temporaneamente adesso

Il platino non funziona più. Era bello, lucido, prezioso e, in realtà, aveva, per me, pochi effetti collaterali, ma è andato. Il mostro ha ripreso a crescere e il dolore ha ricominciato a divorarmi da dentro, come un continuo memento della mia fragilità, del mio essere viva quindi del mio dover soffrire. E mi fa male: mi fa male ogni passo, ogni movimento, le gambe sembrano percorse da lame, fulmini che si scatenano lungo le vie bianche e tremanti dei nervi. La carne sembra aprirsi, ma è solo una sensazione, come vedessi una pessima scena splatter in un pessimo film, ma il dolore mi ricorda che non è un film. Le mie ossa si frantumano, a quanto pare, o il mostro le divora. Le rosicchia, come i cani, con tranquillità e gusto, o come i tarli, con la fretta di uscire e liberarsi e vivere una vita finalmente priva di me. Il dolore mi abbatte, mi incattivisce, mi rende fragile e arrabbiata, mi toglie la voglia di lottare o la motivazione per farlo. E c'è poco da metterci buon umore e ironia e senso dell'umorismo e oppiacei quando vorrei solo libertà da questo guscio in disfacimento. L'astronave ha retto bene, più di quanto tutti sperassero, più di quanto io mi aspettassi, ma adesso non regge più o io non reggo più. L'isolamento, la solitudine, il vuoto di spazio-tempo dello spazio-tempo profondo, adesso si prendono la loro vittoria e mi strappano dalle mani ogni piccolo pezzo di luce. Non posso mentire, soprattutto a me stessa: sono stanca.

Ora mi propongono nuove cure, trattamenti sperimentali con nomi da astronavi aliene, civiltà diverse ai confini con ciò che è conosciuto. Quanto servono? Quanto tempo danno? E, soprattutto, a che prezzo? Di nuovo, non posso mentirmi. So che devo andare avanti e tentare. So qual è la strada. So che ora, stasera, in questo momento di vento e solitudine e silenzio, mentre sento le foglie dei tigli e la metropolitana, so che non voglio. Non voglio continuare. Sparissi ora, fosse così semplice spegnere la macchina con un gesto di volontà, senza pensare alle conseguenze, senza avere altre conseguenze, lasciando l'universo attuale invariato, senza dover cambiare massa-energia in altra massa-energia, sottraendo semplicemente la mia massa-energia dal tutto, ecco, potessi, ora, lo farei. Ma non si può. Le leggi della fisica, la termodinamica e la sua conservazione, richiedono comunque il dolore, la sofferenza, l'umiliazione, il degrado, l'orrore in tutte le sue forme, per me e per chi mi sta accanto. E quindi no, non posso. Sceglierò il meno peggio o, meglio, ciò che può essere utile, più utile. Vivrò ogni passo, perché non ci sono vuoti nel nostro spartito, va suonata ogni nota, anche quella muta, quella che nessuno sente, ogni spazio va percorso, compreso quello che non porta da nassuna parte che non sia un girare intorno finché l'orizzonte degli eventi non ci prende. Alla fine poi si muore, ma non è facile, e nel frattempo si perde ogni cosa. Ho paura, sono stanca e devo aumentare gli oppiacei.

Mi dicono che sono cambiata. Pare non sia un complimento. Però è, come dire, ovvio che io sia cambiata, che stia cambiando e che, fintanto che mi sarà possibile, cambierò. Cambierà il mio modo di vedere le cose, cambieranno le mie abitudini, le mie emozioni. Cambieranno in base alle informazioni, in base agli eventi, ai traumi, ai dolori, alle soddisfazioni, a quei piccoli momenti di felicità che mi capiteranno, alla sofferenza che vivo, al futuro che ho di fronte. Finché sono viva, cambio. E non è scontato, né facile, né strettamente necessario. Finché sono viva, leggo e confronto e cerco di capire e cerco di imparare e cerco di non chiudere porte, fare ponti e non muri, frase banale e scontata e in uggia a molti.

Al momento sono favorita, in un certo senso, perché il mio tempo è libero, reso ancora più libero dal fatto che non riesco più a camminare. Uso le stampelle ma spero di riprendermi. Finché sono viva, spero, forse questa è la frase chiave. È una cosa stupida essere comunque ottimisti, almeno sul mondo? Probabilmente sì e probabilmente la dose di oppiacei che aumenta, contribuisce.

