Uma maneira interessante de explicar como um lĂșpico, se sente.
Eu sempre quis encontrar uma maneira clara e objetiva de explicar como me sinto no meu dia a dia. Ou melhor, como me sinto nos dias em que nĂŁo me sinto bem, apesar de nĂŁo parecer doente. Ă uma coisa muito difĂcil de explicar. A pessoa olha pra vocĂȘ, te encontra coradinha, e fala âmas vocĂȘ parece tĂŁo saudĂĄvel!â, quando na verdade tudo em vocĂȘ dĂłi.
Encontrei recentemente a histĂłria de Christine Miserandino, e ela explicou atravĂ©s de uma teoria que chamou de âteoria da colherâ. Achei sensacional, porque explica direitinho como Ă©. O texto Ă© longo, mas vale a pena ler. VocĂȘ que tem lĂșpus, pode repassar para seus amigos, familiares. VocĂȘ que Ă© um amigo, familiar, pode entender melhor o lĂșpico. JĂĄ estou com minha âcolher extraâ, espero que vocĂȘ tambĂ©m! Bjos Enjoy!
" Minha melhor amiga e eu estĂĄvamos conversando na cafeteria. Como sempre, era muito tarde e estĂĄvamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nĂłs passĂĄvamos muito tempo na cafeteria da faculdade, e a maior parte do tempo passĂĄvamos falando sobre garotos, mĂșsica ou coisas triviais, que pareciam muito importante para nĂłs naquele tempo. NĂŁo levĂĄvamos nada a sĂ©rio e passĂĄvamos a maior parte do tempo rindo.
Enquanto tomava o meu remĂ©dio com um lanche, como costumava fazer, ela me olhou fixamente de maneira estranha, ao invĂ©s de continuar com a conversa. EntĂŁo ela me perguntou, do nada, como eu me sentia tendo lĂșpus e estando doente. Eu fiquei chocada, nĂŁo sĂł pelo fato dela ter feito a pergunta casual, mas tambĂ©m porque eu presumi que ela sabia tudo sobre lĂșpus. Ela foi comigo aos mĂ©dicos, me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela me viu chorar de dor, o que mais ela queria saber?
Eu comecei a divagar sobre pĂlulas, e dores, mas ela continuou insistindo, e nĂŁo se sentia satisfeita com minhas respostas. Eu estava um pouco surpresa, jĂĄ que ela era minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos; eu pensei que ela jĂĄ sabia a definição mĂ©dica de lĂșpus. EntĂŁo ela olhou para mim com a cara que toda pessoa doente conhece bem, a cara de pura curiosidade sobre algo que uma pessoa saudĂĄvel nĂŁo pode realmente entender. Ela perguntou como me sentia, nĂŁo fisicamente, mas como eu me sentia sendo eu, estando doente.
Enquanto eu tentava me manter calma, eu olhei ao redor da mesa atrås de ajuda, ou orientação, ou atrås de ganhar tempo para pensar. Eu estava tentando achar as palavras certas. Como eu respondo a uma pergunta que nunca consegui responder a mim mesma? Como eu explico em detalhes todos os dias sendo afetados, e passar as emoçÔes que uma pessoa doente passa. Eu podia ter desistido, contado uma piada como geralmente faço, e mudar de assunto, mas eu lembro de pensar que se eu não tentasse explicar, como poderia esperar que ela entendesse. Se não consigo explicar para minha melhor amiga, como explicar meu mundo para outra pessoa? Eu tinha que ao menos tentar.
Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Rapidamente peguei todas as colheres da mesa; peguei todas as colheres das outras mesas tambĂ©m. Eu olhei em seus olhos e disse âAqui estĂĄ, vocĂȘ tem lĂșpus.â Ela olhou para mim um pouco confusa, assim como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquĂȘ de colheres. O tinir do frio metal das colheres em minhas mĂŁos, enquanto as reunia e passava para as mĂŁos dela.
Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudåvel é ter que fazer escolhas ou ter que pensar conscientemente sobre as coisas enquanto que o resto do mundo não precisa. A pessoa saudåvel tem o privilégio de ter uma vida sem escolhas, uma dådiva que muitos não levam em consideração.
Muitas pessoas começam o dia com possibilidades ilimitadas, e energia para fazer o que quer que desejem, especialmente os mais jovens. Para a maioria, nĂŁo precisa se preocupar com os efeitos de suas açÔes. EntĂŁo para transmitir minha explicação eu utilizei as colheres. Eu queria algo que ela segurasse, para que eu tirasse dela, jĂĄ que a maioria das pessoas que estĂĄ doente, sentem uma âperdaâ de uma vida que antes tiveram. Se eu estivesse com o controle de tirar as colheres, entĂŁo ela saberia como se sentiria em ter algo, neste caso, lĂșpus, em controle da situação.
