Frenchy's Art

Junio ​​ha sido designado como el Mes Mundial de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM, por sus siglas en inglés) por la Coalición Mundial de Pacientes con LAM. La WLAM une a la comunidad global en un esfuerzo colaborativo para educar al público sobre los signos y síntomas de la linfangioleiomiomatosis (LAM), recaudar fondos para apoyar a las mujeres que viven con esta enfermedad y compartir los logros de La Fundación LAM para inspirar a investigadores y médicos a optimizar las terapias y buscar una cura para la LAM.

La LAM es una enfermedad pulmonar rara y progresiva que afecta principalmente a las mujeres y actualmente no tiene cura conocida. Al respirar, el oxígeno viaja a través de las vías respiratorias hasta los pequeños sacos de aire (alvéolos) en los pulmones, donde se transfiere a la sangre a través de pequeños vasos sanguíneos llamados capilares. Sin embargo, las células de LAM, células musculares lisas anormales, obstruyen las vías respiratorias pequeñas y dañan el tejido pulmonar, limitando el flujo de aire y la absorción de oxígeno. Los científicos investigan activamente los mecanismos en los pulmones que conducen a la formación de quistes y al daño pulmonar. Se estima que entre tres y siete mujeres de cada millón se ven afectadas por la LAM. Sin embargo, un estudio de 2023 realizado en cuatro países europeos sugiere que la prevalencia podría ser de al menos 21 casos por millón de mujeres, significativamente superior a las estimaciones previas. LAM Afecta a mujeres de todas las razas y ha sido identificada en más de sesenta países. La edad promedio de diagnóstico es de aproximadamente 35 años y la mayoría de las mujeres experimentan síntomas durante varios años antes de recibir un diagnóstico.

Me diagnosticaron LAM hace 21 años, a los 25. Presento síntomas como dificultad para respirar (disnea), dolor en el pecho (pleuritis), tos crónica, sibilancias y fatiga intensa. A lo largo de los años, también he sufrido complicaciones como quilotórax, neumotórax múltiple (colapso pulmonar), acumulación de líquido abdominal/pélvico, linfangioleiomioma y tumores benignos no cancerosos en el retroperitoneo. Si bien actualmente no existe cura para la LAM, los médicos y las pacientes pueden acceder a terapias y pruebas diagnósticas que mejoran la calidad de vida y reducen o retrasan la necesidad de intervenciones quirúrgicas invasivas. Muchos de estos avances se han logrado en los últimos 15 años, en gran medida gracias a los esfuerzos de la Fundación LAM y una red global de científicos y médicos comprometidos. Se dispone de tratamientos como sirolimus y everolimus, junto con medidas de apoyo como inhaladores y oxígeno suplementario.

Este mes, y durante todo el año, te animo a que me ayudes a difundir información sobre la LAM y la labor de La Fundación LAM compartiendo esta publicación y considerando hacer una donación. Juntos, inspiremos esperanza.

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June has been designated as Worldwide LAM Awareness Month (WLAM) by the Worldwide LAM Patient Coalition. WLAM unites the global community in a collaborative effort to educate the public about the signs and symptoms of Lymphangioleiomyomatosis (LAM), raise funds to support women living with this condition, and share the achievements of The LAM foundation to inspire researchers and clinicians in optimizing therapies and seeking a cure for LAM.

LAM is a rare and progressive lung disease that primarily affects women and currently has no known cure. When we breathe, oxygen travels through the airways to tiny air sacs (alveoli) in the lungs, where it is transferred to the blood through small blood vessels called capillaries. However, LAM cells, abnormal smooth muscle cells, block small airways and damage lung tissue, limiting airflow and oxygen absorption. Scientists are actively researching the mechanisms in the lungs that lead to cyst formation and lung damage. It is estimated that for every million women, three to seven are affected by LAM. However, a 2023 study from four European countries suggests that the prevalence may be at least 21 cases per million women, significantly higher than previous estimates. Women of all races are affected, and LAM has been identified in over sixty countries. The average age of diagnosis is approximately 35 years and most women experience symptoms for several years before receiving a diagnosis.

