UtopiaWorld

Alors n’hésitez pas à repasser, à commenter si vous voyez des coquilles, et revenez vite ! :-)

Article qui a été soumis à la critique sur le groupe Zététique, dont j’ai construit la critique suivante. Reflétant actuellement uniquement mon point de vue, il est ouvert à la critique collaborative, si vous voyez des choses pouvant être améliorées. A la lecture de ce texte, je note l’ambigüité sur les mots "monde" / "terre", plusieurs hypothèses :    - l'auteur désire volontairement écrire des choses fausses, il faut donc les prendre au premier degré    - l'auteur est au contraire très intelligent et il faut comprendre ces deux termes comme en opposition à l'expression "monde terrestre" (la pieuvre faisant parti d'un monde "aquatique", n'étant pas une partie de ce "monde terrestre"/"terre"). De ce point de vue, l'article est moins faux, simplement volontairement flou pour pousser la personne à cliquer. Premièrement, le site internet (espritsciencemetaphysiques.com) est réputé pour propager des informations fausses. Un membre du groupe Zététique écrit à son égard : "espritsciencemetaphysique se contente de pomper des infos sur le web US et de les traduire en français. Avec une prédilection pour tout se qui est extra-ordinaire et fantastique. Il n'a pas de tri ou de méthodologie juste de poster se qui attirera le chaland et que dont le web Français n'a pas parlé." On notera que le site est bourré de publicité : sur un smartphone, une publicité pleine page s'affiche, puis le titre, puis à nouveau une publicité pleine page. La presse en ligne vit de la pub, mais là, un panneau "ce site sait qu'il écrit de la désinformation, donc que les gens ne vont pas payer pour qu'il survive, donc il met de la pub partout pour se financer" doit s'allumer dans votre tête. C'est plus un support de pub (qui vise à faire de l'argent en générant un grand nombre de clic) qu'un site informatif à ce niveau (le contenu leur importe peu). Confirmé par un autre membre du groupe Zététique : "Ce site est bien connu pour raconter la plupart du temps n'importe quoi et la question à se poser est : Pourquoi ? L'entreprise déclarée propriétaire de ce site est HELIOS PROD (Source). Il s'agit d'une entreprise de publicité. Donc l'objectif de ce site est de générer du revenu en attirant des internautes. En effet chaque page contient en moyenne six publicités affichées et à chaque affichage dans un navigateur rapporte à HELIOS PROD une somme des annonceurs. D'où l'attention plus que secondaire portée à la qualité et la validité du contenu publié : l'essentiel étant d'être alléchant..." Mais mettons cela de côté, et partons sans aucun à-priori. Lors d'un partage sur Facebook, on possède sans cliquer :    - le titre : "Avancée scientifique : l’adn de la pieuvre ne vient pas de ce monde"    - un bout de texte : "Selon une nouvelle étude, l’ADN des pieuvres ne vient pas de ce monde! Effectivement, leur génome est beaucoup plus complexe que celui d’un humain" Avec juste le titre et ce bout de texte, on peut déjà établir un raisonnement un peu plus scientifique est : puis-je poser une hypothèse plus simple ? Une qui ne requiert pas d'extra-terrestre pour expliquer la complexité de l'ADN de pieuvre ? Très brièvement, la théorie de l'évolution dit oui à cette question. Et en science, en général, l'hypothèse la plus simple est souvent celle retenue. "Selon une nouvelle étude, l’ADN des pieuvres ne vient pas de ce monde!" Cette information est gratuite et sans source. Dans un document scientifique on s'attendrait à une parenthèse, renvoyant vers la référence de l'article qui a émis une telle hypothèse. Là... on doit croire l'auteur sur parole. En revanche, si on considère le sens de "monde" en opposition au "monde terrestre", cette affirmation est juste : la pieuvre n'est clairement pas un animal du monde terrestre "humain" (mais du "monde aquatique"), l'affirmation est donc juste évidente. "Effectivement, leur génome est beaucoup plus complexe que celui d’un humain et contient environ 33.000 gènes codant pour des protéines! Cet ADN alien ne ressemble à aucun autre étudié ici sur terre." Plusieurs choses :    - l'ADN de pieuvre contient plus de gènes que celui de l'Humain (33 000 VS 25 000 pour l'humain), oui,    - mais plus de gènes ne veut pas dire "plus de complexité". Loin de là (le maïs possède 54 000 gènes, voilà voilà.... (Source). Il est cependant vrai que la pieuvre a un génome très complexe, par expansion de deux familles précises de gènes (Source).    - pourquoi cet ADN serait "alien" ? Là encore, on s'attendrait à une source. On doit croire l'auteur sur parole. Comme dit au dessus, si à la fin de la phrase "terre" se comprend par "monde terrestre" (par opposition au monde sous-marin de la pieuvre), la pieuvre est effectivement un alien (littéralement "alien" signifie "étranger" : source) de ce monde "terrestre". "Les océans ont de nombreux mystères que nous découvrons chaque année quand les biologistes marins peuvent aller plus loin et étudier avec de meilleures technologies. Récemment, un groupe de chercheurs a décidé de se pencher sur les codes ADN autour des céphalopodes, afin de mieux les comprendre." Cette affirmation est parfaitement exacte. Un peu de vérité aide à faire passer le message mensonger qui vient ensuite. Même si l'expression "code ADN" n'existe pas. On parle de "code génétique" (un assemblage de trois nucléotides qui sera traduit en un acide aminé -Source-) ou d'ADN tout court (abréviation de "acide désoxyribonucléique" qui fait référence à sa composition -Source-). Donc clairement, l'auteur n'est pas biologiste et donc pas spécialiste du domaine sur lequel il écrit cet article (il peut donc commettre des erreurs). "Cette classification regroupe divers mollusques tels que le calmar, la seiche et bien sûr la pieuvre. Les scientifiques pensent que leur évolution remonte à au moins 500 millions d’années, ce qui signifie qu’ils seraient même antérieurs à certaines espèces végétales de la terre! Elles sont tellement polyvalentes qu’elles sont présentes dans tous les coins de l’océan et à n’importe quelles profondeurs." Ces phrases sont très intéressantes car deux vérités entourent un mensonge. La première phrase est correcte. La seconde mérite qu'on s'y attarde :    - que la pieuvre soit apparue il y a 500 millions d'années... pourquoi pas.    - qu'elle soit antérieure aux espèces végétales de la terre... oui, si on considère "terre" comme "monde terrestre". C'est plausible. En revanche, "terre" ne doit surtout pas se comprendre comme "la planète Terre", où la vie est apparue dans les Océans, il y a 3 800 millions d'années avec les cyanobactéries (Source). Pour la troisième phrase, comme on est loin d'avoir exploré tous les océans, ce n'est qu'une hypothèse : on n'a vraiment pas fouillé partout dans l'océan. Même plutôt qu'une toute petite partie superficielle. "Elles ont une biotechnologie incroyablement avancée sur elles, surtout quand vous pensez à leur peau qui change de couleur, leurs yeux comme des caméras, et leur corps extrêmement flexibles. Elles ont également un très grand système nerveux." Là aussi, il joue sur l'effet "wahou". Les caméléon peuvent changer de couleur, l'aigle a une super vue (et la vue sous l'eau, n'est pas réellement importante, c'est plus un sens aérien, donc d'animaux terrestres...), la limace a un corps super flexible.... bref, des exemples d'animaux "super wahou", il y en a une pelleté. On notera la comparaison "d'yeux comme des caméras" : l'oeil humain est aujourd'hui beaucoup plus performant qu'une caméra, notamment en basse luminosité (qui est la norme dans les océans)... pensez à vos smartphones. La référence à un "très grand système nerveux" soulève deux choses :    - il n'y a aucun élément de comparaison (je soupçonne la girafe d'avoir un plus grand système nerveux qu'une pieuvre... comme elle est beaucoup plus grande),    - un grand système nerveux ne présume absolument pas de son efficacité / complexité,    ... bref, la phrase ne sert à rien. On pourra noter ici aussi le jugement de valeur "incroyablement" que l'on retrouve tout au long de l'article : ce n'est pas scientifique, cela sert juste à créer "l'effet wahou". "Ces cerveaux hautement développés sont considérés comme extrêmement intelligents et elles ont été capables de prouver leurs compétences en résolvant des énigmes complexes.Il suffit de consulter cette vidéo qui montre une pieuvre en train d’ouvrir un pot!" Que la pieuvre soit intelligente, c'est un fait. Oui. Que le cerveau soit "hautement développé" : par rapport à quoi ? Le cerveau humain l'est probablement plus avec son cortex préfrontal qui a permis l'émergence de la civilisation technologique humaine. Quand on parlait de jugement de valeur... Que la pieuvre soit capable d'ouvrir un pot, oui, effectivement. Des capacités d'intelligences dans le monde animal, il en existe beaucoup. Vraiment, beaucoup. C'est donc ordinaire, pas extra-ordinaire. "Ce nouveau séquençage d’ADN révolutionnaire a pu montrer qu’elle ne ressemble à aucune autre créature sur cette planète. Cette complexité encore jamais observée était plus complexe que le génome humain et ce fut une découverte très excitante pour les biologistes marins à travers le monde." Alors, le séquençage est "nouveau" car on vient de le faire. Mais il a été réalisé avec des techniques usuelles de séquençage en laboratoire. Encore une fois un jugement de valeur : je ne vois pas en quoi cet ADN est révolutionnaire. Il est composé comme tout autre ADN, donc d'un acide désoxyribonucléique si vous avez bien suivi. Le fait que ça ne ressemble à aucune créature, ben, de fait, c'est faux. Juste, faux. Pour la fin, vous vous doutez : en aucun cas cette complexité est extra-ordinaire et à mon avis, l'auteur ignore vraiment ce que pense les biologistes marins. Vous vous rappelez ? On a vu que ce n'était pas un spécialiste du domaine. "Le Dr Clifton Ragsdale de l’Université de Chicago, aux États-Unis a déclaré: « La pieuvre semble être tout à fait différente de tous les autres animaux, même des autres mollusques, avec ses huit bras préhensiles, son grand cerveau, et ses capacités de résolution des problèmes. Le zoologiste britannique Martin Wells a déclaré que le poulpe est un alien. En ce sens, donc, notre document décrit le premier génome séquencé à partir d’un alien »." On touche ici à ce qu'on appelle un argument d'autorité. Le site cite un scientifique (qui existe probablement) espérant que comme il est "Docteur" dans une université, vous n'allez pas remettre en cause ses propos : remettez-les en cause (les miens aussi, je ne serai Docteur que dans quelques mois). Dans le contexte, cela donne : ““It’s the first sequenced genome from something like an alien,” jokes neurobiologist Clifton Ragsdale”. En gros : "c'est le premier génome séquencé qui ressemble à un alien, PLAISANTA le neurobiologiste C. Ragsdale". Il plaisantait, hein. Faisait, une blague => lol. (On notera donc que le pauvre Martin Wells n'a rien demandé. Source). "L’une des raisons pour lesquelles les biologistes voulaient étudier la pieuvre est parce qu’elles semblent être naturellement en mesure d’adapter et de résoudre des problèmes très complexes. Sa capacité d’apprentissage et de mémorisation a déconcerté les scientifiques, ce qui les a conduit à effectuer un test de séquençage de l’ADN." Le début, oui, la fin... pour tester l'apprentissage / mémorisation, on effectue en premier des tests comportementaux, avant de séquencer l'ADN. Il n'y a vraiment pas nécessairement un lien ADN => comportement. Loin de là. On séquence plutôt l'ADN pour étudier les protéines, ou la classification des espèces vivantes (et encore, c'est dépassée, comme approche). "Ce nouveau génome peut aider à expliquer pourquoi elles sont capables de changer rapidement de couleur et même communiquer avec la couleur de leur peau." Oui, mais ce n'est pas extraordinaire. Il est évident que leur capacité à changer de couleur dépend de leurs gènes : au départ, nous n'étions qu'une cellule œuf composée d'ADN et à force de division, on obtient un individu adulte. Par contre, on notera le "communiquer avec la couleur de leur peau" : vous communiquez souvent avec la couleur de votre peau ? Qu'est-ce que veut dire cette expression ? (Probablement l'idée qu'elles ont conscience de leur couleur actuelle, pour la changer et l'adapter, mais c'est très mal écrit et le terme "communication" est très précis en biologie -quelques clefs de ce qu'est une "communication" : Wikipedia qui a fait du bon boulot-). "Les scientifiques ont également découvert que le génome est rempli de transposons qui sont également connus comme des «gènes sauteurs». Ces gènes se réorganisent dans le génome. Même les scientifiques ne sont pas sûrs de ce que font ces gènes très avancés, il y a quelque chose de vraiment étrange qui se passe à l’intérieur des neurones de la pieuvre." Les transposons existent bel et bien, ils n'ont rien de magique. Tout le monde en possède (Source). Ils ne peuvent pas se "réorganiser" comme si une volonté divine les guidait, hein. On notera encore le jugement de valeur "gènes très avancés". Un gène est un gène, un fragment d'ADN : un gène ne peut pas être plus avancé qu'un autre. Et le lien entre les "transposons" et les "neurones" ??? Ils passent du coq à l'âne. L'esprit humain comblant les vides de lui-même, ils doivent s'attendre à ce qu'on pense que c'est car ces "transposons magiques" sont dans le génome, que les pieuvres sont intelligentes... mais c'est complètement faux et gratuit comme raisonnement. "Imaginez votre corps rempli de cellules souches qui pourraient changer rapidement en fonction de ce que vous avez besoin d’un moment à l’autre. Ce serait une biologie incroyablement avancée qui pourrait faire une énorme différence dans notre capacité d’adaptation aux changements de l’environnement et pour survivre à des conditions extrêmes." Alors, trop de cellules souches peut être mauvais pour un organisme. On a besoin de stabilité (pour conserver notre mémoire par exemple, l'amnésie infantile reposerait d'ailleurs sur une mort cellulaire importante de cellule souche dans le cerveau, nécessaire à l'émmergence de l'adulte). Là, on est encore une fois dans cette idée d'une volonté divine qui guiderait les cellules souches au bon endroit, au bon moment... ce n'est pas comme cela que fonctionne la biologie. Et jusqu'à présent, notre biologie assez "mauvaise" par rapport à d'autres animaux physiquement beaucoup plus fort (comme le chat qui tombe de plusieurs étages sans mourir) ne nous a pas empêché de devenir l'espèce dominante de la planète. Vous avez noté le jugement de valeur sur "biologie incroyablement avancée" ? Avec quelques exceptions notables, la pieuvre a en fait un génome invertébré typique qui vient d’être complètement réorganisé, comme s’il avait été mis dans un blender et mixé », a déclaré Caroline Albertin, étudiante diplômée en biologie des organismes et d’anatomie à l’Université de Chicago. « Cela conduit à des gènes placés dans de nouveaux environnements génomiques avec des éléments régulateurs différents, et ce fut une découverte tout à fait inattendue.» (Source) Oui. Pourquoi pas. Son génome a une organisation particulière. Tout comme les virus qui ne se basent pas sur l'ADN, mais sur de l'ARN. Cette madame a tout a fait le droit de dire ça! Vous le voyez quand même un peu l'argument d'autorité là ? On va voir comment l'auteur de ce site va déformer ces propos tout à fait valables maintenant. "Le rapport scientifique conclut que les pieuvres ont des gènes «étrangers» qui sont à la fois choquants et intrigants pour la communauté de biologistes marins." Au dessus, le site nous source la citation de C. Albertin : mais là, aucune source. On doit donc croire l'auteur sur parole et... ben non. Les pieuvres n'ont pas de gènes étrangers, non non. Et vous voyez le jugement sur "choquant" ? Il déforme ici complètement la thèse de C. Albertin, on appelle cela l'argument de l'épouvantail : reprendre de façon erronée une affirmation de son interlocuteur pour lui faire dire ce que l'on veut (généralement, appuyer le fait qu'on a raison). "Il est peut-être temps de regarder plus profondément dans nos propres océans pour voir les autres mystères exotiques qui sont enterrés dans les profondeurs." Ah... en effet. Demandez au gouvernement français d'arrêter de couper nos subventions de recherches, pour cela. "Sources: globalpossibilities.org et news.uchicago.edu" globalpossibilities.org => C'est la version originale de l'article en anglais, où les commentaires disent en gros "l'article original ne dit pas du tout ça, vous dites de la merde, vous n'êtes pas crédibles, honte à vous" news.uchicago.edu => une autre qui m'a l'air plus scientifique et décrit le papier scientifique de façon plus honnête. Article titré "Landmark sequencing of octopus genome shows basis for intelligence, camouflage" (en gros : "le séquençage de l'ADN de poulpe montre les bases pour l'intelligence et le camouflage"), c'est moins vendeur, oui. "Claire C." Elle a osé signer ce torchon, oui, oui!!

