#polyarthrite

Bonjour, pouvez-vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m’appelle Nolwenn, j’ai 33 ans, je suis mariée, et je vis aujourd’hui en Suisse. J’écris actuellement un livre pour partager mon histoire (avec la maladie mais pas que !), et je viens également d’ouvrir un blog : www.nolwenn-marchal.com.

Vous avez une polyarthrite rhumatoïde, diagnostiquée juste avant vos 24 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ? Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

J’ai commencé à avoir des douleurs dans les mains, j’avais 22 ans. Au début, j’ai pensé que ça passerait, sauf qu’au bout de six mois, ça n’était toujours pas passé. J’ai donc fait des recherches sur internet et c’est là que j’ai découvert la polyarthrite rhumatoïde. J’ai tout de suite eu l’intuition que c’était ce que j’avais mais quand j’ai consulté un médecin, il s’est moqué de moi. Et c’est bête mais je n’ai pas osé consulter quelqu’un d’autre. Je suis donc restée avec mes douleurs pendant encore un an et demi, jusqu’à ce qu’elles deviennent insupportables et que mes doigts commencent à se déformer. J’ai alors consulté une rhumatologue et cette fois, le diagnostic est tombé. J’avais raison, c’était bien une polyarthrite !

Après le diagnostic, ça a été assez difficile, le temps que le traitement se mette en place. J’ai eu une grosse infection qui m’a valu d’être hospitalisée juste avant mon anniversaire. Les douleurs étaient très intenses, je n’arrivais plus à me servir de mes mains. J’étais aussi très fatiguée et c’était vraiment dur à gérer (jusque-là, j’étais plutôt hyperactive). Et puis, petit à petit, je me suis habituée, la vie a repris son cours, j’ai à nouveau pu faire des projets, et les réaliser…

Il y a eu des hauts et des bas : des crises très fortes qui font que mes doigts sont pas mal déformés aujourd’hui (j’ai une forme sévère et déformante), des infections à cause des traitements, une opération en février, mais aussi des périodes tranquilles. J’ai même été en rémission pendant un peu plus d’un an, avant que la maladie reprenne. Aujourd’hui, la maladie est toujours forte et je vais bientôt passer à un troisième traitement mais je vis bien avec.  Certes, parfois c’est dur mais j’arrive à être heureuse malgré tout, je n’ai même jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et c’est ce qui est le plus important à mes yeux.

Qu'est-ce que l'arrivée de la maladie a changé dans votre vie ?

Quand j’ai appris que j’étais malade et que je le serai toute ma vie, je me suis posée plein de questions sur ce que je voulais faire, sur ce qui était important pour moi… Et ça m’a aidé à réaliser plein de choses que je n’aurais jamais imaginé faire un jour. J’ai par exemple créé deux entreprises, célébré une cinquantaine de mariages… Au fil des années, la maladie m’a aussi appris à prendre soin de moi, à être plus sensible aux petits bonheurs de la vie, à être plus tolérante aussi… En fait, je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.

Vous avez décidé tout récemment de parler publiquement de la maladie, suite à une opération survenue en février... Qu'est-ce qui vous a poussé à vous confier ainsi sur la maladie ?

Oui jusque-là, je ne parlais jamais de la maladie et presque personne n’était au courant à part mon mari et ma famille très proche. Je voulais vivre une vie la plus normale possible, et j’avais peur du regard des autres, de leurs réactions, de leurs réflexions. Je n’étais pas prête à assumer ça.

Et puis, je me suis faite opérer en février et ça m’a beaucoup secouée. Physiquement mais aussi psychologiquement. Ça a remué plein de choses. Et petit à petit, j’ai pris conscience que je devais arrêter de cacher cette partie de ma vie. Pour moi d’abord, pour enfin accepter pleinement et vivre avec. Et puis, pour les autres aussi.

Je me suis rendue compte que j’avais vécu les plus beaux moments de ma vie depuis le diagnostic, que je n’avais jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et ce, malgré l’opération. Et je me suis dit que je pouvais peut-être donner de l’espoir à ceux qui viendraient d’être diagnostiqués ou à ceux qui traversent des moments difficiles. Que je pouvais leur montrer que nos vies peuvent être belles.

Vous avez en cours un projet de livre, pouvez-vous nous en dire plus ? Où en êtes-vous dans ce projet ?

