Ik was dertien jaar. Van de ene op de andere dag waren ze er, mijn tics. Aan het einde van de dag was mijn energie op en nog kon ik niet stoppen met ‘ticcen’. Ik wist niet wat me overkwam en ik vond het heel eng dat ik mijn lichaam opeens niet meer onder controle had. Op mijn zesentwintigste kreeg ik eindelijk de diagnose: syndroom van Gilles de la Tourette.

Ik was 28 toen ik besloot te stoppen met drinken van alcohol. Op die bewuste dag besefte ik dat ik verslaafd was en dat ik daarom geen normale relatie kon hebben met alcohol. Toen ik stopte met alcohol is mijn leven totaal veranderd. Ik ging niet meer uit en raakte daardoor veel vrienden en kennissen kwijt. Andersom kwamen er ook oude vrienden terug in mijn leven.

In 2011 vond er tijdens het uitvoeren van een routineklus een ontploffing plaats op het werk van Michaël. Vorig jaar vond de laatste operatie - pinkamputatie - plaats. Inmiddels hebben we de draad weer opgepikt, maar we zijn het nog steeds aan het verwerken. We kunnen nog erg emotioneel reageren op het horen van een ambulance....

Laatst riep een vrouw dat ik helemaal niet blind kon zijn, omdat ik make-up op had. Zo’n vrouw weet niet dat ik elke ochtend lang bezig ben met die make-up. Dat ik geen bril draag omdat ik het gevoel heb dat mijn oogzenuwen - of wat er nog van functioneert - door een bril nog slechter zullen worden. Om mijn make-up goed te krijgen, maak ik tussendoor met mijn iPad foto’s van mijn gezicht. Die foto’s bekijk ik dan van heel dichtbij om te controleren of het er allemaal redelijk uitziet. Ik ga mezelf niet verwaarlozen, omdat ik het zelf niet meer zie!

In de zoektocht naar hulp voor onze autistische zoon kwamen we bij toeval uit op een autismegeleidehond. Ik ben echt verrast over de ontwikkeling die onze zoon doormaakt en dankbaar voor wat we al hebben bereikt door de hulp van onze hond.

Ik bekeerde me tot de Islam. Vroeger had ik veel vooroordelen en roddelde ik graag. Als ik iemand een hand gaf, wist ik al of ik die persoon mocht. Dat is nu niet meer zo. In de islam wordt ge- zegd dat je mensen moet leren kennen en een kans moet geven. Dat doe ik nu. 

Door de verslechterde gezondheid van mijn man en fouten van de Belastingdienst moesten wij jaren in armoede leven. Het heeft mij een rijker mens gemaakt. Ik heb mogen ervaren dat er echt nog mensen zijn die elkaar helpen! 

Bij mannen voelde ik nooit enige seksuele aantrekkingskracht. Was ik aseksueel? Mijn eerste verliefdheid op een vrouw onderdrukte ik. Ik was christelijk, dus het kon niet, mocht niet en was niet aan de orde. Uiteindelijk ging ik toch discreet op zoek naar vrouwen die met hetzelfde worstelden. Ik bleek verre van aseksueel! Ik heb me uitgeschreven bij de kerk, maar ben wel voor de kerk getrouwd door een dominee die openstaat voor het homohuwelijk.

Met stichting Sinterklaasbank bezorgen we kinderen in schrijnende omstandigheden een fijne Sinterklaas. Het mes snijdt aan twee kanten, want op deze manier haal je kinderen uit hun isolement. Vorig jaar kreeg ik een bedankje van een vader. Zijn zoon kon nu eindelijk meedoen in de groep Sinterklaas gaat veel verder dan je denkt. Dat kinderen zonder cadeau op school worden gepest of buitengesloten, vind ik heel zielig. Ik ben blij dat wij met de Sinterklaasbank het sinterklaasfeest wat fijner kunnen maken voor hen.

Ik heb beide kanten van de vruchtbaarheidsmedaille meegemaakt. De onverwachte, ongeplande zwangerschap van Eva dwars door de pil heen en de moeizame weg die we zijn gegaan om Feline te mogen ontvangen. Bizar hè?

Ik was 21 toen ik te horen kreeg dat ik om erfelijke redenen een sterk vergrote kans op borstkanker heb. Ondanks dat ik er nog best een paar jaar mee kon wachten, wilde ik mijn borsten er zo snel mogelijk af. Ik zag mijn borsten niet als iets moois of vrouwelijks, maar als twee grote tumoren.

Nadat ik alle praktische problemen van moederen zonder armen serieus had onderzocht, bleek het zwanger worden zelf nog de grootste uitdaging. Ik had geen partner, een uitgaanstype ben ik nooit geweest en, laten we eerlijk zijn, op de bank kom je ze ook niet tegen…

Ik zakte tijdens het hardlopen zomaar in elkaar. In het ziekenhuis konden ze niets vinden. Toen ik een paar dagen later ziek werd, bleek ik een hersenvliesontsteking te hebben. Ik dacht na een paar dagen beter te zijn, maar niets bleek minder waar. Uiteindelijk ben ik zelfs arbeidsongeschikt verklaard. Toch blijf ik positief. Zo zijn we als gezin hechter dan ooit en dat is heel waardevol!