#fatiguechronique

Cette semaine, c’est la sensibilisation à la fatigue chronique, un symptôme qui a commencé chez moi en 2015 lorsque j’avais 16 ans.

J’étais déjà dans un état très fragilisé, mais durant mon errance médicale, j’ai été hospitalisée à une période où les docteurs minimisaient mon état et pensaient que mes vomissements étaient juste psychologiques…

On m’a alors mise sous plusieurs traitements psychotropes, et cette période a été la goutte de trop pour mon corps.

C’est à partir de là que cette fatigue atroce est apparue…

Quand cette fatigue arrive :

- mes yeux se ferment seuls,

- mon corps devient glacé, ma tension chute etc..

Et si je force malgré ça : migraine, crash, encore plus de sommeil ensuite…

Même certains efforts physiques simples peuvent déclencher ou aggraver cette fatigue. Parfois, mon corps peut sembler “tenir” sur le moment… puis s’effondrer complètement après.

En 2016, mon état s’est encore aggravé durant les hospitalisations et les traitements.

Pendant cette période, j’ai connu :

- hypersomnie diurne,

- insomnies sévères,

- paralysies du sommeil fréquentes,

- rêves lucides,

- endormissements involontaires dans des lieux publics,

- fatigue extrême permanente.

Mon corps était déjà très fragilisé :

carences, dénutrition, vomissements chroniques…

Pendant des années, j’ai eu l’impression que cette fatigue était minimisée.

On me disait souvent :

“c’est psychologique”

“c’est normal avec ton état”

“c’est le stress”

“c’est la digestion”

Mais moi, je savais que ce n’était pas une fatigue normale.

2022 / 2024 :

J’ai eu des soins aux États-Unis qui m’ont aidée sur plusieurs aspects de ma santé.

Et surtout, j’ai remarqué que certaines choses pouvaient réellement influencer ma fatigue.

Avec le temps, j’ai compris que mon environnement et mon quotidien avaient un énorme impact :

- alimentation,

- digestion,

- inflammation,

- réactions de mon corps,

- rythme de vie,

- efforts physiques

Certaines choses aggravent énormément ma fatigue.

D’autres semblent l’apaiser un peu.

Aujourd’hui, j’adapte mon quotidien du mieux que je peux.

Et même si mon état est déjà plus stable qu’à l’époque de mon errance médicale, il n’y a toujours pas une seule semaine sans fatigue.

Il y a toujours sois:

- une fatigue de fond permanente,

- des épisodes de fatigue excessive en journée,

- et parfois des journées plus supportables.

En 2023, après des années à parler de cette fatigue, elle a enfin été explorée plus sérieusement en médecine du sommeil.

On a évoqué une hypersomnie de type narcolepsie.

D’abord type 1, puis type 2.

Mais à cause de mon hypersensibilité médicamenteuse, je supportais très mal les traitements :

vertiges,

palpitations,

effets secondaires…J’ai même dû faire des examens cardiaques.

En 2024, j’ai été hospitalisée par une autre équipe spécialisée du sommeil à qui j’avais fait une demande bien avant.

J’ai accepté cette hospitalisation pour avoir un deuxième avis.

Car malgré certains symptômes compatibles avec la narcolepsie, j’avais aussi remarqué que ma fatigue variait énormément selon mon état général et certaines adaptations du quotidien.

Suite à cette hospitalisation, on m’a expliqué qu’il n’y avait pas vraiment de solution pour ma fatigue.

Et on m’a aussi fait comprendre qu’il fallait peut-être arrêter de chercher une cause à tous mes symptômes.

Mais quand un symptôme détruit ton quotidien depuis des années, je pense qu’il est normal d’essayer de comprendre ce qui se passe dans son corps.

Chercher des réponses, ce n’est pas “être obsédée par la maladie”.

C’est essayer de retrouver une qualité de vie.

Essayer de comprendre pourquoi son corps s’effondre autant.

Essayer de retrouver une énergie normale.

Aujourd’hui encore, je n’ai pas vraiment de réponse simple.

Parce que beaucoup de maladies ou syndromes peuvent se ressembler :

hypersomnie,

narcolepsie,

dysautonomie,

POTS/SAMA,

encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique…

Et beaucoup d’entre vous m’ont parlé de ces pistes au fil du temps.

Le plus difficile, c’est que le sommeil n’est pas réellement réparateur.

Que je dorme la nuit ou la journée,

j’ai souvent l’impression que mon corps essaye de récupérer de quelque chose…

sans jamais réussir à retrouver une énergie normale.

La fatigue chronique est invisible.

Oui, mon état s’est amélioré comparé à certaines périodes.

Oui, il y a des jours où j’arrive à sortir, sourire ou faire des choses.

Mais une personne atteinte de fatigue chronique peut réussir à fonctionner quelques heures…

puis s’effondrer complètement ensuite.

Les gens voient parfois les moments où tu arrives encore à tenir debout.

Mais ils ne voient pas toujours :

- les crashs,

- les journées perdues à dormir,

- les douleurs,

- les migraines,

- le corps qui lutte en permanence.

Ce symptôme m’a volé des années de vie.

Une étude scientifique majeure a mis en évidence un point clé :

👉 Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC) présentent une baisse du glutathion dans le cerveau.

Ce que ça veut dire concrètement 👇

Moins de glutathion = plus de stress oxydatif

Moins d’énergie cellulaire ⚡

Dysfonctionnement du cerveau et du système immunitaire

Fatigue persistante, brouillard mental, récupération difficile

Les chercheurs confirment que ces changements reflètent un stress oxydatif et énergétique réel dans le cerveau

👉 Autrement dit : ce n’est pas imaginaire… c’est biologique.

