#mastectomie

C2 ou 6/16 dont 2/12 

Une semaine s’est écoulée, plutôt tranquille comparée à l’EC. Je retrouve un semblant de vie normale, si l’on met de côté toute la partie « cancer ». Donc, rebelote : médicament la veille au soir, le matin également, puis le patch. Le VSL, le trajet, l’hôpital. Bureau des infirmières, installation dans la chambre-fauteuil, quatre places.

Je m’installe et j’attends que l’infirmière en charge de cette chambre soit disponible. Ce n’est pas très long. Cette fois, j’ai encore oublié mes chaussettes… tant pis. L’infirmière arrive : constantes, retour veineux, un p’tit shoot d’antihistaminique. Trente minutes d’attente pour que l’effet se fasse sentir.

Bibibip, bibibip (je teste de nouveaux sons).

Bouton rouge. L’infirmière arrive et hop, Taxol en route pour une heure. J’appelle le VSL pour donner mon heure de fin.

Puis je mange, j’écoute de la musique et, enfin, je somnole. Vraiment efficace, l’anti-allergique.

J’ai compris ce qui me met mal à l’aise au moment de la perfusion : c’est l’odeur d’un des désinfectants. La prochaine fois, je retiendrai ma respiration pour voir si c’est bien ça.

Bibibip, bip, bibibip (je crois que c’est ce son qui s’en rapproche le plus). L’infirmière revient pour dix minutes de rinçage. Elle repasse quinze minutes plus tard pour débrancher la perfusion.

C’est bon, je peux repartir.

Retour à la maison pour ma sieste post-chimio x anti-histaminique.

Je me réveille quand ma fille rentre de l’école. Encore un peu dans le gaz.

Le lendemain, une personne de l’ADMR locale vient nous aider pour le ménage. Ça nous libère de cette charge, c’est vraiment appréciable.

Niveau effets secondaires : Constipation, goût désagréable en bouche (comme si je m’étais lavé la bouche avec du savon), et quelques douleurs légères aux articulations.

Mes remèdes ? Les fajitas, les Tic Tac goût menthe extra-forte, et bouger ou prendre mon mal en patience quand c’est la nuit.

C3 7/16 dont 3/12 donc ¼ 🥳

Le reste de la semaine s’est bien passé. Le mercredi, j’ai rendez-vous chez l’oncologue. Je lui parle des effets secondaires. Elle me demande si j’ai des signes de neuropathie et me précise que, si cela apparaît et devient gênant, je dois les appeler.

Elle m’ausculte et remarque la « pieuvre » collée par ma kiné (suite à sa formation sur les cicatrices de mastectomie le week-end précédent). C’est pour aplanir la cicatrice qui, pour le moment, ressemble à des collines… ou à une partie de la tronche d’un Orque haut gradé dans Le Retour du Roi.

Sans l'aspect peau d'orange, mais en très gros, ça me fait penser à ça.

Elle me demande si ça fonctionne, car c’est la première fois qu’elle en voit une. Je lui réponds que c’est un test, une première pour nous aussi.

On parle ensuite de la suite du traitement : la radiothérapie. Elle me confirme qu’elle en fait bien partie ; il fallait simplement que ce soit validé en réunion pluridisciplinaire. Au prochain rendez-vous, on fixera une rencontre avec l’oncologue radiothérapeute.

Je lui demande pour la suite du suivi : je la reverrai pour l’hormonothérapie. Je prendrai peut-être aussi la pilule, si mon cycle continue, j’ai toujours mes règles, même si elles sont moins régulières. Il parait que ça fonctionne mieux si les cycles sont stoppés.

J’aurai un suivi tous les six mois, en alternance entre l’oncologue et la chirurgienne. D’ailleurs, pour la reconstruction, ce sera à voir avec la chirurgienne.