Alors, finalement, même si j’ai beaucoup de respect pour ce monsieur de la vidéo, je trouve qu’il est petit joueur en fait... :-)

Ça me rappelle les découvreurs de l’ADN qui disaient que s’ils déposaient ce projet aujourd’hui, il y aurait de forte chance que l’ANR le refuse...

Même si le savoir pour le savoir est une chose que j’adore, un nouveau savoir, ici dans le cadre de Neurofeedback, ne vise finalement qu’à apporter une réponse à la folie du milieu professionnel, et aux dégâts que celui-ci engendre dans la vie personnelle des personnes.

Il fait aussi parti des projets d’avenir maintenant.... !

« La vie continue, grâce à vos rencontres passées »

En regardant de plus près ce blog, je me rends compte que cela fait six mois que je n’ai rien écrit. Je ne suis ni mort, ni devenu mécontent de mon opération avec le Dr Nazarov, j’étais juste tellement le nez dans mon boulot, que je n’ai absolument pas pris la peine de me rééduquer ni de me détendre (je suppose que ça se ressentira dans cet article, je m’en excuse d’avance) au cours de cette période. Donc… je n’avais vraiment rien à écrire. Quelques nouvelles de l’Association / De mes contacts via Internet avec les familles Concernant l’Association, qui a récemment (il y a trois semaines) reçu l’appareil de biofeedback. La Présidente se bat toujours pour rassembler des médecins & chercheurs en sciences afin de faire reconnaître auprès de la sécurité sociale l’opération du Dr Nazarov (voyage, hébergement et opération reviennent en gros à 6 000€) ainsi que le biofeedback (qui coûtera entre 750 et 900€ la semaine, à mettre en perspective avec les 5 000€ que cela coûte actuellement, vu qu’il faut aller à Miami le faire). Je faisais parti de ce comité jusqu’à il y a peu, mais mon absence à une réunion que je devais encadrer semble avoir sabré définitivement mon engagement dans ce projet. Comme dit plus haut, j’ai le nez dans mon boulot, j’étais en manip jusqu’à plus tard que prévu et ai fait le choix de faire passer mon futur diplôme de Docteur avant cette réunion.. donc, je devine que c’est un juste retour des choses. J’espère juste qu’ils se rendront compte que faire de la science n’est pas aussi simple qu’ils semblent le croire et que la route sera très longue… J’ai l’opportunité de tester durant cette semaine l’appareil de biofeedback (BFB, par la suite, ce sera plus simple pour moi), qui est encadré par deux personnes : un traducteur et la rééducatrice (polonaise, qui ne parle que anglais/polonais pour le moment, mais elle apprend le français -et n’étant pas doué pour les noms tout comme pour les visages, je resterai évasif en parlant d’eux…-) qui sont à l’image de l’Association, très sympathiques et accueillant (ça change des hôpitaux, pour aller au fond de ma pensée). Actuellement, ils sont en formation, donc seules quelques familles peuvent y prendre part, une fois la formation des deux spécialistes (le second est actuellement malade) terminée (elle est encadrée par Diana, la spécialiste du BFB de Miami et celle qui a permis à l’association d’avoir la machine), les BFB ouvrira à tous. Je crois que ce sera pour le printemps, l’Association doit s’agrandir (actuellement, elle loue des locaux adjacent aux leurs pour les séances de BFB) et c’est visiblement la priorité pour pouvoir accueillir les familles dans de meilleures conditions qu’actuellement. Plus le temps passe, plus je reçois des mails ou des messages sur Facebook (avec la politique de merde de ce site, je n’ai aucune notification si nous ne sommes pas amis, donc faites une demande si vous voyez que je ne réponds pas (sous 72h), histoire que je tilte…) et c’est toujours un plaisir de discuter. J’ai passé beaucoup de temps sur Wikipédia avec les pathologies diverses et variées qui vous concernent et je commence à avoir des retours de famille que j’ai poussé vers Barcelone pour l’opération (Brigitte, si tu me lis, je meurs d’envie de publier la photo avant / après de ta nièce…), je n’en doutais pas, mais pour le moment : je n’ai eu que des retours positifs. Discuter avec vous et surtout avec votre « passé médical » toujours différent me fait beaucoup réfléchir. Vous savez, plus j’en discute, plus je creuse (car vous me poussez au questionnement) et plus mes certitudes se confirment. Ne faites pas confiance aux hôpitaux / centres de rééducation. C’est aussi simple que cela : ils ne comprennent rien à l’IMC et de mon point de vue, le problème est encore plus grave : ils le comprennent mal et vous induisent souvent en erreur. Gardez bien en tête ces chiffres : - la totalité des soins de vos enfants est prise en charge par la sécurité social, à savoir : - un centre d’hébergement : 10 000€/mois où votre enfant n’est pas stimulé, car s’il quitte le centre, la subvention est retirée, c’est donc une perte nette pour ce centre - une opération chirurgicale : honnêtement, aucune idée, mais je doute que ce soit beaucoup moins cher que Nazarov, les salaires en Espagne sont plus bas que chez nous et la myo, c’est 30min sur le billard, une ténotomie / inversion de muscles se compte probablement plus en heures… - des injections de toxines botuliques : 600€ / trimestre / membre, pour un effet aussi éphémère que restreint (j’ai eu une mauvaise expérience, vu que l’effet a tenu 5j dans mon cas) Additionnez donc tous ces chiffres, qui ne visent que des traitements à renouveler (j’ai découvert que même l’effet de la ténotomie s’estompait…), tous pris en charge par notre super « 100% ALD » et vous comprendrez bien vite que le business du handicap, en France, c’est rentable. Honnêtement, entre les 6000€ de Nazarov et ma semaine de BFB à 750€… j’ai vu bien plus d’effet que l’année passée à Garches, et c’est tout le problème de l’Association : elle arrive en cassant un business rentable, en venant avec des techniques moins chères, plus efficaces et durables. L’Ordre des médecins et l’Industrie pharma a peur d’une telle concurrence. Et ma foi, ils peuvent. J’en discutait avec Cath (si tu me lis, désolé de n’avoir jamais réussi à être là en même temps que toi sur Facebook) et je me rends compte que certains d’entre vous dissocient « rétractions » et « spasticité ». « L’opération m’a ôté mes rétractions mais