I was diagnosed with LAM 21 years ago at the age of 25. I experience symptoms such as shortness of breath (dyspnea), chest pain (pleurisy), chronic cough, wheezing, and severe fatigue. Over the years, I have also faced complications including chylothorax, multiple pneumothorax (collapsed lung), accumulation of abdominal/pelvic fluid, lymphangioleiomyoma, and benign non-cancerous tumors in the retroperitoneum. While there is currently no cure for LAM, clinicians and patients can access therapies and diagnostic tests that improve quality of life and reduce or delay the need for invasive surgical interventions. Many of these advances have been achieved in the last 15 years, largely due to the efforts of The LAM Foundation and a global network of dedicated scientists and clinicians. Treatments such as sirolimus and everolimus, along with supportive measures like inhalers and supplemental oxygen, are available.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día de las Enfermedades Raras, un movimiento mundial que aboga por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a los tratamientos para quienes viven con enfermedades raras. Este año aprovecho la ocasión para desahogarme y expresar mi ira, furia e indignación ante el descaro y la corrupción del gobierno dominicano.

El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras es lograr una mayor equidad para los más de 300 millones de personas en todo el mundo afectadas por enfermedades raras. Es un llamamiento a la acción para garantizar que las personas con enfermedades raras puedan participar plenamente en la vida familiar, laboral y social. Para ello, necesitamos un acceso justo al diagnóstico, el tratamiento y la atención, así como un apoyo integral para sus necesidades diarias.

El deber de los gobiernos es: 1) ampliar la cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara promoviendo la visibilidad, la codificación y el diagnóstico; 2) Incluir otros servicios y adaptar los existentes a las necesidades de la población con enfermedades raras; y 3) Proteger a la población con enfermedades raras de más dificultades financieras. La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) proporcionan un marco vital para abordar las necesidades de esta población, un compromiso internacional del que República Dominicana es signatario. A pesar de esto las personas que padecemos enfermedades raras no solo no gozamos con lo anterior expuesto sino que no gozamos de los derechos a la vida, a la salud, la dignidad, la igualdad, y la protección por discapacidad garantizada en la Constitución Nacional, debido a la falta de acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, la escasez de especialistas, y la ausencia de políticas. Ningún organismo de salud dominicano ni siquiera sabe cuántos pacientes de, ni cuántas enfermedades raras se padecen en el país, no existe ni siquiera un registro nacional de enfermedades raras. El siguiente párrafo fue copiado textualmente del blog del Servicio Nacional de Salud: “Las enfermedades raras se caracterizan por carecer de tratamiento idóneo para detener su avance y convertir la vida del paciente en un ser productivo en el mercado laboral. Estas patologías engloban entre 7,000 y 10,000 enfermedades degenerativas, progresivas e incapacitantes.” 1ero desconocen la definición de Enfermedad Rara y 2do, miden el valor de las personas por su capacidad de ser “seres productivos en el mercado laboral”. En este otro párrafo de otro post: “En el país, debido a los insuficientes registros sobre estas patologías, los especialistas estiman que más de 5,000 dominicanos viven con alguna enfermedad rara.” Una estadística inventada basada en el porcentaje mundial de pacientes.

Ahora, ¿qué sí está haciendo el gobierno dominicano? desfalcando al Seguro Nacional de Salud por un monto superior a RD$15,000 millones de pesos, no solamente fallando en su labor de garantizar servicios de salud de calidad, eficientes y con trato humano sino también robándole a los más vulnerables, no solo a las personas que padecen enfermedades raras (las cuales representan una carga económica inmensa para las familias), sino a todas las personas enfermas y aún más indignante a las personas con menos recursos económicos. Ayer en el día de la independencia dominicana en lugar de sentir orgullo sentí vergüenza y desesperanza.

En el alfabeto fonético radiofónico internacional, foxtrot, lima, alfa es FLA en otras palabras “eff” Luis Abinader y su séquito corrupto.

Para aprender más sobre las enfermedades raras y para ayudar visita: rarediseaseday.org y thelamfoundation.org.

