#chimio

La seconde phase commence, la chimiothérapie.

Mon oncologue est sympathique, jeune, c’est une femme, le dialogue est bon.

Ma chimio va se dérouler en deux temps avec deux traitements différents.

Le EC 100 pour les trois premières séances, espacées de 3 semaines chacune. C’est le traitement le plus difficile du point de vu des effets secondaires par rapport au second.

Je commence le 19 janvier, suivi du 8 février et je pense avoir la troisième cure autour du 1-2 mars.

Le Taxol pour 12 semaines, une fois par semaine. Moins d’effets secondaires, mais 12 semaines de chimio d’affilé. D’après mes calculs je commence vers le 22 mars et fini autour du 8 juin

Un mois de repos et c’est la troisième phase, la radiothérapie.

Je connaîtrai mon radiothérapeute après la chimio. D’après les estimations cela commencera vers le 6 juillet avec 6 semaines de radiothérapie 5 jours par semaine. Toujours avec mes estimations je termine vers le 10 août.

L’armure et les dessous joyeux !!!!!

Pour affronter la maladie, j’ai besoin de vêtements confortables, et de dessous particuliers, notamment de soutiens gorges brassières qui se ferme devant. Il y a 15 jours, avec Smoothy nous avons acheter des pantalons Décathlon confortables et un jolie sweeter rose poudré avec zippe et capuche, et maintenant je viens de commander sur Le Bon Prix deux soutiens gorges brassières exactement comme je les voulais à un prix raisonnable. La chirurgienne m’a bien dit de ne pas acheter les brassières médicales qui coûtent un blind et qui ne sont pas remboursés, des simples brassières qui maintiennent correctement sont suffisant. J’attends mes petites chaussures confortables qui arrivent à pieds de Chine semble-t’il, et je suis parée pour les débuts.

Pré-radio et trêve de Noël

Jeudi 4 décembre Le scanner de repérage ! Cet examen est fait pour connaître la zone à irradier et surtout pour déterminer la position que je prendrai à chaque séance, afin que ce soit toujours exactement la même zone, au millimètre près.

Je dois placer mes fesses au niveau du cale-fesse, bien calées (comme son nom l’indique).

Placer mes bras dans les cale-bras.

La manipulatrice fait les réglages pour que je sois le plus à l’aise possible.

Elle vérifie quelle partie doit être soignée : le sein gauche.

Elle écrit au feutre un G au-dessus de la cicatrice (c’est pour les collègues qui feront mes séances de radiothérapie) ainsi que d’autres marques pour les repères du scanner.

Ils notent aussi les repères de la table du scanner pour préparer toujours de la même façon.

Quand tout est en place ils lancent le scanner pour vérifier que tout est bon pour la radiothérapie.

Une fois fini, il reste à faire les 4 petits points de tatouage au niveau des repères faits au feutre (deux au centre et un de chaque côté au niveau des côtes). Ce n’est pas très agréable, surtout au niveau du sternum.

C’est fini : je peux me rhabiller et attendre qu’on me donne mon premier rendez-vous de radiothérapie.

On me donne mon rendez-vous, ainsi qu’un sac avec un drap lavable/jetable. On me précise de le laver chaque semaine et qu’ensuite je pourrai l’utiliser pour mes plantes dehors, car c’est la même matière.

Je peux partir et profiter de ma pause, ou presque, car avant de venir (par mes propres moyens, je ne voulais pas du VSL) je suis passée chez Monbana et j’ai pris plein de petites boules chocolatées pour offrir aux infirmières de chimio. Je monte donc une dernière fois au service chimio, je vais jusqu’au bureau. Un patient est avant moi, j’attends mon tour. Je dis bonjour, j’annonce mon nom et précise que je ne suis pas là pour un traitement, mais juste pour leur remettre le paquet que j’ai entre les mains. Je leur offre en leur disant que c’est pour les remercier de leurs bons soins et de leur bonne humeur. J’ai l’impression qu’elles ne reçoivent pas souvent ce genre d’attention, vu les remerciements que je reçois. Je trouve totalement normal de les remercier avec un petit quelque chose après ces 5 mois où elles ont pris le temps de s’occuper de moi. Quand bien même il s’agit de leur métier, j’estime que c’est la moindre des choses : un minimum de reconnaissance.

Cette fois je leur dis au revoir et à jamais. Leur réponse " on espère aussi ne pas vous revoir". Un des rares endroits où j'apprécie les gens qui s'occupent de moi et que j'espère ne jamais revoir.

Cette fois, je pars pour de bon. Retour à l’hôpital le 29 décembre, mais dans un autre service.

Pendant cette pause, il y a les 9 ans de ma grande et son anniversaire avec ses copines, les préparatifs de Noël… Noël. Il me reste une semaine et demie avant les vacances pour vraiment profiter de cet avant-fêtes et des films de Noël (avant les vacances).

Ça fait maintenant 2 semaines sans chimio et j’en suis vraiment ravie, mais j’ai comme un manque. Cette répétition donnait un cadre à mes semaines. Tous mes jeudis étaient attitrés à me soigner, et là, plus rien. Alors oui, c’est reposant, mais cette routine avait un côté rassurant : “il se passe quelque chose, je guéris.” Il se passait quelque chose. J’ai décidé de le prendre comme un échauffement pour l’après-radiothérapie, quand je n’aurai plus d’allers-retours à l’hôpital, ni hebdomadaires ni quotidiens.