j’ai besoin de me spasticité pour marcher », j’entends souvent. Garches voulait me garder un équin (état d’un pied qui ne repose que sur l’avant du fait de la spasticité) car sans lui « je ne pourrais plus courir ». C’est faux. Après un an, je ne suis toujours pas un grand coureur (j’ai du faire deux sprint de 50m depuis l’opération, manque de rééducation et trop de tabac), mais, maintenant que je suis à plat, je peux courir, donc, les copains de Garches, faut qu’ils revoient leur copie. La spasticité (contracture permanente d’un muscle) entraine les rétractions (un muscle contracté est plus court qu’un muscle relâché), ce ne sont que les deux faces d’une même pièce. La chirurgie moderne ne sait qu’allonger un tendon (la ficelle qui retient le muscle à l’os) donnant l’impression que la rétraction est diminuée, mais elle est toujours là, on a juste donner « du mou » au muscle… par le tendon. Une autre opération semble être l’inversion des tendons, l’idée est toujours la même : y mettre un plus long à la place de l’actuel. Ce n’est que de la poudre aux yeux pour contourner le réel problème : la spasticité qui entraine les rétractions. Alors, n’ayez pas peur de perdre votre spasticité, ou vos rétractions : le corps s’adaptera par la suite, au cours de la rééducation. Un an post-opératoire Demain, cela fera (déjà !) un an que je suis sorti de l’opération du Dr Nazarov. Après 4 semaines et demi de fauteuil, autant en canne, j’ai repris le cours de ma vie. Quatre / cinq mois après, j’ai retrouvé une mobilité équivalente à avant l’opération et depuis 2/3 mois, je sens une légère amélioration qui reste, légère. La faute à mon absence d’attention concernant la rééducation (que je ne fais pas), le kiné que je ne vais pas voir (j’aime son honnêteté, il m’a dit de repasser après le BFB… mais cela fait 6 mois que je l’attendais) et à mon manque chronique de repos (la thèse, la lame de fond dépressive qui touche tout handicapé, bref….). L’important, c’est que si aujourd’hui on me demandait si je pouvais revenir en arrière et ne pas faire l’opération du Dr Nazarov, hé bien, je ferais tout pareil (en allongeant mon temps en fauteuil et en faisant de la rééducation cela dit…). Quand je revois la vidéo qui est un peu plus bas sur ce blog, j’ai du mal à me rappeler « ce que j’étais ». Je me plains encore de douleurs qui sont apparues après l’opération, mais comme je le disais à ma rééducatrice au BFB : avant j’avais mal dans toute la jambe et le dos, alors une légère gêne au pied… elle était probablement masquée par l’intensité des autres douleurs. Le pied est toujours aussi à plat qu’à la sortie de l’opération et la spasticité est toujours aussi absente. Elle n’a pas disparu, elle réapparaît en cas de stress intense / manque de sommeil (elle est dépendante du niveau de stress, ce qui explique que je m’attarde autant sur mon état psychologique, il a un impact majeur sur la santé d’un patient IMC) mais de façon bien moindre et vu qu’elle ne concerne que 2-3 muscles profonds (que le Dr Nazarov n’a pas pu opérer), de toute façon, les autres lui collent une baffe et elle s’estompe bien plus rapidement que par le passé. Donc de mon côté, rien de neuf par rapport à mon dernier article et… c’est peut être le point essentiel : il n’y a pas eu de retour en arrière, même suite à ma paresse en rééducation. Donc je suppose que mon état actuel est un état stable, basale. C’est un état sans spasticité et sans équin où j’alterne entre basket et « chausson de pied » Vibram… et c’est tout ce que j’attendais de l’opération, donc je suis content, rien qu’avec cela. Biofeedback - Jour 1 & 2 La Présidente de l’Association ne tarie pas d’éloges sur le BFB qui semble être THE technique de rééducation. Le BFB existe depuis des décennies et est d’ailleurs déjà pratiqué en France (pour le périnée post-accouchement.. je ne suis pas un expert en la matière étant célibataire et sans enfant..). La machine de l’Association est spécifiquement adaptée et calibrée pour les patients IMC provenant des recherches du Dr. Brucker. « La "méthode Brucker" repose sur l'utilisation du biofeedback EMG ou biofeedback électromyographique ("EMG Biofeedback" en anglais). Avec un encodeur performant, détectant les très faibles signaux électriques d'une activité musculaire, le but est de rechercher les connexions neuronales disponibles, mais pas ou mal utilisées. Ainsi, grâce au biofeedback, et donc avec la participation active du patient, les signaux étant très amplifiés, il est possible de montrer (par le feedback) que des terminaisons nerveuses sont présentes et qu'un début de mouvement est réalisable, sans être encore perceptible. Après un certain nombre de séances, et par un entraînement approprié, les mouvements deviennent réels et bien visibles. Généralement, une rééducation musculaire et d'autres procédés (stimulations) viennent compléter le processus de rétablissement des fonctions motrices jusqu'à permettre, selon les cas, de retrouver une certaine autonomie. » (C’est un vilain copié/collé de : http://www.biofeedback.fr/brucker-miami.html , je n’ai pas tout lu, mais le sens critique de l’auteur semble me faire dire qu’il sait de quoi il parle, et mieux que moi, d’ailleurs…). Me concernant, la première journée (lundi) fut l’occasion d’une visite de 45min afin de dresser un bilan de ma condition afin que la rééducatrice puisse établir un plan de travail sur les 4 journées suivantes. Ce qui explique je n’ai rien écrit hier… Je suis toujours aussi dubitatif quant à l’efficacité de ce genre de chose, étant donné qu’un patient est toujours stressé face au praticien (je n’ai jamais aussi mal marché que quand les médecins me le demandaient) ou que généralement, on est à la fois fatigué et dans un état psychologique différent de la normale. Mais, je suppose que ce qui doit être vu est vu et que les praticiens prennent en compte ces facteurs. Et c’est ce que j’aime avec l’Association, sans dire que je me sens comme à la maison, j’aime l’ambiance et la façon dont les gens nous mettent en confiance. D’autant plus pour moi qui finalement, ne se met aucun pression, car c’est juste une semaine et je n’attends aucun miracle. Surtout pas en une semaine. Le