Pas d’examen d’imagerie particulier en dehors de la mammographie et de l’échographie annuelles pour la surveillance. Juste être attentive aux « marques inhabituelles » (rougeurs, boutons, aspect de la peau qui change…) qui resteraient plus de deux ou trois semaines.

Le lendemain, jour de chimio. Médicaments, VSL, premier étage, bureau des infirmières, installation, antihistaminique, Taxol, gants et chaussons congelés (j'ai pensé aux chaussettes cette fois), repas, sieste, retour à la maison, suite de la sieste, réveil dans le coltar, retour des enfants.

Je sors mes alliés post-chimio : l’Hépar et les Tic Tac. Dans la nuit de jeudi à vendredi, je ressens des picotements dans les pieds. Ah, ok… donc je ressentais déjà la neuropathie. C’est supportable, et ça disparaît si je sors les pieds de sous la couette.

Je commence l’Hépar le vendredi, mais ce n’est pas assez efficace. Je la prendrai dès le jeudi, juste après la chimio, la prochaine fois, pour voir.

Arrivée au dimanche soir : plus d’effets secondaires ! C’est cool ! (oui, un rien fait mon bonheur en ce moment)

C4 ou 8/16 ou la moitié 🥳 dont 4/12 ou ⅓ 🥳

Médicaments VSL Suivre la ligne sans la suivre (j'ai plus qu'à compter les pas pour y aller les yeux fermés) Bureau des infirmières Installation Constantes et retour veineux

Ah non, pas de retour veineux… L’infirmière essaie et réessaie. Elle change d’aiguille. Toujours rien. Et quand elle dit qu’il va sûrement falloir aller en radiologie pour voir ce qui cloche… POF : le retour veineux !

Donc : Constantes et retour veineux Antihistaminique Repas Sieste Débranchement Pansement hypoallergénique Retour maison Dodoooo Réveil-pâté avec Hépar

Niveau effets secondaires : Légère constipation, ça fonctionne mieux si je commence dès le jeudi, après la chimio. Un peu de neuropathie, un tout petit peu de douleurs musculo-squelettiques, et toujours ce fichu goût de savon…

Entre repos et attente.

Vendredi 20 juin

Ce matin, c’est un infirmier qui passe me voir : prise de tension, vérification du redon, qu’il finit par changer. 

Le redon se remplit vite. Très vite. Il faut le remplacer à nouveau : 250 ml. Et rebelote. Mon corps est vraiment généreux !

Cette fois, on passe à la taille au-dessus : 500 ml.

J’ai faim. Mais on me fait patienter, mon redon a beaucoup donné, alors les soignants préfèrent attendre la chirurgienne.

Mon estomac trouve qu’elle tarde.

Quand elle arrive enfin, elle jette un œil à l’hématome. Rien de préoccupant, juste un pansement compressif à poser.

Enfin, on m’apporte mon petit déjeuner : un thé Lipton basique (celui-là, je le prends avec du sucre), du pain, du beurre (salé, je précise pour les impies), de la confiture, et un jus d’orange.

L’infirmier revient me poser le fameux pansement. Il roule des compresses, les pose sur mon pansement qui protège la cicatrice, puis les couvre d’un gros pansement blanc qui laisse plein de traces de colle. Ah, donc c’est ça, un pansement compressif ? Je souris intérieurement : je m’attendais à quelque chose de plus… technique. Pas à un bricolage façon McGyver. Mais bon, si ça marche, ça me va

Durant la matinée, je lis ou je colorie en écoutant de la musique. Les volets sont fermés à cause de la chaleur. On me fait une prise de sang post-opératoire. L’aide-soignante m’annonce que je peux faire ma toilette… de chat. Pas de douche tant que le drain est en place. Ce n’est pas le plus simple : j’ai perdu en mobilité du bras gauche. Mais je me débrouille.

