Patchwork

La prima volta che ti danno appuntamento in oncologia già il nome ti fa scorrere un brivido lungo la schiena. Vedi donne con i turbanti in testa e gli occhi tristi, pensi che siano lì, intrappolate nell’anticamera della morte. Razionalmente sai che non è così, sai che molti si salvano, ma tutte le persone che hai conosciuto che hanno affrontato il calvario della chemioterapia non ne sono più uscite. O sono morte, o la chemio è diventata compagna di vita. Per ora.

Per te non sarà così, non vuoi e non te lo puoi permettere.

Negli ultimi anni ho vissuto ogni giorno cercando di non ascoltare quel senso di impotenza, di rabbia, di tristezza, di delusione, di voglia di cambiare il mondo, di sofferenza sottile e dolorosa, così profonda da non avere nessun senso per gli altri, perché non puoi dire “mi è successo questo”…la tua tragedia non si può riassumere in una frase e qualsiasi racconto non rende l’idea. Gli altri non possono capire… nessuno. Eppure per te è così terribile da non vedere altra via d’uscita che la morte. Sono convinta che il tumore sia il corpo che si ribella. A volte ho desiderato così profondamente di spegnere tutto che ora ho pronto l’interruttore. Con il sospetto delle metastasi al fegato sono stata così vicina alla fine che ho avuto modo di riflettere…e di vedere quanto peggio sarebbe stato tutto non solo durante la lenta agonia che precede la morte ma anche dopo. Peggio per tutti… un dolore infinito per le persone che io amo di più al mondo, e una perdita anche per me. Ho imparato a godere delle parentesi belle del presente: quando le mie figlie sono felici, quando mia sorella è serena, i momenti con mia mamma e mia zia, Aldo che è sempre con me, anche quando non c’è, le soddisfazioni quando il lavoro va bene. Ho riscoperto quanto è importante non sottovalutare il piacere delle piccole cose: un aperitivo, una passeggiata, una risata tra amici, un film avvincente sul divano, una giornata di sole, un profumo buonissimo, un abbraccio forte… Godersi tutto senza pensare alle cose brutte che non puoi cambiare, alle sofferenze che non puoi evitare, perché sono nel bilancio della vita. Cerco di trovare in ogni giornata qualcosa che la renda migliore e di accettare con la massima indifferenza possibile ciò che la renderebbe orribile. Ho deciso di voler essere così, lottare sempre e solo per ciò che può essere cambiato, accettare ciò che non può esserlo. Mi sembra l’avesse già detta San Francesco una frase così, ma è davvero la cosa più importante da fare nella vita.

È meglio spostare l’attenzione verso la bellezza dei fiori lungo il sentiero, per pochi che siano, che pensare alla pesantezza dei macigni che incontri. Cercando di riuscirci sempre…

Me li ricordo come un sogno lontano la tua dolcezza infinita, il tuo bisogno di protezione e di continua presenza, il tuo infilarti nel lettone di nascosto, il tuo essere la piccolina di casa e il tuo giocare a esserlo ancora di più. Sapevo che a un certo punto sarebbe arrivato lo tsunami dell’adolescenza a cambiare il mondo ma non ci volevo pensare. E forse mi illudevo che il tuo essere da sempre un po’ ribelle ci stesse abituando a piccole dosi, che non sarebbe stato così diverso.

Cerco il risvolto comico, il lato ridicolo di questo nodo della vita in cui mi ritrovo avvinghiata fino a soffocare, ma non lo trovo. Vedo solo il tragico, il lato drammatico… poi mi dico che no, non può essere drammatico, c’è sempre una vastità incredibile di posto per il peggio in questo mondo e allora niente dramma. Godiamo di quello spazio che il peggio ha lasciato vuoto, sperando che duri a lungo così. Però non ce la faccio più a non ascoltare questo grido che viene da dentro, questo rumore sordo che mi batte in testa, questa sensazione di scoppiare ovunque senza scoppiare mai. Ci provo, fingo di spegnermi, ma è fuoco ovunque. E in questo nodo che si stringe non riesco a capire se è più forte la mia malattia fisica condita dagli odiosi effetti collaterali delle terapie o la mia sofferenza dell’anima, quel dolore profondo misto ad amarezza che invade ogni millimetro dei miei pensieri e ogni istante della mia vita di questo paradossale periodo. Esagero, forse sono io che esagero, che penso troppo, che guardo troppo avanti, che guardo troppo in faccia la verità fino a vederla negli occhi.

