Les témoignages de Victories @myvictories - Tumblr Blog

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La fibromyalgie par Violette : “Nous sommes mis dans une case « malades » mais moi je nous vois comme des « Super Warriors » !”

Rencontre avec Violette, une jeune femme pleine de projets. Pourtant derrière son sourire se cache une maladie invisible et handicapante : la fibromyalgie. Déclarée alors qu’elle était très jeune, diagnostiquée de longues années après, Violette a appris à vivre avec. Elle en a même fait un moteur pour réaliser ses rêves. Après plusieurs voyages au long cours autour du monde, elle s’apprête aujourd’hui à partir pour son nouveau projet : Bornes to Walk. Un voyage de 4800 km à pied autour de l’Europe au profit de la fibromyalgie avec une poussette.

Le témoignage inspirant d’une Super Warrior !!!

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Le handicap par Valérie : “la vie est belle même avec qu'une seule jambe !”

Depuis maintenant 2 ans, nous suivons avec toujours autant de plaisir Valérie. Dynamique, généreuse, et la tête toujours pleine de projets, Valérie nous épate par son énergie insatiable. Grande sportive, elle se lance chaque année dans de nouveaux défis, au profit d’associations. Après plusieurs participations à des courses de stand-up paddle avec sa prothèse, elle participe en ce moment à des Tower Run, des ascensions d’immeubles, en béquilles. Le prochain ? La Verticale de la Tour Eiffel, 1665 marches le 13 mars prochain.

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Camille et son “Truc” : “La vie est faite de choix. Avancer ou reculer. Accepter ou pas. Se battre ou s’écraser. Sourire ou pleurer. A nous de choisir”

Certaines personnes ont en elles cette étincelle qui rend les choses plus belles. Joyeuse, drôle et pétillante, la belle Camille fait partie de ces personnes. Lorsqu’elle apprend à 26 ans qu’elle est atteinte d’un cancer généralisé de stade IV, qu’elle appellera son Truc, elle s’arme de sa force et de ses proches pour faire face et retrouver sa joie de vivre !

Aujourd’hui en rémission mais sous traitement à vie, elle profite de la vie à fond et bouillonne d’énergie et de projets... et sera bientôt maman d’un petit Jack (c’est son surnom) grâce à la GPA, son traitement ne lui permettant pas pour le moment de porter un enfant. Car pour ce couple, la “plus grande revanche sur la vie aujourd’hui, c’est de la donner” !

Un incroyable témoignage touchant, puissant et plein de vie, à son image, que vous n’oublierez pas de sitôt 🖤

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2018 va vous inspirer pour 2019 !

2018, une nouvelle année vient de se terminer, la cinquième pour le blog Victories. 5 ans de témoignages toujours aussi forts, qui nous ont ému et fait grandir.

Cette année encore, vous nous avez montré que la maladie peut être une porte ouverte vers de nouvelles choses. Qu’elle peut être aussi une belle leçon de vie pour se (re)découvrir. Que ce n’est certes pas facile, les difficultés, les obstacles sont toujours là mais que le bonheur est toujours possible. Qu’il faudra adapter son quotidien, faire les choses différemment mais que vous êtes tous capables de réaliser vos rêves. Que la maladie peut être au contraire un moteur pour avancer.

Vous nous rappelez que la vie est belle et remplie de petits bonheurs qu’on apprend à saisir.

Pour terminer donc cette belle année et commencer 2019, quelques phrases issues de vos témoignages, à lire et relire pour continuer, pour avancer, pour poursuivre ses rêves...

La drépanocytose par Laza : “Quand on vit avec une maladie, il faut agir pour ne pas subir.”

Laza est une femme d’une force et d’une générosité remarquables. Atteinte de drépanocytose, une maladie génétique du sang, elle a grandi avec la maladie et la certitude qu’avec le mental, elle pourrait toujours y arriver malgré les obstacles. Et elle en est la preuve ! Enseignante, elle s’investit pour aider ceux qui en ont besoin au travers plusieurs associations. Une très belle victoire pour celle qui a su transformer "cette colère contre la maladie en moteur pour réaliser de beaux projets”. “Ma combativité, je l’ai maintenant orientée vers des actions envers les autres.”

Un témoignage d’une belle énergie qui nous rappelle de toujours avoir foi en soi-même !

