#fibromavie

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Manon PERLY, j’ai aujourd’hui 24 ans et je suis professeure des écoles depuis 3 ans.

A 24 ans, vous souffrez de fibromyalgie depuis déjà 6 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

En 6 ans comme beaucoup d’autres, un vrai parcours du combattant, surtout les premiers mois, pendant lesquels on ne comprend pas ce qui nous arrive. La fibromyalgie se diagnostique par élimination d’autres pathologies possibles, si bien qu’on passe entre les mains d’une multitude de professionnels qui nous disent « qu’on n’a rien ». Quand finalement le diagnostic tombe, après plus d’un an et demi de douleurs sans réponse, on ne peut qu’être soulagée même s’il m’est arrivée de me dire cyniquement que j’aurais aimé avoir un « truc plus grave » pour être davantage prise au sérieux. Depuis, c’est un parcours en dents de scie, avec des moments de désarroi et de douleurs, mais d’autres de grandes victoires et de satisfactions, comme j’essaie de le transmettre à travers mon livre témoignage.

Comment avez-vous vécu le fait d'avoir une maladie chronique déclarée jeune ?

Un sentiment au début d’une terrible injustice. En pleine adolescence… Ne plus pouvoir sortir, danser, courir, faire la queue au cinéma, me brosser les cheveux.... On m’a volée ma jeunesse. Quand j’étais à plusieurs reprises en centre de rééducation fonctionnelle, on me prenait pour une stagiaire kiné et non pour une patiente. Eh oui, double peine, une maladie chronique chez une jeune et invisible en plus. Combien de fois j’ai pu entendre : « Tu as l’air d’aller très bien ! » « Où est ton fauteuil roulant si t’es handicapée ? »

Mais on finit par apprendre à vivre avec et on se dit que sans cette maladie, on ne serait pas devenue la personne que l’on est aujourd’hui. Cette maladie fait partie de moi et elle m’a permis de réaliser des projets que je n’aurai sans doute jamais fait autrement.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

J’ai vécu plus de quatre années sous tramadol en étant contrainte d’augmenter régulièrement les doses à cause de l’effet d’accoutumance, une vraie drogue ! Je vis aujourd’hui par choix sans médicaments, après d’intenses mois de sevrage et je ne m’en porte pas plus mal, avec les effets secondaires en moins ! C’est une vraie victoire. Mais un choix personnel qui ne convient bien sûr pas à tout le monde. Je vois régulièrement mon médecin de la douleur qui essaie de me soulager autrement qu’avec les médicaments, pour l’instant entre acupuncture et mésothérapie. Le kiné en balnéothérapie aide aussi énormément. Je travaille à temps partiel avec des enfants de CE1-CE2 et j’ai des collègues en or qui m’aident du mieux qu’elles peuvent. C’est un métier prenant mais passionnant, et c’est tellement plus agréable d’avoir la tête remplie de « Maîtresse, j’ai plus de place, j’écris où ? » « Maîtresse, Simon m’embête ! » « Maîtresse, Laura elle a lêché le tableau », plutôt que d’être envahie de pensées douloureuses…

Vous êtes l'auteur d'un livre "Fibromavie, journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique", pouvez-vous nous parler de ce livre ? Qu'est ce qui vous a poussé à l'écrire ? Qu'en retirez-vous ?

Ecrire était au premier abord un besoin personnel. J’ai toujours adoré tartiner des pages et des pages, et là j’avais une occasion rêvée pour me défouler sur le papier. Mettre des mots sur les maux. Ce livre est également un témoignage du quotidien et de la non reconnaissance de notre maladie par beaucoup de praticiens (pas tous heureusement). Ce livre est enfin porteur d’un message qui a vocation à être partagé. Pour que plus personne aujourd’hui ne nous rigole au nez : « Fibromya-quoi ? Ça n’existe pas… »  

Il m’a été au début difficile de publier car certains chapitres, notamment celui qui touche aux relations intimes, sont très personnels. Mais je me devais de le faire, pour moi et pour les centaines de milliers d’autres personnes qui partagent mon vécu sans réussir, sans oser, ou sans vouloir le partager à leurs proches. Ma famille a d’ailleurs été touchée de me lire et a mieux compris certaines réactions ou certains moments qui m’ont tant été difficiles.

Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?

La première de mes victoires a été de réussir à devenir professeur des écoles malgré les nombreux obstacles qui m’ont freinée, la seconde a été de réussir à reprendre le basket-ball en loisir. J’y vais dès que je m’en sens capable, je ne peux pas vraiment courir mais retrouver la sensation du shoot et de l’esprit d’équipe me suffit déjà. J’oscille entre la douleur qui envahit mes mollets brûlants, mon dos, tous ces muscles qu’on ne connaît que lorsqu’ils se réveillent et l’immense bonheur de vivre de nouveau ma passion. La fibromyalgie, c’est un perpétuel équilibre, de perpétuels choix entre la raison et la folie.

Quels sont vos prochains projets et/ou défis ?

Je suis partie cet été trois semaines en Thaïlande avec une amie. Je voulais prouver que j’étais capable de tenir physiquement et j’ai vécu une merveilleuse expérience. L’envie de voyager de nouveau me titille déjà. Mon prochain défi me mènera de nouveau en Asie, mais cette fois seule, au milieu d’une langue et d’une culture qui m’intrigue et que je ne connais absolument pas. Je pars donc seule cet été en sac à dos au Kirghizistan, pour marcher et montrer aux autres mais surtout à moi-même que la douleur ne m’arrêtera pas !

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Mon message est en lien avec mes projets de voyage qui peuvent paraître en effet bien déraisonnable quand on sait que je ne peux parfois pas sortir de mon lit à cause de la douleur… On me dit souvent qu’on n’a rien à prouver. Je ne suis pas d’accord. Je veux prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir. Des défis qui nous paraissent au début insurmontables pour finalement se révéler possibles. On y arrive toujours. Pas forcément de la manière dont on l’aurait souhaité, mais avec les nouvelles armes qu’on nous a donnés : le mental, l’envie de s’en sortir et de profiter de cette vie qui est si belle. 

On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables !

Retrouvez le livre de Manon “Fibromavie: Journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique” : https://www.amazon.fr/dp/B07K5Z62FY/