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dovrò iniziare la chemio. perderò i capelli. e la possibilità di avere figli. anche se mi hanno detto che sono curabile e guaribile. ma perderò i capelli. e non potrò avere figli. e io ancora non mi rendo conto. o forse si.
Sono cambiata
Mi dicono che sono cambiata. Pare non sia un complimento. Però è, come dire, ovvio che io sia cambiata, che stia cambiando e che, fintanto che mi sarà possibile, cambierò. Cambierà il mio modo di vedere le cose, cambieranno le mie abitudini, le mie emozioni. Cambieranno in base alle informazioni, in base agli eventi, ai traumi, ai dolori, alle soddisfazioni, a quei piccoli momenti di felicità che mi capiteranno, alla sofferenza che vivo, al futuro che ho di fronte. Finché sono viva, cambio. E non è scontato, né facile, né strettamente necessario. Finché sono viva, leggo e confronto e cerco di capire e cerco di imparare e cerco di non chiudere porte, fare ponti e non muri, frase banale e scontata e in uggia a molti.
Al momento sono favorita, in un certo senso, perché il mio tempo è libero, reso ancora più libero dal fatto che non riesco più a camminare. Uso le stampelle ma spero di riprendermi. Finché sono viva, spero, forse questa è la frase chiave. È una cosa stupida essere comunque ottimisti, almeno sul mondo? Probabilmente sì e probabilmente la dose di oppiacei che aumenta, contribuisce.
Avevo, in un certo senso, pensato di non esporre più pubblicamente il proseguire del mio "viaggio", come l'avevo chiamato nel 2017. Ritenevo, e forse giustamente, che questo non fosse il luogo, né il mezzo, in cui esprimere qualcosa di così poco ameno. Poi ho cambiato idea. Si cambia, appunto. Per la minima considerazione che ho di me stessa, ho pensato che non avrei creato disagio o scandalo che a quei pochissimi che a volte mi leggono e chiunque è sempre libero di smettere di leggere, bella libertà. Ho, appunto, tempo; a volte esprimo emozioni, a volte pensieri, commenti su argomenti vari di cui non sono certo un'esperta; è un mio luogo, questo Tumblr. Potrei pubblicare le foto dei lividi lasciati dalle flebo, le caviglie gonfie, il mio incubo nel sentirmi deformata dagli effetti del cortisone. Ho ancora un minimo di ritegno. Potrei lamentermi e piangere e non è detto che non lo faccia. In qualche modo lo sto già facendo, come scusandomi delle mie idee solo per il fatto che sono malata: "non potete rispondermi male perché ho il cancro!" Tento di non farlo, forse non ci riesco molto bene.
Al momento il dolore è tollerabile ma ho una risonanza magnetica d'urgenza fissata per sabato perché qualcosa sta succedendo alla mia schiena e non è niente di buono. Sono spaventata e forse, misto agli oppiacei, è per questo che scrivo e sono logorroica. Concedetemi un minimo di pazienza. E non leggetemi, non è necessario.
Comunque sì, sono cambiata.
La chemio, senza tumore...
Dove è finita la primavera? Con il mio cervello?
Insomma, avevo già raccontato del fatto che i miei dolori sono aumentati. Così gli oncologi hanno aumentato anche i miei antidolorifici, salendo oltre il livello di crisi di questo inverno (ma davvero è estate? Ma dove cavolo sono finite le altre stagioni?)
Comunque, oggi mi è presa la curiosità di leggere cosa sto prendendo e, niente, tutte le suggestioni da dottor House, medical drama, gialli americani di detective perduti, mi hanno travolto. Ossicodone, fentanyl, due tipi diversi di antiepilettici, pregabalin per il dolore neuropatico centrale e levetiracetam per le forme parziali di epilessia, amitriptilina per il dolore alla testa e lormetazepan, finalmente, per dormire.
