MamaSaurus

I never was the most fit. I was more of a straggler health-wise. And then the pain started.

I was 19 years old when I got the diagnosis: Rheumatoid Arthritis. I was devastated. I couldn´t believe it. Therapie was hard and would take many years. First my doctor prescribed me high doses of Cortisone combined with Methotrexate injections once a week. He compared my immune system to a computer that has a virus. We have to power it down in order to reboot it properly. The doctor failed to mention that this would take 5 years.

So I took my meds like a good little patient and immediately gained 40 pounds thanks to the cortisone. The Methotrexate made me nauseas and the cortisone gave me shortness of breath. But there was no helping it. My pain and the stiffness were too much and the meds really did help. All of a sudden I was able to open water bottles and doors again.

In the first year the doctor and I worked as a team trying to figure out the best dosage. But that was just one part of getting better. I realized that exercise and a better diet had great effects too. Plus drinking less alcohol was very important to not further stress the liver.

After the initial high doses of meds I started the long and painful process of reducing them. My doctor gave me tips on how to do it but mostly I listend to my own body to find a rhythm. All I wanted to do was get off of that toxic stuff as soon as possible. But I had to be careful not to reduce too quickly or else my arthritis would flare up again. Every quarter or so I would take 2,5 mg Cortisone less. An after many attempts and setbacks the end was in sight.

I wanted kids so badly. I was married, I had seen a bit of the world and we were at a point where there was something missing. The only thing standing in my way were the stupid meds. Because with methotrexate there is no getting pregnant or you would risk the babies health. So all I wanted was to get clean.

Finally the day had come: I was off my meds. I wanted to be pregnant now, better even yesterday. I had waited long enough. Of course it´s not that simple. 15 years on the pill and an unhealthy body will leave their mark. I had so much anxiety for I felt I couldn´t trust my body. It had let me down so many times before.

So I did it all. The guide books, the ovulation tests and the crying on my friends shoulder. After a year of trying and random crying in the baby supplies isle at the store my husband got tested. He was very hesitant and I hat to practically force him to go to the doctor. But I think it only makes sense for him to make the first step if you´re having problems. It´s so much easier for the man to get tested than the woman.

He was fine. Of course he was. But a lucky coincidence made me open up to a friend of mine. She had had similar problems getting pregnant but then finally got pregnant. She told me her secret: Flushing the fallopian tubes. This procedure is not widely known and is actually intended to have a look into the tubes to check for blockage. Because after 15 years on the pill and with no ovulation they tend to get blocked.Getting your tubes flushed is a little like giving birth. It´s definitely great practice pain-wise.

Two months later I was expecting a baby boy.

My body isn´t my best friend. I don´t trust him and he has let me down many times before. But you have to work with what you´ve got.

My pregnancy was wonderful. No arthritis anywhere. All was going great. But my doctor warned me that after giving birth many patients had recurring symptoms. The hormones are going crazy after birth. So of course that´s what happend to me. All my work of the past years was ruined. But I didn´t care. For I held in my arms the most beautiful baby boy.

So my arthritis was back. Not full blown, but bad enough. My doctor advised me to start therapy again. I knew how long that would take since I had lived through it. But I really wanted a second child and not to far apart age-wise. So I clenched my teeth and said no. I raised my cortisone level to function during the day and ate ibuprofen like candy. I gained back the 40 pounds that I had managed to loose up until then. As soon as it was healthy to do so my husband and I started trying again. First try was a winner. 

I was now pregnant, had a 1 year old at home and my arthritis was back with a vengeance. Not the most healthy way to do things. But if I hadn´t made that decision I think my daughter would never have been born. With a lot of cortisone I got through it and now I have two beautiful healthy children. 

After the birth of my daughter I started taking my meds again. Same show. High dose, slow reduction. Now I am off the cortisone and tackling my methotrexate. I have lost all the excess weight I gained and I am feeling very well. I´m almost done and I don´t regret the path I have chosen. Without my husband and friends at my side I don´t know if I would have made it, but I had the will to get where I am today.

Mein Sohn ist bald 5, meine Tochter 3. Nur 1,5 Jahre trennen die beiden. Würde ich das im nächsten Leben nochmal so machen? Wohl eher nicht.