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Le syndrome de fatigue chronique par Johanne : “la maladie m’aura fait réaliser qu’avec beaucoup de résilience, je suis devenue une battante.”

Atteinte depuis plus de 6 ans d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, une maladie neurologique, Johanne a du apprendre à vivre autrement. Un “long cheminement vers le bien-être et l’acceptation de la maladie”. Un véritable défi d’accepter et d’aimer à nouveau son corps qui lui impose son propre rythme, qu’elle a relevé avec détermination et bienveillance.

Aujourd’hui, sereine dans sa tête et son corps, cette battante de la vie se livre sur son parcours, ses projets à venir, et nous envoie un beau message d’espoir.

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La fibromyalgie par Manon : “On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables !”

A seulement 24 ans, Manon souffre de fibromyalgie depuis 6 ans. Dans son témoignage, elle nous confie avec beaucoup de maturité comment grandir et se construire quand on est atteint d’une maladie invisible. Pleine de vie et d’énergie, la lumineuse Manon, professeure des écoles, passionnée de basket et de voyages a aussi raconté son parcours dans un livre témoignage “Fibromavie: Journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique”... Des défis plein la tête, elle projette de partir l’été prochain marcher seule en Asie. Pour “prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir.”

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La SEP par Eva : “Dites-vous que nous ne sommes pas des personnes ordinaires mais extraordinaires !”

Il y a un peu plus d’un an, nous rencontrions pour la première fois Eva, une super maman atteinte de SEP. Elle nous confiait alors son parcours et ses projets. Un an après, nous la retrouvons toujours aussi positive, déterminée et engagée. Désormais diplômée patiente experte, elle s’est battue durant plusieurs en rééducation pour retrouver l’usage de ses jambes. Elle continue également son engagement pour communiquer sur la maladie : elle a fondé une association, a co-écrit un livre avec Patrick Schroeder, et travaille sur le 2ème tome de son livre-témoignage.

Dans ce témoignage, elle nous rappelle encore une fois que : “le moral est primordial dans la maladie, c'est lui qui vous poussera toujours vers des jours meilleurs !”

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Le syndrome douloureux régional complexe par Corine : “Surtout ne jamais perdre espoir, ne pas attendre que l’on vous fasse tout, avoir l’esprit occupé nous fait vivre les douleurs différemment.”

Atteinte d’une maladie rare, le syndrome douloureux régional complexe (SRDC), Corine s’est battue contre la maladie mais aussi contre le manque de reconnaissance de cette pathologie. Un combat qu’elle a transformé en engagement : devenue patient-expert, elle est également la fondatrice de la fédération Thera Wanka, une association dédiée au SRDC.

Déterminée et engagée, Corine continue aujourd’hui ses actions pour les patients et les incite à ne pas perdre espoir, à devenir acteur et à “avoir l’esprit occupé [pour] vivre les douleurs différemment”.

#Douleurs #douleurs chroniques #SRDC #Syndrome #syndrome douloureux régional complexe #algodystrophie #maladie rare #maladie chronique #association #association Thera Wanka #témoignage #Myvictories #Victories

Le diabète par Vanessa : “Il y a évidemment des montagnes à gravir mais que les seules limites sont celles que l'on s'impose !”

Lorsque nous avons rencontré Vanessa il y a maintenant 3 ans, elle s’était lancé le formidable défi de courir la marathon de New York pour ses 40 ans, et ce malgré son diabète et le syndrome des jambes sans repos. Armée de sa persévérance, son énergie folle et sa détermination à toute épreuve, elle avait relevé avec brio ce défi l’année dernière.

Et comme rien ne l’arrête, alors qu’elle vient de terminer le marathon de Chicago, elle se lance dans un nouveau défi : le World Major Marathon, une compétition regroupant les courses majeures annuelles de marathon et être la première femme diabétique à le finir !

A travers ses défis et ses témoignages, elle nous fait passer son message : “croyez en vous et vous atteindrez les étoiles, le doute reste permis mais tentez l'aventure.”

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La fibromyalgie par Déborah : “Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs.”

On peut être malade et heureux ! Tel est le message que nous envoie aujourd’hui Déborah. Atteinte de fibromyalgie et enceinte de son deuxième enfant, elle raconte dans son blog son quotidien de maman douloureuse chronique.

