Die ersten Tage hab ich jetzt in Innsbruck hinter mir. Neben zwei Blutanalysen wurde bisher ein MRT des Dünndarms gemacht. Bin gespannt was morgen “angeordnet” wird.

Die letzten drei Tage wurde auch der Ein- und Ausgang von Flüssigkeit gemessen. Also was “rein geht” und wie viel wieder “rauskommt”. Natürlich sind die ca zwei Liter an Infusionen mit eingerechnet. Am ersten Tagen bin ich mit ca. 100ml plus ausgestiegen. Dann ging der “Spaß” aber los. Am zweiten Tag hatte ich ein fettes Minus von ca. 1,7 Liter und jetzt am dritten Tag wieder knapp 1,5 Liter Minus. Bin gespannt was heute raus kommt und was  die Ärzte morgen dazu sagen. Schätze die Infusionen werden rauf geschraubt. 

Ansonsten bekomme ich im Moment Schmerzmittel (Mexalen, Novalgin Infusion) gegen die Gelenkschmerzen. 

An den letzten beiden Tagen (Freitag & Samstag) habe ich mir jeweils ein paar Stunden Ausgang genommen. Am Freitag kam ich zwar erst ziemlich spät raus, da die Visite erst so um 15 Uhr kam, aber es musste noch sein. Brauchte noch Stoma-Versorgungen (Einteiler) von zu Hause, da die Stomaschwester hier im LKH drei Tage nicht da war (Juchhuuu). Die Nacht davor war nämlich super sch****. Nicht nur das es mir wieder die Platte runter drückte, nein diesmal war mein Stoma derart Nachtaktiv, dass ich nie den Beutel rechtzeitig auf die Platte rauf brachte, bevor die neue Platte wieder versaut war. Ein (Alp)Traum! Mein Glück war, dass ich noch einen letzten Einteiler hatte und mit dem klappte es. Zu Hause suchte ich mir dann bei meinen Mustern noch ein paar Einteiler zusammen, damit ich übers Wochenende rüber komme. Montag wird ja hoffentlich die Stomaschwester dann wieder da sein. 

Am Samstag ging ich dann Mittag nach Hause und verbrachte zwei Stunden zu Hause. Ein bisschen quatschen, TV schauen und kurz für meine Mum ein paar Sachen einkaufen und dann ging es ab ins Stadion. Wollte mir das letzte Heimspiel des SK Vorwärts Steyr im Jahr 2016 anschauen. WOLLTE! Ich hatte seit der Früh leichte Kopfschmerzen, aber im Laufe der ersten Halbzeit wurden die Schmerzen, aber dann derart heftig, das ich beschloss nach 45 Minuten abzubrechen und nach Hause zu gehen. Ich packte meine Sachen zusammen und ging in Richtung EKZ City-Point, wo sich die Haltestelle von meinem Bus befand. Auf dem Weg dorthin sah ich, dass die komplette Beleuchtung auf Höhe der Handelsakademie ausgefallen war und es damit am Fußweg stockdunkel war (und dort ist auf der ganzen Länge eine Böschung direkt auf die Strasse), also entschloss ich mich einen Umweg über die nächste Polizeistation zu machen und das zu melden. Am City Point angekommen hatte ich noch etwas Zeit, also wollte ich noch das WC aufsuchen und blieb prompt in der Drehtür stecken (sie blockierte und ich konnte weder vorwärts, noch rückwärts). Also drückte ich sie mit aller Gewalt in eine Richtung weiter, damit ich wieder raus schlüpfen konnte - boah hatte ich einen Hals! 

Als ich dann im Krankenhaus zurück war, nahm ich mein Schmerzmittel und die Kopfschmerzen wurden Gott sei dank besser. Ein bisschen noch mit meiner Freundin schreiben, etwas TV schauen und dann war auch dieser Tag wieder zu Ende. 

In der Nacht drückte es mir die Versorgungsplatte wieder runter......ich hasse es!!!!!! 

Heute Morgen (Sonntag) sah ich dann auch das meine Wunde hinten wieder durch den Verband genässt hat. Fängt ja schon wieder gut an. Hoffe das die Vakuum Pumpe da doch  geholfen hat. Die Chirurgen waren ja eigentlich recht zufrieden wie das aussah. Aber auch gestern musste der Verband schon gewechselt werden weil er undicht wurde. Sollte ich nächste Woche wirklich nach Hause dürfen, kann ich nur froh sein das ich jetzt dann so eine Heimpflege habe (wegen den Infusionen), weil die müssen dann wahrscheinlich auch die Verbände täglich wechseln. 