Ela segurou as colheres com animação. Ela nĂŁo entendeu o que eu estava fazendo, mas ela estava sempre pronta para um bom momento, entĂŁo eu acho que ela pensou que eu estava brincando, como geralmente faço quando falo de tĂłpicos sensĂveis. Mal sabia ela o quĂŁo sĂ©ria eu estava.
Eu pedi que ela contasse as colheres. Ela perguntou porquĂȘ, e eu expliquei que quando vocĂȘ estĂĄ saudĂĄvel vocĂȘ espera ter um estoque infinito de âcolheresâ. Mas quando vocĂȘ tem que planejar seu dia, vocĂȘ precisa saber exatamente quantas âcolheresâ vocĂȘ estĂĄ começando. NĂŁo existe garantia, vocĂȘ pode perder alguma no caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde estĂĄ começando. Ela contou 12 colheres. Ela deu risada e disse que queria mais. Eu disse que nĂŁo, e sabia logo que este pequeno jogo iria dar certo, quando ela olhou para mim desapontada, e eu ainda nem havia começado. Eu sempre quis mais âcolheresâ por anos e nĂŁo encontrei uma forma de conseguir, porque ela poderia ter? Eu tambĂ©m disse para ela ter consciĂȘncia de quantas colheres ela tinha, e nĂŁo deixar cair porque ela nunca pode esquecer de que tem lĂșpus.
Pedi para ela listar suas tarefas do dia, incluindo a mais simples. Enquanto falava suas atividades diĂĄrias, ou coisas legais de se fazer; eu expliquei como cada uma custaria uma colher. Quando disse que logo se arrumaria para trabalhar, como sua primeira tarefa do dia, eu interrompi e tirei uma colher. Eu praticamente pulei em seu pescoço. Eu disse âNĂŁo! VocĂȘ nĂŁo se levanta apenas. VocĂȘ tem que abrir os olhos, e entĂŁo se tocar que estĂĄ atrasada. VocĂȘ nĂŁo dormiu bem na noite passada. VocĂȘ tem que rastejar para fora da cama, e entĂŁo vocĂȘ tem que preparar algo para comer antes de fazer qualquer coisa, porque se nĂŁo fizer, vocĂȘ nĂŁo pode tomar seus remĂ©dios, e se nĂŁo tomar seus remĂ©dios vocĂȘ pode desistir de todas as colheres do dia e do dia seguinte tambĂ©m.â Rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que ainda nem tinha se trocado. Tomar banho custou uma colher, sĂł por lavar o cabelo e depilar as pernas. Alcançando altos e baixos tĂŁo cedo de manhĂŁ custaria mais de uma colher, mas resolvi lhe dar um desconto; nĂŁo queria assustĂĄ-la de cara.
Trocar de roupa custou outra colher. Eu a interrompi e detalhei cada tarefa para mostrĂĄ-la como cada pequeno detalhe precisa ser pensado. VocĂȘ nĂŁo pode simplesmente pegar qualquer roupa quando se estĂĄ doente. Eu expliquei que eu tenho que ver quais roupas eu posso fisicamente me vestir, se minhas mĂŁos doem, botĂ”es estĂŁo fora de cogitação. Se eu estiver com alguma roxidĂŁo na pele, preciso usar manga longa, se estiver com febre preciso usar um agasalho para me manter aquecida e assim por diante. Se meu cabelo estiver caindo, preciso passar mais tempo para parecer apresentĂĄvel, e entĂŁo vocĂȘ precisa de mais 5 minutos por se sentir mal por ter passado 2 horas para fazer tudo isso.
Eu acho que ela estava começando a entender quando teoricamente ela ainda nem havia chegado ao trabalho, e lhe restavam 6 colheres. Eu entĂŁo expliquei que ela precisava escolher o resto do dia sabiamente, jĂĄ que quando suas âcolheresâ esgotarem, acabou. Ăs vezes vocĂȘ pode pegar emprestado as âcolheresâ do dia seguinte, mas imagine como serĂĄ difĂcil um dia com menos âcolheresâ. Eu tambĂ©m precisei explicar que uma pessoa que sempre estĂĄ doente vive com um pensamento constante que amanhĂŁ pode ser o dia que terei um resfriado, ou uma infecção, ou um nĂșmero de coisas que podem ser perigosas. EntĂŁo vocĂȘ nĂŁo quer ficar com poucas âcolheresâ, porque vocĂȘ nunca sabe quando realmente irĂĄ precisar delas. Eu nĂŁo queria deixĂĄ-la deprimida, mas precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior faz parte de um dia real para mim.
