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Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais dâ«adaptation»
A la lecture du troisiĂšme plan autiste, la pĂ©dopsychiatre Loriane Brunessaux remarque que lâEtat ne se comporte plus comme une instance rĂ©gulatrice dans une visĂ©e dĂ©mocratique mais plutĂŽt comme un instrument normalisateur au service de lâintĂ©rĂȘt de certains et de la rationalitĂ© nĂ©olibĂ©rale pour tous. Voici son intervention lors des Assises citoyenne pour lâhospitalitĂ© en psychiatrie.
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Le troisiÚme plan autisme, élaboré par madame la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et son équipe, a été rendu public.
A sa lecture, on est poussĂ©s Ă se poser la question suivante : que se passe-t-il dans le domaine de lâautisme ?
La pointe la plus Ă©mergĂ©e de lâiceberg est un discours, qui se prĂ©tend scientifique. Ici appliquĂ© Ă lâautisme, on le retrouve Ă lâidentique pour les enfants dits hyperactifs ou atteints de « trouble des conduites » ou encore dans le domaine des « troubles des apprentissages » : dyslexie, dyspraxie, etcâŠ
Ce discours affirme que lâautisme est un handicap et non une maladie, liĂ© Ă trouble neuro-dĂ©veloppemental, câest-Ă -dire un dĂ©veloppement anormal des neurones et ou des connexions neuronales, issu dâune ou plusieurs altĂ©rations gĂ©nĂ©tiques en interactions avec des circonstances environnementales, toujours envisagĂ©es sous leur aspect le plus biologique (jamais psychologique ni social) : infection virale pendant la grossesse, rĂŽle de certains vaccins, de lâalimentation, etc.
Par une articulation que lâon a du mal Ă saisir complĂštement, cette vision purement organiciste et biologisante des souffrances de lâenfant entraĂźnerait pour consĂ©quence une prise en charge uniquement axĂ©e sur des mĂ©thodes purement concrĂštes et pragmatiques (jamais relationnelles ni sociales) envisagĂ©es en terme de support, compensation, rééducation, mĂ©thodes dites Ă©ducatives et comportementalistes dont la plus validĂ©e scientifiquement et la plus efficace dans lâautisme serait la mĂ©thode ABA.
Il ne sâagit plus de soin, il ne sâagit plus de guĂ©rison (avec toute la complexitĂ© de la rĂ©flexion quâentraĂźne ce terme en psychiatrie), il sâagit dâ « adaptation ».
On observe que ce discours, qui rĂ©sume lâenfant (et lâhumain) Ă son vĂ©cu le plus biologique, va servir de caution, de lĂ©gitimation, Ă tout un ensemble de mesures, de pratiques, de prises de pouvoir, de procĂ©dures, de mise en circulation de normes, qui dĂ©construisent et dĂ©structurent en profondeur le travail de nombreuses Ă©quipes de soin ou dâaccompagnement Ă©laborĂ© annĂ©es aprĂšs annĂ©es autour du vĂ©cu de lâenfant dans toutes ses dimensions, tant biologique quâaffective et sociale, et aussi autour du vĂ©cu des professionnels en relation avec ces enfants.
Sur le plan macropolitique comme micropolitique, comment ce discours est-il utilisé ?
Sur le plan macropolitique, il semble Ă©vident que ce discours a rencontrĂ© un Ă©cho auprĂšs de gouvernements successifs animĂ©s par des exigences dâĂ©conomie et de contrĂŽle gestionnaire des dĂ©penses de santĂ©. En effet, la disqualification de la notion de soin rend caduque la pĂ©dopsychiatrie publique, ce qui peut sembler trĂšs intĂ©ressant lorsquâil sâagit de remettre en question le principe mĂȘme de service public de santĂ© et de protection sociale et dâorienter le pays vers une privatisation des soins, oĂč ce serait finalement aux patients de se prendre en charge eux-mĂȘmes ou aux familles de remplacer lâinstitution soignante. LâhypothĂšse Ă©tiologique purement gĂ©nĂ©tique justifie de ne pas prĂȘter attention aux inĂ©galitĂ©s sociales et de nĂ©gliger le fait, par exemple, quâil y a plus dâenfants autistes dans les familles de migrants prĂ©caires (et je ne parle mĂȘme pas de lâhyparactivitĂ©, des troubles des conduites et des apprentissages). Quant aux techniques comportementalistes, Ă©tant liĂ©es Ă©troitement et presque par essence aux techniques actuelles de management et de marketing (nâoublions pas quâun des principaux fondateurs du behaviourisme, John Broadus Watson, sâest ensuite intĂ©ressĂ© Ă la publicitĂ©), elles satisfont aux critĂšres de la rationalitĂ© nĂ©olibĂ©rale prĂŽnant un individu concurrentiel et auto-entrepreneur de lui-mĂȘme.
