La polyarthrite rhumatoïde par Nolwenn : “Je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.”
C’est un témoignage lumineux et inspirant que nous livre Nolwenn. Atteinte d’une forme plutôt de polyarthrite rhumatoïde, cette femme incroyable qui ne s’est jamais sentie “aussi heureuse qu’aujourd’hui” a à coeur de transmettre de l’espoir en partageant son vécu. “Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux !”.
Une rencontre qui vous fera changer votre vision de la vie !
Bonjour, pouvez-vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je m’appelle Nolwenn, j’ai 33 ans, je suis mariée, et je vis aujourd’hui en Suisse. J’écris actuellement un livre pour partager mon histoire (avec la maladie mais pas que !), et je viens également d’ouvrir un blog : www.nolwenn-marchal.com.
Vous avez une polyarthrite rhumatoïde, diagnostiquée juste avant vos 24 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ? Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?
J’ai commencé à avoir des douleurs dans les mains, j’avais 22 ans. Au début, j’ai pensé que ça passerait, sauf qu’au bout de six mois, ça n’était toujours pas passé. J’ai donc fait des recherches sur internet et c’est là que j’ai découvert la polyarthrite rhumatoïde. J’ai tout de suite eu l’intuition que c’était ce que j’avais mais quand j’ai consulté un médecin, il s’est moqué de moi. Et c’est bête mais je n’ai pas osé consulter quelqu’un d’autre. Je suis donc restée avec mes douleurs pendant encore un an et demi, jusqu’à ce qu’elles deviennent insupportables et que mes doigts commencent à se déformer. J’ai alors consulté une rhumatologue et cette fois, le diagnostic est tombé. J’avais raison, c’était bien une polyarthrite !
Après le diagnostic, ça a été assez difficile, le temps que le traitement se mette en place. J’ai eu une grosse infection qui m’a valu d’être hospitalisée juste avant mon anniversaire. Les douleurs étaient très intenses, je n’arrivais plus à me servir de mes mains. J’étais aussi très fatiguée et c’était vraiment dur à gérer (jusque-là, j’étais plutôt hyperactive). Et puis, petit à petit, je me suis habituée, la vie a repris son cours, j’ai à nouveau pu faire des projets, et les réaliser…
Il y a eu des hauts et des bas : des crises très fortes qui font que mes doigts sont pas mal déformés aujourd’hui (j’ai une forme sévère et déformante), des infections à cause des traitements, une opération en février, mais aussi des périodes tranquilles. J’ai même été en rémission pendant un peu plus d’un an, avant que la maladie reprenne. Aujourd’hui, la maladie est toujours forte et je vais bientôt passer à un troisième traitement mais je vis bien avec. Certes, parfois c’est dur mais j’arrive à être heureuse malgré tout, je n’ai même jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et c’est ce qui est le plus important à mes yeux.
Qu'est-ce que l'arrivée de la maladie a changé dans votre vie ?
Quand j’ai appris que j’étais malade et que je le serai toute ma vie, je me suis posée plein de questions sur ce que je voulais faire, sur ce qui était important pour moi… Et ça m’a aidé à réaliser plein de choses que je n’aurais jamais imaginé faire un jour. J’ai par exemple créé deux entreprises, célébré une cinquantaine de mariages… Au fil des années, la maladie m’a aussi appris à prendre soin de moi, à être plus sensible aux petits bonheurs de la vie, à être plus tolérante aussi… En fait, je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.
Vous avez décidé tout récemment de parler publiquement de la maladie, suite à une opération survenue en février... Qu'est-ce qui vous a poussé à vous confier ainsi sur la maladie ?
Oui jusque-là, je ne parlais jamais de la maladie et presque personne n’était au courant à part mon mari et ma famille très proche. Je voulais vivre une vie la plus normale possible, et j’avais peur du regard des autres, de leurs réactions, de leurs réflexions. Je n’étais pas prête à assumer ça.
Et puis, je me suis faite opérer en février et ça m’a beaucoup secouée. Physiquement mais aussi psychologiquement. Ça a remué plein de choses. Et petit à petit, j’ai pris conscience que je devais arrêter de cacher cette partie de ma vie. Pour moi d’abord, pour enfin accepter pleinement et vivre avec. Et puis, pour les autres aussi.
Je me suis rendue compte que j’avais vécu les plus beaux moments de ma vie depuis le diagnostic, que je n’avais jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et ce, malgré l’opération. Et je me suis dit que je pouvais peut-être donner de l’espoir à ceux qui viendraient d’être diagnostiqués ou à ceux qui traversent des moments difficiles. Que je pouvais leur montrer que nos vies peuvent être belles.
Vous avez en cours un projet de livre, pouvez-vous nous en dire plus ? Où en êtes-vous dans ce projet ?
Oui j’ai commencé à écrire un livre pour justement partager mon histoire, partager mon chemin, les hauts, les bas, ce qui m’a aidé… J’ai commencé à écrire quelques semaines après l’opération et ça m’a fait beaucoup de bien. Là, je suis dans une phase où j’ai besoin de prendre un peu de recul par rapport à ce que j’ai écrit, de réfléchir à la structure de tout ça. Je n’ai pas envie de me précipiter. C’est un livre très personnel, qui compte beaucoup pour moi, et je vais prendre le temps qu’il faut.
Quels sont vos autres projets et défis ?
En attendant la publication du livre, je viens, comme je le disais tout à l’heure, de lancer un blog (www.nolwenn-marchal.com) pour pouvoir partager un peu plus que sur les réseaux sociaux. Et j’aimerais aussi beaucoup pouvoir faire des conférences, ou des ateliers, pour pouvoir rencontrer les gens en vrai et échanger avec eux de vive voix.
Avec une amie, on a également lancé un challenge sur instagram : « Parlons des maladies chroniques avec le cœur », pour faire parler des maladies chroniques, apporter un peu de soutien aux malades, et informer ceux qui ne le sont pas. L’idée, c’est de créer des cœurs de couleur crème (peu importe comment : dessin, peinture, découpage, laine, crochet, punch needle, tricot...) et d’inonder les réseaux sociaux avec (avec le #ParlonsDesMCavecLeCoeur et nos tags @titoudou_ et @nolwennmarchal pour qu’on puisse relayer). Vous pourrez trouver toutes les infos sur le blog de mon amie Carine : http://www.titoudou.com/fr/2018/07/20/8547/
Et puis, j’ai encore d’autres idées mais chaque chose en son temps ;-)
Pour finir, un message à faire passer ?
Oui, gardez espoir ! Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux ! On peut continuer à faire plein de choses, on peut rebondir, réaliser nos rêves, peut-être différemment selon la maladie, mais on peut toujours ! Tant qu’on est en vie, c’est qu’on peut vivre avec !
Mon blog : www.nolwenn-marchal.com
Mon compte Instagram : @nolwennmarchal (https://www.instagram.com/nolwennmarchal/)
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