Oui j’ai commencé à écrire un livre pour justement partager mon histoire, partager mon chemin, les hauts, les bas, ce qui m’a aidé… J’ai commencé à écrire quelques semaines après l’opération et ça m’a fait beaucoup de bien. Là, je suis dans une phase où j’ai besoin de prendre un peu de recul par rapport à ce que j’ai écrit, de réfléchir à la structure de tout ça. Je n’ai pas envie de me précipiter. C’est un livre très personnel, qui compte beaucoup pour moi, et je vais prendre le temps qu’il faut.

Quels sont vos autres projets et défis ?

En attendant la publication du livre, je viens, comme je le disais tout à l’heure, de lancer un blog (www.nolwenn-marchal.com) pour pouvoir partager un peu plus que sur les réseaux sociaux. Et j’aimerais aussi beaucoup pouvoir faire des conférences, ou des ateliers, pour pouvoir rencontrer les gens en vrai et échanger avec eux de vive voix.

Avec une amie, on a également lancé un challenge sur instagram : « Parlons des maladies chroniques avec le cœur », pour faire parler des maladies chroniques, apporter un peu de soutien aux malades, et informer ceux qui ne le sont pas. L’idée, c’est de créer des cœurs de couleur crème (peu importe comment : dessin, peinture, découpage, laine, crochet, punch needle, tricot...) et d’inonder les réseaux sociaux avec (avec le #ParlonsDesMCavecLeCoeur et nos tags @titoudou_ et @nolwennmarchal pour qu’on puisse relayer). Vous pourrez trouver toutes les infos sur le blog de mon amie Carine : http://www.titoudou.com/fr/2018/07/20/8547/

Et puis, j’ai encore d’autres idées mais chaque chose en son temps ;-)

Pour finir, un message à faire passer ?

Oui, gardez espoir ! Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux ! On peut continuer à faire plein de choses, on peut rebondir, réaliser nos rêves, peut-être différemment selon la maladie, mais on peut toujours ! Tant qu’on est en vie, c’est qu’on peut vivre avec !

Mon blog : www.nolwenn-marchal.com

Mon compte Instagram : @nolwennmarchal (https://www.instagram.com/nolwennmarchal/)

Bonjour Marina, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour. Je m'appelle Marina, j'ai 30 ans. Je suis aide médico psychologique et je rédige actuellement ma VAE d'éduc' spé. Je suis également modèle depuis presque 9 ans.

Vous avez été diagnostiquée d'une arthrite juvénile à 18 mois qui a évolué en polyarthrite puis en spondylarthrite. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie ? Comment l'avez-vous vécu ? 

Je garde des souvenirs douloureux - d'un point de vue articulaire - mais j'ai eu une enfance très agréable. J'ai rencontré de véritables problèmes lorsque je suis entrée au collège, ça a été les 4 années les plus difficiles. Les enfants ne sont pas forcément gentils. Etre "différent" c'est se heurter aux moqueries & autres. C'est la période pendant laquelle j'ai le plus mal vécue ma pathologie. Je m'étais "accommodée" du fait de ne pas pouvoir faire de sport, du fait de ne pas pouvoir porter de talons, de porter une semelle de chaussure ( sur une seule ) intérieure & une extérieure, de collectionner les infiltrations... mais j'ai eu beaucoup de mal à vivre les remarques, tant je n'en comprenais pas le fond et la démarche. Cela dit, ça m'aura permis de me forger un caractère en acier trempé pour les années à venir ! 

En entrant au lycée, j'ai vite compris que les mentalités étaient différentes : ça ne choquait personne que je puisse avoir des soucis de santé et surtout ça n'attirait pas les moqueries. J'ai eu quelques occasions de mal la vivre, aux alentours de 21/22 ans, puisque j'ai du me faire poser deux prothèses totales de hanche. Ce sont des opérations auxquelles on ne se prépare pas vraiment, à cet âge la.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ? 

Je vis avec depuis un peu plus de 28 ans, c'est comme une colocataire ... pas forcément désirée. Mais je la vis plutôt bien. C'est une pathologie évolutive, il y'a des hauts et des bas. Il y'a des poussées et des périodes beaucoup plus calmes. J'adapte ma façon de vivre, mes activités : je prends un peu plus de temps pour moi quand il le faut. Mais j'avoue aimer pousser mon corps, lui faire comprendre que la pathologie ne décide en rien de ce que je fais ou ferai : je fais du sport, je travaille, je dors peu parfois, je cours les séances photos. Je vis à 1000 à l'heure et j'aime ça. Parfois ça me rattrape, alors je prends un peu de repos... et je repars de plus belle.

