Las mil y una Belus

En dos días se cumple un año de mi trasplante de medula ósea, es increíble que ya haya pasado un año y por otro lado que largo y difícil se me hizo. Hoy, hace un año estaba llena de esperanzas, me sentía realmente mal, después de haber recibido múltiples sesiones de rayos en todo el cuerpo y las quimios más fuertes que había tenido que soportar mi cuerpo estaba débil y yo sabía que se iba a poner peor. Así y todo mi mente, mi alma y mi corazón estaban llenos de esperanza. El gran día se acercaba y todo por lo que había estado resistiendo el sin fin de tratamientos y procedimientos médicos se empezaba a sentir a la vuelta de la esquina.

Recuerdo lo ansiosa que estaba por que llegara el día en que colgarían esa bolsita con las células que le iban a extraer a mi hermano para pasármelas a mí. Todos los preparativos las ultimas 24 hs previas. La ropa esterilizada, la limpieza especial de la habitación, las cosas que me hicieron mandar de vuelta a casa porque no podía tenerlas una vez que se hiciera el trasplante y hasta como limpiaron uno por uno mis lápices con alcohol para que pudiera tenerlos y colorear en los días que iban a venir.  Recuerdo el momento en que entraron tantos insumos médicos que perdí la cuenta. Agujas, jeringas, gasas y ampollas… ampollas de absolutamente todo, pero sobre todo me acuerdo del cartón, el cartón con todas las posibles drogas que se podían llegar a necesitar durante el tiempo que estuvieran pasando las células de esa bolsita a mi cuerpo. No eran una buena predicción, como buena estudiante de medicina se me pasaron por la cabeza todas las situaciones en las que se podían llegar a necesitar esas drogas, y no, no eran buenas.

Había llegado la mañana y con ella la ansiedad aumentaba, intente tomarme todo con la mayor calma posible, dedicarme a hacer las cosas de rutina de un día de internación cualquiera pero me resultó imposible. Así fue como más temprano de lo de costumbre me había despertado, desayunado, bañado y estaba a la espera de que entrara de una vez alguien para decirme que había salido todo bien con mi hermano, que se habían podido recolectar las células y que en breves iba a empezar el tan esperado proceso. El tiempo se hacía cada vez más largo y todavía no tenía novedades, me empezaba a preocupar por mi hermano, ¿cómo le estaría yendo? Estaba pasando por un procedimiento por el que yo había pasado quizás unas 30 o 40 veces hasta ese momento, pero él lo hacía a voluntad, para ayudarme a mí. ¿Y si le pasaba algo? Sabía que los riesgos eran mínimos, casi inexistentes y que él estaba feliz de poder hacerlo pero de todas maneras no me dejaba tranquila, necesitaba saber que todo iba bien. De repente una de las doctoras entró a la habitación y me dijo que todo estaba bien, mi hermano ya estaba de vuelta en su habitación y el procedimiento había sido un éxito, habían logrado extraer lo necesario para llevar a cabo el trasplante.

Un par de horas más tarde entraban la enfermera y la médica que me iban a acompañar durante todo el proceso. Me prepararon, me pusieron los electrodos, el tensiómetro y todo lo necesario para tomar una última vez el registro de mis signos vitales previo a empezar. El momento estaba por llegar, entró el de hemoterapia con la tan preciada bolsa que traía las células de mi hermano, la colgó en el pie de suero y la conectó a mi catéter. Todo estaba listo, cada uno de los presentes tenía un lugar y un rol importante, el mío era simplemente mantenerme tranquila mientras entraban esas células en mi cuerpo y esperar lo mejor. Anotaron la hora en una planilla y abrieron la llave de la vía. El trasplante de médula ósea había empezado.

En total habrán sido cerca de dos horas las que tardaron en pasar el contenido de dos bolsitas mágicas con las células de mi hermano. Dos horas durante las que estuve más llena de cables de lo normal. Dos horas durante las que documentaban mi presión, frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno y otras cosas cada 10 minutos. Dos horas durante las que no sabía si mi cuerpo iba a hacer alguna reacción no deseada e iban a tener que usar algunas de las tantas drogas que había visto en aquel cartón el día anterior. Dos horas durante las cuales me hicieron reír, sentirme aliviada y contenida. La bolsita estaba vacía y el momento tan esperado había pasado. Todo había terminado pero lo más difícil recién estaba por empezar.