Uno degli aspetti terribili di questa pandemia è che non puoi percepire il rischio né con la razionalità né affidandoti al tuo istinto. Devi solo seguire le regole, e l’essere umano odia seguire regole di cui a pelle non sente l’utilità. Per cui succederà che quando rivedremo parenti o amici, il nostro impulso sarà quello di togliere la mascherina, di avvicinarci, di abbassare le difese, magari di abbracciarci pure... perché lui è mio fratello, mio amico da una vita, di lui mi posso fidare, lui di me si può fidare.

Questo è il grande inganno che ci può trascinare più di ogni altra cosa verso una seconda ondata. Perché non c’entra niente la fiducia, non c’entra niente che lui è tuo fratello o tuo amico, non ha nessuna rilevanza il fatto che in questo momento stiate entrambi benissimo... tu potresti essere la sua causa di morte, lui la tua. Quindi non facciamoci trarre in inganno dal nostro istinto, dal nostro cuore, dal nostro imbarazzo nel fermare lo slancio di chi conosci da una vita... ognuno di noi è l’altro che può essere positivo. Tu per primo.

So che questo messaggio verrà percepito come terribile, cupo, eccessivo ma non è così. È solo un messaggio di speranza nutrita di realtà e razionalità. Perché se tutti lo teniamo in considerazione, se tutti seguiamo le regole che il nostro cuore non accetta, ne usciremo prima. E torneranno i baci e gli abbracci, torneranno le feste e la libertà. Tornerà la vita piena, quella che ci piace.

Il modello di successo della Corea del Sud, al di là di tante altre importanti caratteristiche sulle quali (vedi link) ci piace maggiormente porre l'attenzione, si fonda principalmente sul superamento delle logiche della privacy, unito ovviamente alla tecnologia.

So che in Europa questa sembra pura follia, ma io lo penso da quando ancora si facevano feste e aperitivi, e con il senno di poi credo che la rinuncia alla privacy al momento giusto sarebbe stata molto meglio di tutte le rinunce che stiamo subendo e dovremo ancora subire chissà per quanto.

Ma è così difficile essere razionali? È così difficile essere lucidi? Perché riusciamo solo a credere a ciò che ci fa più comodo, vediamo solo ciò che tocchiamo con mano nella nostra piccola quotidianità, anche quando sappiamo che se arriviamo a quel punto è troppo tardi?

Cito una frase bellissima tratta da una lettera che pubblico sotto in versione integrale:

“La verità è che nessuno conosce come andrà a finire. Il principio di precauzione, se applicato bene, non sarà mai apprezzato abbastanza, se il problema sanitario poi non si verifica. Mentre una sottovalutazione del pericolo, in presenza di un'epidemia fuori controllo, farebbe scoppiare la rivoluzione. La difficoltà di prendere la giusta decisione è un sottile filo che lega questi due estremi.”

Ed ecco la versione integrale.

Importante e semplice spiegazione sul Coronavirus (Covid2019) agli studenti del Corso di laurea in Medicina Veterinaria da parte dei docenti del settore di Malattie infettive del Dipartimento di Scienze Veterinarie dell'Università degli studi di Torino

“Care studentesse e cari studenti,

come virologi del Dipartimento di Scienze Veterinarie sentiamo il dovere di esprimere e farvi conoscere la nostra opinione su quanto sta accadendo sul nostro territorio.