Une personne de chez Harmonie Médical passe me remettre une prothèse en tissu, à glisser dans le soutien-gorge, si j’en ressens le besoin. Elle me donne aussi des documents, et m’explique qu’il faudra bientôt prendre rendez-vous pour une prothèse en silicone : il faut équilibrer le poids, afin d’éviter de futur problème de dos. Mon côté droit est désormais plus lourd que le gauche.

Un kiné vient me montrer les exercices pour retrouver de la mobilité côté gauche. Un collègue prendra le relais demain.

On m’apporte mon déjeuner. Mais impossible de me souvenir de ce que j’ai mangé : une entrée, un plat, un laitage, des fruits… Peut-être une salade de fruits ? C’est flou.

L’après-midi passe tranquillement. L’infirmier refait mon pansement. Cette fois, il y va franchement : des rouleaux entiers de compresses. C’est… saillant. Exactement ce qu’il me manquait pour me sentir à l’aise.

Je ne supporte plus ce lit. Quelle que soit la position, j’ai vite mal aux fesses. Me lever demande de l’organisation : attraper la perche à perfusion, gérer le redon, chacun d’un côté du lit. Je ne sors pas de ma chambre, mais me dégourdir les jambes jusqu’à la salle de bain me fait déjà du bien.

J’ai bien tenté le fauteuil, mais il est loin d’être confortable. Mon dos réclame un vrai soutien après l’opération. Finalement, le lit reste la meilleure option.

Mon mari arrive avec du ravitaillement : du salé, du sucré. C’est parfait. Pour le goûter, on m’apporte une poche de fer. Tu m’étonnes, vu tout ce que j’ai perdu avec le drain… et mes règles par-dessus. L’anémie était inévitable.

Le redon se remplit encore bien. Je dois attendre une nouvelle fois le passage de la chirurgienne avant de pouvoir manger. Je n’attends pas très longtemps. Elle examine l’hématome, apprécie son évolution. Tout va bien. Tant mieux : je commence à avoir faim.

Elle m’informe que si tout continue comme ça, je pourrai sortir demain. Elle sera en repos, mais son collègue, de garde, s’occupera de ma sortie. Elle me demande si elle peut prendre une photo, pour lui envoyer, histoire qu’il ait un point de comparaison. J’accepte sans hésiter. Au contraire : sans photo, il risquerait de ne pas me laisser partir. Et moi, je veux rentrer !

Elle m’apprend aussi que la réunion pluridisciplinaire a eu lieu hier soir. Ils ont discuté de mon dossier, et le traitement recommandé est la chimiothérapie. Je m’y attendais. Ça ne me surprend pas. De toute façon, je vois l’oncologue dans une semaine : elle m’expliquera tout plus en détail.

Avant de partir, elle me dit quelque chose comme : « C’est agréable de vous voir, vous avez toujours le sourire, il faut continuer comme ça. » Je lui réponds que c’est peut-être le deuil de mon premier né qui m’a forgée. Une certaine résilience, acquise dans la douleur.

Je lui souhaite un bon week-end. Elle me dit qu’elle va prévenir les soignants pour qu’ils m’apportent enfin mon repas.

Ils sont justement en pause repas. On s’occupera de moi juste après.

L’aide-soignante arrive cinq minutes plus tard. Je dois être une patiente sympa : j’ai eu droit à un level up sur l’entrée et le dessert ! Flan de courgette au chèvre, hachis parmentier, cheesecake. Ma foi, je ne suis pas déçue d’avoir attendu.

Mon mari part retrouver les enfants

Puis, je mange devant la télé. J’ouvre la fenêtre : un peu d’air frais, ça fait du bien. Ce soir, j’ai bien mangé. Mais les chips apportées par mon mari me font de l’œil. Un petit grignotage en regardant Hook. Parfait. Ça faisait longtemps que je ne l’avais pas vu.

Je dors un peu mieux. Mais toujours cette chaleur désagréable à cause du matelas plastifié. Le confort a ses limites.

Crabe bien cuit, merci !