Today, February 28th, we celebrate Rare Disease Day, a global movement advocating for equity in social opportunities, healthcare, and access to treatments for those living with rare diseases. This year, I take this opportunity to vent my anger, rage, and indignation at the brazenness and corruption of the Dominican government.

The long-term goal of Rare Disease Day is to achieve greater equity for the more than 300 million people worldwide affected by rare diseases. It is a call to action to ensure that people with rare diseases can fully participate in family, work, and social life. To achieve this, we need equitable access to diagnosis, treatment, and care, as well as comprehensive support for their daily needs.

Governments have a duty to: 1) expand coverage for people living with a rare disease by promoting visibility, coding, and diagnosis; 2) include additional services and adapt existing ones to meet the needs of the population with rare diseases; and 3) Protect the population with rare diseases from further financial hardship. The United Nations 2030 Agenda and its Sustainable Development Goals (SDGs) provide a vital framework for addressing the needs of this population, an international commitment to which the Dominican Republic is a signatory. Despite this, people with rare diseases not only do not enjoy the aforementioned benefits, but they also do not enjoy the rights to life, health, dignity, equality, and disability protection guaranteed in the National Constitution, due to the lack of equitable access to diagnosis and treatment, the shortage of specialists, and the absence of policies. No Dominican health organization even knows how many patients with, or how many rare diseases, exist in the country; there is not even a national registry of rare diseases. The following paragraph was copied verbatim from the National Health Service blog: “Rare diseases are characterized by the lack of suitable treatment to halt their progression and allow patients to remain productive members of the workforce. These pathologies encompass between 7,000 and 10,000 degenerative, progressive, and disabling diseases.” First, they are unaware of the definition of a rare disease, and second, they measure people's worth by their ability to be “productive members of the workforce.” In this other paragraph from another post: “In the country, due to insufficient records on these pathologies, specialists estimate that more than 5,000 Dominicans live with a rare disease.” A fabricated statistic based on the global percentage of patients.

Now, what is the Dominican government actually doing? By embezzling over RD$15 billion from the National Health Insurance system, it has not only failed in its duty to guarantee quality, efficient, and humane healthcare services, but it has also stolen from the most vulnerable—not only from people suffering from rare diseases (which represent an immense economic burden for families), but from all sick people, and even more outrageously, from those with the fewest economic resources. Yesterday, on Dominican Independence Day, instead of feeling pride, I felt shame and despair.

In the International Radio Phonetic Alphabet, foxtrot, lima, alpha is FLA, in other words, "eff." Luis Abinader and his corrupt sycophants.

It (only) took me three weeks to finish this painting. I was supposed to paint it in May for LAM Awareness Month, but life got in my way and after getting pneumonia in April, I'm still recovering and have been on 24/7 supplemental oxygen and mandatory rest, making it hard to create.

June is Worldwide LAM Awareness Month, and this August marks 20 years since my diagnosis. Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare progressive lung disease affecting primarily women. It involves abnormal growth of smooth muscle cells and can cause symptoms like fatigue, chest pain ⁣(pleurisy), chronic cough, benign kidney tumours (angiomyolipomas), lung collapse (pneumothorax), shortness of breath (dyspnea), accumulation of fluid called chyle, in the chest cavity or abdomen ⁣(pleural effusion or chylothorax and angioleiomyomas). LAM Awareness Month aims to educate about the disease, raise funds to support patients, and inspire advancements in therapies.

In my 20 years with LAM, I’ve faced many challenges, I tire easily when walking and often need to take breaks to catch my breath. Climbing stairs, hills, and ramps is particularly challenging. My shortness of breath worsens in extreme cold and hot weather, and carrying heavy objects can leave me breathless. Even bending over and showering can trigger shortness of breath. I’ve experienced chylothorax, which led to my diagnosis, and have had four pneumothoraxes, five chest tubes inserted, two paracenteses, two thoracenteses, a pleurodesis, and a biopsy of cysts in the retroperitoneum (which was how I was ultimately diagnosed).

I hope that by sharing a bit of my experience, I can help you understand this disease better. For more information on LAM, please visit www.thelamfoundation.org and consider sharing this post to raise awareness for Worldwide LAM Awareness Month. @thelamfoundation.

