Z.

Sistemik Lupus Eritematozus bağışıklık sistemindeki savaşçı hücrelerin, insanın kendi vücudunun hücre ve dokularını tanımayıp, onları yabancı işgalciler olarak algılaması sebebiyle sağlıklı hücrelere saldırdığı otoimmün bir hastalıktır. Saldırının olduğu yerde inflamasyon meydana gelir. Bağışıklık sisteminin bu saldırısı vücudun herhangi bir yerine olabilir. Cilt, eklemler, böbrekler, karaciğer, beyin, kas, kalp, akciğer gibi vücudun bütün doku ve organlarını tutabilen bu romatizmal bağ dokusu hastalığı, kadınlarda %90 oranında daha sık görülür. Lupus herkeste farklı dokuları tuttuğu için her hastada farklı belirti ve bulgular görülebilir. Hastaların çoğunda kelebek döküntü olarak bilinen, elmacık kemiklerinden burun sırtına doğru uzanan, kelebeğin kanatlarına benzeyen malar döküntü görülür. Lupus'u yorgunluk, kas ve eklem ağrıları, eklem sertliği, şişen eklemler, anormal organ fonksiyon testleri, ciltte sebebi açıklanamayan döküntü, migren, güneş hassasiyeti, saç dökülmesi, sebebi açıklanamayan ateş, ağız ve burunda ülserler, idrarda kan veya protein kaçağı gibi belirtileri vardır. 

''Yaptırdığımız bir kan testiyle tüm hayatımız değişebilir mi?'' diye soracak olursanız size cevabım şu olur: Evet değişir. Hastalığın belirtileri basit bir alerjiyle karıştırılabilir veya yorgunluk ve ağrılarınız ciddiye alınmıyor olabilir. Çünkü kronikleşen yorgunluk artık sizin yeni normaliniz olmuştur, kronikleşmiş ağrılarınız ise çoğu zaman ciddiye alınmaz. Lupus tanısı alana kadar çoğu hasta belirtileriyle ilgili birçok hekime başvurmuştur ve semptomatik tedavi uygulanıp evine geri gönderilmiştir. Bazılarımız ne yazık ki bu kadar şanslı değil, çoğu lupus hastası organ tutulumu sebebiyle hastaneye kaldırıldıktan sonra tanı alıyor. Lupus'un tanısı kolunuzdaki bir venden alınan kan örneğiyle yapılan çeşitli testlerle konulabiliyor. Bunlardan en önemlisi antinükleer antikor (ANA) denilen, bağışıklık sisteminin vücudun sağlıklı hücrelerinin çekirdeklerine saldırmak için oluşturduğu antikorlardır. Kanınızda bu antikorların varlığı ANA pozitifliği olarak ifade edilir. Sağlıklı insanlarda veya bazı enfeksiyon hastalıklarında ANA testi pozitif gelebilir bu yüzden hekim klinik bulgular eşliğinde hastayı değerlendirerek tanıyı koyar. 

Benim Lupus hikayeme gelecek olursak, tanı alana kadar geçen beş yıldan bahsedeceğim. 2017 yılının Şubat ayında yakalandığım bir boğaz enfeksiyonu sebebiyle sol göğsümde hissettiğim ağrı ve kalbimde çarpıntı hissinden dolayı KBB uzmanına başvurdum. Enfeksiyon çok güçlü antibiyotiklere rağmen geçmiyordu. Yapılan bazı testlerden sonra  enfeksiyonun kalbimdeki mitral kapakta romatizmal bir tutulum yaptığı sonucuna varıldı. Kalbimdeki tutulumun ilerlememesi için bademciklerimin acil olarak alınması gerekiyordu. Mart ayında bademciklerim alındı ve yaklaşık üç yıl boyunca yirmi bir günde bir olmak üzere penisilin enjeksiyonu yaptırdım ta ki penisilin alerjisi gelişene kadar. Bu üç yıllık süreç içinde belirli zaman aralıklarıyla derimde döküntüler çıkıyordu, doktorum alerji ilacı vermişti. İlacı düzenli olarak kullanmama rağmen derimde döküntüler çıkmaya devam ediyordu. Burnumun üstünde kızarıklık çıkmıştı ama rahatsız etmediği için pek önemsememiştim. Eklemlerim ağrıyordu ve çoğu zaman halsizdim ama bunu da kendimce normalleştirmiştim çünkü en son ne zaman iyi hissettiğimi tam olarak hatırlamıyordum. Bütün bunlar yeni normalim olmuştu. Bu süreçte yeme düzenim değişmediği halde çok hızlı bir şekilde yaklaşık on kilo aldım. Üniversite sınavına hazırlanıyordum ve stresten kilo aldığımı düşünmüştüm. Baş ağrılarım dayanılamayacak şiddetteydi, nöroloji uzmanı migren teşhisi koymuştu. Kalbimdeki tutulum için düzenli olarak kontrole gidiyordum. 