Avevo, in un certo senso, pensato di non esporre più pubblicamente il proseguire del mio "viaggio", come l'avevo chiamato nel 2017. Ritenevo, e forse giustamente, che questo non fosse il luogo, né il mezzo, in cui esprimere qualcosa di così poco ameno. Poi ho cambiato idea. Si cambia, appunto. Per la minima considerazione che ho di me stessa, ho pensato che non avrei creato disagio o scandalo che a quei pochissimi che a volte mi leggono e chiunque è sempre libero di smettere di leggere, bella libertà. Ho, appunto, tempo; a volte esprimo emozioni, a volte pensieri, commenti su argomenti vari di cui non sono certo un'esperta; è un mio luogo, questo Tumblr. Potrei pubblicare le foto dei lividi lasciati dalle flebo, le caviglie gonfie, il mio incubo nel sentirmi deformata dagli effetti del cortisone. Ho ancora un minimo di ritegno. Potrei lamentermi e piangere e non è detto che non lo faccia. In qualche modo lo sto già facendo, come scusandomi delle mie idee solo per il fatto che sono malata: "non potete rispondermi male perché ho il cancro!" Tento di non farlo, forse non ci riesco molto bene.

Al momento il dolore è tollerabile ma ho una risonanza magnetica d'urgenza fissata per sabato perché qualcosa sta succedendo alla mia schiena e non è niente di buono. Sono spaventata e forse, misto agli oppiacei, è per questo che scrivo e sono logorroica. Concedetemi un minimo di pazienza. E non leggetemi, non è necessario.

Due cose che sto osservando in questi giorni :

L'incapacità di riconoscere le boiate o puttanate o stupidaggini, che dir si voglia. L'incapacità di leggerle, riconoscerle e scartarle, passarci oltre, dopo aver dato loro il giusto peso.

La ipertrofia dell'Ego come simbolo del crollo della società e cultura occidentale. Non so, perché non sono abbastanza colta e non voglio addentrarmi in tecnicismi, se effettivamente Ego sia la parola corretta quindi la uso con le precauzioni del caso. Quello che mi pare è che l'Ego stia diventando l'unica misura di ogni cosa: la realtà non è più determinata dall'osservazione e accettazione condivisa dei fatti ma da ciò che ogni singolo Ego decide per sé. È come se improvvisamente qualcuno decidesse che, per lui/lei, il giallo è verde. In effetti la definizione di giallo o verde è arbitraria, radicata in un passato storico di cui molte cose sono negative e non condivisibili attualmente. Quale élite si è arrogata, in un certo momento storico, di definire che la lunghezza d'onda del giallo va da 570nm a 590nm mentre quella del verde va da 495 a 570nm? Ci sono molti casi dubbi, molti casi in cui un Ego potrebbe stabilire che 569nm è a tutti gli effetti, per lui, ancora giallo, così come potrebbe esserlo 568. Mentre per un altro 580nm potrebbe, anzi dovrebbe essere valutato verde perché così sente lui con la sua sensibilità. Ne conseguirebbe che il fatto di indossare qualcosa di verde che però gli altri riconoscono come giallo, potrebbe essere vissuta come un'ingiusta imposizione che causa discriminazione e sofferenza. Perché la realtà non è definita da dati, per quanto chiusi in valori sfumati ma pur sempre non arbitrari, la realtà è definita dall'Ego e dalla sua sensibilità, enorme potere della nostra visione moderna: la sensibilità e il controllo. Ogni singolo Ego, e solo lui, può stabilire qual è la sua realtà, nessuno ha il diritto di confrontare la sua decisione con dei dati; ogni messa in discussione della sua decisione, del suo controllo, urta la sensibilità dell'Ego e ogni urto alla sensibilità è una lesione al diritto di controllo sulla realtà e una offesa che non può che suscitare la giusta reazione di idignazione, altro mostro, perché la sfera dell'Ego, quindi del controllo, non tollera diminuzioni di diritti e non accetta doveri, come potrebbe essere il dovere di adeguarsi ad una visione arbitraria ma condivisa della realtà. La bolla, o, meglio, l'abbraccio sempre più stretto, ma morbido e confortevole, della tecnologia, che persegue ogni più piccolo desiderio liberando l'Ego da ogni dovere, aiuta questo progressivo allontanamento, questa deriva dalla realtà oggettiva di ciò che è esterno alla sensibilità interiore, illudendo di vivere in un mondo in cui è reale solo ciò che ognuno decide, un mondo del quale abbiamo un perfetto controllo. Quando questo non succede, quando il controllo si rivela falso o limitato, il crollo genera ansia e poi, soprattutto rabbia e ricerca di un colpevole esterno, che, per suoi turpi fini, ci vuole far tornare ad un "medioevo" a scelta, nel quale sia necessario confrontarsi fuori dal proprio recinto di appartenenza e difesa.