Los días que siguieron al trasplante se tornaban cada vez más duros, me sentía cada vez más cansada, más débil, más dolorida. En la habitación de al lado había otro chico que se había trasplantado unos diez días antes que yo y no le estaba yendo mejor. Era algo en lo que no podía dejar de pensar, él tenía unos pocos años más que yo y su familia y amigos siempre estaban en el piso así que cada vez que tenía oportunidad les pedía a mis visitas que hablaran con ellos y me contaran como seguía, al mismo tiempo en que me concentraba en mandarle buena energía ya que era lo único que podía hacer por él. Pasó una semana, dos, tres. De a poco había ido mejorando, había pasado días malos y otros muy malos pero no había tenido grandes complicaciones. Había sido más afortunada que mi compañero de piso.

El día que se cumplía un mes del trasplante los médicos decidieron enviarme a casa. Era un viernes, hacia frió, mucho y yo salí de Fundaleu con más medicamentos de los que nunca hubiera imaginado tener que tomar.  Dos días después sería mi cumpleaños número veintinueve. Era inevitable comparar aquel día con el que había sido un año atrás, aquel lo había pasado tan llena de energía y ávida de nuevas experiencias por vivir. No podía decir que no había sido así, la realidad es que ese año transcurrido había estado lleno de nuevas experiencias, solo que no eran del tipo que me había imaginado. Este nuevo cumpleaños llegaba a una Belu totalmente distinta, mi energía se había agotado y sentía como si estuviera cumpliendo un millón de años. Un día que resplandecía de felicidad el año anterior esa vez se volvía difícil de llevar.

Llego el primer día de control post trasplante, iba a ser el primero de muchos controles en los que los resultados de los análisis no eran lo que esperaba. Otra vez tenía que internarme, un virus había decidido reactivarse (algo muy común en inmunosuprimidos y sobre todo post trasplantados de médula) y necesitaba recibir tratamiento, lo peor de todo: ese tratamiento que necesitaba recibir era toxico para las nuevas células que habitaban mi cuerpo. Me interne, cumplí el tratamiento, pero antes de que lo terminara y dado al estado de gran inmunosupresión que tenía otra infección se apodero de mi cuerpo, me dieron antibióticos y lograron controlar la infección pero entonces sufrí por primera vez EICH, las células de mi hermano habían empezado a atacar células de mi cuerpo, no iba a ser la única vez.

Pasaron dos meses y por fin estaba otra vez en casa. Los corticoides habían hecho estragos con mi cuerpo, estaba diabética, no tenía fuerza muscular, se me habían hecho cataratas en los ojos, no podía dormir ni pensar. Así mismo la médula había sido tan golpeada por las drogas que casi no producía células. Estuve así muchos meses, saliendo y entrando de internaciones por infecciones o EICH. Llego un momento en el cual sentía que no podía soportar más, pero siempre puede haber algo más para soportar. Me tocaba hacerme la punción biopsia de control a los seis meses del trasplante y una vez más los resultados me iban a sorprender para mal, había vuelto la leucemia. Sin demasiadas opciones y sabiendo que podía llevar nuevamente a un EICH me sacaron todo tipo de tratamiento inmunosupresor y esperaron que mi propio cuerpo se encargara de esas células cancerígenas que estaban volviendo a ocupar mi médula. El siguiente resultado sería mucho más alentador, habíamos vencido una vez más a la leucemia  aunque esa felicidad duro poco ya que unos días más tarde haría el peor cuadro de EICH por el que pasé hasta el momento. Era treinta de diciembre y me iban a permitir ir a pasar la noche de año nuevo con mis seres queridos, pero cuando me fui a dormir no me sentía del todo bien. Me tomaron la temperatura y tenía unas líneas de fiebre, pronto se convertirían en mucho más que eso. Llego la madrugada, habían intentado por todos los medios bajarme la temperatura y mi cuerpo no paraba de temblar. Tuvieron que recurrir a la morfina y recién ahí me quede dormida. La siguiente vez que abrí los ojos estaba mi médico al lado de la cama, me revisó y luego de dejar sus indicaciones se fue. Yo sentía que mi cuerpo ardía, tenía la piel más roja de lo que nunca había visto y emanaba calor. Ese día lo pase entre sueños, las perspectivas a futuro no eran buenas pero contra todo pronóstico me recupere rápidamente, más que eso, de pronto la medula empezó a producir nuevas células. Fue como si hubieran apretado el botón de reinicio, por primera vez después de siete meses estaba empezando a responder como se había esperado.

 Tampoco duro mucho ese momento de felicidad ya que nuevamente me administraron corticoides y los valores volvieron a bajar, pero habían descubierto algo, el no funcionamiento de la médula estaba íntimamente relacionado con la dosis de corticoides que recibía. Decidieron entonces empezar a bajar la dosis siempre temiendo que volviera a tener otro cuadro como el de año nuevo o aun peor, pero no fue así y poco a poco mis glóbulos blancos, rojos y plaquetas empezaron a subir y yo empecé a sentirme mejor, a recuperar fuerzas y a poder disfrutar de hacer algunas cosas.

