#llat

Como siempre esta época del año es inevitable ponernos reflexivos y hacer algo así como un balance de lo que hicimos, de los objetivos que nos propusimos y cumplimos y de aquellos que no. En mi caso este año trate de evitarme ese proceso ya que sabía que me iba a traer más penurias que alegrías, con lo cual intenté tomarlo como un mes más del año que pasaba como tantos otros.

Como siempre la vida nos da alguna sorpresita inesperada y en la biopsia de medula ósea de control volvieron a aparecer células “malas”, si, VOLVIÓ LA LEUCEMIA. Obviamente fue una noticia dura, que me chocó muy fuerte y me dejó bastante apaleada. Seguido a eso se sumaron muchos estudios para ver si la enfermedad se había vuelto a diseminar al SNC u otros órganos y por suerte descubrimos que solo está en la médula, lo cual es un alivio. Por el momento no necesito retomar quimio pero si me suspendieron la inmunosupresión buscando que los glóbulos blancos del trasplante suban y ataquen a las células de la leucemia.

A los pocos días hice fiebre y me tuvieron que internar así que pasé mi navidad en Fundaleu, como siempre acá le ponen la mejor onda y nos hacen sentir como en casa y en familia y en Noche Buena Papá Noel nos trajo la cena a los pacientes.

Las cosas iban mejorando, ya no estaba con fiebre, los glóbulos blancos por fin habían empezado a subir después de taaaaaaaanto tiempo y los médicos tenían pensado darme un permiso especial para salir unas horitas a cenar en familia y recibir el año nuevo, pero el 31 a la madrugada volví a levantar fiebre y esta vez muy alta, que no me podían bajar con nada. Además otra vez hice EICH, se me puso toda la piel roja como si me hubiera quemado al sol terriblemente y parecía que emanaba calor por todo el cuerpo. Como se imaginaran, me pasaron todo tipo de drogas y estuve todo el día sintiéndome mal y sin poder hacer más que estar en la cama. No fue la mejor manera de despedir el año y definitivamente no como me hubiera gustado pasarlo pero fue como se dieron las cosas.

Hoy estamos en un intermedio, me volvieron a poner inmunosupresores para controlar el EICH pero no tantos para tratar de mantener el efecto contra la leucemia, me volvieron a bajar los glóbulos blancos pero no tanto, tengo mejor la piel pero no del todo, estoy como en un ni, me siento mejor pero no del todo, igual tengo la esperanza de que este nuevo año que comienza venga cargado de buenas energías y poco a poco las cosas se vayan acomodando y los controles médicos empiecen a ser de buenas noticias.

Ayer, martes 3/11 se cumplían cinco meses de mi trasplante. Me cuesta creer que ya pasó tanto tiempo e igual siento que nada de ese tiempo fue productivo. La realidad es que esperaba para este punto ver algún tipo de avance en mi condición física que me permitiera, de a poco, empezar a retomar actividades que son cotidianas para el resto de las personas, pero no fue así.

En estos cinco meses tuve complicaciones esperables dentro del post trasplante: reactivaciones virales, EICH (enfermedad injerto vs huésped), y propias del tratamiento de esas complicaciones: debilidad muscular y diabetes por mencionar solo dos. Así y todo, lo más difícil es escuchar lo mismo en cada control: “los valores siguen bajos”, “la medula tiene buena celularidad, no hay enfermedad, pero no está produciendo nuevas células”.

No me malinterpreten, cada vez que me dicen que no volvió la leucemia me siento bendecida, cada vez que me dicen que en mi medula se ven las células de mi hermano me siento agradecida, pero no puedo decir que me siento feliz. ¿Por qué? Porque después de eso viene el momento en el que me dicen: “hay que seguir esperando a que empiece a producir nuevas células” y el mientras tanto es en el que estoy hoy. Un hoy que se volvió eterno y no sé cuándo va a terminar. Un hoy en el que me siento cansada y dolorida todos los días y necesito transfusiones todas las semanas.  Un hoy donde el último tratamiento que eligieron los médicos aun no mostró resultados. Un hoy que me hace cada vez más difícil sentir que todo lo anterior valió la pena.

