#trasplantedemo

En dos días se cumple un año de mi trasplante de medula ósea, es increíble que ya haya pasado un año y por otro lado que largo y difícil se me hizo. Hoy, hace un año estaba llena de esperanzas, me sentía realmente mal, después de haber recibido múltiples sesiones de rayos en todo el cuerpo y las quimios más fuertes que había tenido que soportar mi cuerpo estaba débil y yo sabía que se iba a poner peor. Así y todo mi mente, mi alma y mi corazón estaban llenos de esperanza. El gran día se acercaba y todo por lo que había estado resistiendo el sin fin de tratamientos y procedimientos médicos se empezaba a sentir a la vuelta de la esquina.

Recuerdo lo ansiosa que estaba por que llegara el día en que colgarían esa bolsita con las células que le iban a extraer a mi hermano para pasármelas a mí. Todos los preparativos las ultimas 24 hs previas. La ropa esterilizada, la limpieza especial de la habitación, las cosas que me hicieron mandar de vuelta a casa porque no podía tenerlas una vez que se hiciera el trasplante y hasta como limpiaron uno por uno mis lápices con alcohol para que pudiera tenerlos y colorear en los días que iban a venir.  Recuerdo el momento en que entraron tantos insumos médicos que perdí la cuenta. Agujas, jeringas, gasas y ampollas… ampollas de absolutamente todo, pero sobre todo me acuerdo del cartón, el cartón con todas las posibles drogas que se podían llegar a necesitar durante el tiempo que estuvieran pasando las células de esa bolsita a mi cuerpo. No eran una buena predicción, como buena estudiante de medicina se me pasaron por la cabeza todas las situaciones en las que se podían llegar a necesitar esas drogas, y no, no eran buenas.

Había llegado la mañana y con ella la ansiedad aumentaba, intente tomarme todo con la mayor calma posible, dedicarme a hacer las cosas de rutina de un día de internación cualquiera pero me resultó imposible. Así fue como más temprano de lo de costumbre me había despertado, desayunado, bañado y estaba a la espera de que entrara de una vez alguien para decirme que había salido todo bien con mi hermano, que se habían podido recolectar las células y que en breves iba a empezar el tan esperado proceso. El tiempo se hacía cada vez más largo y todavía no tenía novedades, me empezaba a preocupar por mi hermano, ¿cómo le estaría yendo? Estaba pasando por un procedimiento por el que yo había pasado quizás unas 30 o 40 veces hasta ese momento, pero él lo hacía a voluntad, para ayudarme a mí. ¿Y si le pasaba algo? Sabía que los riesgos eran mínimos, casi inexistentes y que él estaba feliz de poder hacerlo pero de todas maneras no me dejaba tranquila, necesitaba saber que todo iba bien. De repente una de las doctoras entró a la habitación y me dijo que todo estaba bien, mi hermano ya estaba de vuelta en su habitación y el procedimiento había sido un éxito, habían logrado extraer lo necesario para llevar a cabo el trasplante.

Un par de horas más tarde entraban la enfermera y la médica que me iban a acompañar durante todo el proceso. Me prepararon, me pusieron los electrodos, el tensiómetro y todo lo necesario para tomar una última vez el registro de mis signos vitales previo a empezar. El momento estaba por llegar, entró el de hemoterapia con la tan preciada bolsa que traía las células de mi hermano, la colgó en el pie de suero y la conectó a mi catéter. Todo estaba listo, cada uno de los presentes tenía un lugar y un rol importante, el mío era simplemente mantenerme tranquila mientras entraban esas células en mi cuerpo y esperar lo mejor. Anotaron la hora en una planilla y abrieron la llave de la vía. El trasplante de médula ósea había empezado.

En total habrán sido cerca de dos horas las que tardaron en pasar el contenido de dos bolsitas mágicas con las células de mi hermano. Dos horas durante las que estuve más llena de cables de lo normal. Dos horas durante las que documentaban mi presión, frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno y otras cosas cada 10 minutos. Dos horas durante las que no sabía si mi cuerpo iba a hacer alguna reacción no deseada e iban a tener que usar algunas de las tantas drogas que había visto en aquel cartón el día anterior. Dos horas durante las cuales me hicieron reír, sentirme aliviada y contenida. La bolsita estaba vacía y el momento tan esperado había pasado. Todo había terminado pero lo más difícil recién estaba por empezar.

Los días que siguieron al trasplante se tornaban cada vez más duros, me sentía cada vez más cansada, más débil, más dolorida. En la habitación de al lado había otro chico que se había trasplantado unos diez días antes que yo y no le estaba yendo mejor. Era algo en lo que no podía dejar de pensar, él tenía unos pocos años más que yo y su familia y amigos siempre estaban en el piso así que cada vez que tenía oportunidad les pedía a mis visitas que hablaran con ellos y me contaran como seguía, al mismo tiempo en que me concentraba en mandarle buena energía ya que era lo único que podía hacer por él. Pasó una semana, dos, tres. De a poco había ido mejorando, había pasado días malos y otros muy malos pero no había tenido grandes complicaciones. Había sido más afortunada que mi compañero de piso.