Mais c'est plus le début, d'accord, d'accord...

C5 ou 9/16 dont 5/12 C’est une chimio post-apocalypse maternelle. Hier, mercredi 15 octobre, jour de sensibilisation au deuil périnatal, mais également le jour où tout a commencé ou commencé à finir pour mon fils Liam. Je ne m’étais pas rendu compte qu’on était à cette date, mais mon corps et mon esprit, eux, devaient savoir. Ça a été une journée comme jamais j’en avais vécue. J’ai beaucoup pleuré et subi cette journée, surtout avec le petit dernier, cette petite éponge qui peut en faire baver. Ça a été extrêmement difficile, surtout parce que je n’avais pas les ressources nécessaires ce jour-là. Heureusement, après une bonne nuit, ça allait mieux pour tout le monde.

Debout là-dedans, on se prépare pour l’école ! Et la routine pré-chimio recommence.

VSL. Hôpital. Bureau des infirmières. Ah… attente, il y a un peu de retard aujourd’hui. Je regarde les prospectus. Installation dans un fauteuil. Perfusion. Et c’est parti pour 1h30 de traitement. Repas, série “Gilmore Girls”, une super série doudou que je peux regarder facilement tous les ans. Retour à la maison pour la fameuse et tant attendue sieste, jusqu’au retour de la grande avant d’aller chercher le plus jeune.

C’est bientôt les vacances et ça se sent. Ce rythme scolaire avec deux enfants se révèle un peu ardu, mais je vais finir par m’y faire.

Les vacances commencent le lendemain soir. Les enfants partent une semaine chez les grands-parents : ça va leur permettre de faire des choses que je n’aurais pas pu faire, et me permettre à moi de me reposer à mon rythme, sans sollicitations.

Le dimanche soir est compliqué pour les enfants, mais grâce aux dessins animés, ça adoucit la séparation. Même s’ils vont au balcon pour un dernier au revoir de la main, on sait que ça ira une fois la tristesse cachée derrière un bon repas et une bonne histoire avant de dormir.

Mine de rien, je me retrouve un peu démunie le lundi matin, sans enfants à m’occuper. Mais je retrouve vite la raison, et je sais que ce genre de moment est rare quand on devient parent, alors j’en profite.

Arrive C6 ou 10/16 dont 6/12, ou la moitié ! Rien à signaler : VSL, chimio, dodo. Ou presque : j’ai revu ma psy, ça m’a fait du bien. Elle m’a expliqué qu’arriver à la moitié du Taxol, après l’EC, il était normal d’avoir un coup de mou. Ce que j’avais ressenti durant la grosse semaine précédente était normal, même si, clairement, je n’en avais pas besoin…

Le retour des enfants approche. J’ai l’impression de ne pas avoir fait grand-chose, mais c’était sur ma To Do List, donc c’est bien ! J’ai surtout regardé “Blood of my Blood”, le préquel d’Outlander, et continué “Gilmore Girls”.

Les retrouvailles avec les enfants se passent bien, on rentre tous à la maison. Le lundi, on va dans une galerie marchande où il y avait une exposition ludique pour les enfants autour des fruits et légumes. Le mardi, Royal Kids. Le mercredi, tranquille à la maison. Le jeudi, chez le papy jusqu’au vendredi fin d’après-midi. Car maman a chimio…

C7 ou 11/16 dont 7/12 Celle-ci se passe en début d’après-midi, ça change un peu. Mais globalement : VSL, chimio, dodo.

C8 ou 12/16 dont 8/12, ou 3/4 ! Mais surtout Fin -4 ! VSL, chimio, dodo. Ah, pas tout à fait : j’ai offert un paquet de bonbons aux infirmières pour les remercier, et parce que c’est Halloween.

C9 ou Fin -3 ! VSL, chimio, dodo. RDV cardio(logue) : mon cœur est toujours en forme, il a supporté la première partie de chimio !!! RDV onco(logue) : la neuropathie est trop présente. Elle diminue le Taxol et, si ça ne change rien, il faudra stopper la chimio, car c’est un effet secondaire qui peut rester. Le rendez-vous avec le radiothérapeute est fixé au mercredi suivant. RDV radio(thérapeute) : il m’explique ce qu’est la radiothérapie. C’est l’irradiation de la partie malade du corps. J’aurai 15 séances sur 3 semaines, à raison de 5 séances par semaine. La séance d’irradiation, c’est 2 minutes ; le reste, c’est le temps de déshabillage, d’habillage et de placement. Afin de déterminer le placement et la zone à irradier, il faut faire un scanner de repérage, fixé au jeudi 4 décembre.

C10 ou Fin -2 ! C11 ou Fin -1 !

C12 ou FIN ! 12/12, 16/16 !!!!!!! Waouw, j’ai du mal à y croire. Après 5 mois de chimio, c’est fini ! Mardi, c’était la dernière prise de sang pré-chimio et heureusement, mes veines n’en pouvaient plus : l’infirmière a pris le sang dans mon poignet et j’ai un maxi bleu ! La dernière fois que je dois prendre des médicaments pour contrer les effets secondaires. La dernière fois où l’on va prendre mes constantes pré-chimio. La dernière fois où l’on va me piquer au niveau de ma chambre implantable. Et la dernière fois où je vais mettre volontairement des gants et chaussons glacés !

