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Zwangs-ePA steht vor der Tür

Wer sich jetzt nicht wehrt, lebt ... künftig mit ePA

In vielen Artikeln hatten wir bereits über die Risiken einer zentralen Lagerung unser aller Gesundheitsdaten geschrieben. Zuletzt wurde uns zum Jahresbeginn angekündigt, dass ab 1.1.25 für Jede/n eine elektronische Patientenakte (ePA) angelegt wird, wenn man nicht vorher widerspricht. Einige Menschen haben uns daraufhin geschrieben. dass sie u.a. mit dem Musterschreiben bei ihrer Krankenkasse vorstellig geworden seien. Diese hat ihne dann mitgeteilt, dass der Widerspruch z.Zt. "nicht verarbeitet und gespeichert werden kann, weil die Systeme das noch nicht erlauben".

Nun berichtet der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V., dass die Techniker Krankenkasse (TK) begonnen hat, ihre Versicherten schriftlich über die Einführung der ePA zu informieren. Dann gehen wir davon aus, dass nun Widersprüche "verarbeitet" werden können, wie im Gesetz versprochen.

Ungenügend, manipulativ, rechtswidrig, nicht barrierefrei

So lautet das Urteil des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. zum Brief der TK an ihre Versicherten (s. Link unten).

manipulativ: Erst unten im Text wird mitgeteilt, dass der Bereitstellung der ePA individuell widersprochen werden kann. Dass die Versicherten für ihren Widerspruch ein Zeitfenster von 6 Wochen Dauer haben, fehlt im Schreiben der TK.

unzureichend und damit rechtswidrig: Die ePA (§ 343 Abs. 1a SGB V) verlangt von den Krankenkassen, dass „bevor sie ihnen eine elektronische Patientenakte ... zur Verfügung stellen, umfassendes und geeignetes Informationsmaterial über die elektronische Patientenakte in präziser, transparenter, verständlicher und leicht zugänglicher Form in einer klaren und einfachen Sprache und barrierefrei zur Verfügung zu stellen (haben) ...“. § 343 SGB V benennt insgesamt 24 vd. Themen, zu denen die Krankenkassen informieren müssen.

nicht barrierefrei:  § 4 Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) wird mit dem Brief nicht erfüllt.

ungenügend: Es werden nur Links zu weiterführender Info angeboten. Damit werden Menschen von wesentlichen Informationen ausgeschlossen, die nur analoge Informationsquellen nutzen können oder wollen.

Herr Lauterbach, übernehmen Sie!

Mehr dazu bei https://patientenrechte-datenschutz.de/informationsschreiben-der-techniker-krankenkasse-zur-elektronischen-patientenakte-ungenuegend-manipulativ-rechtswidrig-nicht-barrierefrei/

Digitalisierung löst keine Probleme im Gesundheitsbereich

"Den kommenden Mangel kann man sich noch nicht vorstellen"

... sagt Gesundheitsminister Lauterbach mit Blick auf den in den kommenden Jahren erwarteten Ärztemangel in Deutschland. Er rechnet zukünftig mit mindestens 50.000 fehlenden Medizinern. Statt dieses Problem seit Jahr(zehnt)en durch eine Reform der Ausbildung und zusätzliche Mittel anzugehen, beschäftigen sich die Gesundheitsminister zuerst mit Milliardeninvestitionen mit der angeblich "allesspeichernden" elektronischen Gesundheitskarte (eGK) und nun seit 5 Jahren mit der "perfekten" zentralen elektronischen Patientenakte (ePA). Versenkt wurden für die eGK mehr als 6 Milliarden Euro und die Ausgaben für die ePA werden diese Summe demnächst ebenfalls erreichen und die Risiken einer zentralen Speicherung von sensiblen Gesundheitsdaten von Millionen Menschen können wir uns gut vorstellen.

In vielen Beiträgen haben wir auf die Risiken und Pannen dieser beiden Projekte hingewiesen. Einige aktuelle Probleme thematisiert auch der aktuelle Newsletter des Patientenrechte und Datenschutz e.V.

Digitale Bankrotterklärung: Das Gesundheitssystem in Deutschland sei auf Cyberangriffe nicht vorbereitet, erklärt ein Vertreter der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK),

Medikamenten-Notstandsgebiet Deutschland – Erfahrungsbericht eines Allergikers,

Gefahren von Gentests durch Privatunternehmen: Vorsicht vor Online-Gentests!