Die erste Zeit war hart. Mein Sohn war selbst noch ein Baby als meine Tochter geboren wurde. Wir wussten noch nicht, dass er besondere Pflege braucht. Er hatte in der ersten Zeit so Stress, dass er sich abends im Mund blutig gebissen hat. Jeden Morgen fand ich einen neuen Blutfleck in seinem Bett und ich wusste erst nicht woher es kommt. Aber was macht man da? (Heute haben wir einen Kauschlauch aus Kautschuck für ihn. Denn das Kauen ist leider als Marotte geblieben.)

Er liebt seine Schwester, aber sie ist eben auch ganz anders als er. Sie liebt Menschen, liebt die Aufmerksamkeit, das Gesellige. Sie mag nicht gern allein sein und Zurückweisung erträgt sie ganz schlecht. Sie ist sehr feinfühlig und schnell verletzt.... ganz schlechte Voraussetzungen, wenn man mit einem Autisten leben muss.

Sie möchte gern bei ihm sein, aber ihn stresst das so sehr, dass er regelmäßig einen Rappel kriegt. Heute zum Beispiel wieder war mein Sohn sehr aufgeregt, da er bei den Großeltern übernachten sollte. Er musste beim Tasche packen helfen. Da kommt seine Schwester ins Zimmer. Seine Aufmerksamkeit ist so sprunghaft, dass ich ihn sehr schnell ”verliere” und wenn dann ein quirliger “Störfaktor” dazwischen funkt, kann er sich gar nicht mehr konzentrieren, was für alle sehr nervig und stressig ist.

Er ist ihr großer Bruder, ihr Vorbild. Leider stößt er sie so oft vor den Kopf und verletzt sie, dass sie schon Angst vor ihm haben muss. Er kann seine Kraft oft nicht einschätzen und wenn er zu aufgeregt ist, dann tut er ihr oft weh. Das will er aber eigentlich nicht. Früßer, als sie noch klein war, war es teilweise gefährlich. Heute macht er sie “nur noch” traurig.

Wie vermittle ich ihr altersgerecht, das ihr Bruder “anders” ist? Das er Therapiestunden braucht und sie nicht, ohne sie vor den Kopf zu stoßen. Wie erkläre ich ihnen beiden, dass sie etwas Besonderes sind, ohne das Besondere negativ klingen zu lassen.

Mein Sohn ist mein bester Freund. Er ist wunderschön, ehrlich und authentisch und eben auch... Autist.

Er kam ganz normal auf die Welt, wie das Babys eben so tun. Mein erstes Kind, mein ganzer Stolz. Lange haben wir probiert schwanger zu werden. Als es endlich soweit war, da konnten wir unser Glück kaum glauben.

Das erste mal gedacht, dass da vielleicht was anders ist als bei anderen Kindern, haben wir recht früh. Schon als Baby hat er viel geweint und konnte auch nicht beruhigt werden. Im Fliegergriff eine Stunde um den Block geschaukelt und er brüllt immer noch wie am Spieß. Naja, dann ist es halt ein Schreikind. Kennt man ja vom Hörensagen. Oder es sind Blähungen. Wer weiß?!

Dann, als er langsam das Krabbeln lernte, erkundete er seine Welt. Dabei konnte er sich schon mit 1 Jahr lange Zeit selbst beschäftigen. Dabei lief er in seinem Zimmer “Stationen” ab, erst Xylophon, dann Bausteine dann Quietschenten. Immer die gleichen Abläufe. Ich konnte mit ihm im Zimmer sein oder auch nicht. Das war ihm nicht so wichtig. Generell war er nie so wirklich daran interessiert was wir so machen. Er hat immer sein eigenes Ding gemacht.

Die Wutausbrüche und der Frust haben uns fertig gemacht. Er lernte erst sehr spät zu sprechen und wenn es nicht genau so ließ wie er das wollte dann brüllte er sofort los. Wenn er z.B. sein Zimmer aufräumen sollte, dann war das so überfordernt für ihn das ihn das ganz fertig gemacht hat. Er hat sich dann immer so reingesteigert, bis man an ihn überhaupt nicht mehr ran kam. Und wenn man ihn berühren wollte war es als würde man ihn verbrennen, so sehr hat er geschrien. Es wurde so schlimm, dass ich mehrere Nervenzusammenbrüche hatte und nicht mehr wusste, ob ich das noch schaffe.

