#millionsmissing

Save our support systems, save our science, save our society! My chronic illness, ME/CFS, is the most underfunded disease by disease burden in the NIH, leading to under diagnoses even of severe cases and no existing FDA approved treatment.

Two things you can do to help are...

sign this letter urging the NIH director to prioritize ME/CFS research: airtable.com/appEwdLZCdtR...

and/or donate to MEAction's SOS fundraiser: www.meactions.org/millionsmiss...

I've just changed my Twitter profile: I have now spent 30 years severely affected/housebound with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome since age 22 (i.e. more than half my life). [I first became ill at age 16, 35.5 years ago, but was initially less severely affected but was undiagnosed].

I'm one of millions around the world.

We need more public and private money to make research progress soon, the quicker the better: my life and the lives of others are passing by.

For anyone interested, here's a list of ME/CFS research funds:

Here's my story as told in the Irish Independent in 2015: 'No one chooses to have ME - everything changed when I became ill'

Knapp 1 1/2 Jahre sind vergangen, seit dem ersten Verdacht, an ME/CFS erkrankt zu sein. Und dem langsamen Verschwinden, aus meinem eigenen Leben.

Kurze Zeit später fand ich raus, dass überdurchschnittlich viele, eine positive EBV Anamnese haben. Ein Virus, das meiner Meinung nach jahrzehntelang unterschätzt wurde. Dabei setzt diese Erkrankung so viele von uns, völlig außer Gefecht und befördert einige ins Krankenhaus, wie auch mich, damals mit 13 Jahren.

Angegriffene Organe, der gesamte Organismus völlig aus dem Gleichgewicht. Lebenslanges Risiko der Reaktivierung, Chronifizierung und mögliche Ursache, einer am Ende unheilbaren Erkrankung. Aber wer hätte das schon ahnen können? Am allerwenigsten ich selbst.

8 Monate, seit ich geschwächt bei meiner Hausärztin saß und ihr berichtete, dass ich nach einem schweren, aber unklaren Infekt im Sommer 2020, nicht wieder auf die Beine kam; dass ich mich mittlerweile seit Monaten krank fühle. Tägliche Grippesymptome, neurologische und motorische Ausfälle, eine bleierne Erschöpfung und starke Schmerzen.

Sie hat mich nicht ernst genommen. Der Klassiker. Schließlich war ich untergewichtig und steckte wieder tief in der Essstörung.

Für sie war mein Fall völlig klar.

Thema abgeschlossen.

Für mich allerdings nicht.

Ich kämpfte mich wieder raus aus dem Untergewicht, aber nichts hat sich dadurch verändert oder gar verbessert. Denn ich wusste, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Ich konnte es spüren.

6 Monate, seit ich mir eingestehen musste, dass mein altes Leben, so wie ich es kannte, nicht mehr existiert.

Der Versuch eine Balance zu finden zwischen Ärzte-Odyssee, Ausschlussdiagnostik und „das bildest du dir doch eh bloß ein“ Gedanken in meinem verdrehten Kopf.

3 Monate, seit ich einen anderen Arzt fand, der sich auskennt und vor allem: der mich ernst nahm.

1 Monat, seit der immunologischen Laboruntersuchung und den erschreckenden Ergebnissen mit erhöhten GPCR Autoantikörper, Interleukin Werten und dem eindeutigen Nachweis, einer Autoimmunreaktion.

3 Wochen, seit der offiziellen ME/CFS Diagnose meines Arztes, der von Anfang an wusste, dass ich zwar eine ganze Palette an psychischen Erkrankungen mitbringe, aber das akute Problem, eindeutig körperlicher Natur ist.

Seit dem. Steht alles still.

Denn mit der Diagnose, kam die Depression. Die nackte Angst, die pure Verzweiflung.

Nie war mein Blogname passender. Aber diesmal, gibt es kein Weg raus. Die auszeitstille, ist nicht mehr nur eine Auszeit. Die Stille wird bleiben, so lange, bis die Politik endlich hinsieht. Wir brauchen Forschung, Akzeptanz, Therapie und bitte bitte bitte irgendwann eine Heilung.

Egal wer das hier liest: bitte sieh hin, werde laut. Erkundige dich über ME/CFS, kläre auf und trage unsere Botschaft in die Welt hinaus. Wir sind sichtbar, wir wollen leben.