal nerven ;) - gehört alles dazu!

Aufstehen, Kreislauf – dann ME-typisch im Wechsel auch dieses FATIGUE, PEM und POTS als prominente Leitsymptome – und das unheimliche Gefühl, dass der nasskalte Winter noch härter wird als der letzte.

Ja. Nochmal: Guten Morgen, liebe Tanja, guten Morgen Welt!

- WhatsApp grüßend an Tanja, ebenfalls ME/CFS-Betroffene im gleichen Ort, aber mit ME/CFS-Schub unerreichbar weit – genauso kreativ und zugleich einsam isoliert. So nah und doch nur durch wenige, ME-bedingt unerreichbare Wege getrennt.

Tanja, heute ist Dein Sabrina-Neuro-Physio-Tag. Wie wohltuend!

Mein letzter war am Mittwoch. Seitdem läuft kaum noch etwas – weder Körper noch Kraft. Aber nicht deswegen. Es fing schon morgens am Mittwoch trotz wärmender, entkrampfender Kokos-Karotten-Öl Badewanne an. Daher brachte es wohl das erste Mal nur Wohltat, aber nicht wie sonst anhaltend genug Entspannung im wahrsten Sinne des Wortes für Tag und Nacht.

Trotzdem geschafft!

Zwei Tage später, trotz Crash – mit Zähne zusammenbeißen, Augen zu und durch – und mit Hilfe meines Mannes, dieses treuen Liebesengels, der mich ins Auto geschleppt hat. Teilweise nur liegend auf dieser Fahrt, denn nur so war diese Reise möglich:

Ich nenne es meine Rollstuhl-Odyssee – nach langer Zwangspause seit Mittwoch, durchgehend begleitet von ME!

So fing der Tag an:

Freitag, 31.10.2025, kühler aber blauer Himmel Tag. Halloween – Reformationstag.

Statt Süßes oder Saures - nur umsonst - eine ME-Horrorfahrt im Liegen und Sitzen. Ein Rollstuhl muss her, um an ME-Schubtagen überhaupt selbstständig noch etwas mobil zu sein.

Erste bis letzte Station; ein spannendes, frustrierendes Erlebnis:

Firma B. in Kassel – Sanitätshaus ohne Knappschaft im Programm. Lange Fahrt, Kraftverlust, alles vergeblich. Meine Schuld: Ich hatte die ME-SHG-Auskunft nicht überprüft. Tipp aber von Mitarbeiterin, auch wenn sie nicht gelistet für Krankenkasse sind dort: „Ich hätte jemanden, der baut Ihnen den Rollstuhl exakt nach Wohlbefinden und Bedarf – ganz individuell angefertigt. Ist aber nicht billig!“ Lieb gemeint, aber ernsthaft? Ich war geschockt.

Dann Warburg: Firma F. – „Fahren Sie zu uns heute bitte nach Korbach, hier haben wir nichts für sie an Rollstühlen mit Joystick da.“

Nebenan, Warburg auch, Firma S.: „Knappschaft ja, Rollstuhl nein. Zu viel Schreibarbeit, suchen Sie bitte jemand anderes, der das zeitlich schafft. Kommen Sie nur bei Not wieder, wenn niemand zu finden ist!“ Ich war fassungslos. Und wieder komplett erschöpft, den Tränen sehr, sehr nah.

Dann also nach Kassel und Warburg noch einmal zusammenreißen, Reserven, die nicht vorhanden sind, ignorieren, weiter nach Korbach.

Klappt – da Kraft eh nicht vorhanden.

Also weiter ins für ME fast unerreichbare Korbach – dank meines Mannes, der uns dort hin auch noch hievte. Dort dann Firma F., endlich kompetent.

Erst eine sehr nette, aber mit ME/CFS überforderte Auszubildende: „Haben Sie einen Termin? Ohne geht es nicht, das müsste die Filiale in Warburg wissen!“ Sie kannte ME/CFS nicht. Ich bat sie, mich bitte, bitte nicht wegzuschicken, worauf eine hilfsbereite Kollegin kam, die ME wenigstens am Rande kannte. Sie war freundlich und bemüht. Ich, den Tränen nahe, zitternd mit Tremor und Mobilitätsschwäche, wurde von ihr in den rettenden Sessel gesetzt.