Sur le plan micropolitique, il est important de saisir que ce discours, mĂȘme avant toute traduction lĂ©gale, avant la recommandation de la Haute autoritĂ© de santĂ© sur lâautisme en 2012, avant la sortie du plan autisme, est dĂ©jĂ utilisĂ© depuis plusieurs annĂ©es pour cautionner au nom de la science la mise en place dâune logique managĂ©riale au sein dâĂ©quipes de soin ou dâaccompagnement, notamment dans le secteur mĂ©dico-social. On observe ainsi un certain nombre dâassociations gestionnaires dâĂ©tablissement et/ou de directeurs (IME, CAMSP) exigeant une modification en profondeur de la maniĂšre de travailler des Ă©quipes, au nom des avancĂ©es de la science, renvoyant ou refusant dâembaucher des professionnels dâorientation autre que cognitivo-comportementaliste, inflĂ©chissant la prise en charge des enfants et des jeunes dans lâunique sens de la stimulation, de lâentraĂźnement et du renforcement de comportements, interdisant toute remise en cause, tout discours critique, toute possibilitĂ© de rĂ©flexion commune.
MalgrĂ© le dĂ©sarroi dâun certain nombre de parents face Ă cette maniĂšre de traiter leurs enfants, ce mouvement ne pourra que sâintensifier avec cette recommandation de la HAS et ce plan autisme qui sâappuie sur elle car il se produit une rĂ©elle radicalisation des rapports de pouvoir et de domination au sein de ces institutions, au profit de la rationalitĂ© managĂ©riale nĂ©olibĂ©rale.
Quant au grand public, il nây comprend rien et câest normal car on lui a dĂ©signĂ© le vrai coupable : la psychanalyse.
En effet, voici comment les médias (émissions de radio ou de télévision, articles de journaux) présentent les choses au grand public :
Lâautisme serait donc un handicap neuro-dĂ©veloppemental dâorigine gĂ©nĂ©tique qui relĂšve de mĂ©thodes « éducatives et comportementales » et notamment la mĂ©thode comportementaliste ABA.
La France mĂ©connaĂźt cette nouvelle façon de comprendre lâautisme, pourtant censĂ©e sâappuyer sur des travaux vĂ©ritablement scientifiques, pour se complaire depuis quarante ans dans une comprĂ©hension dite psychanalytique de lâautisme qui lâassimilerait Ă une psychose, dĂ©finie comme une mauvaise relation entre la mĂšre et son bĂ©bĂ©. Les psychanalystes, qui tiendraient le haut du pavĂ© dans tous les services de pĂ©dopsychiatrie et institutions pour autistes, seraient incapables dâeffectuer un diagnostic prĂ©coce de lâautisme et recevraient depuis 40 ans des crĂ©dits consĂ©quents de lâEtat pour poursuivre des thĂ©rapies inadaptĂ©es avec des enfants autistes consistant Ă attendre sans rien faire ou Ă les allonger sur un divan, faisant ainsi perdre un temps considĂ©rable Ă ces enfants et laissant sâinstaller des retards de dĂ©veloppement irrĂ©versibles.
Certains pratiqueraient mĂȘme des techniques barbares telles que le packing. Ils refuseraient activement dâentendre parler des mĂ©thodes pourtant irrĂ©futablement efficaces comme ABA.