Me llevó (solo) tres semanas terminar esta pintura. Debía pintarla en mayo para el Mes de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), pero la vida se interpuso y, tras contraer neumonía en abril, sigo recuperándome y he estado con oxígeno suplementario las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y en reposo obligatorio, lo que me ha dificultado la creación.

Junio ​​es el Mes Mundial de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), y este agosto se cumplen 20 años de mi diagnóstico. La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar progresiva rara que afecta principalmente a mujeres. Implica el crecimiento anormal de las células musculares lisas y puede causar síntomas como fatiga, dolor torácico (pleuresía), tos crónica, tumores renales benignos (angiomiolipomas), colapso pulmonar (neumotórax), dificultad para respirar (disnea) y acumulación de líquido llamado linfa en la cavidad torácica o el abdomen (derrame pleural o quilotórax y angioleiomiomas). El Mes de Concientización sobre la LAM tiene como objetivo educar sobre la enfermedad, recaudar fondos para apoyar a pacientes e inspirar avances en las terapias.

En mis 20 años con LAM, he enfrentado muchos desafíos. Me canso fácilmente al caminar y a menudo necesito descansar para recuperar el aliento. Subir escaleras, cuestas y rampas es particularmente difícil. Mi dificultad para respirar empeora con el frío y el calor extremos, y cargar objetos pesados ​​puede dejarme sin aliento. Incluso agacharme y ducharme pueden provocar dificultad para respirar. Sufrí un quilotórax, lo que condujo a mi diagnóstico, y me han realizado cuatro neumotórax, cinco tubos de drenaje torácico, dos paracentesis, dos toracocentesis, una pleurodesis y una biopsia de quistes en el retroperitoneo (que fue como finalmente me diagnosticaron).

Today, February 28th, we observe Rare Disease Day, a global movement advocating for equity in social opportunities, healthcare, and access to treatments for those living with rare diseases. This day is celebrated on the last day of February, the rarest month. We call for action to ensure that individuals with rare diseases can fully participate in family, work, and social life. The long-term goal of Rare Disease Day is to achieve greater equity for the over 300 million people worldwide affected by rare diseases. To do this, we must advocate for fair access to diagnosis, treatment, and care, as well as comprehensive support for their everyday needs. The UN 2030 Agenda and its Sustainable Development Goals (SDGs) provide a vital framework for addressing the needs of this population. Countries can integrate rare diseases into their Universal Health Care (UHC) models and approaches (those which have it). It is possible to make great progress at a rapid pace even if starting from very little. Governments can focus on 1) extending coverage to people living with a rare diseases by promoting visibility, codification and diagnosis; 2) Including other services and adapting existing ones to the needs of the rare disease population; and 3) Protecting the rare disease population from further financial hardship.

Source: rarediseaseday.org.

To learn more about rare diseases and help visit: rarediseaseday.org and thelamfoundation.org.

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"La Esperanza está en mis genes".

Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día de las Enfermedades Raras, un movimiento mundial que aboga por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a los tratamientos para quienes viven con enfermedades raras. Este día se celebra el último día de febrero, el mes más raro. Hacemos un llamamiento a la acción para garantizar que las personas con enfermedades raras puedan participar plenamente en la vida familiar, laboral y social. El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras es lograr una mayor equidad para los más de 300 millones de personas en todo el mundo afectadas por enfermedades raras. Para ello, debemos abogar por un acceso justo al diagnóstico, el tratamiento y la atención, así como por un apoyo integral para sus necesidades diarias. La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) proporcionan un marco vital para abordar las necesidades de esta población. Los países pueden integrar las enfermedades raras en sus modelos y enfoques de Atención Sanitaria Universal (CSU) (aquellos que la tienen). Es posible hacer grandes progresos a un ritmo rápido incluso si se empieza desde muy poco. Los gobiernos pueden centrarse en 1) ampliar la cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara promoviendo la visibilidad, la codificación y el diagnóstico; 2) Incluir otros servicios y adaptar los existentes a las necesidades de la población con enfermedades raras; y 3) Proteger a la población con enfermedades raras de más dificultades financieras.