Ça y est, c’est fini. Bye le service chimio !

Enfin presque…

C2 ou 6/16 dont 2/12 

Une semaine s’est écoulée, plutôt tranquille comparée à l’EC. Je retrouve un semblant de vie normale, si l’on met de côté toute la partie « cancer ». Donc, rebelote : médicament la veille au soir, le matin également, puis le patch. Le VSL, le trajet, l’hôpital. Bureau des infirmières, installation dans la chambre-fauteuil, quatre places.

Je m’installe et j’attends que l’infirmière en charge de cette chambre soit disponible. Ce n’est pas très long. Cette fois, j’ai encore oublié mes chaussettes… tant pis. L’infirmière arrive : constantes, retour veineux, un p’tit shoot d’antihistaminique. Trente minutes d’attente pour que l’effet se fasse sentir.

Bibibip, bibibip (je teste de nouveaux sons).

Bouton rouge. L’infirmière arrive et hop, Taxol en route pour une heure. J’appelle le VSL pour donner mon heure de fin.

Puis je mange, j’écoute de la musique et, enfin, je somnole. Vraiment efficace, l’anti-allergique.

J’ai compris ce qui me met mal à l’aise au moment de la perfusion : c’est l’odeur d’un des désinfectants. La prochaine fois, je retiendrai ma respiration pour voir si c’est bien ça.

Bibibip, bip, bibibip (je crois que c’est ce son qui s’en rapproche le plus). L’infirmière revient pour dix minutes de rinçage. Elle repasse quinze minutes plus tard pour débrancher la perfusion.

C’est bon, je peux repartir.

Retour à la maison pour ma sieste post-chimio x anti-histaminique.

Je me réveille quand ma fille rentre de l’école. Encore un peu dans le gaz.

Le lendemain, une personne de l’ADMR locale vient nous aider pour le ménage. Ça nous libère de cette charge, c’est vraiment appréciable.

Niveau effets secondaires : Constipation, goût désagréable en bouche (comme si je m’étais lavé la bouche avec du savon), et quelques douleurs légères aux articulations.

Mes remèdes ? Les fajitas, les Tic Tac goût menthe extra-forte, et bouger ou prendre mon mal en patience quand c’est la nuit.

C3 7/16 dont 3/12 donc ¼ 🥳

Le reste de la semaine s’est bien passé. Le mercredi, j’ai rendez-vous chez l’oncologue. Je lui parle des effets secondaires. Elle me demande si j’ai des signes de neuropathie et me précise que, si cela apparaît et devient gênant, je dois les appeler.

Elle m’ausculte et remarque la « pieuvre » collée par ma kiné (suite à sa formation sur les cicatrices de mastectomie le week-end précédent). C’est pour aplanir la cicatrice qui, pour le moment, ressemble à des collines… ou à une partie de la tronche d’un Orque haut gradé dans Le Retour du Roi.

Sans l'aspect peau d'orange, mais en très gros, ça me fait penser à ça.

Elle me demande si ça fonctionne, car c’est la première fois qu’elle en voit une. Je lui réponds que c’est un test, une première pour nous aussi.

On parle ensuite de la suite du traitement : la radiothérapie. Elle me confirme qu’elle en fait bien partie ; il fallait simplement que ce soit validé en réunion pluridisciplinaire. Au prochain rendez-vous, on fixera une rencontre avec l’oncologue radiothérapeute.

Je lui demande pour la suite du suivi : je la reverrai pour l’hormonothérapie. Je prendrai peut-être aussi la pilule, si mon cycle continue, j’ai toujours mes règles, même si elles sont moins régulières. Il parait que ça fonctionne mieux si les cycles sont stoppés.

J’aurai un suivi tous les six mois, en alternance entre l’oncologue et la chirurgienne. D’ailleurs, pour la reconstruction, ce sera à voir avec la chirurgienne.

Pas d’examen d’imagerie particulier en dehors de la mammographie et de l’échographie annuelles pour la surveillance. Juste être attentive aux « marques inhabituelles » (rougeurs, boutons, aspect de la peau qui change…) qui resteraient plus de deux ou trois semaines.

Le lendemain, jour de chimio. Médicaments, VSL, premier étage, bureau des infirmières, installation, antihistaminique, Taxol, gants et chaussons congelés (j'ai pensé aux chaussettes cette fois), repas, sieste, retour à la maison, suite de la sieste, réveil dans le coltar, retour des enfants.

Je sors mes alliés post-chimio : l’Hépar et les Tic Tac. Dans la nuit de jeudi à vendredi, je ressens des picotements dans les pieds. Ah, ok… donc je ressentais déjà la neuropathie. C’est supportable, et ça disparaît si je sors les pieds de sous la couette.

Je commence l’Hépar le vendredi, mais ce n’est pas assez efficace. Je la prendrai dès le jeudi, juste après la chimio, la prochaine fois, pour voir.

Arrivée au dimanche soir : plus d’effets secondaires ! C’est cool ! (oui, un rien fait mon bonheur en ce moment)

C4 ou 8/16 ou la moitié 🥳 dont 4/12 ou ⅓ 🥳

Médicaments VSL Suivre la ligne sans la suivre (j'ai plus qu'à compter les pas pour y aller les yeux fermés) Bureau des infirmières Installation Constantes et retour veineux

Ah non, pas de retour veineux… L’infirmière essaie et réessaie. Elle change d’aiguille. Toujours rien. Et quand elle dit qu’il va sûrement falloir aller en radiologie pour voir ce qui cloche… POF : le retour veineux !