Así llegamos a mayo, once meses habían pasado, los controles se habían ido espaciando y por fin todo empezaba a tener un poco de sentido otra vez. Después de mucho esperar y desesperar, había empezado a sentir que esas cosas que tanto anhelo poder volver a hacer o poder volver a soñar con hacer se empezaban a acercar, pero no, otra vez volvió aquel virus, otra vez siento que me las arrebatan de las manos. Sí, es verdad, mi cuerpo se siente mucho mejor que antes, estoy empezando a recuperar la fuerza después de haber pasado por momentos en los que no podía ni levantarme de una silla sin ayuda, pero mi mente cada vez tiene menos esperanzas, mi corazón no quiere sentir más perdidas y mi alma…

Hace un tiempo atrás una personita a la que quiero mucho me preguntó si me podía hacer una entrevista para presentar en el colegio. La verdad es que me sorprendió que tuviera interés en que yo sea su entrevistada pero de todas maneras dije que sí. Con sus preguntas me hizo pensar en muchas cosas que pasé en todo este tiempo y reevaluar algunas otras. Esto es lo que salió de esa entrevista y hoy quiero compartirla con ustedes. Gracias Pili por darme esta oportunidad <3  

1.    ¿Cómo reaccionaste frente a lo que te planteaban los médicos?

 Desde el momento del diagnóstico hasta ahora hubo muchos momentos diferentes y muchos planteos de los médicos, algunos fueron más fáciles que otros de afrontar, algunos me generaron miedo y otros mucha tranquilidad. La realidad es que siempre supe que tenía que confiar en ellos y en su buen juicio como profesionales.

En el caso específico del trasplante no había opción, me lo plantearon como la única alternativa si quería tener la chance de que no volviera la leucemia, así y todo había (y sigue habiendo) muchos riesgos, me los explicaron y yo reaccioné de la misma manera que lo había hecho antes: con fe. Fe en ellos, en todos los que me apoyaron y me siguen apoyando día a día y fe en mí, en que iba a poder con esto como había podido con la quimio, con las diversas infecciones y con tantas otras cosas durante todo ese tiempo.

 2.    ¿Quién fue tu donante de médula ósea?

Mi donante fue uno de mis hermanos, Lucas. No era la mejor opción porque no es lo que se llama un donante idéntico, por eso primero se buscó uno que si lo fuera en el registro mundial de médula ósea, pero al no encontrarse hubo que tomar otra decisión y así llegamos al haplotrasplante con Lucas, que es un tipo especial de trasplante de médula en el cual donante y receptor no son del todo compatibles.

 3.    ¿Qué expectativas tuviste antes del trasplante?

 Esperaba recuperarme pronto y en pocos meses poder retomar mis actividades, volver a estudiar y trabajar como hacía antes, pero no sucedió. Creía que después de los tres meses no iba a necesitar estar internada, que a los seis mis glóbulos blancos, rojos y plaquetas iban a volver a valores normales y que al año iba a estar curada.  

 4.    ¿Y ahora?

 Ahora sigo esperando lo mismo que antes, solo que entendí a la fuerza que los tiempos no siempre son los que uno quisiera. A once meses de mi trasplante estoy lejos de estar curada, tuve múltiples internaciones, largos meses en los que parecía que mi nueva medula no iba a responder y hasta la reaparición de células malignas. Más allá de todo, mis expectativas siguen siendo retomar mi carrera y cumplir los objetivos que tenía para mi vida antes de mi diagnóstico.

 5.    ¿Cómo pasas los días mientras estás internada en Fundaleu?

 La realidad es que hay días mejores que otros, y algunos en los que el cuerpo hace muy difícil mantener el buen ánimo. Por suerte Fundaleu tiene una característica que sobrepasa todo eso y es que la gente que trabaja ahí realmente está comprometida con lo que hace y nos brindan mucho apoyo y contención a todos los pacientes, eso ayuda a que el tiempo de internación se vuelva más ameno y fácil de llevar. Otro tanto es responsabilidad propia, yo trato de ocupar mi tiempo haciendo cosas que disfruto y que probablemente en otro momento de mi vida no hubiera hecho por falta de tiempo o porque simplemente no me animaba a hacerlas. Desde que me internaron por primera vez empecé a escribir y con el tiempo hice un blog para compartir mis experiencias y reflexiones; volví a dibujar y pintar después de mucho tiempo y hasta me animé a aprender un poco de guitarra y cantar gracias a Anita, la musicoterapeuta. También aprovecho el tiempo que estoy ahí adentro para meditar y tratar de conectarme conmigo misma, así como para ver series y películas. A fin de cuentas no importa en qué, pero la idea es ocupar el tiempo en algo que te traiga algo de felicidad y no dejar que el encierro lleve a tu mente a pensar solo en la enfermedad.