2019 yılında çarpıntı şikayetiyle gittiğim acil serviste yapılan kan testinde karaciğer fonksiyon testlerimin normalin üzerinde olduğunu fark ettik. Son zamanda kilo aldığım için karaciğerimde yağlanma olabileceği veya kullandığım ilaçların yükseltebileceğini söylemişti doktor. Bir süre yağı azaltmam gerektiğini sonra tekrar kontrol ettirmemi önermişti. Bu durumun üzerine maalesef ki düşmedim. Çünkü bana göre bir sağlık sorunu belirtisi yoktu, ya da alışmıştım(!) 2021 yılının Temmuz ayında dişle ilgili bir operasyon geçirdim. Antibiyotik kullanmam gerekiyordu ama penisilin alerjisi geliştiği için farklı grup antibiyotik başlanmıştı. Operasyondan sonra üç kutu antibiyotikle kendime gelebilmiştim. Bu dönemde sağlık sorunumdan dolayı acil servise başvurdum ve yapılan kan testinde karaciğer fonksiyon testlerimin daha da yükseldiğini gördük. Doktorum diğer tahlillerimi de değerlendirip durumumu anlatan bir yazı yazdı ve yazıyla beraber gastroenteroloji uzmanına gitmem gerektiğini söyledi. Gastroenteroloji uzmanı gerekli muayeneyi yaptıktan sonra bazı kan testleriyle beraber karaciğerimin ultrason görüntüsünü istedi. Ultrason normal gelmişti fakat kan testleri için aynı şeyi söyleyemeyeceğim. 18 Ağustos 2021'de yapılan kan testimde ANA pozitif geldi. Sonucu gördüğümde hissettiklerimi unutamıyorum. İlk işim internetten aratmak olmuştu ve maalesef internet dünyası bu konuda büyük bir çöplük olduğu için okuduklarım beni çok korkutmuştu. ANA testinin sonucu çıktıktan bir hafta sonra ASMA (anti düz kas antikoru) testim de zayıf pozitif olarak sonuçlanmıştı. Doktorum, bağışıklık sistemimin karaciğerimi tanımayıp saldırdığı otoimmün hepatit isimli hastalığa sahip olduğumu ve karaciğerimdeki aktivitenin derecesini görebilmek için karaciğer biyopsisi olmam gerektiğini söylemişti. 17 Eylül 2021 tarihinde karaciğer biyopsisi yapıldı, karaciğerimde kronik inflamasyon vardı ama minimal aktiviteliydi. Bu yüzden doktorum kan tahlillerimi de göz önünde bulundurarak ilaçsız takibi uygun gördü ve beslenme şeklimi düzeltmemi, paketli gıdaları hayatımdan çıkarmamı önerdi. Bir süre bu beslenmeyi uyguladım, değerlerim normale dönmeye başlamıştı, ASMA testim negatife dönmüştü ama ANA hep pozitifti. Bu süreçte derimdeki döküntülerden dolayı alerji ve immünoloji uzmanına başvurdum. Yapılan testlerde hiçbir şeye, penisiline bile alerjim olmadığı ortaya çıktı. Alerji uzmanı yıllarca boşu boşuna alerji ilacı kullandığımı, bu döküntülerin otoimmün hastalıklardan kaynaklandığını ve doktoruma durumu mutlaka anlatmam gerektiğini söyledi.

Okulum başlamıştı ve bir süre sonra dışarıdan sağlıksız beslenmeye geri döndüm, çünkü yemeğimi sürekli yanımda taşımak zor oluyordu. Bu sürede kontrollerime düzenli bir şekilde gidiyordum fakat artan eklem ağrılarım, migren ataklarım, cilt döküntülerim ve halsizliğimden dolayı doktorum biraz endişeliydi. Karaciğer enzimlerim her zamankinden iyi olmasına rağmen durumum iyiye gitmiyordu. Doktorum bende Lupus'tan şüphelendiğini ve mutlaka romatolojinin beni görmesi gerektiğini ilk kez o zaman söyledi. Böylece ilk defa Lupus'la tanışmış oldum. Romatolojiye gittim ama maalesef semptomlarım geçiştirildi, altı ayda bir kontrol önerip gönderdi. Zaten ne olduysa bu altı ay içinde gerçekleşti. İlk olarak idrar yollarımla ilgili sıkıntı yaşamaya başladım. Dört kutu antibiyotik bitirmeme rağmen idrarımda lökosit çıkıyordu, idrarda bakteri üremesi yoktu, ultrasonda taş da görünmüyordu. Üroloji uzmanına doktorumun Lupus'tan şüphelendiğini anlatıp Lupus'un böyle belirti verip veremeyeceğini sordum. Böyle belirti verebileceğini, bu yüzden romatoloji uzmanına gidip durumu açıklamamı söyledi. Romatolojiden randevu bulmayı beklerken derimdeki döküntüler artmıştı ve güneş hassasiyetim vardı. Yanaklarım ve burnumun üzerini kaplayan pembe bir döküntü çıkıyordu, halsizdim, eklemlerim ağrıyordu ve ara ara ateşimin çıktığını hissediyordum. Haftada bir tutan migrenim artık hiç geçmiyordu. Derimdeki döküntülere dayanamayıp aile hekimine başvurdum, alerji uzmanının hiçbir şeye alerjim olmadığını bu döküntülerin otoimmün hastalığımdan kaynaklı olduğunu söylediğini anlattım. Alerji ilacıyla bağışıklık sistemini baskılayan bir iğne yapıldı. Derimdeki döküntüler bir nebze olsun rahatlamıştı ta ki birkaç gün sonra, 11 Mayıs 2022'de dayanılamaz bir eklem ağrısıyla uyanana kadar. 