Wieder geht ein Tag dem Ende zu im LKH Steyr. Der wie vielte es ist, weiß ich gar nicht mehr. Heute sollte eigentlich wieder die VAC-Pumpe gewechselt werden, wurde jedoch am Nachmittag abgesagt und auf Donnerstag verschoben. Vielleicht gar nicht so schlecht. Falls bis dahin nämlich die letzten Abstriche ausgewertet sind und die Bakterien weg sind, dann kann die Wunde vielleicht verschlossen werden. 

Ansonsten könnte ich im Moment nur schlafen. Es ist furchbar..... Und dann noch das leidige Thema “Essen”. Heute habe ich meine zwei Packungen “Nutricia Elemental” geschafft, aber mehr auch nicht. Im Moment versuche ich einfach nur irgendwie meine “Mindest-Kalorien” zu schaffen und das war es. Die letzten Tage (vielleicht sogar Wochen) habe ich es immer wieder probiert mit dem essen. Suppen, Kekse, Joghurt usw.... Aber irgendwann blockiert mein Körper wieder und dann ist es vorbei. Jetzt ist es wieder mal soweit. 

Am Mittwoch (Feiertag) werde ich schauen das ich ein paar Stunden Ausgang kriege. Muss mal wieder hier raus. Hoffe es klappt und ich schaffe ein paar Stunden ohne Schmerzinfusion. 

Meine Freundin war auch heute wieder zu besuch. Hoffe echt das ich bald mal nach Hause kann, weil sich immer nur im Krankenhaus sehen kann auch nichts. Aber das Jahr 2016 kann man sowieso schon getrost als “Desaster” abstempeln -  zumindest wenn es um die Colitis geht. 

Für heute mach ich Schluss. werde noch etwas Musik hören und vielleicht ein bisschen fernsehen - wobei in der Glotze eh immer nur der selbe sch**** läuft.

Mitte September wurde ich wieder stationär im LKH Steyr aufgenommen. Der Grund war Fieber und die Befürchtung das ich mir durch den neuen Port-Katheter “was eingefangen” haben könnte. Kaum im Krankenhaus angekommen, stieg mein Fieber auf knapp 40 Grad und ich bekam extrem starke Krämpfe. Ich wurde sofort auf die Überwachungsstation verlegt und noch am selben Nachmittag operiert. Der Katheter wurde entfernt. 

Also hatte ich mir eine Sepsis/Blutvergiftung eingefangen und zwar mit einem sogenannten Hautkeim. Bravo Ralph! Bist der Beste! *Sarkasmus off*

Nach einigen Tagen kam ich auf die Normalstation wo man dann noch begann die parenterale Ernährung auf 24 Stunden zu erweitern, da ich wieder an Gewicht verloren hatte. Einer meiner Ärzte (OA Dr. Pilz) hatte dann noch einen Vorschlag bezüglich meiner Blutungen im Afterbrereich (stellte sich aus Fisteln und einer Wundheilstörung heraus): eine VAC Pumpe. Mit Hilfe der Chirurgie wurde mir also so eine Pumpe operativ eingesetzt. Sie soll mit Hilfe von Vakuum und einer Art “Schwamm” die Wunde so Art reinigen damit sie dann entweder vernäht werden kann oder von selber dann zuheilt. Alle drei Tage kommt man wieder in den OP und es wird in Narkose ein sogenannter “VAC-Wechsel” durchgeführt. Mit Stand 22.10. habe ich jetzt fünf solche Wechsel hinter mir. Wobei einer zusätzlich war, da es Probleme mit dem Vakuum gab.

cedDas Jahr 2016 begann mit einer anstehenden Befundbesprechung bei den Elisabethinen in Linz. Als ich mit dem Zug in Linz am Hauptbahnhof ankam, brach ich mit einer Elektrolytentgleisung zusammen. Rettung und Notarzt lieferten mich in der Keppler Uniklinik Campus 3 ein. Dort wurde u. a. eine Nierenentzündung festgestellt und entsprechend behandelt. Nach zwei Wochen wurde ich entlassen und holte anschließend den Termin bei den Elisabethinen nach. 

Dort wurde festgestellt das mein Immunsystem zwar so gut wie nicht mehr funktionierte, es jedoch schaffte gegen das Medikament HUMIRA Antikörper zu produzieren. Damit war es wirkungslos. Nach weiteren Tests mit Antibiotiker entschieden wir zu operieren. Der Plan war den Pouch und den entzündeten Teil des Dünndarms zu entfernen. 