Positive et décidée, Déborah ne s’est jamais laissée dépasser par maladie. Dès le début, elle a mis toute son énergie en oeuvre pour poser le diagnostic et souhaite aujourd’hui sensibiliser sur cette pathologie.

“Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

Vivre avec la fibromyalgie est un long apprentissage. En fait, la fibromyalgie est arrivée chez moi suite à un choc traumatique, l'opération chirurgicale ou plutôt l'absence de douleurs... mon corps n'était pas habitué puisque ça faisait plusieurs années qu'il était en souffrance à cause d'une hernie discale. Du coup, faire sans douleur du jour au lendemain s'est révélé être traumatisant. Mais, pour autant, je crois bien que j'avais tout de même un terrain favorable pour diverses raisons. En effet, j'ai lu bien souvent qu'il peut exister certaines prédispositions. En me renseignant sur la pathologie, je me suis dit plusieurs fois que ce que je pensais être une particularité chez moi depuis que j'étais petite se révèle être aujourd'hui un des symptômes de la fibromyalgie : une hypersensibilité aux odeurs par exemple. En tous les cas, par acquis de conscience, j'ai consulté un autre rhumatologue pour valider le diagnostic quelques années après. Et, selon ce dernier, spécialiste en fibromyalgie intervenant dans une cure thermale, je suis bien atteinte de la pathologie. Au début, en tant que douloureux chronique qui se découvre, j'ai demandé à ma généraliste de quoi soulager les douleurs. J'ai eu droit à des morphiniques, à un cocktail détonnant composé d'un anti-épileptique très fortement dosé accompagné d'antalgiques de niveau 2 pris à la dose maximale. Mais, finalement, je n'avais aucune amélioration et je ne supportais plus les effets indésirables de ces traitements médicamenteux. Je me sentais totalement shootée. Je ne me reconnaissais plus. En plus d'être une loque humaine du fait des douleurs invalidantes inhérentes à la pathologie, je me sentais sous camisole chimique avec tous ces produits pharmaceutiques aussi dangereux les uns que les autres pour ma santé mentale. Bref, j'ai décidé de me sevrer avec l'aide de ma généraliste. L'idée était alors de me tourner vers les médecines alternatives plus naturelles. En tant que douloureux chronique, après plusieurs mois de souffrance non stop, on se rend compte au fur et à mesure de notre avancement dans la maladie qu'on ne peut pas indéfiniment compter sur les traitements médicamenteux car ils n'ont aucune prise sur nos douleurs. De fait, j'ai appris à cheminer vers la méditation, la relaxation, la cohérence cardiaque, la sophrologie, l'hypnothérapie... j'ai conçu petit à petit une boîte à outils qui se révèle être salvatrice au moment des poussées algiques.

En parlant de cheminement, il m'était aussi indispensable de prendre conscience que ma vie ne serait jamais plus ce qu'elle était, que je fasse le deuil de ma vie d'avant. Dorénavant, je ne suis plus celle qui se définissait par l'hyperactivité et le "faire" à outrance. Aujourd'hui, je suis une personne qui apprend à vivre au mieux avec la douleur chronique qui présuppose des jours où l'on peut faire les choses (à un rythme tout à fait différent) et d'autres où la souffrance est telle qu'on est cloué au lit. Aujourd'hui, je me dois de prêter attention à tout ou presque pour m'adapter au mieux à cette meilleure ennemie qui ne me quitte pas : je ne m'habille plus comme j'aime, je privilégie des vêtements qui ne font pas souffrir ma peau et qui sont pratiques à mettre même quand j'ai des difficultés extrêmes à bouger mes membres. Aujourd'hui, quand je vais au restaurant, je pense à emmener des boules kiès. Aujourd'hui, j'envisage chacune de mes tâches comme des actions à décomposer de manière à pouvoir les faire en plusieurs fois sans me sentir en échec. Aujourd'hui, je prends soin de moi et je suis tout à fait disposée à dire "non" à quelqu'un pour me dire "oui" à moi, pour me préserver et pour m'éviter les poussées douloureuses qui arrivent irrémédiablement quand je vais au-delà de mes propres limites. Du coup, je suis contrainte d'écouter mon corps. Avant, je ne savais pas le faire et je m'interdisais de le faire car il y avait toujours autre chose de plus important à faire. Maintenant, au contraire, ça devient une obligation car en prêtant attention à mon corps, j'entends les signaux qu'il m'envoie et je peux agir en conséquence. Si je me lève et que je sens que les douleurs et la fatigue prendront de la place, je préfère me mettre au repos et passer du temps à lire sur le canapé. Dans ces cas-là, il ne sert à rien d'aller au-delà et de lutter contre la maladie, on doit se plier à ce nouveau rythme. Par contre, les rares journées où je me sens en forme, j'essaie d'en profiter un maximum car, clairement, la vie est tout aussi agréable mais encore faut-il l'apprécier avec ses hauts et ses bas. Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.

