colitisralph

Seit Oktober 2015 bin ich in der vorübergehenden Berufsunfähigkeit.

Jetzt habe ich eine sinnvolle Aufgabe gefunden: Ich “arbeite” ehrenamtlich für  BeuteltierNetzwerk e.V. Das ist das einzigartiges Projekt einer guten Freundin.

Auf der einen Seite bin ich als Netzwerker aktiv:

“Die Nachricht ein Stoma zu bekommen, oder gar nach einer Not-OP mit einem Beutel am Bauch aufzuwachen, kann einen schon mal aus der Bahn werfen. Man hat tausend Fragen und die Unwissenheit macht Angst. Netzwerker sind ebenfalls Betroffene, die es sich zu ihrer Aufgabe gemacht haben Menschen in so einer Situation zur Seite zu stehen. Der persönliche Kontakt in privater Atmosphäre ist für viele sehr hilfreich um über intime Dinge zu sprechen. Erfahrene „Beuteltiere“ können Neulingen die Angst nehmen, ihnen hilfreiche Tipps und Ratschläge für den Alltag geben. Die Gespräche erfolgen im Vertrauen, da nichts nach außen getragen wird! Es besteht natürlich die Gefahr, dass man sich sympatisch ist und daraus langjährige Freundschaften entstehen!”

Und zweitens baue ich ein “Beutelbunker” auf:

“Beutelbunker sind Standorte, an denen nicht mehr benötigte Materialen gesammelt und gelagert werden können. Versorgungsnotlagen können aus verschiedenen Gründen entstehen und da brauchen Betroffene dann schnelle unkomplizierte Hilfe. Auch im Urlaub kann es passieren, das die Beutelpflegeutensilien nicht ausreichen oder gar samt Gepäck verloren gehen. Das Material, das an diesen Standorten gelagert wird, erhalten wir aus Spenden von Beuteltieren und vor allem Ex-Beuteltieren. Danke dafür! Wer nicht mehr benötigte Versorgung abzugeben hat, kann sich auch an einen Standort in seiner Nähe wenden.Hier soll ein Netzwerk von Beutelbunkern entstehen, an die man sich dann wenden kann um schnell und unkompliziert Material zu bekommen um einen Engpass zu überbrücken.  Um einen Missbrauch zu verhindern, sind alle Bunker untereinander vernetzt.

Nach langer Zeit mal wieder ein kurzes Update:

In der Weihnachtswoche ging es dann von Innsbruck wieder nach Hause (juchhuu). Ich bekam zwar ein paar neue Medikamente verpasst, aber ansonsten hat sich leider nicht wirklich viel getan. Das einzige was sie mir dort sagen konnten, war das ein Kurzdarmsyndrom “sehr unwahrscheinlich” sei und das ich zu viel Flüssigkeit verliere.... Na gut....wissen wir das auch!

Die Weihnachtsfeiertage waren dann ruhig und ohne neue Komplikationen (außer das meine Fistelwunde wieder etwas größer geworden ist, aber das stört mich gerade nicht). 

Das Jahr 2017 begann dann mal mit einer ordentlichen Grippe. Ich bin begeistert! Im Krankenhaus wurde sicherheitshalber ein Blutbild gemacht um ausschließen zu können das ich wieder eine Sepsis habe. Das Problem ist halt wenn man sowieso geschwächt ist und dann noch so einen Infekt hat, das halt der Körper dezent nicht so begeistert ist. Aber da muss man dann wohl durch. 

Heute vor einer Woche bin ich hierin Innsbruck im Krankenhaus eingecheckt. Die Hoffnungen groß, die Erwartungen niedrig - so ungefähr halt. 

Der ursprüngliche Grund meiner Anwesenheit hier in Tirol war das abchecken, ob eine etwaige Darmtransplantation in Frage kommen könnte. Nach zwei oder drei Tagen haben wir diese Idee mal verworfen, da mein vorhandener restlicher Dünndarm noch eine gute Länge hat um funktionieren zu können. Jedoch sagten mir die zuständigen Ärzte hier auch, das es so wie jetzt nicht weiter gehen könne mit mir und sie alles versuchen wollen um mir etwas “Lebensqualität” zurück zu geben. Mehr kann ich auch nicht erwarten/erhoffen - das weiß ich auch. 

Inzwischen habe ich mehrere Blutuntersuchungen, zwei MRT usw. hinter mir und nun werden die ersten neuen Medikamente eingesetzt. Es sind natürlich alles nur Versuche, aber besser wie nichts tun. Ich werde auf jeden Fall die ganze Woche noch hier in Innsbruck bleiben und hoffen das was wirkt. Die Ärzte geben einem wenigstens das Gefühl, alles zu probieren um irgendwie eine Besserung zu erzielen und das ist schon viel wert.