Abbiamo a che fare con un virus ad RNA con una forte propensione a mutare ed adattarsi. L'origine è sicuramente animale ed il pipistrello è la specie serbatorio più probabile (alberga numerosi betacoronavirus fra cui quello da cui ha originato il virus della SARS). E' probabile che sia passato all'uomo già da un pò di tempo e si sia adattato (abbia imparato) proprio attraverso le mutazioni, ad essere trasmesso nel circuito interumano. Il salto di specie garantisce ad un nuovo virus un notevole vantaggio verso la popolazione suscettibile. L'uomo quindi rappresenta una opportunità formidabile perchè rappresenta una specie abbondante, che vive in promiscuità ed è sprovvisto di memoria immunologica. I coronavirus del raffreddore sono degli alfacoronavirus e condividono ben poco del Covid 2019 in termini di cross-protezione. Quindi non è attesa in tempi brevi una riduzione della virulenza. Solo quando l'immunità di popolazione avrà raggiunto un certo livello, allora il virus comincerà ad essere trasmesso con maggiore difficoltà e tenderanno ad aumentare le forme lievi, croniche o asintomatiche. Notate che queste sono già presenti nella maggior parte degli infetti ma abbiamo ancora un 15-20% di infetti che sviluppano forme gravi che richiedono l'ospedalizzazione.

Una caratteristica di questo virus è quella di essere molto contagioso. Il legame con il recettore cellulare è venti volte più forte rispetto al virus della SARS. Inoltre presenta siti per le proteasi cellulari simili a quelli dei virus influenzali associati a peste aviare ad alta patogenicità (furin-like) quindi potenzialmente in grado di dare forme a maggior tropismo tissutale, essendo queste proteasi espresse in molti tessuti.

Quindi per concludere il virus non è la peste nera ma non è neanche una banale influenza e vi spieghiamo perchè:

- L'nfluenza stagionale ha una mortalità di circa lo 0,1%, non banale, ma la popolazione è in gran parte immune (per pregresse infezioni, parzialmente cross-protettive verso le nuove varianti e per la vaccinazione). In un tale contesto il virus influenzale serpeggia fra la popolazione e colpisce una frazione minoritaria delle persone senza incidere in modo significativo sulla forza lavoro di un paese.

- SARS-Cov2 è un virus nuovo. Non abbiamo memoria immunologica o immunità di gregge. In tali casi il virus, senza misure di controllo, avrebbe un andamento epidemico, arrivando ad interessare una larga fascia della popolazione recettiva (dove il denominatore è tutta la popolazione italiana) prima di cominciare a rallentare la progressione. Questo significa che, anche in assenza di forme gravi, una gran parte della popolazione in età lavorativa, sarebbe bloccata per settimane con immaginabili ripercussioni sull'economia nazionale. Quindi ben vengano le misure di restrizione attualmente in uso per arginare almeno i principali focolai epidemici.

- Covid 2019 causa forme gravi che richiedono il ricovero nel 15% dei casi. Si tratta di polmoniti che vengono curate in terapia intensiva per diversi giorni con l'ausilio della respirazione assistita. Quindi poco importa se la categoria a rischio di decesso siano gli over settantenni, con tutto il rispetto per i nostri vecchi. Anche i quarantenni o i cinquantenni (una parte cospicua della forza lavoro) avrebbe necessità della stessa terapia. Provate a chiedervi quanti letti per terapia intensiva ci sono nelle province italiane e quanti di questi sono già giustamente occupati da pazienti che hanno subito operazioni chirurgiche, traumi, ustioni ecc. Da qui la necessità di applicare tutte le misure utili ad arginare l'espandersi dei focolai epidemici, anche se vengono percepite come eccessive.

L'appello che facciamo agli studenti che hanno già maturato una sensibilità e coscenza sulle misure di lotta alle malattie degli animali è quella di fare tesoro delle vostre conoscenze ed essere parte attiva nella comunicazione del rischio, senza allarmare eccessivamente ma senza sottovalutare il problema.