 6.    ¿Qué reflexión me darías sobre el tema?

Hace ya un tiempo que vengo con ganas de escribir acerca de esto pero por diferentes causas no me terminaba de decidir a hacerlo. Por esas cosas de la vida, en estos días conocí a una persona que me dio el impulso que necesitaba para decidirme a escribir de este tema. 

Y es que a todos los que alguna vez nos dijeron: “te tenés que hacer quimio” se nos atraviesa la misma pregunta: “¿SE ME VA A CAER EL PELO? A lo que le siguen otro montón de preguntas que nos van llenando la cabeza: ¿y cuándo se empieza a caer? ¿Voy a tener que usar pañuelos? ¿Cómo seré pelada? ¿Tendré una cabeza deforme llena de chichones? ¿Y si me hago una peluca?

 Después vienen otro tipo de pensamientos, nos acordamos de todas las escenas de alguna película en la que el o la protagonista empieza a perder el pelo en mechones en la ducha y nos visualizamos en esa misma situación. Y si, es imposible no angustiarse, algunos más, otros menos, pero a todos en algún punto nos toca. Por todo esto es que decidí compartir como fue para mí el proceso de quedarme pelada por la quimio esperando que a alguien más le pueda servir para  atravesar ese momento.

Primero que nada pongámonos en contexto. Dadas las condiciones de mi leucemia era imperativo empezar el tratamiento lo antes posible, es por eso que no había pasado ni una semana de que había entrado a una guardia que ya estaba recibiendo mi primera dosis de quimio. Por otro lado hacia muy poquito había cursado en la facultad farmacología II y tenía muy presente que las drogas con las que me iban a tratar iban a hacer que se me cayera el pelo, no de un día para el otro pero iba a pasar. Si bien en ese momento la verdad es que no tenía el pelo laaaaaaargo como lo había sabido tener en otros tiempos, vino a mi mente esa imagen que les decía antes, yo quedándome con un mechón de pelo en la mano y al instante dije: “NO QUIERO ESO PARA MÍ”.

Entonces la pregunta empezó a ser otra: “¿y qué puedo hacer para pasarlo de la mejor manera posible?” Tampoco me iba a rapar sabiendo que podían pasar semanas hasta que se me empezara a caer…

Ahí fue cuando se me ocurrió: “¿y si me corto el pelo cortito pero con onda? ¿Y si me hago un corte que nunca me hubiera animado a hacerme?”. Esa fue la respuesta, empezar a tomármelo como un juego, como una posibilidad de probar algo distinto, lo peor que podía llegar a pasar era que me quedara mal pero igual se iba a terminar cayendo y por otro lado ¿quién te va a decir que te queda mal el nuevo corte cuando recién te diagnosticaron leucemia?

Así fue como ese viernes que empezaba con la quimio vino una amiga con sus tijeras y transformamos el baño de la habitación en una peluquería. Hubo charla, risas y por sobre todas las cosas liberación de estrés, porque para cuando estaba terminado el corte también había terminado la primera dosis de la tan temida quimio. Fue como una bendición, me divertía mirarme al espejo con ese corte tan raro, tan loco para mí. Sole, una de mis enfermeras de ese momento, con toda su alegría y encanto, me miró y me dijo: “¿Te volviste Miley Cyrus?” y de ahí en más me gané el que iba a ser mi primer apodo en este proceso.  

Empezaron a pasar los días y el pelo seguía ahí, pude disfrutar de mi corte unas semanas hasta que llegó ese día. Ese día que durante el baño me empecé a quedar con el pelo en las manos y no se pararaba de caer y caer. Sorprendentemente estaba “preparada” por decirlo de alguna manera, y después de un rato largo de dejar que el agua fuera desprendiendo cada vez más y más pelo y ver como se iba juntando en el piso de la bañadera tomé la segunda decisión, había llegado el momento, no lo quería demorar más, me tenia que rapar.

Pasaron dos o tres dias hasta que pude concertar la nueva sesion de peluqueria. Creo que fueron los mas dificiles, no porque no sabia lo que se venia, sino porque era insoprtable levantar la cabeza de la almohada y ver peliitos por todos lados volando e invadiendo todo, pegados en la ropa, en la piel, en fin por todos lados. Asi fue como empece a incursionar en el uso de los pañuelos para evitar todas estas molestias. Otra vez era viernes, me tocaba una nueva sesion de quimio y ahí estaba sentada en frente del espejo del baño por ser rapada, lista para sacar todo lo que habia quedado y terminar con el asunto de una buena vez.