deuxième jour est plus intéressant. Pour parvenir à l’Association, j’ai 15 min de marche (et ça monte) pour atteindre le RER B, où je descends deux stations plus loin afin de prendre un bus depuis Massy jusqu’à la gare d’Evry. Je ne pourrais citer que Gandalf ici : « fuyez, pauvres fous ». Autant hier, en partant de chez moi à 8h, je suis arrivé à l’association à 9h45, aujourd’hui, je suis parti à la même heure, mais arrivé… 1h plus tard. Route couverte de gel = tous les bus avec du retard = beaucoup de monde qui attendent et ce fut assez désastreux car ces bus prennent l’autoroute et ne peuvent accepter que les gens soient debout. Trop de gens sont montés, le conducteur a demandé à ce qu’ils descendent et ce n’est que 30min plus tard que la police est arrivée pour évacuer les personnes en trop. Sans parler des accidents sur la route qui ont tout ralenti, je suis arrivé à l’Association à 10h45 : pas cool quand je devais être là 1h plus tôt et qu’une séance de BFB dure… 1h. Heureusement pour moi, j’ai pu passer à midi (du coup, je me suis endetté d’une bouteille de vin auprès de la rééducatrice, qui est polonaise, il est temps qu’elle découvre autre chose que la vodka de sa Pologne natale ! ;-)) et faire ma séance. Hé bien, je ne m’attendais pas du tout à cela. Cependant, comme je m’y attendais, j’ai fait tomber le pantalon, vu que j’ai eu six électrodes sur chaque cuisse (trois à l’avant, trois à l’arrière) reliées à un boitier que je portais autour du cou (heureusement, lui, il était sans fil). Et là, c’est toute la magie du BFB : on voit en live sur un superbe écran plat (de 55 pouces je dirais, à vu d’oeil) l’électricité qui parcourt les muscles ciblés (les quadriceps dans mon cas). La jambe gauche « saine » servant de témoin à ma jambe droite « post-opératoire ». En quelques simples mouvements (plier les genoux), on me faire remarquer que du côté gauche extenseur/fléchisseur du quadriceps fonctionnent normalement : quand l’un est contracté, l’autre est relâché. A droite, quand l’un est contracté, ben, l’autre est contracté aussi. Tu m’étonnes que ça ne fonctionne pas comme attendu ! Et c’est là que j’ai commencé à souffrir. J’ai du fléchir les genoux (fastoche à gauche, mais à droite, je ne sais pas vraiment fléchir ma jambe…), et la rééducatrice a appuyé derrière mon genou pendant que j’essayais de me relever (et j’ai redécouvert encore une fois mon absence d’abdos…) pour forcer le quadriceps a se relâcher. Les courbes sont devenues similaires à la jambe saine. Après, j’ai du le faire sans aide. J’ai tout tenté : respiration consciente, visualisation créatrice, body scan, rien à faire, ça ne fonctionnait pas. On a gardé ça sous le coude et sommes passé à la suite. Où j’ai appris à marcher. Je dis souvent aux médecins que j’ai marché tard dans ma jeunesse -18 mois-, je crois qu’à présent, il faudra que je remplace cette valeur par 26 ans. Le traducteur fut très amusant sur cette séance (parlant anglais, il ne faisait que piloter la machine de BFB) essayant de m’imiter : « c’est tellement automatique pour moi »… ah ben oui. C’est ce que le BFB apprend : à acquérir les bons automatismes. J’ai donc appris à : - avancer ma jambe et la poser au sol en la fléchissant (poser la jambe, pas de problème, en la fléchissant…..) - déplacer le poids du corps sur cette jambe (chose que je n’ai compris qu’à 19h ce soir en m’entrainant…) - tendre la jambe afin de relever le corps et tendre l’autre jambe - avancer l’autre jambe … et ainsi de suite. Le tout enregistré au niveau musculaire avec les phases de fléchissement/extension enregistrées. J’ai tellement galéré que la rééducatrice m’a aidé tout du long et a analysé les signaux une fois que je suis parti, pour planifier la séance de demain. Je suis reparti avec des devoirs : m’entrainer à cela ce soir. Je peux vous dire qu’entre mon mur de l’entrée et mon étendoir à linge, il y a entre 9 et 11 pas en fonction de mon rythme. Et que même en ligne droite, on peut finir par avoir le tourni. Même en le faisant très lentement. Parce que c’est le plus douloureux : le faire lentement. Pour bien faire le mouvement, bien faire travailler les muscles, afin que l’information enregistrée consciemment puisse s’automatiser par la suite. J’ai 7km de marche pour aller/revenir de l’Association, étant rentré vers 15h30, j’ai mangé et je suis allé me coucher. J’ai failli m’endormir dans le bus. Entre la cuisse endolorie (les muscles n’ayant pas l’habitude de ces mouvements) et le bras en compote (là je ne sais pas si c’est car c’est de là qu’on me retenait, ou si c’est car c’est la suite de la chaine musculaire), j’ai jugé que me reposer serait une bonne chose. D’autant plus que c’est lors de la phase de sommeil profond que les apprentissages passent du conscient à l’inconscient, de l’hippocampe au cortex préfrontal, en espérant que ça aille jusqu’au cervelet une fois automatisé. C’est assez étrange d’avoir une migraine juste de côté gauche, mais au moins, ça prouve que ça bossé là haut. Au réveil à 18h (mes courses qui arrivaient..), j’ai repris les mouvements pendant ~1h30 et ce n’est pas gagné, mais ça fonctionnait un peu mieux. Je crois même apercevoir ce qui m’attend demain, commençant à voir un petit déroulé du pied, essentiel pour la marche mais que je n’ai pas travaillé aujourd’hui. Or mis des impressions, je n’ai rien vraiment à conclure. Peut-être ai-je l’impression d’avoir appris à « porter mon poids du corps » sur la jambe malade. Peut-être qu’à présent, j’arrive mieux à m’appuyer sur ma jambe malade, même de façon statique. Peut-être il y a-t-il eu du mieux juste après 50min, qui furent assez intense… Mais la certitude, c’est que j’ai mal à la cuisse (exactement là où Diana me disait il y a 6 mois que j’avais un muscle à faire bosser) et mal à l’épaule. Ah si, peut-être que j’arrive à mieux faire le « droite-gauche » (la dorsiflexion) avec la jambe malade. Vu que je n’arrivais pas, et qu’à présent ça bouge un peu. Beaucoup de peut-être donc, mais autant de peut-être en 50min de BFB… c’est plutôt bon signe, je suppose. Cet article n’est pas relu, j’ai dix pas à faire et vu l’heure, je ne vais pas tarder à aller me reposer. La suite dans les prochains jours…