Donc : Constantes et retour veineux Antihistaminique Repas Sieste Débranchement Pansement hypoallergénique Retour maison Dodoooo Réveil-pâté avec Hépar

Niveau effets secondaires : Légère constipation, ça fonctionne mieux si je commence dès le jeudi, après la chimio. Un peu de neuropathie, un tout petit peu de douleurs musculo-squelettiques, et toujours ce fichu goût de savon…

C3 et C4 ? Touché et coulé ! Pause.

Jeudi 7 août - mercredi 10 septembre

C3 arrive telle une chevalière de l’Apocalypse… Bon, j’abuse un peu, mais à peine.

Et bien, tout comme pour la C2, installation, étoutétou. Ça commence bien, puis je sens une sensibilité à la racine d’une canine. Je ne sais pas si c’est “réel” ou psychosomatique, mais une chaleur désagréable à l’œil me fait prendre conscience que c’est bien une réaction allergique. L’infirmière était là, car elle s’occupait du patient juste à côté. Elle téléphone au médecin et rebelote : antihistaminique. Le reste de la perfusion se passe bien.

J’ai rencontré la socio-esthéticienne revenue de congé. On discute traitement des ongles pour la deuxième partie de la cure, et je lui demande des conseils “effet bonne mine”. Nous convenons d’un rendez-vous pour la prochaine cure.

Retour à la maison = dodo “cuite façon antihistaminique”.

Le lendemain, je tiens bon, même si nausées et gêne oculaire sont toujours là. Je sais que le lendemain, je vais pouvoir me reposer, car mon mari emmène les enfants chez ses parents.

Je me retrouve donc seule une partie du samedi et du dimanche, et sans enfants jusqu’au jeudi matin, car nous profitons du long week-end pour sortir de ce quotidien rythmé par la maladie.

Pendant ce temps où je peux ne penser qu’à moi, je regarde un peu la télé, car contrairement à mon téléphone, ça ne me gêne pas trop. J’écoute mon livre audio et je mange quand mon corps me le dit, ce qui me fait envie : légumes crus avec du fromage blanc assaisonné de sel et de poivre, purée avec poulet, sauce champignons (plat surgelé), ou bien burger du supermarché. Faut pas non plus me demander de cuisiner, je mange et c’est déjà super !

Mon mari revient donc sans les enfants.

Le lendemain, ma journée est rythmée par les remontées acides, ça change des nausées.

Le mardi, j’ai prévu ciné, si mon corps ne me fait pas de surprise : ça va, mini nausées, mais sans plus. Je me suis rendue compte que si je mange, elles passent, alors allons-y, mangeons !

Au cinéma, je vais voir Freaky Friday 2 (Millennials forever, meilleure génération 😂, et j’ai adoré ! Jamie Lee Curtis). Je me prends un paquet de Doritos sweet chili pepper, oui, c’est le seul truc qui m’inspirait. Eh bien, c’est super bien passé !

Avec la chimio, les trucs sucrés ne sont plus vraiment des choses qui m’attirent. On m’avait prévenue de ce genre d’effet secondaire, c’est un effet totalement gérable, tout comme la soif.

Viens enfin le séjour au camping. Bord de mer, côtes bretonnes, soleil, pas trop chaud… Bref, une coupure bienvenue, et les enfants ont adoré : plage tous les jours, tour de rosalie, coucher avec le soleil, jeux de société, tout le temps dehors… mode vacances.

En rentrant, je m’occupe du dossier de l’assurance emprunteur, car on la paie, et elle devrait servir à quelque chose dans notre cas. Mais il faut plein de documents, dont des plutôt personnels puisque médicaux.

Je ne pouvais pas le faire avant, car il faut le sésame de la sécu affirmant que j’ai bien été indemnisée pendant 90 jours consécutifs, et surtout sans rupture. C’est chose actée.

Je téléphone au service qui gère l’assurance emprunteur et demande en quoi des comptes-rendus d’hospitalisation ou d’opération sont nécessaires ; on me répond que c’est pour le médecin-conseil, qui validera ou non la légitimité de ma demande. Je demande s’il n’y a que le médecin qui aura accès à ces documents, on me confirme que oui.

Ok, vous voulez des compte-rendus ? Je vais tout balancer : 16 compte-rendus et 4 ou 5 courriers entre médecins : de la mammographie à la pose de la chambre implantable. Je pense que ça devrait suffire…

On parle d’un cancer avec traitement anticancéreux qui oblige à être en arrêt, et d’une assurance qui nous coûte plus de 10 % de notre emprunt. J’espère bien que l’assurance va fonctionner, sinon, ça va être bye bye ! Réponse au plus tard le 30 septembre !

J’explique mes effets secondaires, elle me dit que j’ai bien supporté ce cycle jusqu’à présent. Oui, sûrement, si elle le dit.

Elle me demande donc si je souhaite enchaîner le deuxième cycle ou si je préfère une pause plus longue : j’opte pour la pause, oh que oui, je prendrai toutes les pauses possibles. On fixe donc un retour à la chimio le 11 septembre, pour une cure hebdomadaire.

Elle me demande mon poids : aucune idée, je vais donc me peser. Il n’a pas bougé. Parfait. Je m’en doutais, mes vêtements me vont pareil, je ne m’inquiétais pas à ce niveau-là.