Das Hilfsmittelrezept sagte einiges Brauchbares für die Auswahl von drei Modellen aus.

Erste Hoffnungsblumen:

Karbon-Rollstuhl – leicht, unsagbar teuer, aber unsicheres Fahrgefühl und für mich unbequem.

Mittelklasse-Rolli – besser, aber nicht optimal passend, kein sicheres Fahr- und Sitzgefühl. Wirkt wie erster Rolli wie „zu kurz und nicht vertrauenswrweckend standhaft“, obwohl beide das sicher waren…

Kassenmodell – top!

Reingesetzt, gefahren, sicher gefühlt. Immer noch teuer, dafür massiv, leider super schwer, aber wenigstens angefühlt realistisch.

Nur: „Ob die Krankenkasse übernimmt, ist Glückssache“, hieß es. „Überlastete Sachbearbeitung, gekürzte Budgets, politisch vieles zusammengestrichen. Dazu das Warten – unendlich.“

Nebel der Bürokratie, unterbesetzte Verwaltung.

„Wahrscheinlicher ist erst mit Ablehnung oder kleiner Zuzahlung zu rechnen. Trotzdem erkennt jeder normale Menschenverstand: Ein E-Motor-betriebener Rollstuhl ist ein Muss!“

Ok. Aber ein Lichtstrahl am Ende des Tunnels ist es für heute schon, wenn man doch vielleicht das Ende des Tunnels erreicht?

War klar: Zuhause der Absturz. Crash. Totalausfall. Logo!

Nur noch kriechend mit Hilfe ins Bett. Kraftakku leer – Überlebenssystem im roten Warnbetrieb, Energiesparmodus aktiv.

Liegen geht, Aufstehen nicht.

Schwindel, Übelkeit, noch mehr Kraftverlust. Toilette, Küche, Essen im Sitzen – das ist das heutige höchste Maß an Aktivität nach dieser Rollstuhl-Odyssee.

Nebenbei bemerkt, ME mäßige Beobachtung im Crash:

Seit wann bestehen Teetassen aus bleischweren Beton Säcken und Teelöffel wie gefühlte schwerste Hanteln?

Wenn ich es länger aushalte, wenn ich mich unterhalte, kommt das nächste Warnsignal: Ziehen im Nacken, Becken, Wirbelsäule und Kopfschale brennen bis in den Rücken, dann eisige innere Kälte. Frieren, Wärmflasche, zwei Daunendecken, beide Zwergpudel kommen ganz eng, wollen mich unter die Decken kriechend wärmen. Fell Wärmflaschen mit Seele. Nach gefühlten Kälte-Stunden dann extremer Schweiß, waschen, Wechsel der Kleidung, wieder Hilfe nötig. Temperatur Dysfunktionalität.

Temperatur-Dysfunktionalität – eines von vielen ME-Leitsymptomen. Dazu Fatigue, das „CFS“ bei ME – diese unendliche, erschöpfende Müdigkeit, die sich einschleicht.

Besuch? Gespräche?

OMG! Nein, keine Chance, keine Kraft. Und irgendwann auch keine Lust mehr. Nie mehr? Ich weiß es nicht. Niemand weiß das. Und auf neugierige Gaffer oder Unterhalter, die sich sonst nie blicken lassen, verzichte ich gern. Echte Falschheit, um Gewissen zu beruhigen, vergiftet mich nur zusätzlich – geistige Toxine.

Ja, man wird klarer, abgrenzender.

Härter? Nein, nur ehrlicher und schützender. Wichtig! Denn wem nützt oberflächliche Gesellschaft? Dem Gewissen des Besuchers – mir nicht.

Unbedingt besser Kraft sparen ist angesagt, wenn der Motor auf „Tilt“ steht!

„Tilt“ heißt wörtlich „gekippt“ oder „neigt sich“ – gemeint ist aber eine Störung oder Sperre, die ausgelöst wird, weil der Automat denkt, jemand greife zu stark ein.

Wie passend, oder?