Meine Infusionsmenge (Flüssigkeit) wurde stark erhöht, da ich aktuell jeden Tag so ca. einen Liter im Minus bin und wir nicht wollen das sich meine Leber & Nieren wieder “beschweren”. 

Leider sehe ich natürlich meine Freundin, meine Kids und meine Mum die ganze Zeit mal wieder nicht, aber ich bekomme immer wieder Besuch von einer lieben Freundin, die hier in der Nähe wohnt......

Die ersten Tage hab ich jetzt in Innsbruck hinter mir. Neben zwei Blutanalysen wurde bisher ein MRT des Dünndarms gemacht. Bin gespannt was morgen “angeordnet” wird.

Die letzten drei Tage wurde auch der Ein- und Ausgang von Flüssigkeit gemessen. Also was “rein geht” und wie viel wieder “rauskommt”. Natürlich sind die ca zwei Liter an Infusionen mit eingerechnet. Am ersten Tagen bin ich mit ca. 100ml plus ausgestiegen. Dann ging der “Spaß” aber los. Am zweiten Tag hatte ich ein fettes Minus von ca. 1,7 Liter und jetzt am dritten Tag wieder knapp 1,5 Liter Minus. Bin gespannt was heute raus kommt und was  die Ärzte morgen dazu sagen. Schätze die Infusionen werden rauf geschraubt. 

Ansonsten bekomme ich im Moment Schmerzmittel (Mexalen, Novalgin Infusion) gegen die Gelenkschmerzen. 

Ich bin jetzt seit einer Woche wieder im LKH Steyr, weil sich der PICC-Katheter entzündet hat. Nach ein paar Tagen mit Antibiotiker wurde mir Freitag per OP ein sogenannter “Port-Katheter” eingesetzt. Bis Sonntag waren die Schmerzen in der linken Schulter relativ stark, aber heute Montag hat das ganze schon ziemlich nachgelassen. Gott sei dank bin ich gleich Montag ins LKH, weil so konnte ich eine neuerliche Sepsis verhindern.

Mit der Wundheilstörung sind die Chirurgen ganz zufrieden. Einziger Minuspunkt das die Wunde nicht viel kleiner geworden ist. Aber ich denke das wird auch noch.  

Es gibt einen schönen Spruch: “Neue Woche - neues Glück”...... Naja dieser Schuss ist dann mal nach hinten losgegangen. 

Der Montag begann damit, das sich mein PICC-Katheter entzündet hat. Also musste ich Vormittag in die Notaufnahme fahren. Dort kassierten sie mich sofort ein. Auf meiner gewohnten Station hatten sie kein Bett frei, also musste ich auf die “Interne 1″. Meine Begeisterung hielt sich in Grenzen darüber. Aber was soll´s. Dafür bekam ich ein Einzelzimmer. Als der Stationsarzt den Zugang sah, ließ er ihn sofort entfernen. Beim Blutbild kam heraus, dass ich gerade noch rechtzeitig ins Krankenhaus gekommen bin, bevor es wieder was schlimmeres geworden wäre. Auf jeden Fall gibt es wieder eine antibiotische Therapie. 

Nach kurzer Besprechung wurde ich dann auf die chirurgische Ambulanz geschickt. Dort wurde ein OP-Termin für Freitag angesetzt um mir wieder einen Port-Katheter operativ einzusetzen. Die Anästhesie stimmte auch gleich einer Vollnarkose zu, weil ein zweites mal tue ich mir das mit einer lokale Anästhesie nicht an.  

Bis Freitag müssen wir uns jetzt mit normalen Infusionszugängen drüber helfen. Der Erste hat sich gleich mal nach zwei Tagen entzündet (leider geil), also habe ich seit gestern Mittwoch Nr. 2 - hoffe der hält bis Freitag.

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Die Fisteln (Wundheilstörung) schaut recht gut aus, auch wenn sich die Größe der Wunde nicht recht viel verkleinert hat. Aber immerhin dürfte sie trotzdem verheilen. 

Also warten wir auf die OP am Freitag und hoffen das die Schulter danach nicht wieder so beleidigt ist, wie nach dem ersten Katheter. Einen passenden Vortrag von einem Arzt bekam ich bereits gestern (was ich alles die  ersten Tage nach der OP nicht machen soll). Er macht sich ja auch Sorgen das ich mir wieder was “einfange”, aber ich brauch das Ding halt wegen der Ernährung und der Flüssigkeit. 

Also werde ich jetzt wieder die Kopfhörer aufsetzen und Musik hören! 

Heute ist Sonntag und damit bin ich fast eine Woche zu Hause. GOTT SEI DANK! Der neue Pflegedienst der drei mal täglich zu mir kommen muss, hat sich schon eingespielt. In der Früh die Ernährung anhängen, am frühen Abend umhängen auf die Flüssigkeit und zwei Stunden später dann ganz anhängen. Ich bin zwar nicht begeistert von anderen (fremden) Menschen so abhängig zu sein, aber im Moment geht es halt nicht anderes. 