Nuevamente fue descontracturado, y tratando de reírnos de la situación, me descubrí la verdadera forma de mi cabeza y todas esas imperfecciones que nunca me había dado cuenta porque estaban tapadas (debo confesar que mirando las marcas y chichones hoy por hoy creo que en mi vida obviamente me he dado más golpes en la cabeza de los que recuerdo).

Así fue como entramos en lo que dimos a llamar: La temporada pañuelos Primavera/Verano. Me dedique a buscar videos, tutoriales y cualquier cosita que me diera ideas para poder incursionar en este nuevo mundo desconocido hasta este momento para mí.

Ahí empecé a darme cuenta que no todos los pañuelos son cómodos, y fáciles de usar. Que algunos pueden ser muy lindos pero en definitiva si no estás cómoda no tiene sentido. De a poco fui animándome a probar diferentes estilos y entendí que, como  nos pasa a todos (sobre todo a nosotras las minitas, si, si, se viene el comentario minita, porque indefectiblemente esa Belu también existe), hay días que queremos estar diosas y ponernos lo que nos parece que nos queda más lindo y nos saca una sonrisa al mirarnos al espejo, pero también hay otros donde no queremos que nos anden mirando y con unas calzas y un remerón estamos hechas. Bueno algo así me empezó a pasar con todo el temita de los pañuelos. Desde el día uno sabía que no quería peluca, no me interesaba ocultar o hacerme creer a mí misma que no estaba pasando por eso, así de a poco deje darle tanta bola a como me quedaba el pañuelo y si me cubría o no toda la pelada.

Para el momento de esta foto ya me había autobautizado Budha porque entre la pelada y la hinchazón de la cara por los corticoides cada día me asemejaba más y más al gordito simpaticón. Para muchos de mis conocidos fue un shock muy fuerte ver esta foto, donde por primera vez se veía (y no del todo) que no tenía pelo. Coincidía con la última dosis de la primera etapa de quimio, otra vez un viernes. Me acuerdo que estaba con náuseas y la boca lastimada por los efectos de la medicación y decidí que me merecía un premio consuelo que fue ese mágico helado de frutilla al agua que calmo síntomas y angustias en el momento justo.

Después de estar un mes internada, cumpliendo la primera parte del tratamiento salí al mundo y si, ir por la calle era atraer miradas inevitables a mi cabeza, mis pañuelos, mi falta de cejas, pestañas, en fin… pero poco a poco me fui acostumbrando y aprendiendo a convivir con eso y no fue tan terrible.  

El paso siguiente, y medio obligada por el calor de nuestro verano en Buenos Aires fue dejar los pañuelos cuando estaba en casa estar con la pelada al aire libre.  No tuve el coraje de salir a la calle luciendo mi orgullosa calva, durante el verano de todas formas creo que hubiera sido contraproducente ya que la piel estaba súper sensible y sentía que el mínimo rayo de sol me iba a quemar.

Poco a poco fueron pasando los meses, siguieron los ciclos de quimio y llegamos al invierno, y ahí si entendí la diferencia entre tener y no tener la cabeza cubierta de pelo. Por suerte tenía la excusa perfecta para usar gorros que siempre me gustaron pero nunca me animaba a ponerme. Una  vez más esta experiencia me daba la posibilidad de incursionar en algo diferente que en otro momento no hubiera hecho.

Hoy por hoy, a siete meses de mi última dosis de quimio, después de irradiación de cuerpo total y post trasplantada me está volviendo a crecer el pelo. Esta indomable, no sé qué voy a hacer, no parece mi pelo, esta distinto y no tengo idea como me va a quedar, cuánto va a tardar en crecer o si en el medio voy a tener que pasar por otra sesión de quimio y lo voy a volver a perder, pero en definitiva ahí esta y veremos cómo evoluciona.

Como siempre esta época del año es inevitable ponernos reflexivos y hacer algo así como un balance de lo que hicimos, de los objetivos que nos propusimos y cumplimos y de aquellos que no. En mi caso este año trate de evitarme ese proceso ya que sabía que me iba a traer más penurias que alegrías, con lo cual intenté tomarlo como un mes más del año que pasaba como tantos otros.

Como siempre la vida nos da alguna sorpresita inesperada y en la biopsia de medula ósea de control volvieron a aparecer células “malas”, si, VOLVIÓ LA LEUCEMIA. Obviamente fue una noticia dura, que me chocó muy fuerte y me dejó bastante apaleada. Seguido a eso se sumaron muchos estudios para ver si la enfermedad se había vuelto a diseminar al SNC u otros órganos y por suerte descubrimos que solo está en la médula, lo cual es un alivio. Por el momento no necesito retomar quimio pero si me suspendieron la inmunosupresión buscando que los glóbulos blancos del trasplante suban y ataquen a las células de la leucemia.