Leider haben wir erstmal von niemandem Verständnis oder Mitgefühl erfahren. “So sind Jungs halt” oder “Da muss man durch” hörten wir aus dem Freundeskreis. Zu Hause war er oft wütent und hat um sich geschlagen oder getreten. Wirklich zugehört hat uns erst die Kita beim ersten Entwicklungsgespräch. Mein Sohn kam mit 2 in die Kita und war dort schnell auffällig geworden. Immer wieder wurde er handgreiflich, biss die anderen Kinder oder versteckte sich sehr viel. Nie zeigte er Interesse an gemeinsamem Spiel.

Als wir das hörten und die Bestärkung der Erzieher erfuhren, wurden wir sofort tätig. Der Kinderarzt verwies uns ans LVR. Mit Wartezeiten von über 1 Jahr waren wir nicht zufrieden. Wir brauchten sofort Antworten. Also habe ich selbstständig nach einem Kinderpsychiater gesucht. Dort bekam ich schon nach einem Monat einen Termin. Dann begann das langwierige testen. Fragebögen, Beobachtungsstunden, Aussagen der Kita; alles wurde einnerhalb von 6 Monaten zu einem Gesamtbild geformt und dann hatten wir die Diagnose. High Funktioning Autismus.

So, da haben wirs! Ein dicker Brocken. Wir hatten es ja schon geahnt. Aber was für eine Erleichterung! Es liegt nicht an uns, wir sind nicht verrückt oder bilden uns das ein. Und jetzt kann endlich geholfen werden. Sofort kann, dank der Diagnose, Ergotherapie im Frühförderzentrum gestartet werden. Die Diagnose öffnet Tür und Tor. Plötzlich haben alle Verständnis mit ihm, plötzlich ist er nicht mehr das böse, unerzogene Kind sondern das tapfere, kämpfende Kind, das sich seinen Problemen stellt.

Wir beantragen auch sofort einen Platz in einem Autismus Zentrum, doch das dauert 1 Jahr, bis er einen Platz erhält. Man muss sich früh kümmern! In der Ergotherapie konnte schon einiges erarbeitet werden. Nun, mit 3, beginnt nach langem Warten endlich die Therapie im Autismus Zentrum. Dort lernt er Abläufe und wir als Eltern lernen auch ganz viel mit. Tipps und Tricks erleichtern uns allen den Alltag und wir sind jeden Tag dankbar, dass er so tolle Therapeuten hat, die ihn begleiten.

Ich war nie der gesündeste Mensch. Schon als Kind fiel ich auf durch häufiges Kranksein. Blass, müde und am liebsten zu Hause, das war ich.

Dann, mit 19, kamen Sympthome dazu, die man nicht mehr auf Faulheit schieben konnte. Ich hatte immer mehr Schwierigkeiten morgens aus dem Bett zu kommen. Meine Gelenke waren steif und besonders an meine Knie kann ích mich erinnern. Das morgentliche Strecken ging plötzlich nicht mehr. Wasserflaschen mussten mir meine Freunde aufdrehen und die Türklinken machte ich plötzlich lieber nur noch mit dem Ellebogen auf.

Eine ganze Weile hab ich das ignoriert. Ich hatte schließlich grade mit dem Studieren angefangen und keine Zeit für Wehwehchen. Doch nach ein paar Monaten konnte ich es nicht mehr verdrengen und ging dann doch mal zum Hausarzt. Der war völlig ratlos und schickte mich erst nach ein paar Monaten endlich zum Rheumatologen. Das hab ich erstmal nicht verstanden. Rheuma, ich? Das haben doch nur alte Leute... hab ich gedacht.

Nach einigen Monaten Wartezeit hatte ich endlich einen Termin. Rheumatologen sind begehrt. Bis zur Diagnose war es dann nur noch ein Katzensprung. Blut abnehmen, ins Labor und Tada: Sharp Syndrom. Der Arzt haut mir das auf den Tisch, kurzes: Könnte schlimmer sein, und dann muss ich wieder gehen. Auf dem Nachhauseweg kamen mir natürlich die Tränen. Aber was es wirklich heißt, mit Rheuma zu leben wusste ich noch nicht.