#polypathologie

La preuve, elle s’est lancée cette année “un défi de l’impossible” : partir sur les routes de France avec son vélo en solitaire pour parler du "Vivre avec la fibromyalgie". Un défi d’autant plus difficile qu’elle souffre de plusieurs pathologies - dont la fibromyalgie. Mais sa détermination et sa bonne humeur seront ses meilleurs atouts pour le réaliser ! 

Rencontre avec une femme enjouée, engagée, dotée d’une énergie de vie débordante... dans une interview qui nous a donné des frissons d’émotions !

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’ai 64 ans, je vis seule (mais je ne me sens pas isolée) et je suis en retraite pour invalidité depuis décembre 2010. Je viens de passer 5 années compliquées, difficiles, déroutantes sur le plan santé.

Je souffre de douleurs chroniques depuis l’âge de 15 ans qui, après 20 ans d’errance, ont été diagnostiquées initialement « sclérose en plaques probable » dans sa forme la plus faible, pour finalement, en 1998, voir ce diagnostic devenir « vous avez une fibromyalgie, nous ne savons pas trop ce que c’est, nous ne savons pas comment vous soigner, mais il vous faudra vivre entourée…! ».

C’est toute une vie de douleurs non expliquées, handicapantes, non justifiées, et qui ont entraîné beaucoup de souffrances : peur de ne pas pouvoir se maintenir dans l’emploi, de ne pas pouvoir élever ses enfants « jusqu’au bout », peur de perdre son autonomie. Je vivais au milieu de mes propres ruines…

Ce qui a motivé cette entrée dans ce combat associatif que je ne pensais pas mener aussi longtemps, et, 18 ans après, de me lancer un tel défi.

Me présenter, c’est parler forcément de cet engagement dans le combat associatif « fibromyalgique » depuis 1998, soit depuis 18 ans ! Une grande partie de mon quotidien.

Mais, je fais un constat amer que, même si le dossier avance par la détermination d’une poignée de bénévoles en France, celui-ci aurait abouti bien plus rapidement par le nombre et les moyens dont ne bénéficient pas les associations de fibromyalgiques. En effet, si les malades s’étaient regroupés massivement dans les associations, à l’instar des « grosses » associations qui, avec plus de 10 000 adhérents ont pu faire rapidement « bouger les lignes », nous aurions eu une audience plus précoce et construite au niveau des institutions, du corps médical et du psycho-social !

C’est un constat qui, tant d’années après, laisse des questionnements en suspens, dont celui qui nous est régulièrement posé : pourquoi est-ce que les fibromyalgiques, s’ils disent aller si mal, ne sont pas plus nombreux à rejoindre les associations pour que leurs revendications soient fortes, par le nombre et les moyens financiers… Pourquoi ne donnent-ils pas au combat – leur combat - toutes les chances d’aboutir en soutenant les structures qui les représentent ?

Je n’ai pas la réponse 15 ans après la création de Fibromyalgie France !

Alors j’ai besoin de prendre de la distance après ce long combat et de disposer du recul suffisant pour me poser les bonnes questions. Le défi que je me lance aujourd’hui en est aussi une des raisons.

De quelles maladies souffrez-vous et depuis combien de temps ? 

La fibromyalgie est une prison dont les murs sont invisibles !

Il y a 5 ans, après un AVC pris en charge très rapidement (miraculée de la Salpétrière), j’ai été une vingtaine de fois hospitalisée dont la moitié en urgence (survivante de Lariboisière). Mon cœur ne se calmait qu’avec une prise de 15 molécules différentes par jour. Je n’en voyais pas la fin. C’est ainsi que l’on a découvert un problème cardiaque qui était ancien et qui avait été en partie caché par la fibromyalgie !

A la suite de ce constat, on a diagnostiqué une insuffisance rénale avérée, camouflée elle aussi derrière ce diagnostic de fibromyalgie !

Une prise de poids conséquente a ensuite « permis » de diagnostiquer un pré-diabète, et, alors que je m’armais d’un podomètre pour gaillardement faire 10 000 pas par jour à la demande du nutritionniste, je fus stoppée net dans mes efforts en raison des douleurs aux jambes aussi imputées à la fibromyalgie : en réalité je souffrais d’une polyneuropathie sensitive.

Et… pourtant le diagnostic de fibromyalgie a été à nouveau confirmé cette année ! Je tenais à le « vérifier » après toutes ces maladies qui les unes après les autres viennent compliquer ma qualité de vie… et bientôt d’autonomie ?

Comme vivez-vous aujourd’hui avec ces maladies ? 

Je suis devenue une résignée positive (voir le premier interview que vous m’aviez proposé il y a deux ans). Je déteste avoir à prendre un traitement aussi lourd, nouvelle prison, car la dépendance n’a jamais fait partie de mon idéal de vie. Je les prends car j’ai bien compris que je suis passée de douloureuse chronique à malade en danger de… vie !