Jeudi 19 juin La veille, en journée : Oh non, j’ai mes règles… Ça promet d’être sympa, entre le post-opératoire et la canicule.

La veille au soir, je prends ma deuxième première douche à la bétadine : cheveux, visage, cou, tronc, bras, jambes, pieds, parties intimes et séant, le tout, deux fois. Franchement, ça devrait être commercialisé : un super produit, pas du tout desséchant, une odeur qui nous invite au voyage… Non, je rigole. Ça pique la gorge, l’odeur reste longtemps (surtout dans les cheveux), bref : une horreur, ce truc. La douche post-opératoire, elle, sera une vraie délivrance. Mais à ce moment-là, je ne savais pas encore… qu’elle se ferait attendre.

Ce matin, rebelote, puis une petite boisson claire, un rooibos aux agrumes : c’est la seule chose autorisée à franchir mon estomac.

Bisous aux enfants. Je pars pour trois jours, c’est la première fois que je serai aussi longtemps loin de la maison sans eux. Les au-revoirs sont moins compliqués qu’avant. Notre fils s’est habitué. Cette fois, c’est pour notre fille que c’est plus difficile… Mais elle est entre de bonnes mains. Ça va passer.

En route !

Avec mon mari, qui porte mon sac de changes, mon sac avec mes oreillers et mon sac “loisirs”, contenant lectures diverses, coloriages, multiprises, mini enceinte Bluetooth et lampe tactile rechargeable, nous nous rendons à l’accueil, persuadés que je vais pouvoir accéder à ma chambre.

Eh bien non. Direction la salle d’attente, où une infirmière viendra nous chercher.

Nous patientons une dizaine de minutes, peut-être vingt. Une infirmière arrive, nous conduit dans un bureau pour vérifier mon identité, la raison de ma venue et quel médecin s’occupe de moi aujourd’hui. Elle passe aussi en revue les consignes pré-opératoires : à jeun (nourriture et boisson), douches à la Bétadine, tout est ok.

Elle me remet un joli bracelet à ma cheville gauche. Il me sied à ravir ! Il ira parfaitement avec ma nouvelle tenue. Je demande une culotte filet spéciale post-partum, bien plus confortable en cette période du cycle. J’enfile donc la panoplie complète : culotte filet, blouse, charlotte, chaussons et sur-chaussons jetables, ainsi qu’une blouse lavable. Cette tenue me met vraiment en valeur. Et ce bracelet de cheville ? Un véritable atout charme. L’infirmière récupère mes sacs, direction le casier. Cette fois, je garde mon téléphone.

C’est le moment où mon mari doit me laisser.

Un bisou, un « à tout à l’heure », une sorte de routine hospitalière.

Je rentre dans le salon d’attente. Je m’installe dans un fauteuil confortable. Une autre patiente arrive. Elle a envie de discuter. Elle me demande pourquoi je suis là. - « Une mastectomie. »- « Je ne connais pas. »- « C’est l’ablation d’un sein. »- « Ah, moi c’est une hystérectomie. »- « Ah… »J’avoue ne pas trop savoir quoi répondre. Je ne connais pas les raisons de son intervention, je ne veux pas être maladroite. À ce moment-là, une autre patiente arrive : une dame âgée, accompagnée de sa fille. Elle est malentendante et n’a pas son appareil auditif. Elle est paniquée. Sa fille ne peut pas rester avec elle dans le salon. Sa fille tente de la rassurer à distance, mais elle doit partir. Nous essayons, à notre tour, de l’apaiser. Mais elle a besoin de laisser ses larmes couler.

Un brancardier vient nous chercher, toutes les trois. Vérification des identités, je dépose mon téléphone dans le casier avec mes affaires.

Puis, il nous guide à travers le labyrinthe des couloirs de l'hôpital. Je remarque que notre aînée a du mal à marcher. Je lui propose mon bras pour l’aider. Le brancardier trouve un fauteuil roulant et l’y installe.