Elle m’ausculte, examine les monts et vallées qui occupent ma poitrine, c’est à nouveau rouge. Elle me demande si elle peut prendre une photo pour envoyer à ma chirurgienne. Elle pose son téléphone sur le rebord de la fenêtre, on capte très mal dans cette partie de l’hôpital. Mon téléphone vibre, mais je ne réponds pas, je suis en consultation. Elle me parle des effets secondaires de cette cure :

neuropathie périphérique et paresthésie : fourmillements et picotements des doigts et orteils, spasmes au niveau de la bouche

douleurs articulaires et crampes

réactions allergiques (euh, non pitié)

sécheresse cutanée

pigmentation et altération des ongles (mains et pieds)

alopécie (perte de cheveux et poils)

risques d’infection (diminution des globules blancs)

nausées et vomissements

Elle m’a quand même dit qu’il y avait moins de fatigue et de nausées. Oh bah super, il y a des effets secondaires qui ont l’air tout aussi sympas, on va les tester pour changer… J’ai deux mois et demi pour tout tester…

Grâce à deux anémies, je vais également avoir une cure de fer en deux perfusions. Il faudra que je revienne les deux mercredis suivants, ainsi qu’une cure d’acide folique pour remonter la vitamine B9. Pas de problème avec la B12, d’ailleurs je peux en donner, si quelqu’un en a besoin, je suis large !

En sortant, elle me dit de patienter, car la secrétaire prépare mes papiers pour la deuxième partie. Mon téléphone sonne à nouveau, je ne connais pas le numéro, mais le temps que je décroche, ça s’arrête. Je pense au VSL, car c’est le même numéro qui m’a appelé deux fois de suite.

Donc, en attendant d’être appelée, je patiente, je me dis que j’appellerai une fois que j’aurai fini, comme j’avais dit à l’aller.

J’avais rendez-vous à 10h20 et ma conductrice m’a dit qu’un retour était prévu à 11h. Je lui ai dit que j’appellerai quand je serais prête, car je n’étais aucunement sûre d’être sortie pour 11h. Effectivement, je suis passée à 10h50 et sortie à 11h10.

Vers 11h20-11h30, un conducteur vient au secrétariat et demande où je suis. La secrétaire lui dit qu’elle s’occupe de mon dossier et que je serais bientôt prête. Puis je lui dis que je suis là, surprise de le voir, car je pensais appeler à la fin.

Eh bien, limite c’est de ma faute s’il attend, je me suis presque faite engueuler, en tout cas infantiliser, même après lui avoir expliqué. Je n’ai vraiment pas apprécié, surtout à fleur de peau avec mes hormones, en période prémenstruelle. Et bien entendu, dans la salle d’attente pleine…

Bref, il s’en va, la secrétaire m’appelle 5-10 minutes plus tard, me donne mes papiers (bon de transport, prolongation d’arrêt, ordonnances, car nouvelle prescription, mais mêmes médicaments).

Puis je rejoins le VSL qui venait à ma rencontre. Je monte, nous partons vers 12h. Il m’aura attendu une heure. Je comprends que ce ne soit pas top pour lui, mais je n’y suis pour rien, malentendu oblige. Et puis, je ne fais pas appel à eux par plaisir. Je préfèrerais être indépendante…

Bref, j’ai besoin d’une sieste, ça m’a épuisée.

Je reçois un appel de la secrétaire de ma chirurgienne. Elle m’a envoyé une ordonnance pour un antibiotique, il faut que je commence ce midi. Euh, il est 13h30, j’ai déjà mangé, mais je commencerai ce soir, quand je serai capable de prendre la voiture, parce que là tout de suite, c’est l’accident assuré.

J’imprime l’ordonnance et, pour je ne sais quelle raison, j’appelle ma pharmacie pour savoir s’ils ont bien cet antibio. Eh bien non, mais demain matin. Impossible pour moi, j’ai ma chimio et ensuite je ne prends plus la voiture tant que je ne suis pas remise.

Donc j’appelle une autre pharmacie pas très loin, qui elle en a. Super !

En fin d’après-midi, avant d’aller chez la kiné, je récupère ce nouveau médicament. Mais il manque 10 comprimés, sur les 42 nécessaires. Mon mari viendra les chercher le lendemain…

Elle me rappelle la nécessité de bien prendre le traitement sur les 7 jours comme prescrit, pour que ce soit efficace.

Je vais chez ma kiné, puis je passe chercher le médicament en injection, ce fameux “⅓ du smic”, et je rentre.

Pendant le dîner, je prends mes deux gélules, qui sont énooooormes et qui ont une odeur assez prononcée de “gélule/charbon”. Bref, c’est pas top, mais ça passe.

C4 Là c’est carrément les 4 chevalières de l'apocalypse, par contre cette fois, je ne plaisante pas… Entre l’antihistaminique pris en premier, prescrit par l’oncologue, et la chimio : sieste avec effet sommeil de plomb, corps lourd au réveil, nausée en prime, mal de tête. Bref, un bonheur !

Bon, il y a quand même un truc cool : j’ai vu la socio-esthéticienne, elle m’a maquillée, donné des conseils esthétiques et cosmétiques.