Insomma, avevo già raccontato del fatto che i miei dolori sono aumentati. Così gli oncologi hanno aumentato anche i miei antidolorifici, salendo oltre il livello di crisi di questo inverno (ma davvero è estate? Ma dove cavolo sono finite le altre stagioni?)

Comunque, oggi mi è presa la curiosità di leggere cosa sto prendendo e, niente, tutte le suggestioni da dottor House, medical drama, gialli americani di detective perduti, mi hanno travolto. Ossicodone, fentanyl, due tipi diversi di antiepilettici, pregabalin per il dolore neuropatico centrale e levetiracetam per le forme parziali di epilessia, amitriptilina per il dolore alla testa e lormetazepan, finalmente, per dormire.

In realtà, a quel che mi dicono i medici, c'è, soprattutto qui, in Italia, ancora molta ritrosia ad utilizzare farmaci per il trattamento del dolore. Siamo ancora impregnati nella cultura cattolica per cui il dolore non può essere esente dalla colpa, va espiato o, almeno, tesaurizzato come lezione, come spinta a migliorare e darsi a qualcosa di superiore. Nemmeno io, mai stata religiosa bensì spirituale, sono immune a questo pensiero e vivo con una certa difficoltà tutte queste medicine ma credo che, più che sentirmi in colpa per non sopportare la sofferenza, sia il sentirmi in colpa per essere malata quello che mi frega. Essere malati non è una colpa ma non essere sani, efficienti, funzionali, attivi, produttivi, ecco, forse questo lo è. Quanto della nostra visione del mondo è legato all'essere e, soprattutto restare, belli e giovani per sempre? Tutto quello che prendo serve solo a farmi sentire una persona normale, non a stare meglio di quanto dovrei, non a divertirmi o strafare. Però io vorrei essere più lucida, vorrei fare più cose, vorrei occuparmi e risolvere i problemi che ho attorno. Mi pesa questo essere sottilmente ottusa, poggiata su di una nuvola di leggero straniamento e soprattutto mi pesa non poter fare, mi pesa la stanchezza, la tristezza, le emozioni che ogni tanto sgusciano fuori e scorrono di sorpresa come fiumi sotterranei portati alla luce da un periodo di piogge. Mi pesa la mia faccia tonda come un pesce palla, deforme secondo me, non per gli altri, mi pesa il corpo gonfio che risponde a caso e a volte non risponde affatto. E, per carità, io sto bene, ancora molto bene, ho perfino i capelli. Oggi la frontiera del'oncologia, a quanto ho capito, è il cronicizzare. Il cancro diventerà, per mancanza di concorrenti, la malattia più diffusa. Non ucciderà o lo farà sempre meno, ma porterà, così dicono, una gran quantità di persone sempre più anziane a vivere questa condizione di non sano/non malato, una condizione di equilibrio sospeso in cui il tempo si allunga senza certezze, in cui il giorno per giorno è l'unico modo di rapportarsi al divenire. È una condizione difficile in cui è, sarà, necessario innestare sempre più aspetti della cultura orientale del fluire nel positivismo individualista dell'occidente fattivo. Oppure la scure della "vita degna di essere vissuta" trancerà con sempre più facilità la via del termine scelto ed autoimposto o imposto dell'eutanasia.

Oggi mi sono svegliata con questo verso in mente. Chissà il mio cervello da dove l’ha tirato fuori. Per i curiosi, è una poesia di Gozzano, Cocotte, del 1911,  e, se dovessi dire, giurerei di non averla mai letta prima. E’ bella, nella sua bellezza stantia e superata, polverosa di fiori secchi conservati nelle pagine di un libro, di ricami ingialliti e guanti di capretto. Riporta Secoli Bui in questa pianura lombarda in cui il vecchio continuamente muta, in cui tutti sono così dannatamente affaccendati e attivi da non permettere alla polvere di posarsi.

Il cervello è come una polla d’acqua profonda, da cui sgorgano flussi, onde, reti, rami che si allungano, foglie marce e schiuma. Difficile riconoscere i legami, trarre significati da queste raccolte di oggetti eterogenei. E’ un po’ una lettura da indovini, un’opera da sibilla, il mettere insieme, ordinare, dare un senso a quello che resta nella rete della coscienza, magari vuota di pesci utili, ma piena di perle sconosciute.