Arrivées devant un sas, il nous distribue des masques. Notre aînée s’arrête là : un autre brancardier prend le relais et l'aide à s'installer sur un brancard.

Notre brancardier nous installe, toutes les deux, dans un autre salon. On nous donne une couverture polaire.

Nous patientons une quinzaine de minutes. Un nouveau brancardier vient nous chercher. Nouvelle vérification d’identité. Direction le bloc.

Ma compagne de trajet est envoyée dans une salle d’opération. Il s’apprête à m’envoyer dans une autre… Mais elle revient.

Nos interventions ont failli être interverties ! Heureusement que les vérifications d’identité sont nombreuses…et que nous savons qui sont les chirurgiens qui nous opèrent. Ça évite ce genre de catastrophe.

Nous en rions gentiment. Nous savons ce que les soignants endurent. Malgré leur bonne humeur, la fatigue est bien là. Et même si nos vies sont entre leurs mains, de petites erreurs peuvent survenir. Heureusement, dans notre cas, l’erreur a vite été rattrapée.

On vérifie une dernière fois mon identité, tout est bon, c’est le bon bloc. Ma chirurgienne arrive. Elle me salue et me demande comment je vais.

Étonnamment, je vais bien. L’hôpital est devenu une sorte de deuxième maison. Je me sens en confiance dans cet environnement médicalisé, entourée de tou·te·s ces super-héros et super-héroïnes du quotidien.

Perfusion, masque à oxygène, j’applique les conseils du brancardier de ma première opération. Je m’endors.

Je me réveille avec une gueule de bois anesthésique. Comme la fois précédente, il me faut environ 30 minutes pour vraiment émerger. On vérifie que je n’ai pas mal. Cette fois, oui, j’ai mal. On me donne de la morphine. Pour le reste, ça va. Je vais bientôt pouvoir rejoindre ma chambre.

Un brancardier vient me chercher, récupère mes sacs. Puis sur le chemin, mon mari qui attend dans le couloir de l’hôpital de semaine, mon nouveau lieu de résidence pour les prochains jours. Ma chambre se trouve tout au bout d’un dédale de couloirs. Elle est plongée dans la pénombre : canicule oblige. Heureusement, un ventilateur est là, je ne vais pas mourir de chaud.

Le brancardier m’aide à m’installer dans le lit. Je suis branchée de partout : perfusion à droite et drain (ou redon) de l’autre côté. Le drain sert à évacuer le sang et la lymphe qui prennent la place laissée vacante par le sein malade.

Je fais connaissance avec l’infirmière et l’aide-soignante. J’ai faim, on m’apporte une collation : une compote et quelques biscuits. Mais ce n’est clairement pas suffisant. Tant pis, je vais attendre.

J’appelle pour aller aux toilettes. On me donne la permission, cool ! Elle m’accompagne avec tout mon attirail : la perfusion d’un côté, le redon de l’autre, toute une organisation ! Ma serviette n’est pas trop souillée. J’ai préparé une culotte menstruelle, une serviette et un short de fitness. Je me change pour être un peu plus à l’aise. Je prends mes affaires de toilette et m’installe. Puis j'installe mon oreiller, mon traversin et mon coussin en forme de cœur. Parée pour ce petit séjour.

On passe le temps avec la télé en fond, on discute un peu. J’essaie de me reposer, mais il fait chaud. Mon mari met en route le ventilateur en mode oscillation. Nous attendons la chirurgienne. Elle arrive et examine son travail : j’ai un gros hématome, énorme, environ 25 cm de long sur 10 de large. Mais j’ai tendance à vite marquer, donc c’est normal. Et puis, avec une cicatrice d’environ 15 cm, ce n’est pas si surprenant. Elle nous dit que tout s’est bien passé. Elle regarde le redon, tout va bien. Elle repassera demain et nous souhaite une bonne soirée. Je ne le sais pas encore, mais ce soir, elle a une réunion pluridisciplinaire où mon cas sera discuté afin de décider du traitement le mieux adapté pour moi.