A los pocos días hice fiebre y me tuvieron que internar así que pasé mi navidad en Fundaleu, como siempre acá le ponen la mejor onda y nos hacen sentir como en casa y en familia y en Noche Buena Papá Noel nos trajo la cena a los pacientes.

Las cosas iban mejorando, ya no estaba con fiebre, los glóbulos blancos por fin habían empezado a subir después de taaaaaaaanto tiempo y los médicos tenían pensado darme un permiso especial para salir unas horitas a cenar en familia y recibir el año nuevo, pero el 31 a la madrugada volví a levantar fiebre y esta vez muy alta, que no me podían bajar con nada. Además otra vez hice EICH, se me puso toda la piel roja como si me hubiera quemado al sol terriblemente y parecía que emanaba calor por todo el cuerpo. Como se imaginaran, me pasaron todo tipo de drogas y estuve todo el día sintiéndome mal y sin poder hacer más que estar en la cama. No fue la mejor manera de despedir el año y definitivamente no como me hubiera gustado pasarlo pero fue como se dieron las cosas.

Hoy estamos en un intermedio, me volvieron a poner inmunosupresores para controlar el EICH pero no tantos para tratar de mantener el efecto contra la leucemia, me volvieron a bajar los glóbulos blancos pero no tanto, tengo mejor la piel pero no del todo, estoy como en un ni, me siento mejor pero no del todo, igual tengo la esperanza de que este nuevo año que comienza venga cargado de buenas energías y poco a poco las cosas se vayan acomodando y los controles médicos empiecen a ser de buenas noticias.

Ayer, martes 3/11 se cumplían cinco meses de mi trasplante. Me cuesta creer que ya pasó tanto tiempo e igual siento que nada de ese tiempo fue productivo. La realidad es que esperaba para este punto ver algún tipo de avance en mi condición física que me permitiera, de a poco, empezar a retomar actividades que son cotidianas para el resto de las personas, pero no fue así.

En estos cinco meses tuve complicaciones esperables dentro del post trasplante: reactivaciones virales, EICH (enfermedad injerto vs huésped), y propias del tratamiento de esas complicaciones: debilidad muscular y diabetes por mencionar solo dos. Así y todo, lo más difícil es escuchar lo mismo en cada control: “los valores siguen bajos”, “la medula tiene buena celularidad, no hay enfermedad, pero no está produciendo nuevas células”.

No me malinterpreten, cada vez que me dicen que no volvió la leucemia me siento bendecida, cada vez que me dicen que en mi medula se ven las células de mi hermano me siento agradecida, pero no puedo decir que me siento feliz. ¿Por qué? Porque después de eso viene el momento en el que me dicen: “hay que seguir esperando a que empiece a producir nuevas células” y el mientras tanto es en el que estoy hoy. Un hoy que se volvió eterno y no sé cuándo va a terminar. Un hoy en el que me siento cansada y dolorida todos los días y necesito transfusiones todas las semanas.  Un hoy donde el último tratamiento que eligieron los médicos aun no mostró resultados. Un hoy que me hace cada vez más difícil sentir que todo lo anterior valió la pena.

Se cumplieron 3 meses del trasplante de medula y las cosas no salieron exactamente como yo hubiera esperado. En mi cabeza tenía ésta loca idea de que después de que me dieran el alta, iba a estar en casa, ir a los controles médicos pertinentes y muy de a poco empezar a retomar actividades que hace la gente normal. La realidad: después de unos pocos días en casa sintiéndome mal y 50 de internada, lo que menos siento es que mi vida este volviendo a la “normalidad”. Tengo dudas acerca de si en algún momento voy a retomar las actividades que solía hacer, si voy a poder volver a trabajar, a estudiar, a salir a divertirme con amigos…  tengo miedo de convertirme en esta persona que dejo de ser persona y ahora es una enfermedad que camina y todo gira en torno a eso.

¡Muy buen sábado para todos!

Bueno paso a contarles un poquito como me fue ayer en Fundaleu que me tocaba hacer de todo, y así fue:

- Control post trasplante con los docs, todo muy bien, seguimos en camino con buenos laboratorios pero sin bajar nada de medicación. - PAMO Y PL salieron bien, se pudo tomar muestra y ahora hay que esperar los resultados (¡con paciencia!). Lo único que sí, quedé muy dolorida con lo cual este finde va a tener que ser de tranquilidad y nada de nada de esfuerzo físico (igual ya de por si tengo todo el cuerpo flojo por los corticoides así que es un cuidarme un poco más). - Próximo control: el lunes tengo que volver a Fundaleu, otra vez laboratorio y consulta con los docs y ahí me dirán como seguimos (es decir no tengo ni idea que me espera para la semana que viene… es bastante frustrante, pero no queda otra u.u).