Sehnsuchtsmenschen sind ausgenommen. Seelenverwandte kommen und gehen ohne Rechenschaft – wenn es passt. Danke für diesen Schatz. Mein Schatz – nicht der Gollum-Schatz der Gier, sondern der Claudia-Schatz aus innerer Tiefe und Nähe.

Einsamkeit wird Routine, ein stiller Begleiter. Man findet einen individuell angepassten Rhythmus zwischen Erschöpfung, Schmerz, Schlaf, kurzen wachen Momenten, geistiger Beschäftigung oder bei besserem Wetter diese Hochzeiten – laufen, sprechen, ok, kurze Besuche.

Kurz gesagt: Mit ME immer am Limit oder knapp vorbei, dann tiefer Schlaf ohne Erholung – oder Nutzen dessen, was möglich ist. Nur nicht übermütig werden, das rächt sich!

Dann beginnt die geistige Seite des Überlebens.

Hörbücher, Dokus, HR 1/4 Radio, alte Krimis, alte Filme von heilen Liebeswelten, was zum Lachen, obwohl das neue Lachprogramm auch nur noch geistig infantil oder verblödend mir erscheint. Es fehlt mir an Gehalt oder wenigstens Sinn, ohne Angriff von Außenstehenden oder Randgruppen. Ok manchmal lache ich dann doch, wenn ein Parteipolitik Depp entblößt wird, ich gebe es zu! Oder das geb ich mir noch: Wilsberg, Barnaby, Father Brown, Agatha Raisin. Immer gern noch umrandet von Politik, Natur, Länder, Reisen, Kulturen, Alte Heimat-Liebes-Schnulzen, Architektur, Tiere, Pflanzen, Parks, Gärten. Rezepte und Pflanzen Tipps. So halte ich mein Denken lebendig, während nur der Körper zumindest passiv stillhält.

Und trotzdem gibt es Licht.

Morgens statt Zigaretten- und Abgasgestank von draußen, plötzlich Duft von frischem Gebäck. Ein Hochgenuss. Dazu meine natürlich duftende Amalfi Zitrone in Blüte – da braucht es keinen künstlichen Raumduft! Freude, Dankbarkeit, leise Schönheit.

Oder Samstag: Blumen aus Kroatien für meine mediterrane Sammlung. Im Sommer auf der Terrasse, jetzt im Winter auf Fensterbänken und Bierbänken im Wohnzimmer. Nur ein paar Schritte dorthin, nur drei mit Herz versendete Ableger – aber mein großes nachklingendes Glück.

Heute Morgen:

Blauer Himmel, endlich nochmal kein Kamin-, kein Auto-, kein Parfüm- und jegliche andere vorbeiziehende künstliche Gestank Schwaden von draußen. Nur der Duft meiner Zitrusbäumchen, blühend mitten im Winter. Kein Bestäuber weit und breit, doch ein Hauch von Adria, jodhaltiger Salzluft – Erinnerung. Klar und rein!

Ich rieche das Meer, die Algenblüte, das Jod. Ich sehe Sonne, Oliven, Wellen, Pinien, Gespräche, Menschen. Ich höre die Melodie meiner Urlaube in Kroatien bei Freunden, unsere gemeinsame Jugend dann noch einmal erlebend:

„Jesen u meni“ – „Herbst in mir“ von Parni Valjak.

Mein Lebensherbst.

Dieses Lied löst Erinnerungen aus – das Jahr, das Leben, die Liebe, bleibende seltene Freundschaften, Seelen, die gegangen sind. Andere, die sich im Leben schon entfernt haben. Normal. Oder nicht?

Ich spüre bei der Melodie auch melancholische Wärme. Sehnsucht. Elternhaus, erste Liebe, letzte große Liebe. Meine Kinder, die nun ohne mich in die Welt ziehen. Sie leben in einer Zeit, in der selbst die Luft krank macht, in der das Denken vergiftet ist von Hetze, Angst, Gier, Macht und Anpassung. Bleibt stark, meine lieben Jungs!

