Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día de las Enfermedades Raras, un movimiento mundial que aboga por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a los tratamientos para quienes viven con enfermedades raras. Este año aprovecho la ocasión para desahogarme y expresar mi ira, furia e indignación ante el descaro y la corrupción del gobierno dominicano.
El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras es lograr una mayor equidad para los más de 300 millones de personas en todo el mundo afectadas por enfermedades raras. Es un llamamiento a la acción para garantizar que las personas con enfermedades raras puedan participar plenamente en la vida familiar, laboral y social. Para ello, necesitamos un acceso justo al diagnóstico, el tratamiento y la atención, así como un apoyo integral para sus necesidades diarias.
El deber de los gobiernos es: 1) ampliar la cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara promoviendo la visibilidad, la codificación y el diagnóstico; 2) Incluir otros servicios y adaptar los existentes a las necesidades de la población con enfermedades raras; y 3) Proteger a la población con enfermedades raras de más dificultades financieras. La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) proporcionan un marco vital para abordar las necesidades de esta población, un compromiso internacional del que República Dominicana es signatario. A pesar de esto las personas que padecemos enfermedades raras no solo no gozamos con lo anterior expuesto sino que no gozamos de los derechos a la vida, a la salud, la dignidad, la igualdad, y la protección por discapacidad garantizada en la Constitución Nacional, debido a la falta de acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, la escasez de especialistas, y la ausencia de políticas. Ningún organismo de salud dominicano ni siquiera sabe cuántos pacientes de, ni cuántas enfermedades raras se padecen en el país, no existe ni siquiera un registro nacional de enfermedades raras. El siguiente párrafo fue copiado textualmente del blog del Servicio Nacional de Salud: “Las enfermedades raras se caracterizan por carecer de tratamiento idóneo para detener su avance y convertir la vida del paciente en un ser productivo en el mercado laboral. Estas patologías engloban entre 7,000 y 10,000 enfermedades degenerativas, progresivas e incapacitantes.” 1ero desconocen la definición de Enfermedad Rara y 2do, miden el valor de las personas por su capacidad de ser “seres productivos en el mercado laboral”. En este otro párrafo de otro post: “En el país, debido a los insuficientes registros sobre estas patologías, los especialistas estiman que más de 5,000 dominicanos viven con alguna enfermedad rara.” Una estadística inventada basada en el porcentaje mundial de pacientes.
Ahora, ¿qué sí está haciendo el gobierno dominicano? desfalcando al Seguro Nacional de Salud por un monto superior a RD$15,000 millones de pesos, no solamente fallando en su labor de garantizar servicios de salud de calidad, eficientes y con trato humano sino también robándole a los más vulnerables, no solo a las personas que padecen enfermedades raras (las cuales representan una carga económica inmensa para las familias), sino a todas las personas enfermas y aún más indignante a las personas con menos recursos económicos. Ayer en el día de la independencia dominicana en lugar de sentir orgullo sentí vergüenza y desesperanza.
En el alfabeto fonético radiofónico internacional, foxtrot, lima, alfa es FLA en otras palabras “eff” Luis Abinader y su séquito corrupto.
Para aprender más sobre las enfermedades raras y para ayudar visita: rarediseaseday.org y thelamfoundation.org.
Today, February 28th, we celebrate Rare Disease Day, a global movement advocating for equity in social opportunities, healthcare, and access to treatments for those living with rare diseases. This year, I take this opportunity to vent my anger, rage, and indignation at the brazenness and corruption of the Dominican government.
The long-term goal of Rare Disease Day is to achieve greater equity for the more than 300 million people worldwide affected by rare diseases. It is a call to action to ensure that people with rare diseases can fully participate in family, work, and social life. To achieve this, we need equitable access to diagnosis, treatment, and care, as well as comprehensive support for their daily needs.
Governments have a duty to: 1) expand coverage for people living with a rare disease by promoting visibility, coding, and diagnosis; 2) include additional services and adapt existing ones to meet the needs of the population with rare diseases; and 3) Protect the population with rare diseases from further financial hardship. The United Nations 2030 Agenda and its Sustainable Development Goals (SDGs) provide a vital framework for addressing the needs of this population, an international commitment to which the Dominican Republic is a signatory. Despite this, people with rare diseases not only do not enjoy the aforementioned benefits, but they also do not enjoy the rights to life, health, dignity, equality, and disability protection guaranteed in the National Constitution, due to the lack of equitable access to diagnosis and treatment, the shortage of specialists, and the absence of policies. No Dominican health organization even knows how many patients with, or how many rare diseases, exist in the country; there is not even a national registry of rare diseases. The following paragraph was copied verbatim from the National Health Service blog: “Rare diseases are characterized by the lack of suitable treatment to halt their progression and allow patients to remain productive members of the workforce. These pathologies encompass between 7,000 and 10,000 degenerative, progressive, and disabling diseases.” First, they are unaware of the definition of a rare disease, and second, they measure people's worth by their ability to be “productive members of the workforce.” In this other paragraph from another post: “In the country, due to insufficient records on these pathologies, specialists estimate that more than 5,000 Dominicans live with a rare disease.” A fabricated statistic based on the global percentage of patients.
Now, what is the Dominican government actually doing? By embezzling over RD$15 billion from the National Health Insurance system, it has not only failed in its duty to guarantee quality, efficient, and humane healthcare services, but it has also stolen from the most vulnerable—not only from people suffering from rare diseases (which represent an immense economic burden for families), but from all sick people, and even more outrageously, from those with the fewest economic resources. Yesterday, on Dominican Independence Day, instead of feeling pride, I felt shame and despair.
In the International Radio Phonetic Alphabet, foxtrot, lima, alpha is FLA, in other words, "eff." Luis Abinader and his corrupt sycophants.
To learn more about rare diseases and to help, visit rarediseaseday.org and thelamfoundation.org.
