¿Cómo me siento yo?

Físicamente: ya les dije, el cuerpito está muy débil y me cuesta hacer cosas básicas, tengo que pedir ayuda y tomarme mis tiempos para recostarme y descansar. Por otro lado me sigue costando mucho dormir más allá de las pastillas que me dan para eso, pero se supondría que en cuanto me vayan bajando los corticoides debería empezar a normalizarse (mi mayor deseo es que sea pronto, ¡cómo se imaginaran!

Anímicamente: cada día me estoy sintiendo más cómoda en casa, de a poquito me voy adaptando a las rutinas que tengo que cumplir (preparar y cumplir con los horarios de la medicación todos los días, las rutinas de cremas, buches y demás). Por otro lado, también de a poquito estoy “poniendo las cosas en orden”, después de 9 meses de estar internada casi constantemente cuando llegue a casa no sabía ni donde estaba la ropa, y lo único que tenía a mano era lo que usaba internada, con lo cual fue y sigue siendo (porque todavía no tengo todo ordenado) un tema. ¡Si, si, voy a estar estresada hasta que termine de ordenar mi placard! Más allá de eso, como siempre esperando lo mejor y con toda la vibra para darle para adelante, tratando de poner todo de mi para sentirme mejor cada día :) Espero que se tomen el día para hacer aunque sea 1 cosa que les alegre el sábado, yo en breves me pongo a hacer una torta, que como saben me hace feliz :D

Cada día Tengo que hacerme Una nueva promesa A mí mismo Para ser más valiente que mi pasado Ser mas fuerte que la prueba Así puede que encuentre una aventura más grande A pesar del riesgo - Chrissie Pinney

Ultima noche en casa, mañana me interno una vez más, pero esta vez es distinto. Esta vez no me interno para un ciclo más de quimio, esta vez no me interno porque me dio fiebre mientras estaba en casa, esta vez me interno para el tan esperado trasplante.

Se me cruzan por la cabeza miles de cosas. ¿Cómo será? ¿Prendera el trasplante? ¿Me agarraré alguna infección? ¿Crecerán las células? ¿No crecerán? Así y todo estoy feliz. Feliz de haber llegado hasta acá. Feliz de tener esta posibilidad. Feliz de estar acompañada por tanta gente, y por sobre todas las cosas feliz de tener un hermano que no dudo ni un segundo cuando le dijeron que podía ser mi donante. Y si… estoy agradecida, muy agradecida de tenerlo de hermano, porque más allá de todas las peleas, los desencuentros y las cosas malas de ser hermanos, me demostrás todos los días un poquito más cuanto me querés. Espero que vos sientas lo mismo de mi parte.

¿Qué me espera en esta internación? En muchos aspectos es una incógnita, no hay manera de predecir lo que puede llegar a pasar, pero dentro de lo programado, el primer paso es el acondicionamiento para el trasplante: radioterapia y quimio. Esto va a llevar una semana y recién el miércoles 3 de junio será el gran día gran en el que me infundirán las células de la medula ósea de Lucas. De ahí en más todo se convertirá en un día a día, hasta que llegue el ese día en el que los médicos me digan: “Te podes ir a casa”.

Estos días estuve a las corridas de un lado para otro entre turnos con médicos y estudios, ni estando en casa me puedo distanciar de todo esto. Entre todas las cosas que me toco hacer, el miércoles vi a la hematóloga jefa del equipo de trasplante y por ende la que va a estar a cargo de mí en esta nueva etapa. Aparte de darme otro millón de estudios, me dijo que la idea es hacer un haplotrasplante con mi hermano Lucas.

¿Qué es un haplotrasplante? Se preguntaran ustedes. Un haplotrasplante es un tipo de trasplante de medula ósea en el cual el receptor y el donador NO son idénticos. Es un procedimiento mucho más nuevo, que tiene riesgos diferentes al trasplante idéntico así como beneficios. En mi caso, el beneficio de que el donante haploidéntico esté disponible, lo que permite hacer el trasplante rápido, es más importante que ningún otro tipo de posible riesgo por el tipo de paciente que soy.

¿Qué tipo de paciente soy? Paciente de alto riesgo, quiere decir que el tipo de leucemia que tengo sumado a como se presentó (mi edad, el compromiso del sistema nervioso central desde el inicio, el número de glóbulos blancos que tenía al momento del diagnóstico y las características específicas de esos) indican que tengo muchísimas chances de que la enfermedad vuelva a aparecer, entre otras cosas.  Es por esto que cuando los médicos ponen en la balanza el esperar indefinidamente a que aparezca un donante idéntico y hacer el trasplante con mi hermano en breve aunque no seamos histoidénticos, esta última opción gana.