Mon kit nocturne post-chimio est en place : impossible de regarder mon téléphone plus de quelques secondes, sinon j’ai mal aux yeux, une barre derrière. Du coup, c’est livre audio pour passer la soirée, parce que j’ose même pas la télé, de toute façon, je suis trop fatiguée.

J’entame le 7ᵉ tome de la saga des 7 sœurs.

Le lendemain, je suis fatiguée, mais impossible de faire la sieste : j’ai des corticoïdes… Donc je patiente dans un état proche du Coma-nemara (désolée…)

Mais je reste au lit, je me repose à défaut de dormir. Le samedi, c’est la même, dimanche aussi.

Mon moral est au plus bas, je ne supporte pas de me voir dans cet état, j’ai l’impression que ça ne va jamais finir.

Je suis nauséeuse, boire, manger rien ne me tente, tout me donne envie de vomir, les odeurs trop fortes, la luminosité… D’ailleurs avez-vous essayé de prendre des antibiotiques en étant nauséeuse·x, non ? Bah, je ne conseille pas, c’est vraiment pas génial. Si en plus le médicaments en question a une forte odeur, ça simplifie pas les choses…

Je suis à peu près bien, allongée dans mon lit, volet baissé, mais pas trop pour éviter d’être dans le noir, porte fermée, masque sur les yeux.

Je commence à voir du mieux dès mardi. Mon mari a dû prendre deux jours pour s’occuper des enfants, car je n’aurais vraiment pas pu le faire. Incapable. Ça me pèse, même si je sais que je n’y suis pour rien, je me sens comme un boulet, bonne à rien. Je me sens « bien » en fin de journée depuis deux jours, mais c’est tout. J’aurai passé six jours au lit ! Six ! Cette dernière cure m’a bien tabassée. Heureusement, c’est la dernière. Il paraît que le second cycle est plus vivable. Qu’on peut un peu revivre normalement.

D’ailleurs, rien que de penser à cette cure, la nausée me revient. Pas longtemps, mais assez pour comprendre que le corps est marqué par cette épreuve.

Le mercredi et le jeudi, je me repose l’après-midi. Je veux être en forme pour vendredi, j’ai envie de faire une dernière sortie avec les enfants avant la rentrée.

Le temps est incertain, alors j’opte pour l’aquarium. Visiblement, je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée…

J’ai un peu subi cette journée (vraiment trop de monde), mais les enfants étaient content. Et j’en ai profité pour m’acheter des cosmétiques bio abordables chez Avril, histoire de me remonter le moral et de me « glow-up » un peu quand j’en ressentirai l’envie ou le besoin.

Moi qui adorais ça il y a quelques années, c’est vrai que c’est agréable de prendre le temps de m’occuper de moi, de me donner un coup de pep’s, et de me sentir un peu plus jolie.

On a mangé un burger dans un petit fast-food du centre commercial, puis nous sommes allés à l’aquarium. Une fois garés, une grosse averse a choisi ce moment précis pour se manifester. On a dû attendre un peu qu’il y ait une accalmie avant de sortir et profiter de ce temps tous les trois, loin de la maison. Ce fut un chouette moment, mais épuisant avec tout ce bruit, et le rappel constant au plus jeune de rester près de moi, car il y avait vraiment beaucoup de monde. Heureusement, j’ai pu me poser sur les bancs à disposition pour reprendre un peu des forces. En deux heures, la visite est terminée. Passage obligé par la boutique : un collier pour la grande, un puzzle pour le plus jeune. De retour à la voiture, je m’assois dans le fauteuil, ferme les yeux et essaie de détendre mon corps au maximum, car des tensions se sont accumulées. J’ai beaucoup moins de résistance. J’ai remarqué qu’avec cette quatrième cure, j’ai plus de mal à l’effort : monter un escalier devient plus difficile, et j’ai besoin de m’allonger dans mon lit ou sur le canapé pour reposer mon corps et apaiser mon cœur à la moindre tension ou énervement. Quelques minutes suffisent. Un nouvel effet secondaire. Je fais attention à ce que ça ne s’aggrave pas, et que ça ne se manifeste qu’en période de stress.

Pour le moment, ça en reste là.

Le samedi, c’est fiesta de famille : je retrouve des personnes qui sont comme la famille, et la famille, que je n’avais pas vues depuis un bon moment. Ça fait du bien. Même si ce n’est pas reposant, c’est vraiment ressourçant.

Et voilà que la rentrée pointe déjà le bout de son nez ! Lundi 1ᵉʳ septembre, réveil à 7h !

L’ambiance aurait pu être pire. Mais tout le monde écoute, ça roule, pas besoin de multiplier les demandes, c’est vraiment chouette.

Je dépose la grande dans sa classe. Et en route pour l’école du tout-petit… plus si petit, du haut de ses 3 ans.

Je l’avais préparé. Il y a du monde dans la classe, beaucoup de parents, et surtout des petits qui commencent à pleurer. Pour le moment, lui, ça va. Mais quand je lui dis que je vais partir, il lâche son jeu et vient me faire un câlin. Il ne me lâche plus, mais toujours sans pleurs. Je me rapproche de la porte, entre la maîtresse et l’ATSEM, occupées avec d’autres enfants en larmes. Mon fils commence alors à pleurer, à base de « je veux que tu restes », mais je reste forte. Je finis par le confier à l’ATSEM, qui le prend dans ses bras, pendant qu’il me tient farouchement le doigt et s’agrippe à tout ce qu’il peut… tant que c’est maman. J’arrive à lui faire lâcher prise, tout en lui disant que je l’aime et que je viendrai le chercher pour manger à la maison.