Probleme beim Widerspruch gegen ePA und EHDS - Diesem letzten Punkt widmet der Newsletter den Schwerpunkt.

European Health Data Space - EHDS

EU-Parlament und Rat haben sich Mitte März auf einen Verordnungsentwurf für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum geeinigt. Versicherte sollen demnach der Weitergabe ihrer Daten zu Forschungszwecken widersprechen können. Die weitere Vorschriften sind so kritisch, dass die Patient:innenrechte zur Makulatur zu geraten drohen. Eine erste (vorläufige) Bewertung ist nachzulesen auf Netzpolitik.org und bei Patientenrechte und Datenschutz e.V.

Widerspruch gegen eine ePA

Vor einem Jahr wurde die ePA zur Zwangs-ePA, d.h. gesetzlich wurde geregelt, dass Jede/r grundsätzlich eine ePA bekommt und erst dann mit einem Widerspruch diese ablehnen kann. Zu den drei gesetzlich möglichen opt-out Verfahren, die ohne die ePA-App möglich sind, schreibt Patientenrechte und Datenschutz e.V.:

ePA opt-out - grundsätzliche Ablehnung einer persönlichen ePA,

Widerspruch gegen die Integration der Abrechnungsdaten in die ePA, falls man eine ePA hat,

Widerspruch gegen gesundheitliche Empfehlungen der Krankenkasse, die diese durch Auswertung der Abrechnungsdaten erzeugen kann.

Unter der Überschrift Wohin mit dem Widerspruch? hatten wir vor einem Jahr über die Ablehnung eines ePA-Widerspruchs durch eine Krankenkasse berichtet. Die Begründung lautete: Wir können den Widerspruch gegen eine ePA erst funktionssicher verbuchen, wenn dafür ein (digitales) System zur Verfügung steht. Obwohl das Recht zum Widerspruch in Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und Digitalgesetz (DigiG) vorgesehen sind, ist ihre Durchführung praktisch unmöglich. Ein weiterer "Einzelfall" ist hier beschrieben: "Erfahrungen und Erkenntnisse".

Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. bespricht sich bei monatlichen Aktiventreffs per Videokonferenz. Bei Interesse an einer Teilnahme kann man sich per E-Mail anmelden unter [email protected].

Mehr dazu bei https://patientenrechte-datenschutz.de/

DigiG und GDNG beschlossen

Widerspruch zur ePA ... nun bald möglich

"Ein Widerspruch gegen ein Noch-Nicht-Gesetz ist nicht möglich." Das war die Aussage der BKK auf einen Widerspruch zur Zwangs-ePA im Frühsommer. Nun ist das Gesetz da und der Weg zum Widerspruch muss möglich sein. Lieber wäre es uns gewesen, wenn der Gesetzgeber im letzten halben Jahr dazu gelernt hätte und auf die Zwangs-ePA verzichtet hätte.

Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) rät nun:

"Am 14. Dezember 2023 hat der Bundestag in 2./3. Lesung das Digital-Gesetz (DigiG) und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) verabschiedet. Der Gesetzentwurf des DigiG sieht vor, dass die Krankenkassen ab dem 15. Januar 2025 verpflichtet sind, ihren Versicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) zur Verfügung zu stellen, sofern die Versicherten nicht nach vorheriger Information innerhalb einer Frist von sechs Wochen gegenüber ihrer Krankenkasse widersprechen. Beide Gesetze sind noch nicht in Kraft getreten."

Danach kann es weiter vorkommen, dass Krankenkassen wie in dem oben beschriebenen Fall den Widerspruch nicht annehmen, eben weil die Gesetze noch nicht in Kraft sind. Spätestens nach der Unterschrift durch den Bundespräsidenten kann sich aber keine Kasse mehr rausreden. Wichtig ist der späteste Termin des Widerspruchs 6 Wochen nach einer Information über die Einrichtung der ePA durch die Krankenkasse.

Welche Gründe es gibt, gegen die Einrichtung einer ePA zu sein, haben wir in vielen Artikeln und auch in zwei Diskussionssendungen bei Alex TV im Offenen Kanal Berlin thematisiert.