Ansonsten versuche ich halt etwas in Bewegung zu bleiben. Zum Arzt gehen, Apotheke, einkaufen und manchmal mit dem Hund eine kleine Runde spazieren gehen. Wenn ich draußen war, dann kann ich mich mal Minimum 30 bis 60 Minuten niederlegen. Ich hasse es das ich zur Zeit nichts aushalte. Dazu kommt noch seit Freitag diese Dauermüdigkeit. Ich könnte 26 Stunden am Tag schlafen (wenn der Tag so viele Stunden hätte). Aber was soll´s.....da muss ich auch noch durch. Auf jeden Fall ist es schön wieder zu Hause sein, wieder im eigenen Bett schlafen, in der Früh oft neben meiner Freundin auf zu wachen, mit meiner Mutter zu quatschen und gestern habe ich auch meine Mädels wieder ein paar Stunden gesehen. Habe bei einer Aktion auf Amazon zugeschlagen und “Das verrückte Labyrinth” gekauft. Da haben wir gleich ein paar Runden gespielt. Besonders die “Dark Version” hat es den Mädels angetan. Das Ding leuchtet nämlich in der Dunkelheit. Leider haben wir  es nicht geschafft den Raum ganz dunkel zu bringen. Aber wenn sie das nächste mal über Nacht bleiben, dann wird das sicher funktionieren. Party on! ;-)  

Heute dürfte ein schöner Tag werden wenn ich so beim Fenster raus schaue. Zumindest sehe ich über dem Haus gegenüber einen rötlichen Himmel. Schaut schön aus. Vorher habe ich meine Ernährung zusammen gemischt. Da kommt man sich wie so ein Laborassistent vor. Ampullen, Spritzen, Nadeln, Desinfektionsmittel, Mundschutz, usw.... Die ersten male habe ich geschwitzt jedes mal, aber inzwischen ist es schon zur Routine geworden. Jetzt heißt es auf den Pflegedienst warten, damit er mich an die Pumpe anhängt. Heute muss auch meine Wunde neu verklebt werden (Wundheilstörung). Das passiert jeden zweiten Tag. Ende November hab ich einen Kontrolltermin im LKH Steyr. Hoffe danach das zumindest diese Verbände dann wegfallen. An sich sind sie ja jetzt mit dem Heilungsverlauf sehr zufrieden. Die VAC-Pumpe dürfte gute Arbeit geleistet haben. 

Aktuell bin ich in achten Woche im LKH Steyr und es ist ein (vorläufiges) Ende in Sicht. Sollte alles so passen dann kann ich Montag oder Dienstag nach Hause. In Zukunft werde ich aber eine Art Hauskrankenpflege brauchen, da ich mich mit dem neuen Katheter (sogenannter PICC Katheter) nicht selber an- und abhängen kann. Brauche ja weiterhin Infusionen und die parenterale (künstliche) Ernährung. Aber immerhin nach Hause! Freu mich riesig darüber! 

Aber natürlich ist noch nicht alles eitel Sonnenschein. Ich kann noch immer nichts “festes” Essen und auch mit so Sachen wie Suppe oder den Spezialdrinks tu ich mir sehr schwer im Moment und das nervt massiv. Die andere Sache ist mein künstlicher Darmausgang. Der arbeitet viel zu viel und da hat meine aktuelle Stomaversorgung extreme Probleme das ganze dicht zu halten. Daher muss ich aktuell wieder nach einer neuen Versorgung suchen. Da ich aber schon viel ausschließen kann (leider) begrenzt sich die Suche auf zwei oder drei Modelle: Eakin, EuroTec & Coloplast. Auf jeden Fall brauch ich in Zukunft sogenannte Einteiler. Das bedeutet das die Grundplatte (die am Körper klebt) und der Beutel selber fix zusammenhängen. Eakin Versorgungen sollte ich Montag bekommen, EuroTec habe ich bereits und die Coloplast hab ich gestern bekommen. Bei der Coloplast ist leider das Problem das sie in Österreich von der Kasse noch nicht bezahlt wird. Da hab ich mich aber schon dahinter geklemmt ob es vielleicht doch eine Chance gibt. 

Aber es gibt ja noch eine gute Nachricht: Die Wunde, die mit der VAC Pumpe behandelt wurde, verheilt mit dem neuen Wundmittel sehr sehr gut. Der Chirurg ist sehr zufrieden damit! *yeah* Irgendwas muss ja mal funktionieren! 

Auf jeden Fall werde ich weiter an Lösungen arbeiten und meine Ärztin in Steyr hat mir jetzt auch empfohlen wieder das AKH Wien zu kontaktieren, was ich heute gemacht habe. Im Jänner habe ich einen Termin und werde schauen was die Experten dort sagen. Wurde ja dort schon mal 2012 bis 2013 behandelt.