El fin de semana pasado me llevé un susto y de los gordos. Mientras escribía esto mismo estaba ingresada en la zona de oncología del hospital donde han llevado el tratamiento y seguimiento de mi linfoma por una falsa alarma que afortunadamente ha durado poco. Que sepáis que una fiebre sin foco puede parecerle una chorrada a la mayoría de la gente, pero es uno de los síntomas en linfomas y leucemias así que a mí me ha supuesto un ingreso para estudio. Al final parece que el culpable ha sido un virus con muy mala leche que ha decidido permanecer en el anonimato. Si todo va bien en unos días me repetirán análisis, estará todo bien y todo quedará en una anécdota un tanto macabra.
Macabra porque la suerte quiso que hace dos años otro viernes de junio acabase en las mismas urgencias pero con un final bien diferente. El diagnóstico que me cambió la vida de manera irreversible.
Escribo cuando puedo porque nuestra vida como padres es de no parar y no me gusta robarle tiempo a mi familia. Pero es verdad que me supone cierto desahogo contarle al mundo lo que se me pasa por la cabeza de vez en cuando. Y como poco se puede hacer en una habitación de hospital, me parece un buen momento para contar cual fue mi experiencia con el tratamiento de quimioterapia y radioterapia al que me sometí, por si puede ayudar a algún enfermo o familiar que me pueda leer.
La quimioterapia no es un tratamiento general para todos los enfermos de cáncer, sino que es un término usado para englobar una serie de medicamentos diferentes pero que tienen ciertas características en común. Pero lo importante es comprender que la quimio que le han dado a tu prima no tiene por qué ser la misma que le dieron a tu vecino, así que los resultados y efectos secundarios no tienen por qué parecerse.
Pero es que además un mismo protocolo de quimio no tiene los mismos efectos en diferentes pacientes. Recuerdo que mi hematólogo me dijo que la mía, que se conoce como ABVD, podía o no generar problemas de fertilidad, no tenía por qué hacer que se cayera todo el pelo y generaba naúseas y malestar con más probabilidad en mujeres jóvenes. En general la quimioterapia está diseñada para destruir células que se dividen muy rápidamente, como las tumorales, pero eso implica que ataca a otras como las de las mucosas, piel, cabello, defensas… y por eso tenemos estos efectos secundarios.
Recuerdo que pregunté si con el paso de las sesiones iría notando que los efectos empeorasen y me dijeron que no tenía por qué. Pero tengo que adelantar que lo mío fue una caída en picado y cada sesión estaba peor que la anterior. Pasé por un total de 4 ciclos de quimio, es decir, 8 sesiones en total que recibía cada 2 semanas.
Empezaré por lo positivo, por cosas que pudieron ser y no fueron u otras que se quedaron en livianas.
Me habían advertido que el pelo tardaba unos 20 días en comenzar su caída, así que esperé para cortármelo ya que tuve una boda a los 10 días de mi primera sesión. Aclaro que cortarlo es voluntario pero no me apetecía encontrarme mechones largos en la almohada porque resulta mucho más escandaloso.
Pues justo después de la segunda sesión me corté el pelo cortito pero no demasiado y así aguante poco más porque vi que se empezó a caer bastante y me encontraba la almohada llenita por las mañanas. Yo he tenido siempre muchísimo pelo y la verdad que te sorprende cuánto se puede caer sin tener calvas ni nada parecido. Pero el caso es que me agobié y decidí raparme después de la siguiente sesión. Tengo que decir que nada más hacerlo me impactó un poco la imagen y me arrepentí pero con el tiempo creo que fue la mejor decisión.
Nunca llegué a perder el pelo del todo ni mucho menos y la verdad es que rapado disimulaba muchísimo más, así que a base de gorras y llevar el pelo al descubierto llegué hasta el final del tratamiento. Luego estuve como un mes con el pelo un poco pobre y enseguida empezó a crecer de nuevo.