Probleme mit der elektronischen Patientenakte

Diskussionsveranstaltung zur Engagementwoche am 14.9.20

02.01.2021 Probleme mit der elektronischen Patientenakte (ePA)

Einen Entwurf für einen Musterbrief für den Widerspruch gibt es z.B. hier https://annaelbe.net/bilder_gesundheitskarte/Vorlage-Ablehnung-elektronische-Patientenakte.pdf

Weiterhin ist ein zentraler Kritikpunkt der ungehinderte Zugriff auf unsere Gesundheitsdaten durch (beliebige) "Forschungseinrichtungen", denn das bedeutet im Endergebnis, dass wir zu Versuchskaninchen der Pharmaindustrie werden. Aber auch die fehlende Segmentierung des Zugriffs z.B. auf psychologische Daten und der möglich Missbrauch durch nichtautorisiertes Krankenhauspersonal sind weiterhin zu kritisieren.

Außerdem sehen wir in dieser Zwangsdigitalisierung eine Diskriminierung der Menschen, die durch die Nicht-Inanspruchnahme von Smartphones und Laptops bereits in vielen Bereichen des Lebens von der Teilhabe ausgeschlossen werden.

Mehr dazu bei https://www.bfdi.bund.de/DE/Buerger/Inhalte/GesundheitSoziales/eHealth/WiderspruchgegendieePA.html und alle unsere Artikel zur ePA https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchart.pl?suche=ePA+eGK&sel=meta

GDNG "verzichtet" auf Einwiligung

Mit Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz in die Zukunft?

Immer wieder haben wir über die privatsphäre-gefährdenden Ideen der Gesundheitsminister berichtet. Die an jeglicher Realität vorbei gehenden Pläne haben sich interessanterweise durch einen Wechsel von Herrn Spahn (CDU) zu Minister Lauterbach (SPD) kaum verändert. Die Handschrift der Pharmaindustrie ist weiterhin deutlich sichtbar.

Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V. schreibt uns zu den aktuellen Plänen:

Vieles deutet darauf hin, dass wir – was den Schutz unserer Gesundheits- und Behandlungs- sowie unserer genetischen Daten angeht - in Kürze in einer neuen Realität ankommen werden. Mit den Plänen der Bundesregierung für das Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) und mit den Plänen der EU-Kommission für den European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) sollen diese Daten ohne freiwillige und informierte Einwilligung der einzelnen Menschen nicht nur behandelnden Ärztinnen, sondern auch Krankenkassen und öffentlichen und privaten Forschungszwecken zur Verfügung stehen.

Informationen zum geplanten Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) gibt es u. a. hier:

Stellungnahme der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder vom 14.08.2023 -     https://datenschutzkonferenz-online.de/media/st/23_08_14_DSK_Stellungnahme_GDNG-E.pdf

Stellungnahme von Mezis e.V. - Gemeinnützige Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte und Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V. vom September 2023 -  https://mezis.de/wp-content/uploads/2023/08/MEZIS_Positionspapier_GDNG_Fokus-Patientenrechte_ePA_2023-08-22.pdf

Ein Beitrag auf der Homepage des Vereins - https://patientenrechte-datenschutz.de/mit-dem-geplanten-gesundheitsdatennutzungsgesetz-gdng-sollen-krankenkassen-ermaechtigt-werden-abrechnungs-und-behandlungsdaten-ihrer-mitglieder-auszuwerten/

Informationen zum geplanten European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) gibt es u. a. in zwei Beiträgen auf der Homepage des Vereins:

https://patientenrechte-datenschutz.de/ehds-informationsportal/

https://patientenrechte-datenschutz.de/appell-zum-projekt-europaeischer-gesundheits-datenraum-ehds/

58.188 Menschen unterzeichneten seit Mai 23 eine Petition an den Bundestag gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA). Daraufhin wurde die Ärztin Simone Connearn im Petitionsausschuss des Bundestags mit dem Inhalt und dem Ziel der Petition am 09.10.2023 angehört. Dies ist hier dokumentiert https://www.bundestag.de/mediathek/ausschusssitzungen?videoid=7601600#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NjAxNjAw&mod=mediathek

Verein Patientenrechte und Datenschutz eV

Mehr dazu bei https://patientenrechte-datenschutz.de/mit-dem-geplanten-gesundheitsdatennutzungsgesetz-gdng-sollen-krankenkassen-ermaechtigt-werden-abrechnungs-und-behandlungsdaten-ihrer-mitglieder-auszuwerten und alle unsere Artikel dazu https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchartl.pl?suche=eGK+ePA&sel=meta