Quando pensavo all’Australia pensavo a Sidney con la sua Opera House, ad Ayers Rock, a tutta la zona del Top End, a Tiwi Island dove vivono solo gli aborigeni o al deserto dei Pinnacoli, vicino a Perth... Ma dato che tutto questo l’ho già visto tanti anni fa, questa volta ho deciso quasi a caso di venire a Brisbane. E ne è valsa davvero la pena, almeno per 8 motivi:

IL VOLO: Brisbane è una delle mete australiane meno care in termini di volo dall’Italia, grazie anche al fatto che è servita da China Airlines, che si è rivelata oltretutto un’ottima compagnia. Scegliendo un volo con scalo lungo a Taipei si può approfittare per vedere anche questa città, che decisamente merita la sosta! Volendo ci sono anche tour gratuiti organizzati per i passeggeri in transito con lunga sosta.

LA CITTÀ: decisamente bella. Essendosi sviluppata  tutta in anni recenti, non ha il fascino dello spessore storico ma compensa con  una struttura estremamente curata in estetica e funzionalità, con una grande ricchezza di iniziative di ogni tipo e con una forte attenzione al dettaglio. Fa vivere un’esperienza insolita sia rispetto alle classiche città europee sia rispetto alle caotiche città degli USA. 

IL PARCO: dallo splendore del giardino botanico all’imponenza dei grandi alberi, alla sensazione di relax che dà il fiume che lo attraversa, il parco è sicuramente la prima motivazione della bellezza della città.

SOUTHBANK BEACH: immersa nel parco c’è una delle cose più geniali che una città possa fare per rendere più bella la vita ai propri abitanti: un meraviglioso complesso di piscine completamente gratuite, che non ha niente a che vedere esteticamente con le classiche piscine ma assomiglia più ad un mare caraibico, grazie alla grande e bianchissima spiaggia lambita dalla piscina principale. Disponibili, sempre gratuitamente, praticissimi e pulitissimi servizi igienici inclusivi di spogliatoi e docce. Tutto attorno, bellissimi giochi d’acqua per i bambini e tanti locali per tutti i gusti, vivaci ma mai chiassosi o invasivi.

I MEZZI: tra i servizi offerti dalla città gratuitamente per abitanti e turisti ci sono anche 3 linee di autobus che  collegano le zone principali della città e un traghetto, il City Hopper, che consente di spostarsi da un punto all’altro delle rive o di fare semplicemente una piacevole gita sul fiume osservando la bellezza della città col vento tra i capelli. Sempre gratuitamente.

IL QUEENSLAND CULTURAL CENTRE: di base sempre gratuiti, ma ricchi anche di iniziative aggiuntive a pagamento, ci sono i due musei di arte e il museo delle scienze nel cuore della zona culturale, un ottimo modo per completare la visita della città.

LONE PINE KOALA SANCTUARY: vicinissimo a Brisbane c’è un luogo che per fortuna non e il classico zoo, anche se potrebbe ancora migliorare come rispetto per alcune specie di animali. La parte decisamente migliore di questo luogo è la possibilità di avere un contatto diretto con creature dolcissime come koala e canguri!

ISOLE: nei dintorni di Brisbane ci sono isole meravigliose da visitare. Io ho visto solo Moreton ma ne è valsa davvero la pena.

Non mi dilungo oltre, ma se vi ho convinto ecco qualche piccolo consiglio:

- il clima è esattamente opposto al nostro, con Dicembre/Gennaio come mesi più caldi e Luglio/Agosto come più freddi. Regolatevi di conseguenza su quando andare per godervi bene anche la parte mare;

- soggiornare nella zona tra i giardini botanici e la city è decisamente strategico. Noi ci siamo trovati bene al Royal on the Park.

Chi non ha mai atteso fuori da una sala operatoria non sa nulla della vita. Io non ricordo la prima volta, ma ne ricordo tante, troppe. Essere dentro è più facile: a un certo punto black out e quando ti svegli il più è passato.

