Cure Palliative

Questo è un blog nato per scopi universitari, frequento il primo anno di scienze dell'educazione presso lo IUSVE di Mestre, e sarà infatti parte del mio esame finale di tecnologie dell’educazione, è anche un blog con una tematica che io stessa, liberamente, ho scelto. Le cure palliative e la dignità del malato terminale è un tema ancora poco conosciuto a livello nazionale. In Italia l’esperienza al movimento delle cure palliative nasce infatti dal privato sociale, anche se al giorno d’oggi si possono trovare molte associazioni anche di tipo pubblico che si occupano di alleviare le sofferenze dei malati in fase terminale. Nel mio territorio, a Treviso, l’associazione-fondazione più conosciuta è l’ADVAR onlus, con cui io ho collaborato a stretto contatto per tre mesi e di cui in questo blog parlerò principalmente.

Questa è la foto di una delle persone più importanti della mia vita: mia nonna materna.

Ho deciso di mettere una foto così personale perchè, come ho accennato nell’introduzione “La nascita di un blog”, questo blog è dedicato a lei e volevo condividere il volto della donna che mi ha reso in parte quello che sono oggi.

Grazie alla sua forza nell'affrontare una malattia che l’ha segnata profondamente, grazie alla sua determinazione nel cercare di combattere il male che se l’è portata via, grazie semplicemente a ciò che è stata nella sua vita, mi ha insegnato e mi ha portato a conoscere un “mondo” nuovo, la dignità della vita attraverso le cure palliative.

Per questo motivo, tutto ciò che ho scritto fin qua, l’ho scritto per far si che questo “mondo” possa essere conosciuto dalla maggior parte delle persone, al fine di non far mai perdere di vista questo importante valore universale!.

http://le-citazioni.it/autori/umberto-veronesi/?page=2

Questo volantino è uno dei tanti esempi di iniziative raccolta fondi a favore dell’Advar.

Si tratta di una corsa podistica che ha registrato il tutto esaurito e ha riunito appassionati (e non), insieme per sostenere una buona causa.

L’iniziativa ha riscosso talmente tanto successo che è stata riproposta il 16 Giugno e ancora una volta, dall’apertura delle iscrizioni ha esaurito i 850 posti disponibili in meno di un giorno.

La tematica cambia, la MoohRun rimane sempre “macchiata” ma questa volta si appoggia ad Elvis Presley. Sarà una corsa podistica notturna all’insegna del Rock and Roll, grazie alla collaborazione con un’importante bar/pub ovvero l’Home Rock Bar di Treviso. 

Per l’evento sono state ideate delle magliette che vengono date con l’iscrizione e che tutti i partecipanti devono indossare per correre uniti nell’aiutare a sostenere la dignità della vita.

Presidente Advar, Anna Mancini

Nel momento in cui una persona, decide di diventare e quindi essere un volontario è molto importante che intraprenda una preparazione, formazione perchè i compiti di cura e di accompagnamento possano essere svolti con il più alto grado di consapevolezza, competenza e motivazione.

La formazione prevede che i volontari vengano a conoscenza di:

Cosa sono le cure palliative;

La storia e l’organizzazione dell’associazione;

Come avviene la gestione del dolore e degli altri sintomi;

La cura del corpo del malato;

Il sostegno al malato terminale e ai famigliari;

Il valore della comunicazione nella relazione d’aiuto;

Il cordoglio anticipatorio

Successivamente, a seconda del campo in cui i volontari vogliono prestare il loro aiuto e a seconda di dove c’è più bisogno, si dividono in: volontari per l’accoglienza, volontari per l’assistenza e volontari per la divulgazione e raccolta fondi.

La motivazione per divenire un volontario deve partire da dentro di noi, soprattutto in un settore importante come questo. La maggior parte dei volontari che si occupano di prestare il proprio tempo per i malati terminali, sono quelli che hanno avuto delle esperienze significative e personali proprio in questo settore e che di conseguenza gli hanno spinti a seguire la propria vocazione, a portare un aiuto a chi si trova nelle stesse situazioni vissute. 

Fonte: (http://www.advar.it/Diventare-Volontario)

L’importanza di un gesto!

Ogni associazione, per poter diventare sempre più grande e per garantire, in modo completamente gratuito, il servizio di assistenza domiciliare e di hospice, ha costantemente bisogno di aiuto.

Si può sostenere un’associazione donando:

Il proprio tempo libero come volontario!

Con libere offerte

Come sostenitore, offrendo una quota

Con versamenti bancari

Partecipando alle iniziative di raccolta fondi (attività, bancarelle, momenti di divulgazione, ecc...)

Sostenere significa: permettere alle associazioni di continuare ad esistere nel tempo e far si che possano prestare sempre i loro servizi nel miglior modo possibile.

U2 - Sometimes You Can’t Make It On Your Own

La mia band preferita, una delle canzoni più belle ed emblematiche della storia della musica. Scritta da Bono , dedica questa canzone a suo padre Bob, morto nel 2001 dopo aver combattuto contro il cancro. 

Il rapporto tra i due non era dei migliori, ma Bono dopo la morte del padre capisce di dovergli delle scuse, capisce di dover dire al padre quello che non osò comunicargli durante gli ultimi anni trascorsi insieme. 

Nasce così una canzone dal testo e dalle sonorità intime e profonde, che rispecchia lo stato d’animo del cantante. La canzone parte piano, sino ad esplodere nel ritornello, segno distinto di quanto Bono ha racchiuso dentro di sè.

E proprio come Bono, devo anch’io tutto a questa canzone. Mi ha accompagnato nei momenti più difficili quando ho dovuto affrontare la malattia di mia nonna, e il testo rispecchia molto ciò che ho provato quando vedevo mia nonna inerme e impotente, nel cercare di provare a combattere la malattia con le sue forze che oramai non c’erano più.