Une maman fibromyalgique, une maman avant tout ! La maladie est apparue alors que mon fils était encore très jeune. J’ai appris à être maman tout en apprenant à être une maman atteinte de fibromyalgie. Pour être honnête, j’ai culpabilisé bien souvent en ne me sentant pas à la hauteur car je peux pas assurer toutes les activités auprès de mon petit bonhomme. J’ai été contrainte de lui expliquer très vite mes difficultés avec des mots adaptés, je l’ai mis au courant de la maladie en précisant clairement que celle-ci n’était pas mortelle de façon à ne pas lui permettre d’échafauder des scénarios alarmants me concernant car il manquait d’informations. Par ailleurs, il sait pertinemment qu’il peut me poser des questions au sujet de la maladie à n’importe quel moment, je lui répondrai. Le dialogue est ouvert à ce sujet. Mon fils a 6 ans et il est capable d’expliquer à des tierces personnes ce qu’est la fibromyalgie et quelles sont les difficultés auxquelles je me heurte. Du fait de la pathologie, je me suis donnée pour mission de rendre mon fils autonome le plus rapidement possible en toute bienveillance. Je me souviens, par exemple, avoir affiché des dessins explicites qui serve de guide pour faire sa douche tout seul comme un grand. A la maison, il y a aussi une échelle de la douleur affichée au mur pour que mon enfant puisse prendre conscience de ce que je traverse tel ou tel jour en termes de souffrance (mais aussi de fatigue). On crée ensemble des outils pour vivre au mieux avec la pathologie, dans le respect des besoins de chacun. A l’heure actuelle, je ne culpabilise plus. Je sais qu’être une maman douloureuse chronique m’a permis de sensibiliser mon fils à diverses choses que je n’aurais jamais approché sans la maladie. Mon bonhomme comprend l’utilité d’écouter son corps, de gérer ses émotions, de se reposer pour se ressourcer ... Je l’ai sensibilisé aussi au yoga, à la méditation, à la relaxation ...Ce que je pensais être une faiblesse se révèle être une force dont il saura s’accaparer au moment voulu de sa vie d’adulte. Et, aujourd’hui, je suis heureuse d’offrir la chance à mon fils d’être un grand frère. Je suis enceinte d’une petite fille. La fibromyalgie n’a pas entamé notre projet de vie et je compte bien rendre mes deux enfants heureux.

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La phénylcétonurie par Tristan : “Je suis quelqu'un d'extrêmement positif qui aime la vie et qui veut partager cette vision avec le plus de gens possible”

Atteint de phénylcétonurie, une maladie génétique rare qui se traite uniquement par un régime strict pauvre en protéines, Tristan a grandit en composant avec la maladie. Positif, souriant et généreux, Tristan n’a jamais voulu laisser la maladie, qu’il considère finalement plus comme un mode de vie, gouverner son existence. Aujourd’hui ce futur papa a à coeur de partager son expérience avec le plus de personnes possible. Pour montrer qu’il est possible de vivre et de vivre pleinement avec la phénylcétonurie !

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Le diabète par Sofiane : “Une maladie chronique ne doit pas être un frein à tes projets, il faudra adapter le chemin pour y arriver mais tu peux le faire !!!”

Le parcours de Sofiane avec son diabète a été semé d’embûches. Diagnostiqué à l’âge de 6 ans, il a vécu des années dans la peur d’une hypoglycémie, ce qui a entrainé beaucoup de complications, jusqu’à l’arrivée des pompes à insuline.

Aujourd’hui, ce passionné de nouvelles technologies est devenu patient expert et partage ses expériences sur son blog Diabégeek. Tout en rêvant à de nouveaux défis, il continue d’avancer avec ce diabète. Rencontre avec une personnalité au grand coeur !