💡 Bonne nouvelle :

Ces déséquilibres pourraient être corrigeables avec des approches nutritionnelles ciblées

🔥 Ton énergie dépend de ce qui se passe dans tes cellules… pas juste de ton sommeil.

👉 Si tu veux comprendre comment soutenir naturellement ton glutathion et ton énergie :

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La perte de l'emploi suite à un changement de l'état de santé est une épreuve en soi. Apprendre à composer avec ses nouvelles limitations, physiques et mentales, financières, sociales, fait partie du lot de chaque handicapé. De sorte que, non content de devoir se voir refuser l’accès à un emploi, la punition pousse jusqu’au rétrécissement du tissu social. On voit souvent le terme de "double peine" concernant le handicap invisible. Ce n'est pas faux, mais tristement inexact. Les peines s'accumulent au fil du temps et font de nous de véritables experts en exclusion. "J'ai perdu mon emploi suite à une douleur brutale et vive, insoutenable. Un matin, alors que je travaillais à mon bureau, je sentais que mon dos avait décidé de ne pas suivre la cadence. J'étais déjà en RQTH suite à un accident de travail 14 ans plus tôt et depuis, mon dos me rappelait sans cesse à lui par des douleurs chroniques. Comme ce matin là.

Je suis allé manger le midi en marchant très doucement, espérant qu'avec un peu de tranquillité, la douleur partira et m'oubliera. Tout du moins jusqu'au soir et surtout jusqu'au moment de pouvoir m'allonger et lui donner ce qu'il voulait ; du repos. La douleur s'est estompée et j'ai pu reprendre mon poste mais cela n'a pas duré ; je ne tenais plus sur mon fauteuil. je ne trouvais plus de position de travail. Mon binôme, habitué et empathique concernant mes douleurs chroniques me fait accepter le fait que je doive rentrer chez moi et que je ne pourrais pas conduire dans cet état. Il décide de me ramener dès que je me sentirai prêt à partir. Je lui fait savoir que c'est ok pour moi, et me lève.

Une douleur fulgurante me traverse le corps de part en part. Tellement violente, que mes jambes n'ont plus supportées mon poids et m'ont laissé retomber dans le fauteuil brutalement ce qui m'a fait lâcher un hurlement de douleur mais je n'arrivais plus non plus à rester assis. J'étais paniqué. Impossible de soulager ma position debout en m'asseyant, impossible de me lever pour soulager ma position assise, et je me retrouve en équilibre, les bras tendus sur les accoudoirs alors que la douleur devenait telle que des râles s'échappaient de ma bouche,ce qui terrifia mon collègue qui alerta les secours.

J'ai tenu comme ça jusqu'à l'arrivée du SAMU, conscient de l'absurdité de me faire désincarcérer d'un fauteuil de bureau. Pas d'antidouleur, infirmière pas dispo. 85 kg de douleurs à faire porter, je m'excuse entre 2 pleurs et suis emmené aux urgences sentant tous les défauts de la route qui me font me tordre comme un bout de plastique dans le feu.

Hop, un shoot de morphine. Allongé et immobile, terrifié de faire le moindre mouvement, je prends conscience de la situation. Je viens de troubler le quotidien de mon entreprise. Je revois le visage de mon collègue, des gars de l'atelier que j'ai traversé en civière, hurlant de douleur. J'ai la nette impression d'avoir perdu. La morphine agit lentement. Je n'ai pas réussi à tenir à distance mon handicap de mon monde du travail.

Ça fait 5 ans maintenant. Passons sur les déboires administratifs, divers et variés de cette période, qui feront sans doute l'objet de plusieurs autres articles.

Entre-temps, après les 2 années légales d’arrêt, j'ai été mis en invalidité catégorie 2. Ce qui signifie que je ne suis plus en capacité physique d’accéder ni de garder un emploi me permettant de subvenir à mes besoins, et que la CPAM estime que je suis invalide à au moins 66%. Bon, cette annonce m'a soulagé d'un côté du fait de ne pas me retrouver sans revenu, mais aussi je me suis dit: "je ne suis plus qu'un tiers d'une personne".

Oui. A ce moment-là, un soutien psychologique aurait sûrement été bénéfique. Encore faut-il en avoir conscience, et étant d'une nature assez résiliente, je ne laisse pas transparaître mes faiblesses à mes proches.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? ben déjà, j'aime écrire. ça me fait du bien. Ensuite parce que cela fait suite à une profonde perte de sens.

J'aimais mon métier, j'aimais ce poste que j'avais décroché, j'aimais mes collègues (pas tous!) et l'ambiance qu'il pouvait y avoir. C'est la perte d'années de reconversions et de formations qui ont suivi mon premier accident de travail. La perte d'un bon revenu pour lequel je m'étais battu. La perte de tout l'investissement de mes capacités sur un projet qui me tenait à cœur. La perte de ce qui me faisait me lever le matin, me faisait me reposer le weekend afin d'avoir une chance d'entamer et tenir la semaine sans trop de douleurs. La perte de mon autonomie physique et financière. La perte de ce qui me donnait une place dans la société et qui me définissait. La perte de ce que je voulais gagner en surmontant 10 années de rue et de toxicomanie”.

De nouveau marginalisé, je déplore jours après jours le manque d'empathie de notre époque. Alors pour faire face à cette perte de soi, de moi, j'ai décidé de me donner un sens. En "me" partageant, afin que la lecture de mes mots puissent en donner un à toi aussi si tu en as besoin.

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