L’aide-soignante m’apporte mon repas : salade de tomates et concombre, lentilles et jambon, un petit pain, yaourt et compote. Un peu frugal comme repas, j’ai faim. Ce n’est que mon deuxième repas de la journée, avec la petite collation du début d’après midi.

Je demande à mon mari de prévoir du ravitaillement pour le lendemain.

Il va rentrer pour manger et s’occuper des enfants. Ils ont besoin d’un de leurs parents après une longue journée comme celle-ci.

Je regarde la télé, le programme n’est pas fameux, alors je finis par mettre Secret Story. Tant qu’à regarder des bêtises, autant l’assumer clairement.

La nuit est compliquée, entre la perfusion, le redon qui m’empêche de changer de position, la chaleur, le bruit extérieur et le passage des soignants. Mais je dors un peu quand même. Quand je me réveille, c’est pour aller aux toilettes. Le sommeil tardant à revenir, je lis à la lumière de ma petite lampe, car les lumières des chambres d’hôpital sont bien trop agressives. Je fini par me rendormir un peu.

Bis repetita

Et c’est reparti pour un tour : rendez-vous, examens… Mais je suis quand même plus sereine cette fois.

Ça commence par la rencontre avec la patiente-partenaire. C’est un rendez-vous plutôt informel : je discute avec une femme qui est passée par le même parcours que moi, à la différence près qu’elle a eu une double mastectomie. Pour le reste : chimio, radiothérapie et hormonothérapie.

Elle me demande de lui parler de mon parcours, ce que j’accepte volontiers. Je raconte tout, je n’ai rien à cacher, au contraire : ça fait du bien.

Elle me raconte aussi son histoire avec le cancer. Elle me dit qu’elle est également soignante, ce qui lui a permis de voir les deux côtés du système. Elle a pu proposer des améliorations pour le suivi et la prise en charge, en discutant avec ses confrères et consœurs.

L’entretien dure une heure. On parle de la maladie, des traitements… Puis on dérive vers les aberrations gouvernementales. (spoiler : tout le monde en souffre, sauf eux. Et à ce moment-là, il n’était même pas encore question de la loi Duplomb, ni du dernier discours gouvernemental).

Elle me donne un coussin coeur, ils sont fabriqués par une association et ils permettent de soulager la position du bras pour dormir, dans le canapé...

En ressortant, j’avais une fourche mentale dans la main, prête à en découdre avec ce cancer… et plus si affinités.

J’étais prête à en parler à ma fille. J’avais eu le temps de digérer la nouvelle. Mais la veille au soir, elle a dit à mon mari : "Je veux pas que maman se fasse opérer, et je veux pas qu’elle meure."

Un enfant de huit ans est-il censé porter ce genre de choses ?

On lui a expliqué. Ça a été dur pour elle. Mais quand on lui a dit qu’il valait mieux que je guérisse en perdant un peu de moi, plutôt que de laisser cette chose grandir… elle a compris.

Six jours plus tard, c’est l’IRM. Tout se passe comme pour la première : injection, allongée sur le ventre dans le grand tube bruyant, un peu de musique… et hop, c’est fini, je rentre.

Le lendemain, double rendez-vous : la chirurgienne, puis l’anesthésiste.

La chirurgienne m’explique ce qu’elle va faire. Elle prend le temps de revenir sur ce qu’ils ont découvert lors de la tumorectomie, et sur la nécessité, dans mon cas, de procéder à une mastectomie. Elle me parle aussi de la chimiothérapie, même si les résultats ne sont pas encore arrivés. Ça implique une petite intervention pour poser une chambre d’implantation. Elle me montre à quoi cela ressemble, car les résultats tomberont avant l’opération. Si la chimio est recommandée, et si je donne mon accord, elle profiterait de la mastectomie pour poser la chambre dans le même temps. Ok.