Ma fuori il tempo si ferma e i pensieri corrono... e preghi, e speri, e guardi l’orologio perché sennò non sai se è passato un minuto o un’eternità. Ma sai che tornerà presto e che tutto andrà bene perché non può essere che così, il tuo cervello non può concepire un’idea diversa e il tuo cuore non la può tollerare.

E il tempo passa sempre più lento. E ogni rumore sul corridoio è una speranza.

E poi torna. È andata. Il mondo si illumina di nuovo e tutto torna ad avere un senso.

E all’improvviso arriva quel momento in cui ti accorgi che anche la più piccola delle tue figlie sta crescendo. Ora entrambe hanno iniziato a vivere la propria vita, quella stessa che tu hai donato loro pensando che in fondo però rimanesse sempre anche un po’ tua. Nel momento meraviglioso e terribile in cui nascono hai la sensazione che sia impossibile che si stacchino davvero del tutto, pensi che in qualche modo rimangano anche fisicamente un’estensione di te. E invece no, e te ne accorgi piano piano, fino a che arriva quel giorno che anche se non lavori quasi non le vedi neanche. Ed è giusto così. ❤️

È la mia prima regola di vita ormai da anni, e alla luce dei benefici enormi comprovati dalla mia sperimentazione, ho deciso di promuoverlo a gioco da diffondere. Chi ha una certa dimestichezza con i videogiochi potrebbe essere avvantaggiato, qui però mancano i suoni e le lucine e se sbagli ti devi accorgere da solo.

La prima regola è riconoscere correttamente e senza rischio di equivoci i problemi risolvibili da quelli totalmente impossibili da risolvere. Ho detto impossibili, concetto dinamico e opinabile, per cui chiariamolo meglio. Impossibile da risolvere è la morte di qualcuno, o un qualcosa che non può dipendere minimamente da noi (es: un'estrazione a sorte). Quindi sono escluse tutte le cose risolvibili con fatica, impegno, difficoltà, equilibrismi vari, che restano comunque risolvibili.

La seconda e unica altra regola è: concentrarsi sui primi (quelli risolvibili) e schivare al massimo i secondi (cercare di dimenticarsi che esistono in ogni singolo attimo che non te li trovi davanti agli occhi è una strategia applicabile e vincente).

Ogni problema affrontato e risolto dà punti ed energia extra per sconfiggere gli altri. Ogni problema irrisolvibile che, anziché essere schivato o dimenticato, viene focalizzato cresce a dismisura fino a diventare a volte l'unica cosa visibile e bloccare il gioco.

Nel surviving slalom non vince chi arriva alla fine, alla fine ci arrivano tutti. Non vince neanche chi ci arriva prima o dopo. Vince chi durante il gioco si è divertito di più, chi ha evitato di concentrarsi sugli ostacoli sbagliati ingigantendoli per sè e per gli altri che si trovano sullo stesso percorso, rischiando di bloccare anche il loro gioco.

È l'unico gioco in cui non sorridi se sai come vincere, ma vinci se sai come sorridere.

Ormai da giorni in ogni singolo istante, qualsiasi cosa stia facendo, mi sento addosso una cappa soffocante. Cerco di non sentirla, di ignorarla, ma non è possibile… è lì. La ascolto: è una sensazione nuova. Non è la solita cappa di dolore e ansia che mi avvolge quando qualcosa di terribile sconvolge la mia vita, come morti o malattie di chi amo. Stavolta cuore e cervello viaggiano in direzioni opposte. Il cuore è stretto in una morsa di dolore, più che se dovessi separarmi dalla mia stessa vita. Il cervello invece è fiero e sereno, sa che ciò che sta per accadere è giusto, bello e utile, e ammira la forza di questa straordinaria figlia che lotta contro la sua indole timorosa per la voglia di crescere, di uscire dal guscio e sbocciare verso il suo progetto di vita.

In bocca al lupo infinito amore mio… da piccola a volte quando ti lasciavo all'asilo eri triste. Ti mettevo una mano sul cuoricino e ti dicevo “tranquilla amore, la mamma è qui, con te, in ogni momento.”