El día que se cumplía un mes del trasplante los médicos decidieron enviarme a casa. Era un viernes, hacia frió, mucho y yo salí de Fundaleu con más medicamentos de los que nunca hubiera imaginado tener que tomar.  Dos días después sería mi cumpleaños número veintinueve. Era inevitable comparar aquel día con el que había sido un año atrás, aquel lo había pasado tan llena de energía y ávida de nuevas experiencias por vivir. No podía decir que no había sido así, la realidad es que ese año transcurrido había estado lleno de nuevas experiencias, solo que no eran del tipo que me había imaginado. Este nuevo cumpleaños llegaba a una Belu totalmente distinta, mi energía se había agotado y sentía como si estuviera cumpliendo un millón de años. Un día que resplandecía de felicidad el año anterior esa vez se volvía difícil de llevar.

Llego el primer día de control post trasplante, iba a ser el primero de muchos controles en los que los resultados de los análisis no eran lo que esperaba. Otra vez tenía que internarme, un virus había decidido reactivarse (algo muy común en inmunosuprimidos y sobre todo post trasplantados de médula) y necesitaba recibir tratamiento, lo peor de todo: ese tratamiento que necesitaba recibir era toxico para las nuevas células que habitaban mi cuerpo. Me interne, cumplí el tratamiento, pero antes de que lo terminara y dado al estado de gran inmunosupresión que tenía otra infección se apodero de mi cuerpo, me dieron antibióticos y lograron controlar la infección pero entonces sufrí por primera vez EICH, las células de mi hermano habían empezado a atacar células de mi cuerpo, no iba a ser la única vez.

Pasaron dos meses y por fin estaba otra vez en casa. Los corticoides habían hecho estragos con mi cuerpo, estaba diabética, no tenía fuerza muscular, se me habían hecho cataratas en los ojos, no podía dormir ni pensar. Así mismo la médula había sido tan golpeada por las drogas que casi no producía células. Estuve así muchos meses, saliendo y entrando de internaciones por infecciones o EICH. Llego un momento en el cual sentía que no podía soportar más, pero siempre puede haber algo más para soportar. Me tocaba hacerme la punción biopsia de control a los seis meses del trasplante y una vez más los resultados me iban a sorprender para mal, había vuelto la leucemia. Sin demasiadas opciones y sabiendo que podía llevar nuevamente a un EICH me sacaron todo tipo de tratamiento inmunosupresor y esperaron que mi propio cuerpo se encargara de esas células cancerígenas que estaban volviendo a ocupar mi médula. El siguiente resultado sería mucho más alentador, habíamos vencido una vez más a la leucemia  aunque esa felicidad duro poco ya que unos días más tarde haría el peor cuadro de EICH por el que pasé hasta el momento. Era treinta de diciembre y me iban a permitir ir a pasar la noche de año nuevo con mis seres queridos, pero cuando me fui a dormir no me sentía del todo bien. Me tomaron la temperatura y tenía unas líneas de fiebre, pronto se convertirían en mucho más que eso. Llego la madrugada, habían intentado por todos los medios bajarme la temperatura y mi cuerpo no paraba de temblar. Tuvieron que recurrir a la morfina y recién ahí me quede dormida. La siguiente vez que abrí los ojos estaba mi médico al lado de la cama, me revisó y luego de dejar sus indicaciones se fue. Yo sentía que mi cuerpo ardía, tenía la piel más roja de lo que nunca había visto y emanaba calor. Ese día lo pase entre sueños, las perspectivas a futuro no eran buenas pero contra todo pronóstico me recupere rápidamente, más que eso, de pronto la medula empezó a producir nuevas células. Fue como si hubieran apretado el botón de reinicio, por primera vez después de siete meses estaba empezando a responder como se había esperado.

 Tampoco duro mucho ese momento de felicidad ya que nuevamente me administraron corticoides y los valores volvieron a bajar, pero habían descubierto algo, el no funcionamiento de la médula estaba íntimamente relacionado con la dosis de corticoides que recibía. Decidieron entonces empezar a bajar la dosis siempre temiendo que volviera a tener otro cuadro como el de año nuevo o aun peor, pero no fue así y poco a poco mis glóbulos blancos, rojos y plaquetas empezaron a subir y yo empecé a sentirme mejor, a recuperar fuerzas y a poder disfrutar de hacer algunas cosas.