Fuente: rarediseaseday.org.

Wishing happy birthday to my little sister with a painting of her favorite books. Happy birthday sis! I love you.

Wishing Happy Birthday to my sister with a painting of her all-time fave books. Hey, sis have a wonderful birthday, I love you.

June has been designated Worldwide LAM Awareness Month (WWLAM) by the Worldwide LAM Patient Coalition. WWLAM brings together the global community in a collaborative effort to educate the world about the signs and symptoms of LAM, raise funds to support women living with LAM and share our global achievements to inspire researchers and clinicians to optimize therapies and find a cure for LAM. Lymphangioleiomyomatosis (lim-FAN-je-o-LI-o-MI-o-ma-TO-sis), or LAM, is a rare and progressive lung disease that affects women almost exclusively and has no known cure. LAM is characterized by an abnormal growth of smooth muscle cells, especially in the lungs, lymphatic system, and kidneys. Abnormal growth of these cells can lead to loss of lung function, accumulation of lymph-rich fluid in the chest and abdomen, and growth of benign kidney tumours. When you breathe, oxygen passes through the airways to tiny air sacs (alveoli) in the lungs, where oxygen transfers into the blood through tiny blood vessels called capillaries. The LAM cells (abnormal smooth muscle cells) cause blockage of the small airways and damage the lung tissue, reducing airflow and oxygen absorption in the blood. Scientists are working to understand the mechanisms at work in the lung that cause the formation of cysts and lung destruction.

It is estimated that for every million women, three to seven will have LAM. However, a 2023 study of four European countries suggests the prevalence is at least 21 cases per million women– substantially higher than prior estimates. All races are affected, and women with LAM have been identified in more than sixty countries. The average age of women at the time of diagnosis is approximately 35 years old. Most women with LAM have had symptoms for several years before ultimately being diagnosed.

To learn more about LAM and to donate, visit The Lam Foundation. You can also help spread awareness by sharing this post. Thank you.

Source: The Lam Foundation.

Junio ​​ha sido designado Mes Mundial de Concientización sobre LAM (WWLAM) por la Coalición Mundial de Pacientes de LAM. WWLAM reúne a la comunidad global en un esfuerzo colaborativo para educar al mundo sobre los signos y síntomas de LAM, recaudar fondos para apoyar a las mujeres que viven con LAM y compartir nuestros logros globales para inspirar a investigadores y médicos a optimizar las terapias y encontrar una cura para LAM. La linfangioleiomiomatosis, o LAM, es una enfermedad pulmonar rara y progresiva que afecta casi exclusivamente a las mujeres y no tiene cura conocida. LAM se caracteriza por un crecimiento anormal de células del músculo liso, especialmente en los pulmones, el sistema linfático y los riñones. El crecimiento anormal de estas células puede provocar la pérdida de la función pulmonar, la acumulación de líquido rico en linfa en el pecho y el abdomen y el crecimiento de tumores renales benignos. Cuando respiras, el oxígeno pasa a través de las vías respiratorias hasta pequeños sacos de aire (alvéolos) en los pulmones, donde el oxígeno se transfiere a la sangre a través de pequeños vasos sanguíneos llamados capilares. Las células LAM (células anormales de músculo liso) bloquean las vías respiratorias pequeñas y dañan el tejido pulmonar, lo que reduce el flujo de aire y la absorción de oxígeno en la sangre. Los científicos están trabajando para comprender los mecanismos que actúan en el pulmón y que causan la formación de quistes y la destrucción pulmonar.

Se estima que por cada millón de mujeres, entre tres y siete tendrán LAM. Sin embargo, un estudio de 2023 en cuatro países europeos sugiere que la prevalencia es de al menos 21 casos por millón de mujeres, sustancialmente más alta que las estimaciones anteriores. Todas las razas se ven afectadas y se han identificado mujeres con LAM en más de sesenta países. La edad promedio de las mujeres en el momento del diagnóstico es de aproximadamente 35 años. La mayoría de las mujeres con LAM han tenido síntomas durante varios años antes de ser diagnosticadas.

