Herniafeest

Volgens mij is dat ironie: gisteren heb ik met mijn suffe hoofd onderstaande post op de verkeerde tumblr gepubliceerd. Hier nog een keer, maar dan op de juiste plek:

Medicijnig. Ik wist niet dat je je zo kon voelen. Althans, niet voordat mijn ontbijt bestond uit vijf verschillende pijnstillers en een maagbeschermer.

Maar sinds ik aan de morfine en diazepam ben, voel ik me medicijnig. De Oxycodon (morfine op dubbele sterkte) heeft dat allemaal niet veel beter gemaakt.

Ik ben suf en sloom en val na het innemen van de pijnstillers soms zo weer in slaap, terwijl ik net acht uur heb geslapen. Ik kan me slecht concentreren en ook dingen onthouden lukt niet goed. Daarnaast overheerst een algeheel gevoel van “vaagheid” en ben ik gewoon mezelf niet.

Het voelt soms of ik er ben, maar ook weer niet. En volgens mijn teerbeminde kijk ik ook zo uit mijn ogen (verbaast me niks)

Na 1,5 dag van regelen, bellen, praten en bureaucratie ben ik gisteren ontsnapt uit het ziekenhuis en wacht ik de operatie van de 28e thuis af.

Het verhaal van de bureaucratische veldslag die ik heb moeten leveren om vervoer en een verhoogd bed te regelen, vertel ik misschien een andere keer. Laat ik er voor nu mee volstaan dat ik meer dan 20 personen heb gesproken en nul medewerking heb gekregen. Kennelijk is het makkelijker om 11 dagen in een ziekenhuis te liggen en duizenden euro's te kosten, dan om een ligtaxi te krijgen en een verhoogd bed. Volgens mij ligt daar een besparing in de zorg....

Maar gisteren heeft Xaviera met hulp van Charlotte mij bevrijd uit het ziekenhuis. Ze waren iets later dan verwacht, en het laatste half uur heb ik de seconden geteld. Ik wilde daar zó graag weg... Weg van die plaats waar ze je als een kleuter behandelen. Weg van die plaats waar ze willen weten hoe vaak (en hoeveel!) je plast en poept, waar ze steeds iets anders vinden van de pijnstillers die je neemt, waar je je pijnstillers geen seconde eerder krijgt, maar wel een half uur later. De plaats die schreeuwt om een procesoptimalisatie, waar het steeds mis gaat in de communicatie en er niemand verantwoordelijkheid neemt voor het geheel of de patiënt. Gelukkig waren de (leerling) verpleegsters wel lief. 

Achter een rolstoel volgeladen met mijn spullen ben ik gisteren dus het ziekenhuis uit gewaggeld. Op naar mijn eigen stationwagon, op de laadvloer en weg van daar. Eénmaal thuisgekomen wist ik niet waar ik het moest zoeken van blijdschap. Ik ben nog nooit zo blij geweest om thuis te zijn. Heer en meester van mijn eigen domein. De operatie thuis afwachten is één van de beste beslissingen die ik ooit genomen heb. In het ziekenhuis was ik gewoon mezelf niet. Ik werd er gewoon langzaam depressief en lamgeslagen van. Niet echt mijn stijl.

Hello darkness my old friend, I've come to talk with you again.

Bovenstaande regel van Simon & Garfunkel spookt al een paar dagen door mijn hoofd.

De laatste dagen heb ik namelijk heel weinig pijn. Geen pijn waardoor ik wakker lig, waardoor ik niet durf te bewegen, waardoor ik gek word, waardoor ik moet huilen als een klein kind. Pijn waardoor ik zeker wist dat ik geopereerd wilde worden. Zo snel mogelijk. Al moest het zonder verdoving en met een botte lepel.

Die pijn is nu weg. En of het nu komt doordat ik totaal niet meer beweeg of door de extra pijnstillers, hij is weg. En weg is ook mijn vastberadenheid. Daarvoor in de plaats is er vertwijfeling. Ben ik aan het herstellen? Moet ik me wel laten opereren? Of komt het alleen maar omdat ik veel te weinig beweeg?

Vandaag ben ik Elvis!

Muzikanten roepen de hele tijd dat ze zo creatief worden van de drugs. Dat het hun creativiteit stimuleert. Dat moet dan ander spul zijn dan ze mij geven. Ik word er een apathisch kasplantje van. Nergens meer zin in. Niet in TV kijken, niet in internetten, niet in een leuke serie op mijn laptop kijken en dus ook geen leuke stukjes schrijven. Meer dan een  feitelijk (enigszins onsamenhangend) relaas zit er bij mij niet in.