Vous participez le 5 juin prochain en tant que finaliste à la 2ème édition de Miss Tattoo France, pouvez-vous nous en dire plus ? 

J'avais envoyé ma candidature lors de la première édition et je n'avais pas passé la première étape. Cette année, comme j'ai eu fini la pièce de mon bras gauche (pièce dont je suis la plus fière ce jour), j'ai décidé de me lancer à nouveau... et ça a payé ! J'ai été extrêmement surprise d'être retenue. C'est un concours de beauté et de tatouages... je ne suis ni la plus tatouée ni la plus jolie. Mais j'ai décidé de vivre cette aventure à fond. Je m'estime déjà gagnante en faisant partie des 12 finalistes, c'était réellement inespéré.

Vous déclarez que "les tatouages sont une façon de réapproprier votre corps", pouvez-vous nous en dire plus sur ce que les tatouages représentent pour vous ? Quel a été votre premier tatouage et que représentait-il pour vous ? 

Les tatouages m'ont permis de trouver beau et d'accepter un corps qui m'échappe, partiellement. Le symbole le plus criant est mon tatouage biomécanique/steampunk sur le bras gauche. C'est un bras qui a été paralysé par la spondylarthrite : le coude ne déplie plus totalement, l'épaule est bloquée à 90%. Je ne supportais pas ce bras : il ne servait à rien, je ne lui trouvais aucune utilité, c'était un poids mort et un réel complexe. En le faisait tatouer, de cette manière la, j'ai voulu me le réapproprier, le trouver enfin beau à regarder. 

Et puis le biomécanique est une manière de tourner en dérision ce handicap : c'est un petit hommage aux prothèses que j'ai déjà et que j'aurai du avoir sur ce bras. J'aime assez sourire de ma pathologie.

Mon premier tatouage se sont les initiales de ma grand mère paternelle, à l'intérieur de mon poignet gauche. Je les ai faite à 21 ans, ma grand mère venait de décéder et elle était une figure importante de ma vie.

Quels sont vos éventuels prochains projets ou défis ? 

Mes projets sont avant tout professionnels : je me suis lancée dans ma VAE d'éduc spé' cette année et ça me prend un temps fou, mais c'est une belle expérience que de pouvoir se plonger et analyser sa pratique professionnelle. Je suis soutenue par d'excellents collègues. C'est ambitieux, j'ai peu d'expérience, mais je compte bien défendre mes projets et montrer que j'ai toutes les capacités requises pour être diplômée. Et si ça fonctionne pas totalement cette année, alors je reviendrai, je suis quelqu'un de persévérant.

J'ai plein d'autres projets de tatouages : je veux me couvrir à 80%. J'aimerai terminer mon bras droit et commencer mon dos l'année prochaine. Tout en ajoutant quelques pièces sur les mollets.

Quelle(s) a/ont été pour vous une ou des victoire(s) ?

Ma plus grande victoire c'est d'être qui je suis aujourd'hui : une personne tolérante, fière de qui elle est, de ses réussites. Une personne forte, avec quelques fragilités.

Pour finir avez-vous un message à faire passer ?

Un message d'espoir et de tolérance, oui. TOUT est possible. Absolument tout. J'ai 30 ans, une pathologie évolutive, deux prothèses de hanche, un bras qui ne sert plus à grand chose... et pourtant je suis modèle, je travaille dans un secteur que j'aime plus que tout... et je me retrouve en finale d'un concours de Miss. 

Alors évidemment que ce n'est pas un message "Bisounours" que je veux véhiculer : il y a des moments difficiles et il y en aura encore bien d'autres, mais beaucoup de choses sont possibles. Croyez en vous, croyez en vos rêves et ne laissez pas quiconque décider pour vous.

Un nouveau traitement, un soulagement, des envies et un défi : réaliser à la marche une étape du Chemin de Compostelle. 31 km de Lauzerte dans le Quercy à Moissec, au sein d'un groupe de 9 marcheurs. Une préparation durant quelques semaines, quelques inquiétudes mais un défi relevé ! 

"Quel bonheur, moi qui 2 mois auparavant avait beaucoup de mal à me déplacer. Je repense souvent à cette journée qui a été pour moi le départ d’une nouvelle vie."

Une phrase dans les recommandations qui nous a particulièrement marqué : "Ne partez pas dans un défi sur un coup de tête, c’est en prévoyant et en s’entrainant que les projets qui semblent fous deviennent possibles ! [...] ECOUTEZ VOUS ! Et si vous rêvez de vous surpasser, n’hésitez pas : TENTEZ LE !"