From Milan with love :-)

48h post-op… ça roule.

Les premiers pas - 4 semaines post-opératoire.

Appuis du pied pré-op VS post-op 7 semaines.

Quelques photos de l'opération, du retour et des premiers pas.

Les différents muscles opérés lors de mon intervention à Barcelone.

Comme à mon habitude, ayant tellement de choses en tête, j’avais oublié de donner suite à mes précédents billets. J’ai eu l’occasion d’échanger avec quelques familles suite à cette série d’article et j’en suis très heureux. Mais je me rends compte aussi qu’il y a une réelle demande quant à la suite de mon parcours. En bref, je n’ai vraiment pas récupéré comme attendu, j’ai d’ailleurs senti une pointe de déception dans le ton de la voix du Dr Nazarov quand on s’est vu il y a deux jours. Son intervention n’est pas à remettre en cause, mon assiduité à ma rééducation par contre…. L’avantage de la technique, c’est qu’en un sens, elle n’a de définitive que les potentialités rendues au corps. Qui se résument à peu de choses : il est normalisé, il n’y a plus qu’à rattraper le temps perdu, c’est à dire, le muscler. D’après mon dernier billet, je me suis arrêté à huit jours post-opératoire. Je vais donc reprendre à ce moment. Au final, j’aurai passé trois semaines et demi en fauteuil roulant. Pour bien faire, je suppose que cinq semaines auraient été nécessaires. L’appel de la reprise des cours et mon envie de retourner enseigner m’ayant fait prendre la décision de pousser le corps un peu trop. J’ai passé ces quatre semaines de fauteuil de façon assez solitaire (vu que, c’est ce que je suis) et je mentirai si je ne disais pas que cela a sérieusement entamé mon moral. Il faut bien voir que bien qu’hémiplégique, j’avais la chance de pouvoir globalement effectuer toutes les tâches quotidiennes normalement, que ce soit ma vaisselle, ma cuisine, mon ménage ou simplement aller jusqu’au RER pour me balader 10km dans Paris par un beau jour ensoleillé. Alors certes, j’étais cassé, j’avais mal partout et il était assez régulier que je me couche avec une forte dose d’antalgique, mais… je pouvais le faire. L’opération m’a réellement retiré ma mobilité et je dois dire que je l’ai finalement, assez mal vécu. Peut-être est-ce pour cela que j’ai arrêté ces articles, essayant de fuir le plus loin possible de cette opération. Je m’excuse donc pour cela. Au cours de ces semaines de fauteuil, le corps a simplement éliminé tout ce que le Dr Nazarov avait coupé. Je l’ai revu deux ou trois fois depuis l’opération (ainsi que Diana, dont je vous parlerai par la suite) et ils me l’ont répété à chaque entrevue : mon pied était vraiment, vraiment, spastique. Il a mis le paquet (probablement pour m’éviter d’y repasser) et je l’ai vu doubler de volume, devenir violet et je crois qu’il a bien mis un bon mois et demi avant de ressembler à un « pied normal ». Il gardera visiblement ses séquelles de l’hémiplégie (un coup de pied plus fort et un avant plus large du fait de vingt-cinq années à marcher dessus), mais pour tout le reste, il se porte bien. La première chose que j’ai remarqué au cours de ces semaines, c’est l’attention que l’on porte au corps post-opératoire. Que ce soit moi ou ma famille. Chaque jour on scrute les progrès, si les choses ont évolué et il est difficile de ne pas cerner la déception dans la voix de ses proches quand cela n’évolue pas assez ou alors, régresse légèrement car la veille j’avais fait beaucoup d’effort et avec l’effort vient souvent la contracture… qui se manifeste de la même façon que la spasticité passée que l’on espère être de l’histoire ancienne. L’opération est passée, le corps est en récupération, il ne sert à rien de projeter quelques espoirs que ce soit, en vérité. Nous n’avons de toute façon aucun pouvoir sur cela. Laissez passer un mois et demi au minimum avant d’attendre quoique ce soit. A partir de là, faites tout l’inverse de ce que j’ai fait : rééduquez sérieusement. A partir de la quatrième semaine, j’ai commencé à me lever et entama un mois de marche avec une canne. Les progrès déjà observés sur mon souffle amélioré ou la mobilité de ma main droite se sont maintenus (encore aujourd’hui) mais je pouvais réellement toucher ce que j’attendais de l’opération : mon pied était à plat. Comparé à avant où je portais des chaussures de montagnes avec une semelle de 1,8cm, le changement fut drastique. L’erreur que j’ai commise à ce moment, est d’avoir fait confiance à mon corps pour se rééduquer. Là dessus, il a choisi une autre voie que celle attendue : il a fortifié le côté gauche du corps pour ménager mon côté droit, pas tout a fait rétabli et réellement faible. Lorsque j’ai eu à sortir de chez moi, j’ai acheté des chaussures de courses avec une semelle en gel pour amortir au mieux les chocs sur le talon droit. Mon talon n’avait jamais vu le sol, donc il devait se remuscler et les premières semaines, j’ai eu de forte douleur dans le talon. Très vite, je suis repassé chez mon podologue pour faire des semelles orthopédiques : qui dit marche sur l’avant du pied, dit voute plantaire inexistante. Il y avait également (et il y a toujours en fait) une nécessité de récupérer en souplesse des orteils, donc j’avais également de quoi les soulager sur la semelle. Ayant réellement besoin de soutient, j’ai également acheté des chaussons orthopédiques type « sabot » pour l’intérieur qui ne présentaient qu’un soutient plantaire. Ce fut probablement la première fois que je portais des chaussures ouvertes sans les perdre du fait de l’équin… moment agréable. Je pense que durant un mois ou deux, je suis resté comme cela, attendant patiemment la fin de mes douleurs post-opératoire et celles de mon talon. Mais ayant mangé pas mal d’enseignement (où quoique j’en dise, je passais mes journées debout), j’étais fatigué à la fin de la journée, avec des douleurs dans le pied et la jambe mais pour la première fois, je n’avais plus le dos cassé. D’après une amie ostéopathe, elles étaient dû au fait que j’avais en permanence le genou fléchi du fait de l’équin. Au bout de ce mois et demi, j’ai progressivement abandonné la canne. Je l’emmenais en cas de fatigue, mais j’arrivais globalement à me mouvoir sans et à rentrer pas trop dévasté à la fin de la journée. Au cours de cette période, je marchais en moyenne 40% de ce que je faisais habituellement (je portais un podomètre avant l’opération que j’ai conservé jusqu’à sa perte, il y a un mois). Suite à la disparition des douleurs post-opératoires et de celles du talon, j’ai commencé à en avoir des nouvelles (qui me suivent encore un peu) au niveau de l’articulation du pied sur la jambe. D’après mon kiné (qui ne désire me revoir qu’après le biofeedback), un