#arthrite

Bonjour Marina, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour. Je m'appelle Marina, j'ai 30 ans. Je suis aide médico psychologique et je rédige actuellement ma VAE d'éduc' spé. Je suis également modèle depuis presque 9 ans.

Vous avez été diagnostiquée d'une arthrite juvénile à 18 mois qui a évolué en polyarthrite puis en spondylarthrite. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie ? Comment l'avez-vous vécu ? 

Je garde des souvenirs douloureux - d'un point de vue articulaire - mais j'ai eu une enfance très agréable. J'ai rencontré de véritables problèmes lorsque je suis entrée au collège, ça a été les 4 années les plus difficiles. Les enfants ne sont pas forcément gentils. Etre "différent" c'est se heurter aux moqueries & autres. C'est la période pendant laquelle j'ai le plus mal vécue ma pathologie. Je m'étais "accommodée" du fait de ne pas pouvoir faire de sport, du fait de ne pas pouvoir porter de talons, de porter une semelle de chaussure ( sur une seule ) intérieure & une extérieure, de collectionner les infiltrations... mais j'ai eu beaucoup de mal à vivre les remarques, tant je n'en comprenais pas le fond et la démarche. Cela dit, ça m'aura permis de me forger un caractère en acier trempé pour les années à venir ! 

En entrant au lycée, j'ai vite compris que les mentalités étaient différentes : ça ne choquait personne que je puisse avoir des soucis de santé et surtout ça n'attirait pas les moqueries. J'ai eu quelques occasions de mal la vivre, aux alentours de 21/22 ans, puisque j'ai du me faire poser deux prothèses totales de hanche. Ce sont des opérations auxquelles on ne se prépare pas vraiment, à cet âge la.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ? 

Je vis avec depuis un peu plus de 28 ans, c'est comme une colocataire ... pas forcément désirée. Mais je la vis plutôt bien. C'est une pathologie évolutive, il y'a des hauts et des bas. Il y'a des poussées et des périodes beaucoup plus calmes. J'adapte ma façon de vivre, mes activités : je prends un peu plus de temps pour moi quand il le faut. Mais j'avoue aimer pousser mon corps, lui faire comprendre que la pathologie ne décide en rien de ce que je fais ou ferai : je fais du sport, je travaille, je dors peu parfois, je cours les séances photos. Je vis à 1000 à l'heure et j'aime ça. Parfois ça me rattrape, alors je prends un peu de repos... et je repars de plus belle.

Vous participez le 5 juin prochain en tant que finaliste à la 2ème édition de Miss Tattoo France, pouvez-vous nous en dire plus ? 

J'avais envoyé ma candidature lors de la première édition et je n'avais pas passé la première étape. Cette année, comme j'ai eu fini la pièce de mon bras gauche (pièce dont je suis la plus fière ce jour), j'ai décidé de me lancer à nouveau... et ça a payé ! J'ai été extrêmement surprise d'être retenue. C'est un concours de beauté et de tatouages... je ne suis ni la plus tatouée ni la plus jolie. Mais j'ai décidé de vivre cette aventure à fond. Je m'estime déjà gagnante en faisant partie des 12 finalistes, c'était réellement inespéré.

Vous déclarez que "les tatouages sont une façon de réapproprier votre corps", pouvez-vous nous en dire plus sur ce que les tatouages représentent pour vous ? Quel a été votre premier tatouage et que représentait-il pour vous ? 

Les tatouages m'ont permis de trouver beau et d'accepter un corps qui m'échappe, partiellement. Le symbole le plus criant est mon tatouage biomécanique/steampunk sur le bras gauche. C'est un bras qui a été paralysé par la spondylarthrite : le coude ne déplie plus totalement, l'épaule est bloquée à 90%. Je ne supportais pas ce bras : il ne servait à rien, je ne lui trouvais aucune utilité, c'était un poids mort et un réel complexe. En le faisait tatouer, de cette manière la, j'ai voulu me le réapproprier, le trouver enfin beau à regarder. 

Et puis le biomécanique est une manière de tourner en dérision ce handicap : c'est un petit hommage aux prothèses que j'ai déjà et que j'aurai du avoir sur ce bras. J'aime assez sourire de ma pathologie.

Mon premier tatouage se sont les initiales de ma grand mère paternelle, à l'intérieur de mon poignet gauche. Je les ai faite à 21 ans, ma grand mère venait de décéder et elle était une figure importante de ma vie.

Quels sont vos éventuels prochains projets ou défis ? 

Mes projets sont avant tout professionnels : je me suis lancée dans ma VAE d'éduc spé' cette année et ça me prend un temps fou, mais c'est une belle expérience que de pouvoir se plonger et analyser sa pratique professionnelle. Je suis soutenue par d'excellents collègues. C'est ambitieux, j'ai peu d'expérience, mais je compte bien défendre mes projets et montrer que j'ai toutes les capacités requises pour être diplômée. Et si ça fonctionne pas totalement cette année, alors je reviendrai, je suis quelqu'un de persévérant.

J'ai plein d'autres projets de tatouages : je veux me couvrir à 80%. J'aimerai terminer mon bras droit et commencer mon dos l'année prochaine. Tout en ajoutant quelques pièces sur les mollets.

Quelle(s) a/ont été pour vous une ou des victoire(s) ?

Ma plus grande victoire c'est d'être qui je suis aujourd'hui : une personne tolérante, fière de qui elle est, de ses réussites. Une personne forte, avec quelques fragilités.

Pour finir avez-vous un message à faire passer ?

Un message d'espoir et de tolérance, oui. TOUT est possible. Absolument tout. J'ai 30 ans, une pathologie évolutive, deux prothèses de hanche, un bras qui ne sert plus à grand chose... et pourtant je suis modèle, je travaille dans un secteur que j'aime plus que tout... et je me retrouve en finale d'un concours de Miss. 

Alors évidemment que ce n'est pas un message "Bisounours" que je veux véhiculer : il y a des moments difficiles et il y en aura encore bien d'autres, mais beaucoup de choses sont possibles. Croyez en vous, croyez en vos rêves et ne laissez pas quiconque décider pour vous.