Nunca me apeteció mucho el tema peluca y creo que es una opción muy personal, yo me quedé con las gorritas que me sentaban más o menos bien.
Por otro lado tampoco perdí las cejas, solo las tenía menos pobladas. Y por desgracia hasta con quimio me tocaba depilarme. Es verdad que tenía muy poco pelo y muy débil, pero no me libré del todo.
Como punto negativo debo decir que una de las posibilidades tras la quimio es que el pelo se rice muuuucho y se quede así. Eso es lo que me ha pasado a mí y no me hace mucha gracia, pero bueno hay que ser objetiva y entender que eso es lo de menos en toda esta historia.
Debilidad y posibles infecciones en uñas y piel
Con respecto a las uñas tuve una experiencia muy positiva. Puede que estuvieran ligeramente más débiles, pero ni se me cayó ninguna ni me salieron hongos ni nada parecido.
En cuanto a la piel y teniendo en cuenta que la mía es atópica, seca y muy sensible, tampoco me quejo. Tuve que hidratarla mucho pero nada más. Solo tuve una infección por hongos en el abdomen después de la primera sesión pero acabé el tratamiento y se acabó.
Problemas en la boca y garganta
Me advirtieron de la posibilidad de tener llagas o infecciones en la mucosa bucal pero no tuve nada de nada. Sí es verdad que hacia la mitad del tratamiento empecé a tener como una sensación permanente en la garganta de que me iba a poner mala y no era así, como si tuviera pelos o algo así. Me dieron una tratamiento antifúngico que hizo que desapareciera y en eso quedó todo.
Y ahora vienen las verdaderas dificultades que me encontré por el camino, las que me hicieron sufrir como nunca lo había hecho. Las que se metieron en mi cabeza y echaron raíces. Todos tenemos miedo a recaer porque ninguno queremos morirnos, pero, al menos en mi caso, es también una cuestión de no querer volver a pasar por todo esto.
Este es el efecto secundario más peligroso de todos. Porque es silencioso pero es el que de verdad lo pone en riesgo todo. Antes de cada sesión me hacían una analítica que veía el hematólogo antes de que te pusieran la medicación. Y fue en la segunda sesión cuando me dijeron que me suspendían el tratamiento porque casi no tenía defensas.
Fue como una bofetada porque te explican que estas pausas sí que pueden afectar a la eficacia del tratamiento y te sientes impotente. Solo quieres seguir, que acabe todo cuanto antes.
Tuve suerte porque mi hematólogo decidió confiar en mí y en que iría a urgencias ante cualquier signo de enfermedad, porque mi tratamiento fue en verano y reducía mucho mis posibilidades de ponerme mala y porque mi hijo era tan pequeño que en principio no estaba expuesto a focos de infección. Así que me dieron la sesión y me pautaron unas inyecciones para subir las defensas (que también tuvieron sus curiosos efectos secundarios).
Todo fue bien y no pasó nada, pero recuerdo la paranoia constante de “tengo una sensación en la garganta”, “me pongo pañuelo en pleno agosto por miedo a los aires acondicionados” o “me pongo mascarilla para estar en sitios donde se concentra mucha gente”. No me quiero ni imaginar lo que es pasar por esto en invierno con miles de virus alrededor, me resultó muy agobiante y hasta que no acabó todo no respiré.
Naúseas, vómitos y malestar
Este fue mi infierno particular porque, desde que con 11 años estuve ingresada por una esofagitis, mi estómago ha sido mi talón de Aquiles. He hablado con otras personas que han pasado por el mismo tratamiento y definitivamente me afectó mucho y no es así siempre. Fue algo progresivo que afectaba tanto a mi día a día que en las última sesiones me pasaba 5 de los 13 días que tenía tumbada sin poder hacer absolutamente nada.
Aclaro que me dieron todo lo que me podían dar para paliar los dolores y el malestar y no era suficiente. Al principio me resisití a tomar cosas como el orfidal (tonterías mías porque creía que por tomarlo dos días me haría adicta o algo así) y acabé claudicando porque no lo soportaba.