12h15, je suis au poste pour le récupérer. Tout s’est bien passé : il a eu un comportement normal, fidèle à son tempérament, et il est d’accord pour revenir demain. Tant mieux, c’est un peu le programme, en fait. 🙂

Pour cette première semaine, la séparation est difficile. La deuxième semaine, plus de pleurs, juste une petite tête tristoune… mais c’est déjà moins dur. Pour la grande, ça va plutôt bien. Jeudi, c’est la fin de la pause : retour en chimio. J’appréhende un peu, même si on m’a assuré que ce nouveau cycle serait moins difficile. Je ne suis pas vraiment sereine. Mais… wait and see ! En attendant, j'ai fait un truc cool : j'ai mis du vernis Corail sur mes ongles, afin de les protéger en vue du prochain cycle.

C2 ? Touché !

Mercredi 24 juillet - mercredi 6 août

Le 24 juillet, j’ai rendez-vous chez l’oncologue. C’est son remplaçant, elle est en vacances.

Il reprend mon dossier, et examine ma cicatrice. Elle est toujours belle. Cependant, il me conseille de revoir ma chirurgienne, afin qu’elle regarde mon buste (bon sang, je ne sais toujours pas comment appeler cette zone : mon “non-sein”, “poitrine”, autre chose ?), car la peau s’est bien endurcie. Rien d’alarmant, mais il faut vérifier que tout va aussi bien que possible.

Puis il regarde les résultats de ma prise de sang de la veille. Ils sont bons. Il me demande si j’ai eu des effets secondaires ; je lui dis que ça a été plutôt cool, quelques effets indésirables, mais qui n’ont pas duré longtemps.

Effectivement, c’est ce qu’ils appellent très bien tolérer la chimio. La deuxième cure est donc validée.

Je file au secrétariat de ma chirurgienne. On me donne rendez-vous pour son retour de vacances, le 5 août.

Le soir, en tirant doucement sur mes cheveux, une habitude prise après les avoir coupés, inconsciemment, pour vérifier s’ils tiennent bon, quelques-uns me restent entre les doigts. Pas beaucoup, mais suffisamment pour savoir que ça commence.

Le lendemain, en route pour la C2. On m’installe dans la même chambre que pour la C1, je reprends le même fauteuil.

Vérification des constantes, bracelet, pose de la perfusion, vérification d’identité avant de me brancher à la première poche. L’infirmière me prévient qu’il y en a pour vingt minutes.

Au bout de dix minutes, je ressens une chaleur dans le cou. Rien d’alarmant, ça devrait passer. Puis, au bout de cinq minutes, des picotements se font sentir sur le côté gauche de mon visage. Ça aussi, ça va passer (?). Quand la pompe sonne, j’appelle l’infirmière pour dire que la poche est finie, et je lui parle de mes symptômes. Elle me dit qu’elle va appeler le médecin pour avoir son avis. Et c’est bien une réaction allergique. Je n’ai pas d’allergie connue… enfin, jusqu’à présent. Le truc qui est censé m’aider à guérir de cette sale bête, c’est le truc auquel je suis allergique. Bon, ok, on n’est plus à une bouse de vache près. Autant rendre cette aventure un peu plus rocambolesque !

Après un rinçage, nous ajoutons l’antihistaminique en perfusion, pour stopper ces sensations désagréables, qui s’ajoutent au malaise d’être perfusée. On me prévient que ça peut faire somnoler. Ok, on verra bien. 30 minutes de pause pour qu'il agisse. Rinçage, troisième poche pour la deuxième molécule. Je ne ressens plus les symptômes d’allergie. C’est quand même plus agréable.

Une fois fini, je peux aller voir la psychologue de l’hôpital, avec qui j’avais rendez-vous après ma cure de chimio. Le rendez-vous a été décalé de trente minutes à cause de cet imprévu. Les infirmières l’avaient prévenue.

Nous discutons ; enfin, je discute, libère certaines choses et elle m’écoute. Je peux rentrer. Ma sœur garde mes enfants ; elle a prévu de rester l’après-midi pour passer du temps avec eux… et avec moi. Mais mon corps en a décidé autrement : je m’endors dans le canapé.

Du coup, oui, l’antihistaminique est efficace en somnifère, même si ce n’est pas son but premier… Réveil compliqué, façon lendemain de cuite, avec la bouche pâteuse. Pourtant, l’alcool n’y est pour rien…

Je ressens aussi une gêne face à la forte luminosité : lunettes de soleil en intérieur quasi obligatoires.

Le lendemain matin, réveillée à 6 heures pour absolument aucune raison. Enfin, sauf mon corps, qui n’a plus envie de dormir alors que moi, oui. Mais je suis entre la faim et la nausée… Grâce à mon kit de survie nocturne post-chimio (gourde, compote et gâteaux), je mange un peu, histoire de ne pas manger trop tôt.

A 8 heures, mon estomac me fait comprendre que là, c’est tout de suite. Ok, je me lève, je mets mon eau à chauffer pour mon infusion de menthe poivrée (le thé est à éviter pendant la chimio, tout comme le pamplemousse, le millepertuis, et l’ail en grosse quantité, genre une gousse par jour). Je croque dans ma viennoiserie avant que l’eau ne soit prête. Ça me soulage.