Si bien todavía no tengo la fecha ni los detalles específicos, la idea es que en alrededor de 10-15 días me interne. Primero tengo que hacer el acondicionamiento para el trasplante, que en este caso es rayos y quimio, después me infunden las células y el resto es esperar a que cada cosa haga su efecto, que primero bajen a 0 mis glóbulos blancos para que después “prenda” el trasplante y empiecen a crecer las nuevas células. Si no hay complicaciones estaré internada un mes, pero a estas alturas eso no es nada nuevo para mí.

Estos últimos días fueron particularmente complicados de manejar en cuanto a este tema. Ya sabía que si o si tengo que hacerme un trasplante de médula ósea, pero como siempre hay diferentes caminos posibles y cada camino posible abre otro sin fin de opciones y cada opción tiene su particularidad. Con lo cual el equipo de oncohematólogos viene discutiendo hace tiempo cual seria la mejor opcion para mi (y si, son esas decisiones que se toman una vez en la vida y no permiten volver atrás y elegir el otro camino). Al parecer ya tendrian la opcion posible desde su perspectiva pero falta la otra parte (LA GRAAAAAAN PARTE), que el equipo de médicos de trasplante evalúe el caso y diga si estan de acuerdo o no con la opción tentativa. A partir de ahí hay un sinfín de cosas por decidir, analizar, hacer, reevaluar, etc. Todo eso antes de pasar a lo operativo en sí. Imagínense que si a esta altura ustedes leyendo quieren saber, yo, que estoy aca adentro, ¡ME MUERO DE LA INTRIGA!   Será cuestión, una vez más, de poner a prueba mis capacidades para aplacar a la Belu obsesiva del saber ya y organizar ya y darle lugar a la Belu más concentrada en su  ser, en el disfrutar del dia a dia y de las pequeñas cosas.

Estamos llegando al final de eso que parecía interminable, la tan terrible CONSOLIDACIÓN. Cuando empezaba todo esto y me dijeron vas a necesitar seis ciclos, seis bloques de quimio fuerte con internaciones largas y pocos recreos en casa pensé que iba a ser eterno, que nunca iba a pasar el tiempo y me parecía tan pero tan lejano llegar al famoso 6to Ciclo. No digo que fue facil, no digo que no hubo momentos donde sentía que todo iba a ser eterno y que lo unico que hacia era perder el tiempo, mi tiempo de hacer otras cosas, pero hoy miro para atrás y digo: ¿Ya pasó? ¿Cómo puede ser? Me resulta difícil creer que ya se termine esta etapa.

Obviamente con eso vienen las grandes dudas y ansiedades difíciles de manejar: ¿Y ahora qué? ¿Cuál es el próximo paso? ¿Cuánto más falta? ¿Qué implica? Y creo que podria seguir por horas escribiendo preguntas. La realidad: nunca voy a tener todas las respuestas, nunca voy a poder saber con seguridad cómo va a ser lo siguiente, nunca voy a estar en control de lo que va a pasar.

Hoy me levante sin tener demasiado en claro que pretendía para mi dia, no es algo que me suele pasar cuando estoy en casa. Teniendo en cuenta que en los últimos seis meses la mayor parte del tiempo la pasé en una habitacion de hospital, cuando estoy en casa suelen ser días llenos de ganas de hacer cosas que para cualquiera forman parte de la rutina diaria y para mi son esas cosas especiales que te alegran el día. Puede ser caminar hasta la plaza que esta a unas cuadras de casa, ir al super a comprar alguna cosa, encontrarme con alguien (aca es donde me gustaría decir a tomar mate pero la quimio no lo permite así que tomamos alguna otra cosa), cocinar, ¡Como extraño cocinar cuando estoy internada!

Pero hoy fue distinto, hoy me desperté y no salte de la cama ansiosa por empezar el día. Hoy empecé el martes diciendo: ¿Y hoy qué? A la noche tengo el plan que no puede faltar en ninguna externación, juntada con las chicas, cocina y charla con ellas siempre es garantía de un buen rato, pero… ¿y ahora? Asi arrancaba mi Martes, medio indecisa y con la sensación de que tenia que estar haciendo algo, aprovechando el tiempo que no estoy encerrada, disfrutando ahora que estoy en casa, etc etc etc. Podría haber seguido asi toda la mañana hasta que decidí poner un poco de música a ver si eso me llevaba a algun lado. Abrí el spotify en la compu y después de dar un par de vueltas por las listas pre- armadas fui a mis favoritos y puse play sin dudarlo. No había pasado medio segundo cuando ya me sentía diferente, el tema que empezó a sonar.

Siempre me resulto inspirador.