En consĂ©quence, des associations de parents, reprĂ©sentant la pensĂ©e de tous les parents de personnes autistes en France, lĂ©gitimement dĂ©semparĂ©es et scandalisĂ©es par cette situation, seraient parties courageusement en guerre contre lâensemble de la pĂ©dopsychiatrie/psychanalyse française et auraient fort heureusement rĂ©ussi Ă se faire entendre par des personnalitĂ©s et instances officielles et notamment par la HAS qui a rĂ©digĂ© en 2012 une recommandation de bonne pratiques promouvant avant tout la mĂ©thode ABA comme la plus scientifiquement validĂ©e dans lâautisme, affirmant la non-consensualitĂ© de la psychanalyse et de la psychothĂ©rapie institutionnelle et interdisant le packing. Par la suite, le 3Ăšme plan autisme de la ministre Mme Carlotti est venu assurer lâapplication de cette recommandation Ă lâexclusion de toute autre approche dans les Ă©tablissements recevant des personnes autistes.
A cĂŽtĂ© de toutes les fables vĂ©hiculĂ©es, auxquelles on pourrait rĂ©torquer lâabsence de preuve scientifique tangible dâune causalitĂ© purement somatique de lâautisme, lâabsence de validitĂ© scientifique des Ă©tudes affirmant lâefficacitĂ© de la mĂ©thode ABA, la faussetĂ© des discours affirmant lâhĂ©gĂ©monie de la psychanalyse depuis 40 ans en pĂ©dopsychiatrie, lâabsence de coĂ»t pour lâEtat reprĂ©sentĂ© par la psychanalyse, la faussetĂ© du rejet par les psychanalystes de toute autre approche, lâexistence majoritaire dâune pĂ©dopsychiatrie sâappuyant sur un trĂ©pied thĂ©rapeutique, Ă©ducatif et pĂ©dagogique, la vision caricaturale et simpliste de la thĂ©orie et de la pratique psychanalytique reprĂ©sentĂ©e par ces discours, le fait que les associations de parents en question sont extrĂ©mistes et absolument non reprĂ©sentatives de la majoritĂ© des familles de personnes autistes en France dont certains nâen peuvent plus de voir leur parole passĂ©e sous silence, la pĂ©nurie organisĂ©e du service public hospitalier quâil est un peu fort de faire porter Ă la psychanalyse, le peu dâĂ©tablissements sur le sol français aptes Ă recevoir des personnes autistes, le droit des personnes autistes Ă ĂȘtre traitĂ©es au cas par cas et non selon une unique mĂ©thode comportementaliste, quelle conception de lâĂȘtre humain voit-on se dessiner derriĂšre ces discours ?
Il sâagit dâune conception de lâHomme inspirĂ©e par les modĂ©lisations des neurosciences associĂ©es aux sciences cognitives, donnant toute sa place au cerveau, composĂ© dâun rĂ©seau de neurones connectĂ©s entre eux, considĂ©rĂ© comme un systĂšme de traitement de lâinformation se traduisant par divers comportements.
Un traitement anormal de lâinformation, que celle-ci soit sous ou au contraire sur-traitĂ©e, se traduira par des comportements inadaptĂ©s sur lesquels il est possible secondairement dâagir.
Lâimagerie du cerveau interprĂ©tĂ©e par les hypothĂšses cognitives fournit le substrat de cette conception, qui va de pair avec une vision de la prise en charge en termes de support, de traitement mĂ©dicamenteux, de rééducation, de compensation.
Cette conception exclut les notions de soin psychique et de psychothĂ©rapie, a fortiori psychanalytique, au sens oĂč lâon attendrait un changement, une Ă©volution, voire une guĂ©rison dâune personne sous lâeffet dâune approche centrĂ©e sur la relation. Elle exclut Ă©galement toute prĂ©vention environnementale qui viserait Ă la rĂ©duction des inĂ©galitĂ©s sociales.
Et câest lĂ que se dĂ©masque le caractĂšre idĂ©ologique et militant de cette utilisation du discours neuroscientifique : non pas dans la vision purement organique de lâautisme (aprĂšs tout on a le droit de lâenvisager comme tel), non pas dans la promotion dâapproches purement Ă©ducatives et comportementales (qui peuvent convenir Ă certains) mais bien dans lâarticulation dure des deux Ă lâexclusion de toute autre : en effet, pourquoi lâinteraction gĂšne-environnement ne prend-elle jamais en compte lâenvironnement sociĂ©tal ou psychologique ?