In realtà, a quel che mi dicono i medici, c'è, soprattutto qui, in Italia, ancora molta ritrosia ad utilizzare farmaci per il trattamento del dolore. Siamo ancora impregnati nella cultura cattolica per cui il dolore non può essere esente dalla colpa, va espiato o, almeno, tesaurizzato come lezione, come spinta a migliorare e darsi a qualcosa di superiore. Nemmeno io, mai stata religiosa bensì spirituale, sono immune a questo pensiero e vivo con una certa difficoltà tutte queste medicine ma credo che, più che sentirmi in colpa per non sopportare la sofferenza, sia il sentirmi in colpa per essere malata quello che mi frega. Essere malati non è una colpa ma non essere sani, efficienti, funzionali, attivi, produttivi, ecco, forse questo lo è. Quanto della nostra visione del mondo è legato all'essere e, soprattutto restare, belli e giovani per sempre? Tutto quello che prendo serve solo a farmi sentire una persona normale, non a stare meglio di quanto dovrei, non a divertirmi o strafare. Però io vorrei essere più lucida, vorrei fare più cose, vorrei occuparmi e risolvere i problemi che ho attorno. Mi pesa questo essere sottilmente ottusa, poggiata su di una nuvola di leggero straniamento e soprattutto mi pesa non poter fare, mi pesa la stanchezza, la tristezza, le emozioni che ogni tanto sgusciano fuori e scorrono di sorpresa come fiumi sotterranei portati alla luce da un periodo di piogge. Mi pesa la mia faccia tonda come un pesce palla, deforme secondo me, non per gli altri, mi pesa il corpo gonfio che risponde a caso e a volte non risponde affatto. E, per carità, io sto bene, ancora molto bene, ho perfino i capelli. Oggi la frontiera del'oncologia, a quanto ho capito, è il cronicizzare. Il cancro diventerà, per mancanza di concorrenti, la malattia più diffusa. Non ucciderà o lo farà sempre meno, ma porterà, così dicono, una gran quantità di persone sempre più anziane a vivere questa condizione di non sano/non malato, una condizione di equilibrio sospeso in cui il tempo si allunga senza certezze, in cui il giorno per giorno è l'unico modo di rapportarsi al divenire. È una condizione difficile in cui è, sarà, necessario innestare sempre più aspetti della cultura orientale del fluire nel positivismo individualista dell'occidente fattivo. Oppure la scure della "vita degna di essere vissuta" trancerà con sempre più facilità la via del termine scelto ed autoimposto o imposto dell'eutanasia.
Ok, non fateci caso, sto sbarellando.

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Platino
Eccomi qui mentre, goccia a goccia, la macchina controlla che il platino entri nella mia vena. Mi diverte questa cosa del platino. Mi fa sentire come un Avenger. Mi immagino le mie vene metalliche, bianche e luminose, come Visione, per dire. Andando con la fantasia, posso immaginarmi tutta così, una creatura di metallo, traslucida, dai riflessi caldi, un corpo disincarnato in cui il metallo sostituisce pian piano ogni traccia organica e la forma della carne si sublima in una copia, una forma superiore, più resistente, più forte, più potente e insieme così aleatoria, così sottile e fragile. Un gioiello di luce, creato dallo scorrere del metallo, distrutto dal suo stesso crearsi. Non sono una creatura di carne ma tanto meno una creatura di metallo. Il corpo non è la mente. La mente è luce, onda che si annulla nel momento in cui si crea. Perché il platino uccide la carne e la carne combatte e muore. Resta la luce, il colore del platino, quel bianco appena gessoso, così diverso dal riflesso freddo dell'argento, dal brillare comunque orgoglioso dell'oro. Il platino rovina i reni e si può usare solo per 6 mesi. E uno è andato. Ma a me piace il platino, mi piace il suo essere evocativo e innaturale. La mia immaginazione viaggia e io la lascio andare, fermo il tempo come il dottor Strange, piego lo spazio intorno a questo letto, mentre il corridoio, così lungo, pieno di persone appese alle loro macchine ticchettanti, si avvolge a spirale in un oscillare di verde e arancione. Adesso suona la mia macchina. Il platino è finito. Finita la fantasia. Lascio svolgersi il corridoio, le infermiere si muovono, come api premurose ma armate di aghi. Della prossima sostanza non ricordo il nome. Uccide anche lei e non è giusto che il la ignori così. Mi devo sforzare si ricordare ma adesso ho sonno.
In teoria questo doveva essere il mio primo giorno di chemio. Poi no, ma va festeggiata ogni giornata. E questo è un regalo! #yoda #lego #legotechnic #legostarwars #cancro #cancer #chemio #parentimeravigliosi #bellegiornate (presso Cernusco sul Naviglio) https://www.instagram.com/p/B9ZpfD_ofJ5/?igshid=10z5g37rrhw2d
Facendo la chemio #chemio (presso Turin, Italy)