J’ai toutes les explications nécessaires, je file voir l’anesthésiste. Là encore, comme la fois précédente, les consignes pré-opératoires : à jeun à partir de minuit, boisson claire autorisée jusqu’à 6 h, et bien sûr, les fameuses douches à la Bétadine. Ok.

Le vendredi soir, je reçois un appel en privé. Je décroche, ça peut être pour un potentiel contrat, tant que j'ai pas un traitement clairement posé, je peux pas me mettre en stand by. C'est la chirurgienne. Elle m'annonce qu'elle a reçu les résultats et que comme pour tous les autres résultats, mon cancer est dans l'entre-deux. elle me parle de score de 20, de pourcentage de 6% de récidive à 9 ans, abaissé de 1,5 à 3% avec la chimio. Elle me laisse réfléchir jusqu'à lundi pour savoir si je prends de toute façon l'option chimio ou si je préfère voir l'oncologue.

J'en discute avec mes proches, je pense à la chirurgie supplémentaire, l'organisation que ça va demander, les risques de la chimio... Bref, quand elle appelle le lundi, je lui dis que je préfère en discuter avec l'oncologue. Elle me dit qu'elle préfère quand les patients ne se précipitent pas.

Dernier examen, trois jours avant l’opération : l’échographie de seconde intention. Cette fois, je suis reçue par un homme.

-« Vous ne me connaissez pas, mais moi si. »-« Ah bon ?!? »-« Oui, je suis le médecin qui a interprété votre première IRM. Normalement, l’IRM et l’écho de seconde intention sont faites par le même médecin, pour garder le même regard. »-« Ah, d’accord. Eh bien, enchantée ! »

Je m’installe sur la table, poitrine découverte. Il applique le gel, puis observe mon sein droit à l’écran.

Il m’explique que tout va bien. Rien de visible de ce côté-là. Il prend ensuite le temps de me montrer les images de l’IRM et de m’expliquer ce que je vois. J’apprécie vraiment qu’il fasse ça. Après la folie des mois précédents, ce genre d’attention est plus que bienvenu.

Quelques jours de tranquillité avant l’opération. L’organisation reste la même : mon mari a pris sa journée, mes beaux-parents sont là pour les enfants. Et moi, j’ai réservé ma chambre.

On en parle du tarif ? Quelqu’un pour m’expliquer ? Non parce que 90 € la chambre seule, avec trois repas… et la télévision en option à 8 € par jour. Si on m’explique clairement à quoi ça correspond, ok. Mais je vais quand même subir une opération au niveau de la poitrine. Le besoin de calme, de repos, de pouvoir me lever à toute heure sans déranger qui que ce soit, c’est quand même un minimum. Alors oui, la chambre double, elle, est gratuite. Mais c’est censé être le même "service". Ce n’est pas la moitié : c’est 0 ou 90€. Après, je pouvais aussi choisir le pack premium à 120€ pour des repas level up et d'autres petits plus ou encore le package ultimate : avec pack bien-être, parking offert et d'autres trucs façon hôtel pour la modique somme de 160€. Ma mutuelle prend en charge 60€, je suis en arrêt de travail depuis un mois et demi... La sécu vient tout juste de commencer à m'indemnisé de la moitié de mon salaire. Et le prix du parking ? Aussi cher qu’une journée à Saint-Malo en période estivale. Ça va ? Je viens pas en thalasso ni pour une chirurgie esthétique. Je viens pour essayer de sauver ma vie. Alors si tout ça sert aux soignants, à améliorer l’hôpital, les infrastructures, le matériel, les conditions de travail : je suis pour, à 200 %. Mais j’ignore à quoi sert cet argent. Si quelqu’un a une idée… un éclairage… Je prends. 🙂

Enfin... ou presque

Mardi 3 juin J’ai hâte d’y être. Après presque un mois d’attente, je vais enfin savoir à quoi m’attendre… et ce qui se cachait dans mon sein.