Mes facteurs de risque sont tels qu’il m’a été proposé de faire une Sleeve pour perdre rapidement les 25 kilos gagnés par la non-mobilité que m’imposent les douleurs, parce que j’ai adopté une attitude d’évitement des efforts pour ne pas avoir mal, pour ne pas paniquer mon cœur, aggraver la polyneuropathie. J’ai refusé la Sleeve, les facteurs de risques étant eux aussi trop importants, surtout lors de l’anesthésie. Un cercle vicieux !

En refusant la sleeve je me suis mise dans la situation de vaincre autrement ces kilos ! D’où la naissance de ce défi.

Pouvez-vous nous parler de ce fameux défi que vous avez évoqué ? 

Je pars sur les routes de France en vélo, seule, avec pour tout bagage le strict nécessaire et une tente. C’est un défi de l’impossible !

Je sais que les douleurs, que je gère mieux car je ne fais plus d’efforts et que ma vie est apaisée, vont prendre le dessus, devenir dominantes. Mais j’en prends le risque. Je ne veux plus être à la merci des maladies qui m’ont tétanisée, freinée, isolée !

Je veux aussi, fidèle à mon engagement associatif, parler de la fibromyalgie lors de mes étapes, compléter ce combat qui fut lourd mais si prometteur ces dernières années, tant auprès du ministère de la santé depuis deux ans en particulier, que des institutions de façon générale, et du corps médical en particulier, par un moment (en principe deux mois) pendant lequel je vais faire le point, me retrouver face à moi-même, alors que je sais pertinemment que toutes ces pathologies vont aller en s’aggravant et se potentialiser.

Et je veux parler de la fibromyalgie et de ce qu’elle cachait… Éveiller les consciences, faire comprendre et admettre, muscler mon corps qui a beaucoup souffert des longues périodes alitées.

J’ai tant fait de deuils. Je crois que j’ai fait aussi le deuil de moi. Je veux surtout et tout simplement me sentir vivante ! Et mon optimisme débordant fera le reste !

Où en êtes-vous de ce défi ? 

Il a mûri dans ma tête. Je me suis documentée sur le matériel dont je vais avoir besoin :  un vélo (avec assistance électrique pour les moments difficiles, seule exigence de mon cardiologue et médecin de médecine interne), une tente légère de motard permettant de protéger le vélo (ne pas vivre avec l’angoisse de se le faire voler) et ma bonne humeur.

Nous, Danièle que je remercie ici de tout cœur, avons créé un blog afin que je puisse être suivie, communiquer par newsletter avec ceux qui s’inscriront, poster des photos et vidéos, entrer en contact avec les personnes qui voudront parler fibromyalgie au fil de mes déplacements (première partie de Bayonne à Rouen).

Fibromyalgie France va lancer aussi un appel aux dons afin d’aider à aller au bout de ce projet auquel je participerai aussi financièrement puisque ce défi est réalisé à 50% pour l’association et à 50% pour moi-même. Le don sera destiné à Fibromyalgie France sur la page spécifique des 15 ans.

Comment vous y préparez-vous ? 

J’ai commencé sur conseil des médecins à faire du vélo d’appartement, préparation essentielle et nécessaire, avant de m’aventurer sur les routes. Je vais aussi essayer de muscler mes bras car j’ai du mal à tenir le vélo non chargé. Donc imaginons après…

Je me prépare psychologiquement à me dire que je ne saurai pas chaque soir où je vais dormir. Pour l’instant cela me fait plutôt rire ! Je ne sais pas si ce sera le cas sur place.

Trouver des sponsors pour un soutien financier, et aussi des interlocuteurs professionnels afin de pouvoir, en tant que Présidente de Fibromyalgie France, échanger sur la fibromyalgie.

Et le soutien de personnalités, pour le côté essentiel « humain » !

Qu’est ce qu’il vous faudrait pour y parvenir ?

Mais j’ai tout pour y parvenir ! Ma bonne humeur. Ma bonne étoile. Ma résignation. Mon optimisme. Et plein de belles personnes qui m’entourent ! Et, j’allais oublier, le rire…

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ? 

Vous ne m’en voudrez pas, mais je vous le ferai passer à mon retour ! Je sais juste que ceci est un défi en théorie impossible avec ce cortège de pathologies, mais que j’ai une énergie de vie hors norme et que partir ainsi, à l’aventure, est un défi dont je reviendrai à nouveau grandie. Pour in fine fermer une porte et en ouvrir une nouvelle. Et… je n’ai pas peur !

Je peux partager en attendant ces phrases qui m’ont accompagnée et motivée toute ma vie :

« Je ne sais pas d’où je viens, je ne sais pas où je vais, je m’étonne d’être aussi heureux » et bien entendu : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, mais parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles » ! Merci Sénèque…

Carole Robert