Újraoszt

if you're a rabbit, the boss rabbit is the one who gets groomed by its subordinate rabbits.

but if you're a cat... the boss cat is the one that grooms the other cats.

ennek a képnek a Tovarisi Konec feliratos verzióját:

Deleted Harry Potter scene

Kell

Worlds greatest place to dine

kibaszottul meg akarok halni. nem érdekel a májtranszplant. az sem ha esetleg túlélem, akkor kaphatok egy államilag támogatott cochleáris implantátumot és talán újra elkezdhetek dolgozni a 80 ezres ‘rokkantnyugdíjam’ mellett.

20 éves korom óta arra gyűjtöttem (a hulladék családom mellett) hogy majd munka mellett lediplomàzom és lelépek végre, csak a macskámat viszem. ezért güriztem sokszor ügyeletben, 12 órázva.

Akkor már megvolt mindkét hallókészülékem, ami kicsivel több mint hàromhavi bérembe került. De azt is titkolni kellett. Meg a szemüvegemet is. Kinek kellene egy beteg ember, mondta anyám. Nehogy szemüvegbe menj egy állásinterjúra!

Akkor még senki sem tudta hogy ennyire kurva beteg vagyok. Hogy gyógyíthatatlan beteg vagyok.

Imádtam az egyetemet. Úgy éreztem, végre tisztelnek és szeretnek azért ami vagyok. Életemben nem éreztem még így.

Aztán egyik napról a másikra teljesen megsüketültem. Azt mondták az orrpolipok. Műtétről nem lehetett szó amíg mindenféle gyógyszeres kezelest ki nem próbàlunk. A Bajcsyban olyan gyogyszereket kaptam amitől vért pisiltem ki. Amikor elmondtam az orvosnak, csak a fejét csóválta.

Elmentem a Sotéra; ott szteroidot kaptam. Végighánytam a 2 hetes kezelést, ès olyan elvonási tüneteim voltak hogy a hajamat tèptem.

A hallásom nem jött vissza.

Aztán jött az MNGIE.

A csontvelő transzplantot elutasította az Délpesti klinika. Hogy nem élném túl, mert neki X évvel ezelőtt volt egy ilyen betege aki meghalt és azóta emlékszik rá. Jó, köszönöm a lehetőséget, akkor menjek haza meghalni?

A májtranszplant fázis 1 vizsgálatánál egy doktornő azt mondta nem lát reális esély a transzplantomra mert ‘gyermeksúly kategóriába’ tartozom és a gyermekek mindig prioritást fognak élvezni. Jó, köszönöm a lehetőséget, akkor menjek haza meghalni?

És hogyan kell azt csinálni? mert esküszöm megcsinálom én ha valaki elmondja hogyan kell úgy hogy senkivel mással ne basszak ki; mert én sajnálom a mozdonyvezetőt akinek majd be-bevillan a kiloccsant agyvelőm.

nekem már tényleg teljesen mindegy, fáradt vagyok és be akarom fejezni. nem, apa, nem vagyok hipochonder. tényleg fájdalmaim vannak. aludni sem tudok. csak egy két órát. nem, nem akarok kórházba menni. ott hideg van és megunt közöny.

Küldök egy virtuális ölelést!

ha jól tudom, én vagyok az egyetlen Magyarországon élő MNGIE beteg. A Sotén a kezelőorvosom, Dr Molnár Mária Judit allitolag egy nemzetkozi konferencian felvetette a gyogyulasom kerdeset, ahol végul ajanlottak neki a majtranszplantot.

Ez idén tavasszal volt amikor kórházba kerultem es majdnem meghaltam. Facebookon felvettem a kapcsolatot kulfoldi MNGIE betegekkel, ők ajánlották Dr Brigit Bax doktornőt Londonban és egy egyetemi oktato korhazat Ulmban, mindkettőnek írtam emailt és semmilyen választ nem kaptam.

☹️