Nós repassamos o resto do dia, e ela aos poucos entendeu que pular o almoço lhe custaria uma colher, assim como esperar em pé o trem, ou até digitar por muito tempo em seu computador. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas diferentemente. Hipoteticamente, ela teve que escolher em não fazer pequenas tarefas para que pudesse jantar a noite.
Quando chegamos ao final do seu dia de mentirinha, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela teria que jantar, mas que ela tinha apenas uma colher de sobra. Se fosse cozinhar, ela nĂŁo teria energia suficiente para lavar os pratos. Se fosse comer fora, ela poderia estar muito cansada para dirigir de volta para casa. EntĂŁo tambĂ©m expliquei que nem me preocupei em adicionar isso ao jogo, que ela estaria tĂŁo enjoada, que cozinhar estava fora de cogitação. EntĂŁo ela escolheu fazer uma sopa, era mais fĂĄcil. EntĂŁo disse que eram apenas 7 horas, vocĂȘ tem o resto da noite, mas talvez termine com uma colher, entĂŁo vocĂȘ pode fazer algo divertido, ou limpar o apartamento, ou realizar algumas atividades, mas nĂŁo pode fazer tudo.
Eu raramente a vejo emotiva, entĂŁo quando a vi chateada eu sabia que a estava alcançando. NĂŁo queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo, eu estava feliz em saber que finalmente alguĂ©m me entendeu um pouquinho. Ela tinha lĂĄgrimas nos olhos e perguntou baixinho âChristine, como vocĂȘ consegue? VocĂȘ realmente faz isso todos os dias?â Eu expliquei que alguns dias sĂŁo piores que outros; alguns dias eu tenho mais colheres que outros. Mas eu nunca posso esquecer, nem deixar pra lĂĄ, eu sempre tenho que lembrar. Eu entreguei uma colher que estava guardando de reserva. Eu simplesmente disse, âEu aprendi a viver com uma colher extra no meu bolso de reserva. VocĂȘ precisa estar sempre preparada.â
Ă difĂcil, a coisa mais difĂcil que tive que aprender foi desacelerar e nĂŁo fazer tudo. Ainda luto com isso. Odeio me sentir excluĂda, ter que escolher ficar em casa, ou nĂŁo ter as coisas feitas do jeito que gostaria que fossem feitas. Eu queria que ela sentisse essa frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo que todos fazem acontece tĂŁo fĂĄcil, mas para mim sĂŁo cem pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura naquele dia, e todo o plano do dia antes de atacar qualquer coisa. Enquanto outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas eu tenho que atacar e fazer planos como se eu estivesse planejando estrategicamente uma guerra. Ă neste estilo de vida, a diferença entre estar doente e estar saudĂĄvel. Ă a linda habilidade de nĂŁo pensar e sĂł fazer. Eu sinto falta desta liberdade. Eu sinto falta de nĂŁo ter que contar minhas âcolheresâ.
Depois que ficamos emotivas e falamos sobre isso por um tempinho mais, eu senti que ela estava triste. Talvez ela finalmente tenha entendido. Talvez ela tenha percebido que ela nunca poderia honestamente e sinceramente dizer que entendeu. Mas ao menos ela poderĂĄ nĂŁo reclamar mais quando eu nĂŁo puder sair para jantar em algumas noites, ou quando nĂŁo posso ir atĂ© sua casa e ela tem que vir atĂ© a minha. Eu dei um abraço quando saĂmos do jantar. Eu tinha uma colher na minha mĂŁo e eu disse âNĂŁo se preocupe. Eu vejo isso como uma bĂȘnção. Eu nunca me forcei a pensar sobre tudo que eu faço. VocĂȘ sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam por dia? Eu nĂŁo tenho espaço para tempo perdido, ou âcolheresâ perdidas e eu escolhi passar esse tempo com vocĂȘ.â
Desde aquela noite, eu uso a teoria da colher para explicar minha vida para as pessoas. Na verdade minha famĂlia e amigos se referem a colheres o tempo todo. Tem sido uma palavra cĂłdigo para o que posso ou nĂŁo posso fazer. Uma vez que entendida a teoria das colheres as pessoas costumam me entender melhor, mas tambĂ©m penso que eles vivem suas vidas um pouco diferente tambĂ©m. Eu acho que nĂŁo sĂł Ă© boa para entender o lĂșpus, mas para qualquer pessoa que esteja lidando com qualquer doença. Eu dou um pedaço de mim, em todo sentido do mundo quando faço qualquer coisa. Se tornou uma brincadeira interna. Fiquei famosa em dizer Ă s pessoas brincando que elas deviam se sentir especiais quando eu passo um tempo com elas porque elas ficaram com uma de minhas âcolheresâ.
[2003 por Christine. Miserandino Butyoudontlooksick.com]
http://www.butyoudontlooksick.com/the_spoon_theory