Para obtener más información sobre LAM y realizar una donación, visita The Lam Foundation. También puedes ayudar a crear conciencia compartiendo esta publicación. Gracias.

Let's Bake the World a Butter Place on Threadless

Hi, vote for our "Let's Bake the World a Butter Place" illustration in the #threadlessartistshops design challenge in honor of Strawberry Shortcake's 45th anniversay. Pretty please, it would help us a lot. Thank you.

The Perfect Strawberry Shortcake Recipe on Threadless

Hi, vote for our illustrated recipe for the perfect Strawberry Shortcake in the #threadlessartistshops design challenge. Pretty please, you would help us a lot. Thank you. 

Today is Rare Disease Day and if you didn't know I suffer from a rare pulmonary disease called Lymphangioleiomyomatosis (LAM) which has been a physical, emotional, and financial challenge for me and my family, and that's why I am passionate about advocating for awareness about rare disease.

Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases, observed annually on the last day of February. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions.

On Rare Disease Day we call for action for people living with a rare disease to have equal opportunities to realise their full participation in family, work and social life.

The long-term goal of Rare Disease Day over the next decade is increased equity for people living with a rare disease and their families.

With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. In order to achieve equitable social inclusion for people living with a rare disease, they must first have access to holistic care covering the 360° spectrum of health, social and everyday needs as argued in a EURORDIS position paper on Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind.

The UN 2030 Agenda and its Sustainable Development Goals (SDGs) provide an important framework for addressing the full spectrum of needs of people living with a rare disease. The Goals target important issues including education, gender, work and inequality. Addressing the needs of people living with a rare disease is central to achieving the UN 2030 Agenda, the SDGs and its pledge to leave no one behind.

Any country can today take decisive action to support a greater integration of rare diseases in its UHC (Universal Health Care) model or approach. It is possible to make great progress at a rapid pace even if starting from very little. Governments can focus on 1) extending coverage to people living with a rare diseases by promoting visibility, codification and diagnosis; 2) Including other services and adapting existing ones to the needs of the rare disease population; and 3) Protecting the rare disease population from further financial hardship.

Source: rarediseaseday.org.

To learn more about rare diseases and help visit: rarediseaseday.org and thelamfoundation.org.

🇪🇸 Hoy es el Día de las Enfermedades Raras y si no lo sabías, sufro de una enfermedad pulmonar rara llamada Linfangioleiomiomatosis (LAM) que ha sido un desafío físico, emocional y financiero para mí y mi familia, y es por eso que me apasiona abogar por la concientización sobre las enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras es la campaña internacional oficial de sensibilización sobre las enfermedades raras y se celebra anualmente el último día de febrero. El objetivo principal de esta campaña es aumentar la conciencia entre el público general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su influencia en las vidas de las familias que viven con estas condiciones.

En el Día de las Enfermedades Raras hacemos un llamado a la acción para que las personas que viven con una enfermedad rara tengan igualdad de oportunidades para lograr su plena participación en la vida familiar, laboral y social.

El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es aumentar la equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Con más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, unimos esfuerzos a través de fronteras y en medio de más de 6000 enfermedades raras para abogar por un acceso equitativo al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.

Para lograr una inclusión social equitativa para las personas que viven con una enfermedad rara, primero deben tener acceso a una atención holística que cubra el espectro de 360° de las necesidades sanitarias, sociales y cotidianas, como se argumenta en un documento de posición de EURORDIS sobre Lograr una atención holística centrada en la persona para No dejar a nadie atrás.

La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) proporcionan un marco importante para abordar todo el espectro de necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara. Los Objetivos se centran en cuestiones importantes como la educación, el género, el trabajo y la desigualdad. Atender las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara es fundamental para lograr la Agenda 2030 de las Naciones Unidas, los ODS y su compromiso de no dejar a nadie atrás.