On y va.

On passe par le secrétariat. Puis la salle d’attente. La chirurgienne m’appelle. Nous entrons dans son cabinet, que nous découvrons. D’abord, la partie examen. Puis, derrière un demi-mur en placo surmonté d’une vitre épaisse et fumée, se trouve son bureau. Sur le mur, des tasseaux de bois supportent des étagères où elle a disposé quelques éléments de décoration. On s’assoit face à elle.

-"Comment allez-vous ?"-"Bien, pour le moment."-"On commence par les résultats ou je regarde la cicatrice ?" -"La cicatrice d’abord."

Elle regarde. Elle est contente du résultat. Juste la cicatrice des ganglions, un peu rouge. Mais comme elle est située au niveau de l’aisselle, rien d’inquiétant : entre les frottements des vêtements et l’humidité, tout est normal.

Nous retournons côté bureau. -"Il y a du bon… et du moins bon." OK, allons-y. -"Il y avait bien deux nodules accolés, de 17 et 23 mm. Carcinomes infiltrants. Et autour, du carcinome in situ. La biopsie après l’opération a confirmé un nodule de carcinome infiltrant.Je pense que vous me voyez venir ?"

Moi, les larmes commençant à monter : -"Dites-le quand même." -"Il faudrait faire une mastectomie." -"Hum hum." Je hoche la tête, de haut en bas. -"Il y a quand même une bonne nouvelle : les ganglions n’avaient rien. Ça veut dire que le cancer est resté dans le sein. On l’avait déjà vu au TEP-scan, ça confirme." -"Ok… Et pour le traitement ?" -"Et bien, on ne sait pas encore. Les ganglions étant sains, la chimio n’est pas “obligatoire”. Votre cancer est un peu entre deux, donc on doit pousser l’analyse. L’échantillon doit partir aux États-Unis pour un test génomique de la tumeur. Il faut compter dix jours entre l’analyse et les résultats." -"Ok." -"Si vous êtes d’accord, on va programmer la mastectomie. Et j’aimerais que vous rencontriez notre patiente-partenaire. On fixera aussi un rendez-vous pré-opératoire pour reparler de l’intervention. Pour le moment, je vous laisse digérer la nouvelle." -"Ok." Elle regarde son planning. -"J’ai soit le 19, soit le 26 juin." Je consulte le mien. J’ai prévu des activités avec mon fils les 19 et 20 juin. Et il y a la fête de l’école… puis l’anniversaire du mini avec une partie de la famille, le 28. L’hospitalisation durera trois jours, deux nuits. -"Plutôt le 19." -"Très bien, le 26 était un peu loin, selon moi."

Nous sortons de son cabinet. Elle nous accompagne au bureau de planification pré-opératoire : le rendez-vous avec la patiente-partenaire, l’IRM + écho pour le côté droit, le rendez-vous avec l’anesthésiste… et voir aussi pour prolonger mon arrêt. La secrétaire planifie tout ça. Elle passe un bon moment au téléphone. Pour l’IRM et l’écho, on me recontactera plus tard : c’est quasiment impossible de les joindre. Elle me remet les documents pour l’opération, prévue dans deux semaines.

On repart avec tous les documents. Nous marchons, silencieux, un peu abasourdis par cette nouvelle qui nous a pris au dépourvu. Encore une grosse pilule à digérer. Une de plus à faire avaler à nos proches.

On décide de différer la nouvelle pour notre grande, qui part le soir-même chez mon père, passer le mercredi avec une cousine. On ne veut pas perturber sa semaine. On lui en parlera vendredi soir. J’aurai vu la patiente-partenaire d’ici là, j’y verrai peut-être plus clair moi aussi.

Encore deux semaines d’attente.