Down the rabbit hole

Uma maneira interessante de explicar como um lúpico, se sente.

Eu sempre quis encontrar uma maneira clara e objetiva de explicar como me sinto no meu dia a dia. Ou melhor, como me sinto nos dias em que não me sinto bem, apesar de não parecer doente. É uma coisa muito difícil de explicar. A pessoa olha pra você, te encontra coradinha, e fala “mas você parece tão saudável!”, quando na verdade tudo em você dói.

Encontrei recentemente a história de Christine Miserandino, e ela explicou através de uma teoria que chamou de “teoria da colher”. Achei sensacional, porque explica direitinho como é. O texto é longo, mas vale a pena ler. Você que tem lúpus, pode repassar para seus amigos, familiares. Você que é um amigo, familiar, pode entender melhor o lúpico. Já estou com minha “colher extra”, espero que você também! Bjos Enjoy!

" Minha melhor amiga e eu estávamos conversando na cafeteria. Como sempre, era muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na cafeteria da faculdade, e a maior parte do tempo passávamos falando sobre garotos, música ou coisas triviais, que pareciam muito importante para nós naquele tempo. Não levávamos nada a sério e passávamos a maior parte do tempo rindo.

Enquanto tomava o meu remédio com um lanche, como costumava fazer, ela me olhou fixamente de maneira estranha, ao invés de continuar com a conversa. Então ela me perguntou, do nada, como eu me sentia tendo lúpus e estando doente. Eu fiquei chocada, não só pelo fato dela ter feito a pergunta casual, mas também porque eu presumi que ela sabia tudo sobre lúpus. Ela foi comigo aos médicos, me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela me viu chorar de dor, o que mais ela queria saber?

Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores, mas ela continuou insistindo, e não se sentia satisfeita com minhas respostas. Eu estava um pouco surpresa, já que ela era minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos; eu pensei que ela já sabia a definição médica de lúpus. Então ela olhou para mim com a cara que toda pessoa doente conhece bem, a cara de pura curiosidade sobre algo que uma pessoa saudável não pode realmente entender. Ela perguntou como me sentia, não fisicamente, mas como eu me sentia sendo eu, estando doente.

Enquanto eu tentava me manter calma, eu olhei ao redor da mesa atrás de ajuda, ou orientação, ou atrás de ganhar tempo para pensar. Eu estava tentando achar as palavras certas. Como eu respondo a uma pergunta que nunca consegui responder a mim mesma? Como eu explico em detalhes todos os dias sendo afetados, e passar as emoções que uma pessoa doente passa. Eu podia ter desistido, contado uma piada como geralmente faço, e mudar de assunto, mas eu lembro de pensar que se eu não tentasse explicar, como poderia esperar que ela entendesse. Se não consigo explicar para minha melhor amiga, como explicar meu mundo para outra pessoa? Eu tinha que ao menos tentar.

Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Rapidamente peguei todas as colheres da mesa; peguei todas as colheres das outras mesas também. Eu olhei em seus olhos e disse “Aqui está, você tem lúpus.” Ela olhou para mim um pouco confusa, assim como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. O tinir do frio metal das colheres em minhas mãos, enquanto as reunia e passava para as mãos dela.

Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou ter que pensar conscientemente sobre as coisas enquanto que o resto do mundo não precisa. A pessoa saudável tem o privilégio de ter uma vida sem escolhas, uma dádiva que muitos não levam em consideração.

Muitas pessoas começam o dia com possibilidades ilimitadas, e energia para fazer o que quer que desejem, especialmente os mais jovens. Para a maioria, não precisa se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para transmitir minha explicação eu utilizei as colheres. Eu queria algo que ela segurasse, para que eu tirasse dela, já que a maioria das pessoas que está doente, sentem uma “perda” de uma vida que antes tiveram. Se eu estivesse com o controle de tirar as colheres, então ela saberia como se sentiria em ter algo, neste caso, lúpus, em controle da situação.

Ela segurou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela estava sempre pronta para um bom momento, então eu acho que ela pensou que eu estava brincando, como geralmente faço quando falo de tópicos sensíveis. Mal sabia ela o quão séria eu estava.