Cualquier país puede hoy tomar medidas decisivas para apoyar una mayor integración de las enfermedades raras en su modelo o enfoque de ASU (Atención Sanitaria Universal). Es posible lograr grandes avances a un ritmo rápido incluso partiendo de muy poco. Los gobiernos pueden centrarse en 1) ampliar la cobertura a las personas que viven con enfermedades raras mediante la promoción de la visibilidad, la codificación y el diagnóstico; 2) Incluir otros servicios y adaptar los existentes a las necesidades de la población de enfermedades raras; y 3) Proteger a la población de enfermedades raras de mayores dificultades financieras.

Fuente: rarediseaseday.org.

My fave books of 2023. I highly recommend all nine of these books.

After That Night by Karin Slaughter.

The Last Devil to Die by Richard Osman.

The Guncle by Steven Rowley.

Weyward by Emilia Hart.

The Wishing Game by Meg Shaffer.

The Celebrants by Steven Rowley.

Remarkably Bright Creatures by Shelby Van Pelt.

The Grace of Wild Things by Heather Fawcett.

How Winston Delivered Christmas by Alex T. Smith.

It was my first time reading Steven Rowley and both books of his I read made it into the list so he may become a new fave author; two books were the latest installments of two of my fave mystery/thriller series; one includes the point of view of an octopus (who was actually my fave character); two are “children’s books”; and at least four revolve around the theme of grief, about which I’ve found I enjoy reading.

Mis libros favoritos del 2023. Los recomiendo altamente.

* Después de esa noche de Karin Slaughter.

El último en morir de Richard Osman.

* El Guncle (tío gay) de Steven Rowley.

Las mujeres Weyward de Emilia Hart.

El juego de los deseos de Meg Shaffer.

* Los celebrantes de Steven Rowley.

Criaturas luminosas de Shelby Van Pelt.

* La Grace (gracia) de las cosas salvajes de Heather Fawcett.

* Cómo Winston entregó la Navidad de Alex T. Smith.

*Todavía no se ha publicado una edición en español.

June has been designated Worldwide LAM Awareness Month (WWLAM) by the Worldwide LAM Patient Coalition. WWLAM brings together the global community in a collaborative effort to educate the world about the signs and symptoms of LAM, raise funds to support women living with LAM, and share our global achievements to inspire researchers and clinicians to optimize therapies and find a cure for LAM. 

Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare and progressive lung disease that primarily affects women and has no known cure. To learn more about LAM and donate, visit thelamfoundation.org. You can also help by sharing this post, thank you.

Junio ha sido designado Mes Mundial de Concientización sobre LAM (WWLAM) por la Coalición Mundial de Pacientes LAM. WWLAM reúne a la comunidad global en un esfuerzo de colaboración para educar al mundo sobre los signos y síntomas de LAM, recaudar fondos para apoyar a las mujeres que viven con LAM y compartir nuestros logros globales para inspirar a investigadores y médicos a optimizar terapias y encontrar una cura para LAM.

Today is Rare Disease Day. Rare Disease Day is observed every year on 28 February (or 29 in leap years)—the rarest day of the year.

Rare Disease Day is the globally-coordinated movement on rare diseases, working towards equity in social opportunity, healthcare, and access to diagnosis and therapies for people living with rare diseases.

Over 6000 rare diseases are characterised by a broad diversity of disorders and symptoms that vary not only from disease to disease but also from patient to patient suffering from the same disease.

72% of the diseases are genetic and almost 1 out of 5 cancers is rare.

Relatively common symptoms can hide underlying rare diseases leading to misdiagnosis and delaying treatment. Quintessentially disabling, the patients quality of life is affected by the lack or loss of autonomy due to the chronic, progressive, degenerative, and frequently life-threatening aspects of the disease.

The fact that there are often no existing effective cures adds to the high level of pain and suffering endured by patients and their families.

Though Rare Disease Day is patient-led, everyone, including individuals, families, caregivers, healthcare professionals, researchers, clinicians, policymakers, industry representatives and the general public, can participate in raising awareness and taking action today for this vulnerable population who require immediate and urgent attention. How can you take action? You can visit: rarediseaseday.org, globalgenes.org, and/or thelamfoundation.org, to learn more and donate. You can also help by reposting and sharing this post, thank you.