Mais après, je dois prendre mes médicaments, et ça m’écœure, j’ai du mal avec les cachets. En plus, il me faut une grande quantité d’eau pour avaler mes cachets et gélules, pourtant pas si gros. Je finis par les prendre, mais je perds l’appétit. Je me force à manger un peu et à boire, mais sans conviction, juste parce qu’il le faut.

L’infirmière passe en fin de matinée pour mon injection de booster de globules blancs (celui qui vaut un tiers du SMIC). Je lui raconte la veille, on papote, puis elle file vers un autre patient.

Au cours de la journée, j’ai comme une gêne au fond de la gorge ou au-dessus de l’estomac. N’ayant jamais vraiment de nausées, je demande à ChatGPT quels sont les signes de nausée, et il décrit justement ces symptômes. Ô joie ! J’ai envie de tester un remède naturel, je sais que le gingembre peut être la solution. Justement, ma mère m’en a apporté vendredi dernier, je vais pouvoir essayer. Et bon sang, je valide ++++ ! C’est spécial, mais vraiment efficace, et ça évite de prendre un énième médicament.

Les nausées sont passées, ainsi que la gêne liée à la luminosité. Par contre, un autre effet secondaire arrive tambour battant ; je m’en rends compte en faisant mon shampoing.

De petites touffes de cheveux s’échappent de mon crâne, j’en ai plein les mains. Peu importe le nombre de passages sur ma tête, j’ai l’impression que ça ne va jamais finir. J’en ai plein sur le corps, j’enlève ceux qui restent au niveau de l’évacuation de la baignoire.

Je crois que je passe cinq minutes à essayer d’en enlever le plus possible, tout en pleurant et priant pour que ça s’arrête.

Je savais que la deuxième cure était celle où les cheveux tombaient, mais le savoir et le vivre sont deux choses différentes. Et je me remercie d’avoir fait le choix de les couper courts. Je pense que le choc a été moindre, même si, vraiment, c’était difficile.

Je sors de la douche, les yeux rougis, et je retrouve mon mari et mes enfants. Ils comprennent que ça ne va pas, me réconfortent.

Je prends la décision de raser ce qu’il reste. En plus, j’ai une forte sensibilité au niveau du cuir chevelu, presque douloureuse.

Le lendemain, les enfants sont chez leur papy, mon mari en télétravail. Pendant le déjeuner, mon mari me propose de passer la tondeuse sur mon crâne. Il le fait en douceur, s’assurant que ça ne me fasse pas mal. En fait, ça fait du bien, et c’est aussi bizarre, avec la petite brise qui passe sur mon crâne à nu.

Face à mon miroir, c’est étrange, mais beaucoup moins que quelques minutes plus tôt, où j’avais plutôt l’impression d’être vraiment malade, enfin, plus que ce que je ressens. Car plus je m’éloigne de la cure de chimio, mieux je me sens.

Le 5 août arrive et je revois ma chirurgienne. Elle m’examine : la peau est rouge, un peu chaude, mais sans plus. Elle fait une échographie, car c’est gonflé, mais il n’y a pas de liquide, juste la peau endurcie.

Elle essaie de faire un prélèvement pour vérifier qu’il n’y a pas d’infection. Sous chimio, c’est antibio automatique. En attendant, elle me dit de surveiller l’évolution : si rougeur + chaleur + température + douleur = consultation aux urgences. Heureusement, ce ne sera pas nécessaire.

J’en ai profité pour être autonome (sans VSL) et aller à la Galerie des turbans, qui se trouve à deux minutes en voiture de l’hôpital. J’apprends que c’est sur rendez-vous. Ok, j’en prends un pour le lendemain.

Elle m’explique que mes ordonnances pour la prothèse capillaire et les accessoires capillaires vont me permettre de ne rien avoir à payer.

C’est formidable, car il y a quand même beaucoup d’à-côtés non remboursés, mais un peu obligatoires, et ce n’est pas que du confort : les soutien-gorges post-tumorectomie que je ne porte plus, les vernis, les soins pour le cuir chevelu, la cicatrice, surtout si on veut des produits le plus naturels possible.

Le lendemain, accompagnée des enfants, nous nous rendons à la Galerie des Turbans. C’est un endroit très cocon, on sent qu’on va y passer un agréable moment.

Ce sont des socio-coiffeuses qui s’occupent de nous, elles ont une formation spéciale pour le soin des cheveux post-chimio. Celle qui me reçoit nous installe dans une jolie pièce avec fauteuil, petit meuble pour le stock de turbans, et petite coiffeuse.

Elle enfile sur mon crâne une “chaussette” en nylon pour protéger mon cuir chevelu, puis me fait essayer plusieurs turbans. Du tout simple à ceux plus travaillés, plusieurs couleurs, même si c’est la fin de la collection, l’automne arrive bientôt.

J’en choisis deux : un rouge bordeaux avec un “nœud” sur le côté haut, et un vert avec un “bandeau” réversible à mettre autour de ma tête, côté uni tout vert, et un côté à motif vert clair et foncé, jaune, noir et blanc.

Je suis ravie de mes choix, en plus ils sont plus agréables que ceux de l’hôpital, où je me sens plus serrée, et avec ma sensibilité, même si elle est moindre, cela reste désagréable. Ils sont en bambou, une matière très agréable.