Eu pedi que ela contasse as colheres. Ela perguntou porquê, e eu expliquei que quando você está saudável você espera ter um estoque infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente quantas “colheres” você está começando. Não existe garantia, você pode perder alguma no caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde está começando. Ela contou 12 colheres. Ela deu risada e disse que queria mais. Eu disse que não, e sabia logo que este pequeno jogo iria dar certo, quando ela olhou para mim desapontada, e eu ainda nem havia começado. Eu sempre quis mais “colheres” por anos e não encontrei uma forma de conseguir, porque ela poderia ter? Eu também disse para ela ter consciência de quantas colheres ela tinha, e não deixar cair porque ela nunca pode esquecer de que tem lúpus.

Pedi para ela listar suas tarefas do dia, incluindo a mais simples. Enquanto falava suas atividades diárias, ou coisas legais de se fazer; eu expliquei como cada uma custaria uma colher. Quando disse que logo se arrumaria para trabalhar, como sua primeira tarefa do dia, eu interrompi e tirei uma colher. Eu praticamente pulei em seu pescoço. Eu disse “Não! Você não se levanta apenas. Você tem que abrir os olhos, e então se tocar que está atrasada. Você não dormiu bem na noite passada. Você tem que rastejar para fora da cama, e então você tem que preparar algo para comer antes de fazer qualquer coisa, porque se não fizer, você não pode tomar seus remédios, e se não tomar seus remédios você pode desistir de todas as colheres do dia e do dia seguinte também.” Rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que ainda nem tinha se trocado. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e depilar as pernas. Alcançando altos e baixos tão cedo de manhã custaria mais de uma colher, mas resolvi lhe dar um desconto; não queria assustá-la de cara.

Trocar de roupa custou outra colher. Eu a interrompi e detalhei cada tarefa para mostrá-la como cada pequeno detalhe precisa ser pensado. Você não pode simplesmente pegar qualquer roupa quando se está doente. Eu expliquei que eu tenho que ver quais roupas eu posso fisicamente me vestir, se minhas mãos doem, botões estão fora de cogitação. Se eu estiver com alguma roxidão na pele, preciso usar manga longa, se estiver com febre preciso usar um agasalho para me manter aquecida e assim por diante. Se meu cabelo estiver caindo, preciso passar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa de mais 5 minutos por se sentir mal por ter passado 2 horas para fazer tudo isso.

Eu acho que ela estava começando a entender quando teoricamente ela ainda nem havia chegado ao trabalho, e lhe restavam 6 colheres. Eu então expliquei que ela precisava escolher o resto do dia sabiamente, já que quando suas “colheres” esgotarem, acabou. Às vezes você pode pegar emprestado as “colheres” do dia seguinte, mas imagine como será difícil um dia com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa que sempre está doente vive com um pensamento constante que amanhã pode ser o dia que terei um resfriado, ou uma infecção, ou um número de coisas que podem ser perigosas. Então você não quer ficar com poucas “colheres”, porque você nunca sabe quando realmente irá precisar delas. Eu não queria deixá-la deprimida, mas precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior faz parte de um dia real para mim.

Nós repassamos o resto do dia, e ela aos poucos entendeu que pular o almoço lhe custaria uma colher, assim como esperar em pé o trem, ou até digitar por muito tempo em seu computador. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas diferentemente. Hipoteticamente, ela teve que escolher em não fazer pequenas tarefas para que pudesse jantar a noite.

Quando chegamos ao final do seu dia de mentirinha, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela teria que jantar, mas que ela tinha apenas uma colher de sobra. Se fosse cozinhar, ela não teria energia suficiente para lavar os pratos. Se fosse comer fora, ela poderia estar muito cansada para dirigir de volta para casa. Então também expliquei que nem me preocupei em adicionar isso ao jogo, que ela estaria tão enjoada, que cozinhar estava fora de cogitação. Então ela escolheu fazer uma sopa, era mais fácil. Então disse que eram apenas 7 horas, você tem o resto da noite, mas talvez termine com uma colher, então você pode fazer algo divertido, ou limpar o apartamento, ou realizar algumas atividades, mas não pode fazer tudo.