Llegó a afectarme tanto que desde el momento en que llegaba al hospital, antes de empezar el tratamiento, me revolvía y vomitaba antes de que nada me pudiera haber hecho efecto.
La primera sesión fue la mejor. Me pusieron la quimio (eran unas 3 horas o así) y me fui a casa a echarme la siesta. A la hora y media o así de dormirme me despertó un dolor de estómago muy fuerte, el más intenso hasta la fecha, y empezaron los vómitos, que fueron muy violentos y cortos. Aquel día no lo sabía pero me tomé mi primer orfidal por error. Lo confundí con el primperan porque se parecen bastante así que pasé una noche buenísima. Pensé inocente “esto no es para tanto”. Lo raro fue que empeoré al día siguiente, pero al cabo de las semanas, cuando descubrí que me había tomado aquella pastilla ya até cabos y lo comprendí. Aún así el lunes ya estaba perfectamente normal y la quimio me la daban los jueves, y solo estuve en la cama el propio jueves y algo revuelta el domingo.
Pero el espejismo acabó pronto y a partir de la segunda sesión fue empeorando progresivamente. Es verdad que solo vomitaba, y no siempre, el propio día de la quimio por la tarde en casa o alguna vez en el hospital (como a partir de la cuarta sesión, cuando ya estaba muy tocada de cabeza), pero el malestar pasó de durar dos días a tres, luego 4 y luego 5. Hablo de un revuelto tal que no quería comer nada (y lo que comía era con mucho esfuerzo), ni podía moverme, hablar o ver la tele.
Después de esos días de completa inutilidad conseguía medio comer y ayudar a mi marido a cosas como fregar los biberones. En las últimas semanas me llevaba unos 7 u 8 días poder salir a la calle y comportarme normalmente sin esfuerzos.
Lo cuento así porque yo lo viví de esa manera, no quiero engañar a nadie. De hecho ahora, una vez recuperada, si algo me sienta mal y he vomitado es bastante duro y tengo unas naúseas y vómitos muy violentos. Mi estómago se ha quedado hecho un asco. Me da absoluto pavor volver a pasar por lo mismo porque no sé cómo podría soportarlo. Por si sirve de consuelo no a todo el mundo le pasa esto.
Es evidente que tanta tralla al cuerpo acaba en que estás molida. Y con un bebé de menos de tres meses se hizo muy duro. Mi marido tuvo que hacerse cargo todas las noches de un niño que pasó de dormir bastante bien a despertarse cada 15 minutos. Afortunadamente él estuvo siempre para que yo descansara y tengo unos padres a los que nunca podré pagar el esfuerzo que hicieron, viviendo cada día a mi casa a cuidar de nuestro hijo cuando Jesús estaba trabajando.
Lógicamente esta parte fue más difícil porque verte incapaz de sostener mucho tiempo a tu hijo tan pequeñito es muy complicada, pero también es verdad que él me empujó a hacer esfuerzos que no hubiera hecho en su ausencia.
El cansancio fue también el único efecto secundario de mi radioterapia, fueron 15 sesiones diarias y me parecieron un paseo en barco comparadas con la quimio, pero sé también que hay gente que sufre otro tipo de problemas que a mí no me afectaron.
Ha sido un post muy largo y directo, pero me apetecía “vomitar” también todo esto. Por si a alguien le sirve para sentirse acompañado si ha pasado por lo mismo, o afortunado si en su caso fue mejor, o le ayuda a empatizar con gente que pasa por ello. Pero sobre todo me apetece que sirva para que la gente comprenda que detrás de los selfies sonriendo con una gorrita, un pañuelo o una peluca, de las bonitas carreras populares y de las campañas de famosos con llamativos hastags, existen todas estas miserias y dolores que los enfermos tienen que afrontar y que creo que no siempre se comprenden desde fuera.