Im Mai war es soweit. Nach der OP landete ich zuerst mal auf der Intensivstation. Die Ärzte teilten mir mit, dass die OP mehr wie notwendig war, da der Pouch schon komplett deformiert war und auch den Dünndarm schon blockierte. Von diesem wiederum wurden “nur” 20cm entfernt, da so gut wie der Ganze von der Entzündung betroffen war. Insgesamt war ich 2,5 Monate stationär dort. In dieser Zeit wurden mir für das neue Ileostoma (High-Output) neue Medikamente verordnet (Sandostatin & Tinktura-Opi) und ich begann die lange Suche nach einer passenden Stomaversorgung. 

Das schönste an dem Krankenhausaufenthalt aber war was ganz anderes. Ich lernte eine wunderbare Frau kennen: Bettina. Komplett verrückt, herzlich, fröhlich, witzig, eine Kämpferin und eine wunderbare Mutter. 

Im Jänner begann ich also wieder bei der Fa. Hartlauer zu arbeiten. Meine Hoffnung war, dass ich durch das Arbeiten wieder besser in Schwung kommen würde. Leider ging dieser Schuss gewaltig nach hinten los:

Von März 2015 bis September 2015 brach ich öfters mit Elektrolyt-Entgleisungen zusammen. Einmal in der Firma, einmal beim Hausarzt und einmal zu Hause. Jeweils waren mehrtägige Krankenhausaufenthalte die Konsequenz. Ich bekam Infusionen und wurde so wieder auf die Beine gestellt. Jedoch sagten mir die Ärzte auch ziemlich deutlich, dass sie nicht mehr wissen würden, was sie noch mit mir machen sollten. Die restliche Zeit war ich zwar in der Arbeit, jedoch mit maximal 40% Leistung. Mehr werde ich nicht zusammen gebracht haben. 

Einen letzten Versuch starteten wir im Sommer mit dem Medikament “Humria”. Die ersten Monate wirkte diese Therapie auch sehr gut. Jedoch eben nur ein paar Monate, dann ließ diese genau so schnell auch wieder nach.

Im September bekam ich dann die Kündigung und kurz darauf endete auch die aktuelle Beziehung mit Nadine. 

Ich musste einsehen, dass es so nicht weiter gehen konnte und stellte Antrag auf vorübergehende Berufsunfähigkeit. Mir wurde diese auch gleich beim erstens Anlauf zugesprochen. 

Ich zog wieder nach Hause und begann mich noch mehr um meine Krankheit zu kümmern. Zuerst ging ich für drei Tage in die Uniklinik St. Pölten. OA Dr. Mayr untersuchte mich und gab mir den Rat über eine weitere Operation nach zu denken. Er glaubte nicht das der Pouch zu retten war. Zusätzlich hatte sich inzwischen auch der Dünndarm stark entzündet. 

Kurze Zeit später stellte ich mich auch bei den Elisabethinen in Linz vor. 

Im Jänner 2013 wurde ich wieder ins AKH eingeliefert. Plötzlich eintretende Krämpfe, Schmerzen und 40 Grad Fieber legten mich flach. Der Grund war eine großer Abszess im Beckenbereich. Eine mehrwöchige Drainage sollte hier Abhilfe schaffen. 

Bald darauf beendete meine Freundin die Beziehung und ich entschloss mich nach Oberösterreich zurück zu kehren. Lange überlegte ich ob ich eine berufliche Pause einlegen sollte, entschied mich aber leider dagegen und wechselte zu A1 nach Wels. Dort kämpfte ich mich noch ein paar Wochen mit Hilfe vieler Medikamente durch, bevor sich die Wege endgültig trennten. 

Seit Sommer 2013 gab es auch eine neue Frau in meinem Leben: Nadine.

Im Juli 2013 wurde mein Ileostoma zurück gelegt und ich wurde als “geheilt” entlassen, da ja der Dickdarm weg war und die Colitis Ulcerosa ja eigentlich nur den Dickdarm betraf.........eigentlich.........

Drei oder vier Monate ging es mir richtig gut. Ich war mehr als zufrieden mit dem Ergebnis und dachte die Welt sei wieder in Ordnung. 

Doch im Herbst des Jahres 2013 begannen wieder die Durchfälle, die Schmerzen, die Gelenksschmerzen.....und ich wusste nicht warum.