Traduzione:

Tenace, credi di essere un duro Stai dicendo a me e a tutti Che sei abbastanza forte Non devi sempre metterti a combattere Non devi sempre avere ragione Lasciami prendere qualche botta Al posto tuo, stanotte

Ascoltami adesso Ho bisogno di farti sapere Che non devi fare tutto da solo

E quando guardo nello specchio ci sei tu E quando alzo il telefono sei tu A volte non puoi farcela per conto tuo

Litighiamo tutto il tempo Tu ed io… va bene Siamo la stessa anima Non ho bisogno… non ho bisogno di sentirti dire Che se non fossimo così simili Ti piacerei molto di più

[...]

So che non parliamo molto Sono stanco di tutto questo Riesci a sentirmi quando Canto, sei l’unica ragione  Per la quale canto, Sei l’unica ragione per la quale  L’opera è in me…

Dove sei adesso? Devo farti sapere che Una struttura non necessariamente è una casa Non lasciarmi qui da solo…

http://www.ilpapaverodermohn.it/page1/page17/

Un viaggio in punta di piedi...

Questo video racconta la realtà dell’hospice Casa dei Gelsi (Treviso), visto dagli occhi di chi ci lavora, degli ospiti, dei volontari. 

Racconta i piccoli gesti, la quotidianità, i momenti importanti di scambio reciproco d’emozioni tra persone. 

Racconta le motivazioni, i sentimenti, l’umanità, le iniziative di raccolta fondi, l’animazione e le varie attività che vengono fatte all’interno per coinvolgere gli ospiti e i famigliari al fine di alleviarli dalla malattia, pensieri e carico assistenziale.

Il video è molto suggestivo, ed è impossibile non rimanere coinvolti. 

Hospice Casa dei Gelsi (ADVAR Treviso)

A partire dall’esperienza di assistenza domiciliare, l’Advar (Assistenza domiciliare gratuita Alberto Rizzotti), ha portato la realizzazione di una struttura socio-sanitaria per poter permettere ai malati terminali di avere una degenza e cure gratuite, e ai famigliari dei malati un sollievo nel carico assistenziale.

L’hospice, come si vede dalla foto, è immerso nel verde, in una zona tranquilla, protetta. L’Advar ha scelto di costruire il proprio hospice in questo modo perché vuole che sia un luogo simbolico, che permetta di poter esprimere liberamente le proprie emozioni, riflessioni in piena solitudine.

Viene chiamata “La Casa”, perchè attraverso questa terminologia si vuole far sentire i malati, i parenti e le persone, come se fossero a casa propria godendo di cure, attenzioni, libertà e personalizzazione. Inoltre, l’ingresso è completamente libero, senza vincolo d’orario, così da permettere ai famigliari di poter esserci sempre.

Assistenza Domiciliare

Questa foto mi ha colpito molto, l’ho trovata nel motore di ricerca immagini di Google e riconduce ad un sito internet di un quotidiano del Messinese che ha trattato un articolo sui corsi di formazione in cure palliative e medicina del dolore, organizzato da un’associazione che si occupa proprio di assistenza domiciliare per i malati terminali.

Come ho accennato già nell'introduzione, il movimento alle cure palliative nasce dal privato sociale per poi essere riconosciuto anche a livello pubblico.

La legge 38 è stata attuata dal parlamento Italiano nel 2010 ed è una legge molto importante, attribuisce alla rete locale di cure palliative il compito di garantire importanti diritti al malato e alla sua famiglia.

Si tratta inoltre, di una legge fortemente innovativa che, per la prima volta, riconosce il valore al rifiuto della sofferenza inutile e garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.

Le cure palliative possono essere erogate da strutture sanitarie, organizzazioni no profit (purché abbiano i requisiti necessari stabiliti dalla legge), hospice e unità di cure palliative domiciliari.

- In tutte le strutture sanitarie vi è l'obbligo della rilevazione e del trattamento del dolore. I malati hanno diritto alla valutazione del dolore e alla sua registrazione nella cartella clinica, unitamente al trattamento farmacologico fornito e al risultato ottenuto.

- Gli hospice e le unità di cure palliative domiciliari assicurano un programma di assistenza individuale personalizzato per ogni malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi:

A) tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;

B) tutela e promozione della qualità di vita fino al suo termine;

C) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della sua famiglia.

Fonte principale: libretto illustrativo Federazione Cure Palliative Onlus

Sensibilizzazione per il sostegno e l’accompagnamento del malato terminale.

Questa foto l’ho trovata sul sito www.pastoralesalutevenezia.it, dove sono raccolti vari articoli che parlano delle cure palliative, dell’assistenza che viene fatta al morente dal punto di vista etico e delle varie fasi che attraversa il malato terminale e che lo portano alla morte.

Tutto ciò viene fatto per sensibilizzare le persone e per far si che i parenti o i malati terminali stessi possano essere documentati su tutto ciò che gli riguarda, direttamente e indirettamente.

Le cure palliative, si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta evoluzione è la morte. 

L’obiettivo principale delle cure palliative è quello di dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore e aiutandolo con i supporti non di ambito strettamente medico che sono comunque altrettanto necessari. Gli obiettivi quindi, sono riassunti come i seguenti:

Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale;

non prolungano né abbreviano l'esistenza del malato;

provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;

considerano anche gli aspetti psicologici e spirituali;

offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile sino al decesso;

aiutano la famiglia dell'ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto.

I pazienti che hanno diritto alle cure palliative sono principalmente i malati di tumori, soprattutto in fase terminale, ma anche pazienti affetti da malattie croniche degenerative.