Así llegamos a mayo, once meses habían pasado, los controles se habían ido espaciando y por fin todo empezaba a tener un poco de sentido otra vez. Después de mucho esperar y desesperar, había empezado a sentir que esas cosas que tanto anhelo poder volver a hacer o poder volver a soñar con hacer se empezaban a acercar, pero no, otra vez volvió aquel virus, otra vez siento que me las arrebatan de las manos. Sí, es verdad, mi cuerpo se siente mucho mejor que antes, estoy empezando a recuperar la fuerza después de haber pasado por momentos en los que no podía ni levantarme de una silla sin ayuda, pero mi mente cada vez tiene menos esperanzas, mi corazón no quiere sentir más perdidas y mi alma…

Como siempre esta época del año es inevitable ponernos reflexivos y hacer algo así como un balance de lo que hicimos, de los objetivos que nos propusimos y cumplimos y de aquellos que no. En mi caso este año trate de evitarme ese proceso ya que sabía que me iba a traer más penurias que alegrías, con lo cual intenté tomarlo como un mes más del año que pasaba como tantos otros.

Como siempre la vida nos da alguna sorpresita inesperada y en la biopsia de medula ósea de control volvieron a aparecer células “malas”, si, VOLVIÓ LA LEUCEMIA. Obviamente fue una noticia dura, que me chocó muy fuerte y me dejó bastante apaleada. Seguido a eso se sumaron muchos estudios para ver si la enfermedad se había vuelto a diseminar al SNC u otros órganos y por suerte descubrimos que solo está en la médula, lo cual es un alivio. Por el momento no necesito retomar quimio pero si me suspendieron la inmunosupresión buscando que los glóbulos blancos del trasplante suban y ataquen a las células de la leucemia.

A los pocos días hice fiebre y me tuvieron que internar así que pasé mi navidad en Fundaleu, como siempre acá le ponen la mejor onda y nos hacen sentir como en casa y en familia y en Noche Buena Papá Noel nos trajo la cena a los pacientes.

Las cosas iban mejorando, ya no estaba con fiebre, los glóbulos blancos por fin habían empezado a subir después de taaaaaaaanto tiempo y los médicos tenían pensado darme un permiso especial para salir unas horitas a cenar en familia y recibir el año nuevo, pero el 31 a la madrugada volví a levantar fiebre y esta vez muy alta, que no me podían bajar con nada. Además otra vez hice EICH, se me puso toda la piel roja como si me hubiera quemado al sol terriblemente y parecía que emanaba calor por todo el cuerpo. Como se imaginaran, me pasaron todo tipo de drogas y estuve todo el día sintiéndome mal y sin poder hacer más que estar en la cama. No fue la mejor manera de despedir el año y definitivamente no como me hubiera gustado pasarlo pero fue como se dieron las cosas.

Hoy estamos en un intermedio, me volvieron a poner inmunosupresores para controlar el EICH pero no tantos para tratar de mantener el efecto contra la leucemia, me volvieron a bajar los glóbulos blancos pero no tanto, tengo mejor la piel pero no del todo, estoy como en un ni, me siento mejor pero no del todo, igual tengo la esperanza de que este nuevo año que comienza venga cargado de buenas energías y poco a poco las cosas se vayan acomodando y los controles médicos empiecen a ser de buenas noticias.

Ayer, martes 3/11 se cumplían cinco meses de mi trasplante. Me cuesta creer que ya pasó tanto tiempo e igual siento que nada de ese tiempo fue productivo. La realidad es que esperaba para este punto ver algún tipo de avance en mi condición física que me permitiera, de a poco, empezar a retomar actividades que son cotidianas para el resto de las personas, pero no fue así.

En estos cinco meses tuve complicaciones esperables dentro del post trasplante: reactivaciones virales, EICH (enfermedad injerto vs huésped), y propias del tratamiento de esas complicaciones: debilidad muscular y diabetes por mencionar solo dos. Así y todo, lo más difícil es escuchar lo mismo en cada control: “los valores siguen bajos”, “la medula tiene buena celularidad, no hay enfermedad, pero no está produciendo nuevas células”.

No me malinterpreten, cada vez que me dicen que no volvió la leucemia me siento bendecida, cada vez que me dicen que en mi medula se ven las células de mi hermano me siento agradecida, pero no puedo decir que me siento feliz. ¿Por qué? Porque después de eso viene el momento en el que me dicen: “hay que seguir esperando a que empiece a producir nuevas células” y el mientras tanto es en el que estoy hoy. Un hoy que se volvió eterno y no sé cuándo va a terminar. Un hoy en el que me siento cansada y dolorida todos los días y necesito transfusiones todas las semanas.  Un hoy donde el último tratamiento que eligieron los médicos aun no mostró resultados. Un hoy que me hace cada vez más difícil sentir que todo lo anterior valió la pena.