Eu raramente a vejo emotiva, então quando a vi chateada eu sabia que a estava alcançando. Não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo, eu estava feliz em saber que finalmente alguém me entendeu um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias são piores que outros; alguns dias eu tenho mais colheres que outros. Mas eu nunca posso esquecer, nem deixar pra lá, eu sempre tenho que lembrar. Eu entreguei uma colher que estava guardando de reserva. Eu simplesmente disse, “Eu aprendi a viver com uma colher extra no meu bolso de reserva. Você precisa estar sempre preparada.”

É difícil, a coisa mais difícil que tive que aprender foi desacelerar e não fazer tudo. Ainda luto com isso. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não ter as coisas feitas do jeito que gostaria que fossem feitas. Eu queria que ela sentisse essa frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo que todos fazem acontece tão fácil, mas para mim são cem pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura naquele dia, e todo o plano do dia antes de atacar qualquer coisa. Enquanto outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas eu tenho que atacar e fazer planos como se eu estivesse planejando estrategicamente uma guerra. É neste estilo de vida, a diferença entre estar doente e estar saudável. É a linda habilidade de não pensar e só fazer. Eu sinto falta desta liberdade. Eu sinto falta de não ter que contar minhas “colheres”.

Depois que ficamos emotivas e falamos sobre isso por um tempinho mais, eu senti que ela estava triste. Talvez ela finalmente tenha entendido. Talvez ela tenha percebido que ela nunca poderia honestamente e sinceramente dizer que entendeu. Mas ao menos ela poderá não reclamar mais quando eu não puder sair para jantar em algumas noites, ou quando não posso ir até sua casa e ela tem que vir até a minha. Eu dei um abraço quando saímos do jantar. Eu tinha uma colher na minha mão e eu disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma bênção. Eu nunca me forcei a pensar sobre tudo que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam por dia? Eu não tenho espaço para tempo perdido, ou “colheres” perdidas e eu escolhi passar esse tempo com você.”

Desde aquela noite, eu uso a teoria da colher para explicar minha vida para as pessoas. Na verdade minha família e amigos se referem a colheres o tempo todo. Tem sido uma palavra código para o que posso ou não posso fazer. Uma vez que entendida a teoria das colheres as pessoas costumam me entender melhor, mas também penso que eles vivem suas vidas um pouco diferente também. Eu acho que não só é boa para entender o lúpus, mas para qualquer pessoa que esteja lidando com qualquer doença. Eu dou um pedaço de mim, em todo sentido do mundo quando faço qualquer coisa. Se tornou uma brincadeira interna. Fiquei famosa em dizer às pessoas brincando que elas deviam se sentir especiais quando eu passo um tempo com elas porque elas ficaram com uma de minhas “colheres”.

[2003 por Christine. Miserandino Butyoudontlooksick.com]

“The Spoon Theory”

Guess who decides to give a "Hello, I'm here to see? Yeah, the mighty wolf! I always read and heard that the emotional state affected Lupus but I confess I never gave it much credence, I honestly thought he would never come back. But I was very much mistaken and life wanted to prove it to me. The little boy who was there beautifully asleep, awoke to the noise and became angry. That's where he came back. This time with less pity than before, generating much more damage physically and emotionally speaking. Well, as I said at the beginning, the physical symptoms most people here already know very well, I will just go over them to not extend myself. It affected my kidneys, skin, and joints. But what he did to my psychological this time was and is far more harmful than any physical symptom. I unleashed a mild depression at first, which I have been carrying as I could for some time, I am not sure the reasons but maybe complications of the life that I take as big problems. I've always been the quiet introverted girl who thinks too much and talks less, do not think that this emo profile favors depression because it has nothing to do with it. At last with my mind troubled by depression, the wolf became even more furious and decided to come a tsunami like me. You see, most of these things happened because of the personality I adopted. It was then that the thing became very aggravated and there was a possible suicide attempt, I say possible because I do not remember, I only remember to take some pills to sleep longer (because I was sleeping a little), to escape reality (yes , I was weak, I'm weak!) Nobody told me that I would have to be iron in college, home, etc ... I got the same feelings when I went back to school with almost no hair and so skinny, and people they looked at me as if I were wrong to be there. I felt wrong! I wonder how much society will treat depression as a freshness, as a silly problem. Thousands of people are killed because of psychological illnesses. Exclusion, withdrawal, prejudice, tends only to worsen the pathology. I can count on the fingers of a hand how many stood by me, how many helped me, but I will never forget who these people were.