Ich frage mich: Will ich wirklich in diese Tretmühle zurück? In die Welt aus Leistung, Kontrolle, Konkurrenz – zwischen Kirche, Arbeit, Partei und Pflicht? Wo Zugehörigkeit bezahlt wird mit Gesundheit, Kraft und Seele? Wo Armut und Lebensmüdigkeit hinter dem Schaufenster des Konsums lauern?

Ich schaue hinaus, sehe den Fluss der Menschheit treiben – meckernd, getrieben, selten selbst analytisch, sachlich nachdenkend. Und ich weiß: Ich schwimme nicht mehr mit. Ich ruhe in mir am Ufer!

Ich lebe in Freiheit – wenigstens geistig. Mein Körper ist Gefängnis, aber mein Geist ist frei. Ich bin kein Opfer, sondern Zeugin dessen, was das Alltags-System mit Schadstoffen innen und außen gerade mit uns macht. Ich bezahle mit meinem Körper, aber ich denke noch immer mit meiner Seele.

Ich liebe meine Familie.

Ich liebe mein Denken - und wenn ich es schaffe auch mein fließendes Schreiben.

Ich liebe das Leben – auch wenn es still geworden ist. Vielleicht gerade deshalb. Es klingt so fein nach!

Was ist mit jenen, die nichts und niemanden mehr haben?

Wenn der Körper stirbt und der Geist leer ist, bleibt Sehnsucht – nach Licht, Frieden, Wärme, oder auch nach Ende. Vielleicht ist das kein echter Tod am endgültigen Tod als Ende, sondern Heimkehr?!

Vielleicht ist das Paradies nach so viel Resiliens und Lebenskraft ausgeben, nun das Loslassen selbst?!

Ich habe Liebe – von Menschen, Tieren, Pflanzen und sogar Mineralien die ich wahrnehmen darf.

Ich habe immer noch liebend in mir getragen meine Familie.

Ich habe geistige Klarheit, trotz Brainfog, diesem schützenden Nebel als Stop-Schild.

Das Außen bricht zusammen, das Innen trägt.

Abschied vom Außen, Ankommen im Inneren.

Zwischen Schmerz und Stille entsteht Raum – hell, ruhig, weit. Dort bin ich frei.

So sieht ein Tag mit ME/CFS aus. Bei mir. Bei vielen. Immer anders, immer ähnlich. Kaum jemand will es wissen, weil es Kraft und Zeit, manchmal dann darauf folgend auch Geld kostet, da mal genauer hinzusehen, nachzuspüren… - und wer hat schon noch Zeit zu verschenken?

Doch wer es tut, erkennt:

Hinter der Erschöpfung wohnt der Mut, trotz allem zu fühlen, zu denken, zu lieben.

Denn auch wenn der Körper liegt – der Geist steht als Ich felsenfest in der Brandung.

Kleines wird groß, wenig wird viel. Gedankenblumen im Kopfkino verweben, was war, ist und sein wird – tiefe Wahrnehmung als Lohn.

Claudia Weidt-Goldmann

November 2025, Nordhessen im Herzen Deutschlands.

Von der Wurzel bis zur Krone – mein Ich in fließenden Worten.

🔗 https://mecfs-klartext.tumblr.com

Text am 03.11.2025 von ©️®️Claudia Weidt-Goldmann (CWG) verfasst und von KI formatiert für Tumblr.

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Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text ist persönliches geistiges Eigentum und Ausdruck einer individuellen Erfahrung mit ME/CFS.

Er dient der privaten Dokumentation, Aufklärung und dem freien Meinungsaustausch.

Keine medizinische Beratung, keine Werbung, keine Kooperation.

Rechtsgrundlage:

Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.

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Hoffnung, Rückschritte und politische Unsicherheit

Das Thema ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist keine neue medizinische Entdeckung, sondern seit Jahrzehnten bekannt. Schon 1955 wurde die Erkrankung nach einem Ausbruch in London beschrieben. Seit 1969 ist sie von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in der internationalen Klassifikation (ICD) als neurologische Krankheit anerkannt.

