#ibdfighter

Es gibt einen schönen Spruch: “Neue Woche - neues Glück”...... Naja dieser Schuss ist dann mal nach hinten losgegangen. 

Der Montag begann damit, das sich mein PICC-Katheter entzündet hat. Also musste ich Vormittag in die Notaufnahme fahren. Dort kassierten sie mich sofort ein. Auf meiner gewohnten Station hatten sie kein Bett frei, also musste ich auf die “Interne 1″. Meine Begeisterung hielt sich in Grenzen darüber. Aber was soll´s. Dafür bekam ich ein Einzelzimmer. Als der Stationsarzt den Zugang sah, ließ er ihn sofort entfernen. Beim Blutbild kam heraus, dass ich gerade noch rechtzeitig ins Krankenhaus gekommen bin, bevor es wieder was schlimmeres geworden wäre. Auf jeden Fall gibt es wieder eine antibiotische Therapie. 

Nach kurzer Besprechung wurde ich dann auf die chirurgische Ambulanz geschickt. Dort wurde ein OP-Termin für Freitag angesetzt um mir wieder einen Port-Katheter operativ einzusetzen. Die Anästhesie stimmte auch gleich einer Vollnarkose zu, weil ein zweites mal tue ich mir das mit einer lokale Anästhesie nicht an.  

Bis Freitag müssen wir uns jetzt mit normalen Infusionszugängen drüber helfen. Der Erste hat sich gleich mal nach zwei Tagen entzündet (leider geil), also habe ich seit gestern Mittwoch Nr. 2 - hoffe der hält bis Freitag.

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Die Fisteln (Wundheilstörung) schaut recht gut aus, auch wenn sich die Größe der Wunde nicht recht viel verkleinert hat. Aber immerhin dürfte sie trotzdem verheilen. 

Also warten wir auf die OP am Freitag und hoffen das die Schulter danach nicht wieder so beleidigt ist, wie nach dem ersten Katheter. Einen passenden Vortrag von einem Arzt bekam ich bereits gestern (was ich alles die  ersten Tage nach der OP nicht machen soll). Er macht sich ja auch Sorgen das ich mir wieder was “einfange”, aber ich brauch das Ding halt wegen der Ernährung und der Flüssigkeit. 

Also werde ich jetzt wieder die Kopfhörer aufsetzen und Musik hören! 

Aktuell bin ich in achten Woche im LKH Steyr und es ist ein (vorläufiges) Ende in Sicht. Sollte alles so passen dann kann ich Montag oder Dienstag nach Hause. In Zukunft werde ich aber eine Art Hauskrankenpflege brauchen, da ich mich mit dem neuen Katheter (sogenannter PICC Katheter) nicht selber an- und abhängen kann. Brauche ja weiterhin Infusionen und die parenterale (künstliche) Ernährung. Aber immerhin nach Hause! Freu mich riesig darüber! 

Aber natürlich ist noch nicht alles eitel Sonnenschein. Ich kann noch immer nichts “festes” Essen und auch mit so Sachen wie Suppe oder den Spezialdrinks tu ich mir sehr schwer im Moment und das nervt massiv. Die andere Sache ist mein künstlicher Darmausgang. Der arbeitet viel zu viel und da hat meine aktuelle Stomaversorgung extreme Probleme das ganze dicht zu halten. Daher muss ich aktuell wieder nach einer neuen Versorgung suchen. Da ich aber schon viel ausschließen kann (leider) begrenzt sich die Suche auf zwei oder drei Modelle: Eakin, EuroTec & Coloplast. Auf jeden Fall brauch ich in Zukunft sogenannte Einteiler. Das bedeutet das die Grundplatte (die am Körper klebt) und der Beutel selber fix zusammenhängen. Eakin Versorgungen sollte ich Montag bekommen, EuroTec habe ich bereits und die Coloplast hab ich gestern bekommen. Bei der Coloplast ist leider das Problem das sie in Österreich von der Kasse noch nicht bezahlt wird. Da hab ich mich aber schon dahinter geklemmt ob es vielleicht doch eine Chance gibt. 

Aber es gibt ja noch eine gute Nachricht: Die Wunde, die mit der VAC Pumpe behandelt wurde, verheilt mit dem neuen Wundmittel sehr sehr gut. Der Chirurg ist sehr zufrieden damit! *yeah* Irgendwas muss ja mal funktionieren! 

Auf jeden Fall werde ich weiter an Lösungen arbeiten und meine Ärztin in Steyr hat mir jetzt auch empfohlen wieder das AKH Wien zu kontaktieren, was ich heute gemacht habe. Im Jänner habe ich einen Termin und werde schauen was die Experten dort sagen. Wurde ja dort schon mal 2012 bis 2013 behandelt. 

Ich habe größten Respekt vor allen Leidensgenossen! 

I have great respect for all my fellow-sufferers!

Wieder geht ein Tag dem Ende zu im LKH Steyr. Der wie vielte es ist, weiß ich gar nicht mehr. Heute sollte eigentlich wieder die VAC-Pumpe gewechselt werden, wurde jedoch am Nachmittag abgesagt und auf Donnerstag verschoben. Vielleicht gar nicht so schlecht. Falls bis dahin nämlich die letzten Abstriche ausgewertet sind und die Bakterien weg sind, dann kann die Wunde vielleicht verschlossen werden. 

Ansonsten könnte ich im Moment nur schlafen. Es ist furchbar..... Und dann noch das leidige Thema “Essen”. Heute habe ich meine zwei Packungen “Nutricia Elemental” geschafft, aber mehr auch nicht. Im Moment versuche ich einfach nur irgendwie meine “Mindest-Kalorien” zu schaffen und das war es. Die letzten Tage (vielleicht sogar Wochen) habe ich es immer wieder probiert mit dem essen. Suppen, Kekse, Joghurt usw.... Aber irgendwann blockiert mein Körper wieder und dann ist es vorbei. Jetzt ist es wieder mal soweit. 

Am Mittwoch (Feiertag) werde ich schauen das ich ein paar Stunden Ausgang kriege. Muss mal wieder hier raus. Hoffe es klappt und ich schaffe ein paar Stunden ohne Schmerzinfusion. 

Meine Freundin war auch heute wieder zu besuch. Hoffe echt das ich bald mal nach Hause kann, weil sich immer nur im Krankenhaus sehen kann auch nichts. Aber das Jahr 2016 kann man sowieso schon getrost als “Desaster” abstempeln -  zumindest wenn es um die Colitis geht. 

Für heute mach ich Schluss. werde noch etwas Musik hören und vielleicht ein bisschen fernsehen - wobei in der Glotze eh immer nur der selbe sch**** läuft.