#wwlam

It (only) took me three weeks to finish this painting. I was supposed to paint it in May for LAM Awareness Month, but life got in my way and after getting pneumonia in April, I'm still recovering and have been on 24/7 supplemental oxygen and mandatory rest, making it hard to create.

June is Worldwide LAM Awareness Month, and this August marks 20 years since my diagnosis. Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare progressive lung disease affecting primarily women. It involves abnormal growth of smooth muscle cells and can cause symptoms like fatigue, chest pain ⁣(pleurisy), chronic cough, benign kidney tumours (angiomyolipomas), lung collapse (pneumothorax), shortness of breath (dyspnea), accumulation of fluid called chyle, in the chest cavity or abdomen ⁣(pleural effusion or chylothorax and angioleiomyomas). LAM Awareness Month aims to educate about the disease, raise funds to support patients, and inspire advancements in therapies.

In my 20 years with LAM, I’ve faced many challenges, I tire easily when walking and often need to take breaks to catch my breath. Climbing stairs, hills, and ramps is particularly challenging. My shortness of breath worsens in extreme cold and hot weather, and carrying heavy objects can leave me breathless. Even bending over and showering can trigger shortness of breath. I’ve experienced chylothorax, which led to my diagnosis, and have had four pneumothoraxes, five chest tubes inserted, two paracenteses, two thoracenteses, a pleurodesis, and a biopsy of cysts in the retroperitoneum (which was how I was ultimately diagnosed).

I hope that by sharing a bit of my experience, I can help you understand this disease better. For more information on LAM, please visit www.thelamfoundation.org and consider sharing this post to raise awareness for Worldwide LAM Awareness Month. @thelamfoundation.

Me llevó (solo) tres semanas terminar esta pintura. Debía pintarla en mayo para el Mes de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), pero la vida se interpuso y, tras contraer neumonía en abril, sigo recuperándome y he estado con oxígeno suplementario las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y en reposo obligatorio, lo que me ha dificultado la creación.

Junio ​​es el Mes Mundial de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), y este agosto se cumplen 20 años de mi diagnóstico. La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar progresiva rara que afecta principalmente a mujeres. Implica el crecimiento anormal de las células musculares lisas y puede causar síntomas como fatiga, dolor torácico (pleuresía), tos crónica, tumores renales benignos (angiomiolipomas), colapso pulmonar (neumotórax), dificultad para respirar (disnea) y acumulación de líquido llamado linfa en la cavidad torácica o el abdomen (derrame pleural o quilotórax y angioleiomiomas). El Mes de Concientización sobre la LAM tiene como objetivo educar sobre la enfermedad, recaudar fondos para apoyar a pacientes e inspirar avances en las terapias.

En mis 20 años con LAM, he enfrentado muchos desafíos. Me canso fácilmente al caminar y a menudo necesito descansar para recuperar el aliento. Subir escaleras, cuestas y rampas es particularmente difícil. Mi dificultad para respirar empeora con el frío y el calor extremos, y cargar objetos pesados ​​puede dejarme sin aliento. Incluso agacharme y ducharme pueden provocar dificultad para respirar. Sufrí un quilotórax, lo que condujo a mi diagnóstico, y me han realizado cuatro neumotórax, cinco tubos de drenaje torácico, dos paracentesis, dos toracocentesis, una pleurodesis y una biopsia de quistes en el retroperitoneo (que fue como finalmente me diagnosticaron).

June has been designated Worldwide LAM Awareness Month (WWLAM) by the Worldwide LAM Patient Coalition. WWLAM brings together the global community in a collaborative effort to educate the world about the signs and symptoms of LAM, raise funds to support women living with LAM, and share our global achievements to inspire researchers and clinicians to optimize therapies and find a cure for LAM. 

Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare and progressive lung disease that primarily affects women and has no known cure. To learn more about LAM and donate, visit thelamfoundation.org. You can also help by sharing this post, thank you.

Junio ha sido designado Mes Mundial de Concientización sobre LAM (WWLAM) por la Coalición Mundial de Pacientes LAM. WWLAM reúne a la comunidad global en un esfuerzo de colaboración para educar al mundo sobre los signos y síntomas de LAM, recaudar fondos para apoyar a las mujeres que viven con LAM y compartir nuestros logros globales para inspirar a investigadores y médicos a optimizar terapias y encontrar una cura para LAM.

Hope, digital painting, 8″x10″.

Hi, happy June.

June is Worldwide LAM Awareness Month (WWLAM).

Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare, fatal lung disease that usually strikes women during the prime of their lives. This disease is characterized by an abnormal growth of smooth muscle cells, especially in the lungs, lymphatic system and kidneys.

Over 3,500 women globally have been diagnosed with LAM, but it is suspected there may be as many as 250,000 undiagnosed or misdiagnosed patients living with LAM. Most women with LAM have symptoms for several years before being properly diagnosed, I myself have been living with LAM for 16 years.

Of the 7,000 known rare diseases, LAM is one of only 500 with a treatment. While many women with LAM add several years to their lives through treatments available, oxygen therapy, or lung transplantation, there is no cure for this fatal disease. The LAM Foundation believes this problem is potentially solvable in our lifetimes, and so do I.

WWLAM is a month to raise awareness of lymphangioleiomyomatosis (LAM). During the month of June, I will join other women with LAM, their family and friends, scientists and clinicians, and The LAM Foundation to raise awareness about this disease. To learn more, go to www.thelamfoundation.org/wwlam.

Please, donate if you can.

Esperanza, pintura digital, 8″x10″.

Hola, feliz junio.

Junio ​​es el Mes Mundial de Concientización sobre la LAM (WWLAM).

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar rara y mortal que suele afectar a las mujeres durante la mejor época de sus vidas. Esta enfermedad se caracteriza por un crecimiento anormal de las células de músculo liso, especialmente en los pulmones, el sistema linfático y los riñones.

Más de 3,500 mujeres en todo el mundo han sido diagnosticadas con LAM, pero se sospecha que puede haber hasta 250,000 pacientes no diagnosticadas o mal diagnosticadas que viven con LAM. La mayoría de las mujeres con LAM presentan síntomas durante varios años antes de recibir un diagnóstico adecuado, yo he estado viviendo con LAM por 16 años.

De las 7,000 enfermedades raras conocidas, LAM es una de las 500 con tratamiento. Si bien muchas mujeres con LAM agregan varios años a sus vidas a través de los tratamientos disponibles, terapia de oxígeno o trasplante de pulmón, no existe cura para esta enfermedad fatal. La Fundación LAM cree que este problema se puede resolver potencialmente en nuestras vidas, y yo también.

WWLAM es un mes para crear conciencia sobre la linfangioleiomiomatosis (LAM). Durante el mes de junio, me uniré a otras mujeres con LAM, sus familiares y amigos, científicos y médicos, y la Fundación LAM para crear conciencia sobre esta enfermedad. Para obtener más información, visita www.thelamfoundation.org/wwlam.