#fysio

Hoi Lieve lezer van Mel’s Day. Nu Plaats ik elke dag boven de blogs wel een korte update hoe het met me gaat. Maar ik wil ook elke week à 2 weken een wat uitgebreidere post maken met daarin een persoonlijke update. 1 omdat ik weet dat heel veel mensen hier in geïnteresseerd zijn en 2 omdat ik hoop dat ik een inspiratie bron kan zijn voor andere mensen. Ik ben nogal een complex geval als het aan…

Het is al even geleden dat ik vertelde over het gen onderzoek. Er is uit het gen onderzoek momenteel nog niks gekomen. Dit hoeft dus niet te betekenen dat er geen genetische afwijking is. Maar misschien dat dit gen nog niet gevonden is. We kunnen de komende jaren dus nog een andere uitslag verwachten. Ook vertelde de arts wel dat er een vermoede is dat het toch aan vaders kant te vinden is.

Ook zijn er nieuwe ontwikkelingen op het spraak/taal stukje. Bram heeft vermoedelijk toch een TOS (Taal Ontwikkeling Stoornis). De diagnose is niet zo vreemd. Als we kijken naar waar zijn vader als kind tegen aan liep. Maar de diagnose veranderd toch wel een hoop. Er werd altijd vanuit gegaan dat Bram een ontwikkelingsachterstand had. En dat hij dit op den duur best zou kunnen inhalen. Of dat hij met mate hij ouder word er geen problemen meer mee zou ervaren.

Helaas is dit niet het geval. En dit geeft best wat onzekerheid met zich mee. En eerlijk gezegd weet ik nu nog minder waar wij als gezin aan toe zijn…. De verhalen van volwassenen met een TOS is nu niet echt motiverend.

En dat maakt mij allemaal best bang… Hoe zal Bram zijn toekomst er straks uit gaan zien ? En wij zullen nu toch echt onder ogen moeten gaan zien dat wij een kind hebben met een blijvende beperking.

Het maakt mij soms ook toch wel weer best kwaad… Waarom hebben de artsen in Rotterdam ons zo vaak gezegd dat er niks was en ons weg gestuurd ? Nu zijn we nog steeds allerlei trajecten aan het afleggen om te achterhalen wat Bram nu allemaal echt daadwerkelijk nodig heeft. Zo was er niks met zijn spierkracht aan de hand… Nu blijkt dat hij wel degelijk een lage spierspanning heeft. Dat hij nauwelijks geen geluid probeerde te maken was ook niks…. En ik weet ook dat ik er niks mee opschiet om boos te blijven.

Maar ik zie helaas dagelijks een mannetje die enorm worstelt met de dingen die deze wereld van hem vraagt en verlangt. Zo gaat het thuis altijd redelijk goed. We kennen Bram natuurlijk perfect en weten precies waarbij en hoe wij in moeten springen met dingen.

Op school blijft dit dan ook een probleem vormen. De communicatie, het begrijpen van alles met de nodige prikkels. Geregeld zit ik dan ook met een huilend mannetje thuis. Overprikkeld, Vol emoties en worstelend om dit duidelijk te kunnen maken.

Langzaam aan vraag ik mijzelf dan ook af of het wel handig is om extra hulp op school zelf te realiseren. Is het niet gewoon beter om Bram toch een kleinere klas met meer aandacht en begeleiding wel op maat te gunnen ? Helaas zijn daar allemaal regeltjes aan verbonden en krijg je een kind niet zomaar daar.

Inmiddels is het traject met de kinderen psycholoog ook weer opgestart. Er word een IQ test afgenomen bij Bram. Om te kijken of er toch niet nog meer gaande is in zijn hoofdje. Ook gaat zij mee kijken naar het onderwijs wat Bram nodig heeft. En heel eerlijk ? Hoop ik eigenlijk dat ze gewoon heel duidelijk nu wel de uitspraak gaat doen dat hij meer nodig heeft dan de huidige hulp die hij nu krijgt. Vorig jaar kon zij helaas hem onvoldoende testen waardoor zij geen uitspraak over het type onderwijs heeft durven doen.