Quelle

https://www.who.int/classifications/icd/en/

Trotz dieser frühen internationalen Anerkennung kam es zu einer fatalen Entwicklung: In den 1980er-Jahren wurde die Krankheit vor allem in den USA unter dem Begriff „Chronic Fatigue Syndrome (CFS)“ bekannt. Dieser Begriff reduzierte die komplexe, schwere Krankheit auf bloße Müdigkeit und trug dazu bei, dass ME/CFS jahrzehntelang als psychosomatisch missverstanden wurde. Betroffene wurden stigmatisiert, mit falschen Therapien wie Verhaltenstraining oder Überaktivierung belastet und systematisch ohne echte Hilfe gelassen.

Millionen Erkrankte weltweit litten – und leiden bis heute – unter dieser Fehleinordnung. Forschungsgelder wurden falsch gelenkt oder gar nicht erst bereitgestellt, während Patient:innen ohne Diagnose, Versorgung und gesellschaftliche Anerkennung blieben. Auch heute tauchen wieder Fake News von angeblichen Medizinern und Betroffenen als Verleugnende auf und wollen Unterstützung und Transparenz verhindern.

Der politische Wendepunkt in Deutschland

Umso bemerkenswerter war es, dass Karl Lauterbach, selbst Mediziner und als Bundesgesundheitsminister im Amt, erstmals in der Geschichte der Bundesrepublik eine klare Förderlinie für ME/CFS-Forschung ermöglichte.

Damit wurde eine Tür geöffnet, die lange verschlossen war:

• Zum ersten Mal gab es staatliche Fördermittel, die explizit für ME/CFS bestimmt waren.

• Erste Forschungsnetzwerke und Studien konnten starten.

• Das Thema wurde politisch sichtbar und in den Bundestag getragen.

Quelle

https://dserver.bundestag.de/btp/20/20121.pdf

Besonders bedeutsam: Lauterbach setzte auf Runde Tische, bei denen nicht nur Fachleute, sondern auch Betroffene, Unterstützende, Ärzt:innen und Patientenorganisationen eingebunden wurden. Damit wurden erstmals die Stimmen der direkt Betroffenen gehört und ernst genommen.

Neue Hindernisse – trotz erster Fortschritte

Doch schon diese ersten Förderungen waren fragil.

• Zu geringe Summen:

Die bereitgestellten Mittel beliefen sich nur auf wenige Millionen Euro. Lauterbach betonte mehrfach, dass Milliarden-Investitionen notwendig seien, um wirklich voranzukommen – wurde dafür jedoch belächelt.

Quelle

https://www.zeit.de/politik/deutschland/2025-07/me-cfs-karl-lauterbach-forschung-investition

• Corona-Pandemie:

Mit Long COVID wurde ME/CFS sichtbarer, weil viele Betroffene erneut nach Virusinfektionen und Schadstoffen typische Symptome entwickelten. Doch statt die Chance für Aufklärung zu nutzen, wurde das Thema durch Verharmlosung, Ablenkung und Desinformation oft wieder klein gehalten.

• Blockaden von Rechts:

Gerade in dieser Zeit traten rechtsaußen und rechtsextreme Kreise auf, die ME/CFS und Long COVID leugneten, verharmlosten oder bewusst in verschwörungsideologische Narrative einbetteten. Damit wurden politische Initiativen, Aufklärungskampagnen und die Arbeit an Runden Tischen systematisch ausgebremst, diskreditiert und verzögert.

Heute, wo Lauterbach nicht mehr Minister ist, sondern Abgeordneter, mahnt er erneut:

Er fordert, dass es Milliarden braucht, um die komplexen Mechanismen dieser Krankheit zu verstehen – von immunologischen Entzündungen über neurologische Fehlsteuerungen bis hin zu Energiekrisen auf Zellebene.

Doch anstatt auf offene Ohren zu stoßen, wird er verspottet. Fachfremde Minister:innen – darunter die CDU-Politikerin Nina Warken, die keinerlei medizinischen Hintergrund hat und als Laien-Ministerin nun für Gesundheit verantwortlich ist, sowie die CSU-Politikerin Dorothee Bär als neue Forschungsministerin, die Milliarden für Videospiele und Raumfahrt im Haushalt sieht, aber für ME/CFS nur symbolische Summen bereitstellt – bestimmen heute die Agenda.