Lupus is an invisible disease, depression is an invisible disease and because nobody sees it, we are forced to wear masks to live in society, but there are days that it is impossible to wear masks.

O Lúpus é uma doença invisível, a depressão é uma doença invisível e porque ninguém vê, somos obrigadas a usar máscaras para viver em sociedade, mas tem dias que é impossível usar máscaras.

Porque ela desapareceu...

Quando ela caiu, ela desmoronou.

Quebrou os ossos no chão que decorou um dia

quando criança com giz colorido

Quando ela colidiu, suas roupas se desintegraram e voaram

com os ventos que levaram embora todos os que se diziam seus amigos

Quando ela olhou em volta, sua pele estava suja de tinta

formando as palavras ditas a mil vozes

Ecos que ela ouvia mesmo durante o sono:

“O que quer que diga, não é certo.”

“O que quer que faça, não é suficiente.”

“Sua gentileza é falsa.”

“Sua dor é manipulativa.”

Quando ela ficou ali no chão,

Sonhou com máquinas do tempo e vingança

e um amor que fosse realmente algo,

E não apenas a ideia de algo.

Quando ela finalmente se levantou, foi devagar

Evitando lugares aonde eles vão e fugindo de moedas brilhantes

Desconfiada de ligações e promessas,

Dos charmosos, dos elegantes e dos esquemas que prometem amor rápido.

Quando ela ficou de pé, foi com uma sabedoria desolada

Andando com dificuldade no oceano escuro e inquieto na altura de seu pescoço

Banhada em sua derrota

Rezou para agradecer cada fenda na armadura

de que ela nunca soube que precisava

Em pé ao seu lado com os ombros largos

estava um amor que é realmente algo,

não apenas a ideia de algo.

Quando se virou para ir para casa,

Ela ouviu os ecos de novas palavras

“Que seu coração sempre seja capaz de se partir de novo

Mas nunca duas vezes pela mesma mão”

E mais alto:

“sem seu passado,

você nunca poderia ter chegado—

tão maravilhosamente e brutalmente,

De propósito ou por alguma exótica e violenta coincidência

…aqui.”

E na morte de sua reputação,

Se você é um pouco como eu

Se você é um pouco como eu,

Você rói as unhas,

E ri quando está nervosa.

Você promete o mundo às pessoas,

Porque é isso o que elas querem de você.

Você gosta de dar o que querem…

Mas, querida, você precisa parar,

Se você é um pouco como eu,

Você bate na madeira sempre que faz planos,

Você cruza os dedos, segura a respiração,

Faz pedidos para números da sorte e cílios caídos,

Suas superstições foram as únicas sobreviventes do naufrágio.

Descanse Em Paz à sua bravata ingênua…

Se a vida ficar boa demais agora,

Querida, isso te dá medo.

Se você é um pouco como eu,

Você nunca quis trancar sua porta,

O portão do seu jardim secreto e a gaveta do seu diário

Não queria encarar o “eu” que não conhece mais

Por medo de que fosse muito melhor antes…

Mas, Querida, agora você precisa fazer isso.

Se você é um pouco como eu,

Há um tribunal na sua cabeça

Para nomes que você nunca mais vai pronunciar,

E você dá suas marteladas implacáveis.

Cada novo inimigo vira aço

Eles viram as barras que a confinam,

Em sua própria prisãozinha de ouro…

Mas, Querida, é aí que você encontra você mesma.

Se você é um pouco como eu

Você passou a odiar seu orgulho

A amar suas coxas

E nem os muitos amigos dos 25

Vão preencher os assentos vazios

Das mesas do almoço no passado

As equipes que a escolhiam por último…

Mas, Querida, você continua tentando.

Se você é um pouco como eu,

Não conseguia reconhecer o rosto do seu amor

Até que tiraram o brilho que te cobria

Jogaram fora sua bandeira de vitória

E você viu aqueles que te queriam mesmo assim…

Querida, mais tarde você vai agradecer as estrelas

por aquele dia medonho.

Se você é um pouco como eu,

Sinto muito.