Esa mañana me desperté como cualquier otra mañana, empecé mi rutina diaria, la misma que tengo desde que me internaron. Recuerdo que pensé por suerte ya me hicieron todos los estudios y hoy voy a tener un día un poco más tranquilo, sin que me lleven a ningún otro lugar, en eso me avisan que tenía que quedar en ayuno porque me iban a hacer un estudio. Sabía que algo no estaba bien, el día anterior me habían hecho una tomografía para  definir unas supuestas lesiones en el hígado y todavía no me habían comunicado los resultados. Sabía que no quedaban muchos estudios más que se pudieran hacer. Sabía que si necesitaba estar en ayunas lo más probable era que necesitara anestesia. Sabía que lo que estaba por enfrentar era una punción hepática. Intente seguir con mi rutina mientras esperaba que vinieran los doctores a comentarme acerca del estudio que me tenía que hacer pero me resultaba muy difícil dejar de pensar en la posibilidad de que fuera una punción, tenía miedo. Cuando vino una de las doctoras y me explico que se habían visto tres imágenes de lesión en el hígado y que era de suma importancia llegar a esas lesiones para poder tomar una muestra y definir cuál era la causa  lo hizo con toda dulzura y  naturalidad, pero aun así, cuando dijo “te vamos a tener que hacer una punción” me recorrió un escalofrió por la espalda; y es que en este camino que empezó con un hemograma alterado, tuve que pasar por varias punciones de diferentes tipos y sé que pueden llegar a ser muy dolorosas. No tuve demasiado tiempo para lamentarme, la ambulancia había llegado y yo tenía que emprender mi viaje hacia la clínica donde me iban a realizar el procedimiento. Estaba asustada, muy asustada. Empecé  a pensar en todos los procedimientos médicos por los que pase en los últimos tres meses, cosas que jamás me imagine que iba a tener que atravesar y recordé que siempre me ayudo hacer visualizaciones durante los mismos.

¡Muy buen sábado para todos!

Bueno paso a contarles un poquito como me fue ayer en Fundaleu que me tocaba hacer de todo, y así fue:

- Control post trasplante con los docs, todo muy bien, seguimos en camino con buenos laboratorios pero sin bajar nada de medicación. - PAMO Y PL salieron bien, se pudo tomar muestra y ahora hay que esperar los resultados (¡con paciencia!). Lo único que sí, quedé muy dolorida con lo cual este finde va a tener que ser de tranquilidad y nada de nada de esfuerzo físico (igual ya de por si tengo todo el cuerpo flojo por los corticoides así que es un cuidarme un poco más). - Próximo control: el lunes tengo que volver a Fundaleu, otra vez laboratorio y consulta con los docs y ahí me dirán como seguimos (es decir no tengo ni idea que me espera para la semana que viene… es bastante frustrante, pero no queda otra u.u).

¿Cómo me siento yo?

Físicamente: ya les dije, el cuerpito está muy débil y me cuesta hacer cosas básicas, tengo que pedir ayuda y tomarme mis tiempos para recostarme y descansar. Por otro lado me sigue costando mucho dormir más allá de las pastillas que me dan para eso, pero se supondría que en cuanto me vayan bajando los corticoides debería empezar a normalizarse (mi mayor deseo es que sea pronto, ¡cómo se imaginaran!

Anímicamente: cada día me estoy sintiendo más cómoda en casa, de a poquito me voy adaptando a las rutinas que tengo que cumplir (preparar y cumplir con los horarios de la medicación todos los días, las rutinas de cremas, buches y demás). Por otro lado, también de a poquito estoy “poniendo las cosas en orden”, después de 9 meses de estar internada casi constantemente cuando llegue a casa no sabía ni donde estaba la ropa, y lo único que tenía a mano era lo que usaba internada, con lo cual fue y sigue siendo (porque todavía no tengo todo ordenado) un tema. ¡Si, si, voy a estar estresada hasta que termine de ordenar mi placard! Más allá de eso, como siempre esperando lo mejor y con toda la vibra para darle para adelante, tratando de poner todo de mi para sentirme mejor cada día :) Espero que se tomen el día para hacer aunque sea 1 cosa que les alegre el sábado, yo en breves me pongo a hacer una torta, que como saben me hace feliz :D

Ultima noche en casa, mañana me interno una vez más, pero esta vez es distinto. Esta vez no me interno para un ciclo más de quimio, esta vez no me interno porque me dio fiebre mientras estaba en casa, esta vez me interno para el tan esperado trasplante.

Se me cruzan por la cabeza miles de cosas. ¿Cómo será? ¿Prendera el trasplante? ¿Me agarraré alguna infección? ¿Crecerán las células? ¿No crecerán? Así y todo estoy feliz. Feliz de haber llegado hasta acá. Feliz de tener esta posibilidad. Feliz de estar acompañada por tanta gente, y por sobre todas las cosas feliz de tener un hermano que no dudo ni un segundo cuando le dijeron que podía ser mi donante. Y si… estoy agradecida, muy agradecida de tenerlo de hermano, porque más allá de todas las peleas, los desencuentros y las cosas malas de ser hermanos, me demostrás todos los días un poquito más cuanto me querés. Espero que vos sientas lo mismo de mi parte.

¿Qué me espera en esta internación? En muchos aspectos es una incógnita, no hay manera de predecir lo que puede llegar a pasar, pero dentro de lo programado, el primer paso es el acondicionamiento para el trasplante: radioterapia y quimio. Esto va a llevar una semana y recién el miércoles 3 de junio será el gran día gran en el que me infundirán las células de la medula ósea de Lucas. De ahí en más todo se convertirá en un día a día, hasta que llegue el ese día en el que los médicos me digan: “Te podes ir a casa”.