Van het ene naar het andere uiterste; vandaag kwam Johan de fysio uit zichzelf langs om even te kijken hoe het met me ging en alvast wat oefeningen met me door te spreken voor na de operatie, of voor nu alvast als ik geen pijn heb. Hij heeft me uitgelegd hoe ik de kleine stabiliteitsspieren kunt oefenen. Die spieren zijn van extra belang bij een hernia.

Vanwege de beperkingen van Facebook heb ik besloten mijn hernia avonturen op tumblr te zetten. 

En al eerste originele post dan maar een mooie rant:

Los van het feit dat er veel goed gaat in het Diakonessenhuis en de zusters heel lief zijn is er ook nog veel ruimte voor verbetering.

Afgelopen vrijdag ben ik door de neuroloog opgenomen met als belangrijkste reden dat ik dan sneller de neurochirurg zou zien. Dit was van belang aangezien ik een vrij ernstige hernia heb. Volgens de neuroloog moest ik opgenomen zijn om maandag de neurochirurg te zien. Vandaag is het maandag maar geen neurochirurg te bekennen. De zaalarts die aan hem had moeten vertellen dat hij mij moest zien, zat in overleg en ook de verpleging is de neurochirurg misgelopen. Met als gevolg dat ik hem woensdag op zijn snelst zie.   Gevolg is dat ik dus vijf dagen in een ziekenhuis lig, terwijl ik net zo goed thuis had kunnen liggen. Dat had mijn verzekeraar een hele hoop geld en mij een hoop ergernis en pijn gescheeld.

En misschien denk ik nu te makkelijk, maar zou het niet handig zijn dat de neurochirurg standaard een lijstje krijgt met de mensen die hij moet zien die dag?  Dat we niet duizenden euro's verspillen? Mij langer in pijn en onzekerheid houden? Gewoon, alsof we doen alsof we het met zijn allen ook echt belangrijk vinden?

Tel hierbij op dat eerst anderhalve dag heel veel pijn heb gehad omdat ze vonden dat ik toch wel erg veel pijnstillers gebruikte. (zou dat iets te maken hebben gehad met de ernst van de pijn? ) Hierover moest ik met meerdere stagiaires en zusters in discussie, er werd met neurologen gebeld. Niet teruggekoppeld, half terug gekoppeld. Dan mocht ik incidenteel een pilletje extra. Later structureel.

Er bleek namelijk een neuroloog op de afdeling aanwezig te zijn. Bij meerdere zusters aangegeven dat ik deze graag zou spreken over mijn situatie. Zij waren vol instemming en hij zou langs komen.

Maar toen kreeg ik dus het verhaal dat ik structureel extra pillen kreeg, maar dat als dat niet genoeg was, ze misschien een "wortel blokkade" moesten uitvoeren. De lieve stagiaire die me dat nieuws kwam brengen had geen idee wat dat was en kon me dus ook niet verder helpen. Gelukkig bood dr. Google uitkomst. Kort gezegd steken ze een naald in je rug en spuiten de zenuw tijdelijk plat. Kun je waarschijnlijk niet meer lopen, met alle problemen van dien. Leuk!. Ook leuk dat dit met mij besproken is. NOT!

Alles goed en wel, ik heb de extra pillen en mag elke 4 uur 10mg Oxycodon. Dit was eerst 5 mg. Zo'n pilletje werkt bij mij ongeveer 2 uur. Dus ik denk mooi: als ik er elke 2 uur één kan nemen kom ik de dag aardig door.  Zo gezegd zo gedaan. En toen kwam vandaag de ochtendploeg en die had er grote moeite mee dat ik het liever niet in één keer in nam, maar in twee pilletjes van 5mg. Een echte verklaring hadden ze er niet voor, maar je mocht nou eenmaal niet meer dan 6 keer per dag Oxycodon (in de vorm van Oxynorm)

Aangezien "kan niet" dood is en "wil niet" er naast ligt, vandaag onder hevig protest van zusters toch elke 2 uur mijn pilletje. Maar het opperhoofd van de zusters is het er nog niet mee eens en gaat het morgen weer met de neuroloog bespreken. Ik hoop dat er dan ook mét en niet alleen over mij wordt gepraat.

Het is schokkend om te merken dat ik meer als lijden voorwerp word gezien waarmee zij allemaal dingen doen, dan als klant... Als iemand die je tevreden moet houden. Als iemand die zelf beslist over wat hij wil. Als iemand die verwachtingen heeft, en die niet zomaar opgeeft.

De Fysio op bezoek