cartilage inutilisé (comme c’est le cas pour un pied équin) ressemble à du papier de verre. Après l’opération, la spasticité étant partie, j’ai pu mouvoir mon pied et du papier de verre frotté sur du papier de verre…. ressemblait à peu de chose à mon pied frottant sur les os de ma jambe. J’ai gardé ces douleurs deux mois, le temps que ce papier de verre se transforme en un intérieur d’huitre bien lustré et qui coulisse sans frottement. A partir d’ici, j’ai encore eu le droit à de nouvelles douleurs que je conserve encore aujourd’hui. Le Dr Nazarov a opéré beaucoup de muscles, mais il en reste certains, des muscles profonds qu’il ne peut pas atteindre (du moins, pas sans une chirurgie un peu plus lourde que celle pratiquée à Barcelone). L’un d’entre eux, au niveau du coccyx, permet de ramener le pied vers l’extérieur. Du coup, vous vous en doutez, mon pied est très légèrement vers l’intérieur, de façon imperceptible à l’oeil et dans la marche, mais suffisamment pour que j’ai plus de poids sur l’intérieur de mon pied (et sur le gros orteils) et que cela m’entraîne une douleur chronique. Que j’appelle avec affection un hématome longue durée. Cette douleur, ainsi que mon pied « plus large » m’a conduit il y a deux semaines à abandonner mes chaussures de sport gel, pour passer à quelque chose d’encore moins contraignant, à savoir des Vibram FiveFingers, ces chaussures qui ressemblent à des chaussettes, où les orteils sont désolidarisé et la semelles très fines, suffisamment pour sentir les aspérités du sol. Comme mes proches aiment à le dire, on marche pieds nus, avec le risque de blessures en moins. Il faut y aller progressivement, une marche « à plat » (les chaussures de sports ont un dénivelé de 12mm entre le talon et les orteils) étant une nouvelle habitude à prendre, mais cela me permet de faire travailler mes orteils sans m’astreindre à une rééducation… que vous aurez compris, je ne ferais pas. Cela a vraiment été mes recherches des dernières semaines, trouver un moyen de me rééduquer sans avoir d’exercices prédéfinis, je n’ai ni le temps, ni la motivation pour. J’ai énormément discuter avec Diana de l’Association (que certains connaissent probablement, pour ceux ayant fait du biofeedback) afin de cerner ce qui n’allait pas chez moi. Le corps est intelligent, différemment de ce que je pensais. Il ne rééduquera pas le côté malade, il va le compenser. Et c’est aujourd’hui la cause de mon manque d’amélioration. Mon pied droit est incapable de lever le corps (essayer de lever une jambe pour vous mettre en équilibre et mettez vous sur la pointe du pied, j’y arrive très bien à gauche, je décolle à peine le pied à droite) ce qui explique que je suis incapable de courir. Il n’y a ici pas de mystère, je m’astreins à l’exercice que je viens de vous citer lors de mes temps morts (quand la nourriture cuit, en me lavant les dents..) et je récolte des courbatures… qui suivent exactement les points que le Dr Nazarov m’a fait sur la jambe. Je suppose donc que c’est un bon indicateur du fait que je travaille les bons muscles. Point plus embêtant, mon pied droit ne maîtrise pas le « droite-gauche ». Autant dire que s’il est incapable de bouger horizontalement, je ne peux rien travailler. Diana m’a conseillé d’investir dans un appareil EMS (les électrodes que l’on colle sur le corps et qui envoient des chocs électriques aux muscles, très utilisées pour travailler ses abdos en restant assis) pour faire travailler ces deux muscles et les « réveiller » pour qu’ils se musclent suffisamment afin de pouvoir entamer une rééducation classique. J’ai également des étirements à faire pour gagner encore en amplitude de mouvement du pied, auquel je ne vais pas pouvoir échapper non plus. J’ai donc encore bien des déficits à combler, mais finalement et c’est le point positif que je retiendrai, tout peut se normaliser. Or mis ces deux muscles de la jambe droite qui n’existe pas encore, tous les autres sont là, faibles mais là. C’est d’ailleurs assez frappant au réveil. Quand je me lève, ma jambe répond très mal. Diana m’expliquait qu’elle est tellement faible, que le cerveau met un certain temps à la reconnecter. De ce que j’ai lu, il faut comprendre qu’un muscle se compose de fibres qui sont elles-mêmes reliées à des nerfs. Certains muscles ont besoin d’être extrêmement précis (typiquement, ceux de vos yeux qui sont capables de mouvement très fins). Dans ce cas : une fibre = un nerf (ou plaque motrice). Dans le cas de votre dos, on est plutôt de l’ordre de dix fibres connectées à une plaque motrice. Moins un muscle possède de fibre, moins il y a de plaque motrice et moins il y a de contrôle moteur. Tout le jeu est donc de muscler le muscle (augmenter le nombre de fibres) ce qui va mécaniquement augmenter le contrôle moteur par l’apparition de nouvelles plaques motrices. Pour la jambe, il semble qu’il n’existe pas de remède miracle, il faut passer par des exercices bien précis car le corps essaiera toujours de compenser. Il faut donc vraiment se mettre dans des situations non physiologiques où tout le côté gauche ne peut pas compenser le côté droit pour le faire travailler pleinement. Pour la main droite, j’ai tout de même trouvé un exercice plus ludique, ayant acheté un piano. La majorité des mélodies étant pour main droite (la gauche réalisant les accords, finalement assez simples), cela oblige à plus de mobilité. Et je disais au début de mes articles que j’avais très peu senti les points du bras / de l’épaule, je vais revenir dessus depuis que j’ai débuté le piano. Je suppose que là encore, ces douleurs en ces points précis sont une bonne indication que je travaille les muscles qui étaient autrefois, spastiques. Je ne peux donc pas dire « j’ai récupéré à 100%, tout va bien », ce n’est vraiment pas le cas. Mais j’ai pu, jeudi dernier, mettre réellement le doigt sur ce qui me faisait défaut et Diana m’a fourni des exercices précis pour travailler dessus. Et la vérité, c’est que je crois fermement que cela va changer beaucoup de choses. Je le vois avec le piano, je me suis bien amélioré (chaque doigt commence à devenir autonome, alors qu’au début, en appuyant avec l’auriculaire, ses deux copains suivants appuyaient aussi…) et je pense réellement qu’à terme, je peux me rapprocher de la normale. Le Dr Nazarov parle de « libération des muscles » et c’est effectivement ce que j’expérimente. Ils sont libres, mais extrêmement faibles. A moi de les muscler pour revenir vers quelque chose de plus normal. Mais autant le piano, c’est chouette, autant les étirements et le renforcement musculaire, c’est assez barbant.

(avec les mêmes habits... pas fais exprès.)

Avant opération - Décembre 2013