Die Folge:

Was unter Lauterbach mühsam aufgebaut wurde, ist nicht dauerhaft abgesichert. Förderungen können jederzeit gekürzt, gestoppt oder auf andere Themen umgelenkt werden.

Quelle

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/zusammen-forschen-bei-long-covid-und-fatigue-syndrom.html

Warum diese Unsicherheit so gefährlich ist

Die bisherige Förderung hat zwar kleine, aber wichtige Grundlagen geschaffen:

• Biomarker-Ansätze für Diagnostik

• Forschung zu Pathomechanismen (Autoimmunität, Entzündungen, Energiekrisen der Zellen)

• erste Schritte in der Versorgungsforschung

• wachsende Sensibilisierung in Diagnostik und Fachmedizin

• Aufbau von Netzwerken zwischen Forschung, Kliniken und Betroffenenorganisationen

• politische Einbindung der Patient:innen über Runde Tische

Doch nichts davon ist in der kurzen Zeit der Regierung des extrem von außen gelenkten, erschwerten ersten soliden Aufbaus rechtlich oder haushaltspolitisch abgesichert.

Das bedeutet:

• Fortschritte können jederzeit gestoppt oder verwässert werden.

• Forschung kann wieder auf andere Themen umgeleitet werden.

• Patient:innen bleiben erneut ohne Perspektive.

Gerade für eine Krankheit, die Millionen betrifft und oft zu völliger Erwerbsunfähigkeit führt, ist das ein Skandal, dass Ideologie und Machtkämpfe sachfremd so zerstörend gegen Betroffene und erste Hoffnung auf kontinuierlichen, unterstützenden Aufbau, eingesetzt werden.

Was jetzt notwendig wäre

• Langfristige Finanzierung:

ME/CFS-Forschung muss im Bundeshaushalt fest verankert werden.

• Stabile Strukturen:

Diagnostik und Versorgung müssen durch verbindliche Programme gesichert sein.

• Therapieforschung:

Klinische Studien brauchen gezielte Förderung und internationale Zusammenarbeit.

• Europäische Kooperation:

Deutschland muss seine Verantwortung im EU-Kontext wahrnehmen.

• Politisches Bekenntnis:

Gegen Desinformation und Verharmlosung muss klar Stellung bezogen werden.

Fazit

ME/CFS ist seit Jahrzehnten anerkannt, aber lange ignoriert oder falsch eingeordnet worden. Karl Lauterbach hat als Mediziner den ersten echten politischen Fortschritt möglich gemacht – durch Fördergelder, Studien und die Einbindung u.a. von Betroffenen.

Doch dieser Fortschritt ist fragil:

Fachfremde Politiker:innen – wie Nina Warken (CDU/CSU) als Laien-Gesundheitsministerin und Dorothee Bär (CSU) als Forschungsministerin mit Schwerpunkt z. Z. auf Forschungsgelder für Videospiele und Raumfahrt – stellen für die so wichtige Weiterführung der ME/CFS Betroffenen Unterstützung und medizinische Studien und Förderung keine Garantie dar!

Parteipolitische Blockaden und gezielte Ablenkungen – größtenteils aus rechten und verschwörungsideologischen Kreisen – bedrohen, was aufgebaut wurde!

Die Zukunft der ME/CFS-Forschung entscheidet sich jetzt:

Wird das Erreichte gesichert und ausgebaut? Oder fällt Deutschland erneut zurück in Ignoranz, Verharmlosung und Untätigkeit?

Quellen

https://www.who.int/classifications/icd/en/

https://www.zeit.de/politik/deutschland/2025-07/me-cfs-karl-lauterbach-forschung-investition

https://dserver.bundestag.de/btp/20/20121.pdf

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/zusammen-forschen-bei-long-covid-und-fatigue-syndrom.html

Text am 10.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots blockiert.

📌 Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Einschätzung dar. Er kombiniert belegte Informationen mit politischer Bewertung. Er ersetzt keine Rechtsberatung, enthält keine Aufträge, keine Werbung und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Alle angegebenen Links dienen ausschließlich der Information und Recherche. Die genannten Quellen sind keine Werbung.