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La fibromyalgie par Sabrina : “Mon message : ne jamais rien lâcher, croire en ses rêves, se donner des buts à atteindre”

La sympathique Sabrina a vécu ce que par quoi passent beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie : une longue errance médicale avec une incompréhension générale avant d’être diagnostiquée. De ces années difficiles, elle en tire une envie de s’exprimer, d’aider les autres fibromyalgiques et de partager... Après la création d’un groupe de soutien il y a deux ans, elle vient aujourd’hui de relever son nouveau défi : la parution de son livre. Dans J'étais, je suis, que serai-je ?, elle raconte son parcours de fibro... Un “aboutissement personnel mais aussi solidaire”.

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La polyarthrite rhumatoïde par Nolwenn : “Je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.”

C’est un témoignage lumineux et inspirant que nous livre Nolwenn. Atteinte d’une forme plutôt de polyarthrite rhumatoïde, cette femme incroyable qui ne s’est jamais sentie “aussi heureuse qu’aujourd’hui” a à coeur de transmettre de l’espoir en partageant son vécu. “Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux !”.

Une rencontre qui vous fera changer votre vision de la vie !

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Le diabète par Coralie : “Sans ma maladie, je n’aurais jamais autant apprécié chaque minute de la vie”

Coralie c’est une jeune femme courageuse et positive qui vit avec un diabète de type 1 depuis 13 ans. Pour s’aider et aider les autres dans ce quotidien de diabétique, elle a créé une page coco_and_podie. Un compte inspirant sur lequel elle montre une autre image, plus artistique du diabète.

La tête pleine de rêves et de projets, elle nous partage une tranche de sa vie dans un beau témoignage...

J’avais 9 ans et je ne réalisais pas vraiment ce qui me tombait dessus à ce moment. Je me souviens que toute ma famille pleurait et je ne comprenais pas trop pourquoi... s’en sont suivis une ribambelle de piqures, un changement de l’alimentation et surtout pas mal de stress... A l’adolescence j’avais choisi inconsciemment d’ignorer complètement ma maladie. Je me piquais pour rester en vie mais je n’y comprenais rien, j’étais toujours extrêmement élevée jusqu’au jour où mon corps m’a rappelé à l’ordre. Comme mon taux de sucre était toujours élevé, je n’avais pas assez d’insuline dans le corps. L’insuline est ce que mon pancréas ne produit plus, et que je m’injecte artificiellement. Cette substance est en charge de transporter l’énergie des aliments vers les muscles, le cerveau et tout l’organisme. Je n’en avais pas réellement conscience, je me disais que plus j’avais de sucre dans le sang plus je serai en forme. En fait, je me tuais un peu à petit feu. Mon corps m’a donc rappelé à l’ordre et alors que j’étais en stage en grand magasin, je me suis retrouvée à terre, morte de fatigue avec 16 de tension et une prise de sang affreuse... J’ai donc décidé de me reprendre en main et j’ai demandé à me faire poser une pompe à insuline. Tout cela a été encore un grand chamboulement, tous les dosages changent comparés aux piqures classiques, puis c’est un patch collé en permanence sur la peau. Je ne vous cache pas que j’ai traversé une période de dépression parce que je réalisais ce qu’était réellement le diabète. J’ai du me faire aider puisque j’avais atteint un point où je pensais mourir à chaque instant, où je ne pensais qu’à mon taux de sucre. J’ai demandé de l’aide à une psychologue qui m’a réellement beaucoup aidé, et surtout, qui m’a donné la force de me dire : « allez, la vie n’est pas terminée ! ». Le point final a été le lancement de coco et podie, cette page a changé tellement de choses sur le regard que je porte aujourd’hui sur la maladie.

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La maladie de Crohn par Jeanne : “Nous avons les ressources pour changer le cours des choses”

Jeanne a 18 ans lorsqu’elle est diagnostiquée, après des mois d’errance, de la maladie de Crohn. Commencent alors 2 années de traitements et de douleurs... jusqu’au déclic. Jeanne décide alors de revoir complètement son mode de vie, l’alimentation en particulier.

Aujourd’hui, 5 ans plus tard, Jeanne, pleine d’énergie, diffuse ses conseils dans un livre, un blog et anime des ateliers bien-être et cuisine. Dans son témoignage qui nous invite à réfléchir sur nos modes de vie, elle nous rappelle que “[N]ous pouv[ons] devenir acteur de [n]otre santé et retrouver un bien-être intérieur.”

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