Pourquoi une personne prĂ©sentant une maladie et/ou un handicap dâorigine gĂ©nĂ©tique ou purement organique ne pourrait-elle pas bĂ©nĂ©ficier dâune psychothĂ©rapie ou dâun soin relationnel, y compris Ă©clairĂ© par la psychanalyse et prenant en compte lâinconscient ? On sait pourtant depuis longtemps, et les mĂ©decins somaticiens sont les premiers Ă nous le rappeler, lâimpact du psychique sur le somatique dans des maladies chroniques ou au long cours comme la sclĂ©rose en plaque, le cancer, le diabĂšte, etc. Il est donc aberrant que ce qui est considĂ©rĂ© comme du simple bon sens en mĂ©decine somatique devienne un interdit de penser en psychiatrie !
Le fait de nier ces Ă©vidences risque tout simplement de maintenir la personne autiste dans son isolement relationnel et dâinscrire les inĂ©galitĂ©s sociales comme un Ă©tat de nature impossible Ă modifier.
On sent bien que dans cette conception de la prise en charge, la notion de normalisation, dâadaptation, prime sur celle de guĂ©rison et sur la nĂ©cessitĂ© dâune rĂ©flexion politique sur le vivre-ensemble.
Ce ne sont bien entendu pas les neurosciences ni les sciences cognitives en elles-mĂȘmes qui sont en cause mais leur utilisation pour le renforcement dâune certaine politique agissant sur les corps et les esprits, qui ne serait plus fondĂ©e sur le dĂ©bat et les principes dĂ©mocratiques mais sur une supposĂ©e vĂ©ritĂ© scientifique.
On observe ainsi, Ă cĂŽtĂ© du dĂ©veloppement de la neuro-Ă©conomie, lâapparition dans la justice de la notion de neurodroit qui userait du recours Ă lâimagerie cĂ©rĂ©brale pour aider le juge Ă prendre la bonne dĂ©cision.
Les questions que lâon peut se poser sont donc les suivantes :
-Au-delĂ de la question des mots employĂ©s (soin, accompagnement, maladie, handicap, usagers), comment soutenir des pratiques vivantes, dĂ©sirantes, au cas par cas, sâadressant Ă des personnes vivantes et incarnĂ©es et non Ă une somme de comportements ou de symptĂŽmes Ă corriger ?
- Comment soutenir la question de lâinconscient, de la rĂ©alitĂ© psychique, de ce qui est partageable et non partageable dans les relations humaines, de ce qui nâa pas de rĂ©ponse ni de sens immĂ©diatement dĂ©celable ?
- Comment soutenir la place de la psychanalyse, de sa diversité, de la richesse de ses découvertes et de ses pratiques, dans les institutions psychiatriques et médico-sociales ainsi que dans la culture ?
- Comment soutenir une recherche neuroscientifique et cognitive qui serait un apport pour la diversitĂ© des points de vue et non un mode dâemploi pour le monde qui se prĂ©sente Ă nous ?
- Comment soutenir lâEtat comme instance rĂ©gulatrice dans une visĂ©e dĂ©mocratique et non comme instrument normalisateur au service de lâintĂ©rĂȘt de certains et de la rationalitĂ© nĂ©olibĂ©rale pour tous ?
- Comment imaginer, y compris politiquement, une maniĂšre de vivre ensemble, de se soutenir les uns les autres, malgrĂ© la diversitĂ© de nos histoires, de nos origines sociales, de nos personnalitĂ©s, de nos maniĂšres dâĂȘtre au monde, de nos anomalies et de nos idĂ©es ?
- Comment lutter contre cette mutation de la démocratie qui oblige à se fonder en association et à pratiquer le lobbying pour se faire entendre des hommes politiques ?
- Et trĂšs concrĂštement, comment lutter contre ce mouvement en marche qui lisse et normalise nos pratiques, ici via la recommandation de la HAS, ailleurs via des Ă©valuations, certifications, visites dâexperts, protocoles, rĂ©amĂ©nagements divers des moyens ?
Pour mener ensemble cette rĂ©flexion, nous avons instaurĂ© pendant deux jours avec le collectif des 39 des Assises citoyennes pour lâhospitalitĂ© en psychiatrie et dans le mĂ©dico-social, rĂ©flexion qui se poursuivra le 16 novembre 2013 Ă la maison de lâarbre Ă Montreuil.
Loriane Brunessaux
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