Bir kurt sanki ekleminizi içten içe oyarak eritiyormuş gibi bir ağrı... Gayet iyi denilebilecek bir şekilde yatağa girdiğim gecenin sabahında kullanamadığım, acıdan canımdan can koparacak bir ağrıyla uyanmıştım. Sol el bilek eklemimi kesinlikle kullanamıyordum, zaten saatler içinde şişmeye başladı. Bütün günü ağrı kesici almadan nasıl geçirebildim bilmiyorum, yapabildiğim tek şey kendimi uyumaya zorlamak olmuştu ve dayanamadığım zamanlarda acıdan ağlıyordum. Annem işten geldiğinde bileğim iyice şişmişti, acil servise gittik. Otoimmün hepatit hastası olduğumu, semptomlarımın son iki haftadır arttığını ve eklemimin durumunu anlattım. Bazı kan testleri yapıldı ve damardan ağrı kesici verildi. Kan testlerimin normal olduğu söylendi, bu sebeple eve döndük. Tahlil sonuçlarına sistemden baktığımda büyük bir şok yaşadım. Çünkü daha üç hafta önce normal gelen karaciğer fonksiyon testlerim bu zamana kadar hiç olmadığı kadar yüksek gelmişti. İlaçsız takip edildiğim için bu gözardı edilmemesi gereken bir detaydı. Ertesi sabah ilk iş kendi doktoruma gittim. Tüm eklemlerimi muayene etti. Sol el bileğimde artritim olduğunu, artık Lupus hastalığının kliniğinin oturmaya başladığını, bileğimdeki bu durum ortadan kalkmadan mutlaka romatolojinin görmesi gerektiğini, aksi takdirde tekrar yakalamanın zor olduğunu ve vakit kaybı olacağını söyledi. Prednol isimli ilaca başladı. 

Romatolojiye gidene kadar eklemimdeki tutulum ilacın etkisiyle geçmişti. Romatoloji uzmanı çeşitli testler yaptı, diğer otoantikorlarıma baktı fakat sadece ANA pozitif geliyordu. İdrarımda bakteri ürememesine rağmen lökosit vardı. Şu an Lupus olup olmadığını söyleyemem, eklemindeki tutulum tek seferlik olmuş olabilir, ilacı bırakıp duruma bakalım dedi ve beni gönderdi. İlacın dozunu tarif edildiği gibi yavaş yavaş azalttım fakat bu sürede halsizliklerim giderek artmaya başladı ve eklemlerim inanılmaz derecede ağrıyordu. Annemin önerisiyle gittiğim iç hastalıkları uzmanı beni değerlendirdi ve çok yüksek ihtimal Lupus tanı kriterlerini karşılayacağımı söyledi. Prednolü bırakmamamı, düşük dozda da olsa kullanmamın şu an için faydalı olacağını, kendimi çok kötü hissettiğimde dozunu iki katına çıkarabileceğimi anlattı. O gün içimde çok büyük bir boşluk ve belirsizlik hissetmiştim. Ama ilk defa biri semptomlarımla gerçekten ilgilenmişti. O gün doktorun bana söylediği bir cümle hala aklımdan çıkmıyor. ''Merak etme, tedaviyle seni rahatlatacağız.'' demişti. O doktorum belki de benim bu hastalıktaki en büyük şansım oldu. 

İlacımı düzgünce kullanmaya ve güneşten uzak durmaya çalışıyordum çünkü güneşin değdiği yerler kızarıp kaşınmaya başlıyordu. Eklem ağrılarım hala vardı fakat bir şekilde idare ediyordum. Temmuz ortası gibi tatile çıkmıştık. En zor tatillerden biriydi benim için. Güneş gördükçe yüzümde çıkan kelebek döküntü bana hasta olduğumu haykırıyordu adeta. Aynaya bakıp kendi kendime ağladığımı ve güneşten köşe bucak kaçtığımı hatırlıyorum. Yorgunluklarım ve ağrılarım arttığı için prednolün dozunu iki kat yükseltmiştim. Kendimi güneşten çok iyi korumuş olsam da içimde bir şeyleri tetiklediğinin farkındaydım. Tatilin son günü dayanılmaz bir eklem ağrısı ve şiş bir elle uyandım. Kabusum geri dönmüştü. O gün mesaj üzerinden doktoruma ulaştım ve ilacın dozunu birkaç kat yükseltti. İlk defa bu kadar yüksek doz kortizon kullanıyordum ama eklemime ve ağrılarıma çok iyi geldiğini fark etmiştim. Tatilden döner dönmez doktorun yanına gittim ve beni arkadaşı olan romatoloji uzmanına sevk edip prednolün yanında plaquenil isimli ilaca başladı. 

Romatolojideki randevu zamanımı haftalarca büyük bir heyecan ve korkuyla bekledim. Her şeyin kesinleşmesine çok az kalmıştı ve içimde büyük bir korku vardı. Bir yanım artık bu belirsiz süreç bitsin istiyor diğer yanım da hastalığımın olmaması için dua ediyordu. Nihayet romatologla görüştüğümde tüm medikal öykümü eksiksiz bir şekilde anlattım, o da çok iyi bir şekilde dinledi. Kalsiyum ve d vitamini takviyesine başladı. Bazı kan testlerimi görmek istedi. O gün on tüp kan verdiğimi hatırlıyorum. İki hafta sonra 1 Eylül 2022 tarihinde tüm sonuçlarım çıkmış bir şekilde romatoloji uzmanının yanına gittim ve o gün Sistemik Lupus Eritematozus tanısı aldım. İyi haber şuydu ki test sonuçlarım gayet güzeldi, hastalık böbreklerimde tutulum yapmamıştı, kan değerlerim iyiydi, karaciğerimdeki tutulum gerilemişti. Yani ilaçlar işe yarıyordu. Bundan sonraki süreçte Imuran isimli ilaca başladı. 

Genç yaşta, hayat boyu sürecek bir hastalığa sahip olduğunuzu öğrenmek ve bunun tüm hayatınızı etkileyecek olması insanı derinden etkiliyor. Hayata dair umudunu söndürüyor. Ama ben kendimi hasta olarak değil, savaşçı olarak tanımlıyorum. Ne olursa olsun, ne kadar düşersem düşeyim bir yerlere tutunmak için uğraşan bir savaşçıyım. Evet, bu hastalığın süreci belirsiz olabilir, bundan iki yıl sonra beni neyin beklediğini bilmiyor olabilirim fakat şunu biliyorum artık güvenebileceğim bir doktorum var ve ne olursa olsun ben çok güçlüyüm. Ailemin ve sevdiklerimin yanımda olduğunu bilmek bu süreçte beni ayağa kaldırıyor. Ağrılarım hala devam ediyor olsa da psikolojik olarak kendimi daha iyi hissediyorum. Bir yıldır Lupus'la ilgili uğraşıyordum fakat bu hastalığın bende ne zamandır olduğunu düşününce delirecek gibi oluyorum. Yaklaşık dört yıldır sebebi açıklanamayan semptomların beni getirdiği sonuç bu. Bir yıl boyunca bende tam olarak ne olduğunu anlamak için bir sürü doktora gittim. Beni sonuçsuz bıraktıkları gibi semptomlarımı ciddiye almayıp tedavisiz de bıraktılar ve hastalık farklı yerleri de tutmaya başladı. Kimseyi suçlamıyorum, sadece böyle bir hastalığınızın olduğunun bu kadar geç anlaşılması ve tanı konulmasının bu kadar zaman alması hasta olarak sizi ciddi derecede etkiliyor. Artık siz de semptomlarınızı ciddiye almayıp normalleştirmeye başlıyorsunuz ta ki daha kötüsü olana kadar. Eklemim ilk kez şişene kadar eklem ağrılarımın belki de psikolojik olabileceğini çünkü hiçbir ağrının bu kadar uzun süremeyeceğini düşünüyordum. Kullandığım yüksek doz ilaçlardan sonra eklem ağrılarımın geçtiğini ilk fark ettiğimde çok şaşırıp ağlamıştım, çektiğim acının gerçekten var olduğunu daha iyi anlamıştım çünkü. Fiziksel semptomların yanı sıra hastalığın sizi getirdiği mental durum ne kadar yıpratıcı olsa da beni en çok güçlendirdiğini hissettiğim süreç bu oldu.