Elle court, elle court la patiente...
Lundi 7 - mercredi 9 juillet
Câest la semaine marathon des rendez-vous.
Lundi : rendez-vous chez le cardiologue.
Mon VSL vient me chercher, direction l'hĂŽpital.
Je monte dâabord au 3á” Ă©tage, celui de ma chirurgienne, parce que mon sein disparu fait une rĂ©apparition, et jâaimerais quâelle me fasse une nouvelle ponction.
Je demande donc Ă sa secrĂ©taire si câest possible, en expliquant que jâai rendez-vous chez le cardio. Elle me fixe un crĂ©neau.
Je descends au premier étage, je me présente au secrétariat.
La secrĂ©taire me dit quâelle ne me trouve pas. Jâexplique que ce nâest pas moi qui ai pris le rendez-vous, mais la secrĂ©taire de mon oncologue, en vue de ma premiĂšre chimio jeudi.
Elle comprend, mais elle ne me trouve toujours pas, et le cardiologue ne peut pas me prendre comme ça.
Elle revient de vacances, et les remplaçantes nâauraient pas fait le boulot correctement. OK⊠mais je fais comment, moi ?
Le cardiologue sort de son cabinet, la secrĂ©taire lui demande, et il dit quâil va pouvoir me prendre.
OUF ! Jâai failli perdre mon sang-froidâŠ
10 minutes plus tard, il mâaccueille dans son cabinet.
Il mâexplique que je suis lĂ parce que la chimiothĂ©rapie peut ĂȘtre toxique pour le cĆur, et quâils ont besoin de sâassurer quâil est en bonne santĂ© avant de commencer le traitement.
Il me demande de mâallonger sur la table dâexamen aprĂšs avoir enlevĂ© mon haut.
Il me pose des électrodes, prend ma tension⊠Examen banal chez un cardiologue.
5 Ă 10 minutes suffisent pour affirmer que mon cĆur est en pleine forme. Ravie de ce diagnostic, je me rhabille.
Il me donne des documents et me raccompagne au secrétariat, car je dois reprendre rendez-vous dans 4 mois : le 7 novembre.
Je rĂ©cupĂšre bien la confirmation papier que me remet la secrĂ©taire. Je mâassure quâil nây aura pas de souci pour le prochain rendez-vous ; elle mâaffirme que non, câest bon, câest actĂ©.
Parfait. Je lui souhaite une belle journée.
Je retourne au 3á” Ă©tage. Je passe au secrĂ©tariat pour dire que je suis lĂ ; elle mâindique la salle dâattente.
Je patiente un peu, puis ma chirurgienne me reçoit. Je lui explique que je ne pense pas que ça puisse attendre mercredi, le rendez-vous post-opératoire de la mastectomie. Elle me le confirme. Elle ponctionne environ 500 ml.
Effectivement, je me sens moins âtiraillĂ©eâ Ă ce niveau-lĂ .
Elle me demande comment ça va. Je lui explique que câest la course niveau rendez-vous, et que jâai hĂąte dâĂȘtre Ă vendredi.
Elle me raccompagne, et je lui dis : Ă mercredi.
La pharmacie mâappelle, je dĂ©croche, câest par rapport aux vernis que je vais devoir utiliser surtout pour la deuxiĂšme partie de cure. Ils peuvent passer commande auprĂšs dâune pharmacie partenaire, je passe ma commande et ils mâappelleront quand ils les recevront. Chouette, la seule partie âsympaâ des effets secondaires : ĂȘtre obligĂ© de mettre du vernis (base + couleur x2 + top coat) pour Ă©viter quâils ne s'abĂźment trop.
Ensuite, jâappelle le VSL pour lui dire que je suis prĂȘte. On mâannonce 30 minutes dâattente.
OK, je vais prendre un sandwich Ă la cafĂ©tĂ©ria, et en mangeant, je commence un livre audio : le premier tome de la saga Les Sept SĆurs, âMaiaâ.
Mon VSL arrive, et il me ramĂšne Ă la maison.
Mardi : infirmiĂšre Ă domicile, infirmiĂšre chimio, et psy pour ma fille.
LâinfirmiĂšre passe le matin, avant mon petit-dĂ©jeuner, pour faire la prise de sang qui validera ou non la chimio de la semaine.
Ăa sera Ă faire avant toutes les cures de chimio, deux jours avant : lâoncologue reçoit les rĂ©sultats et valide (ou pas) la prochaine cure.
Elle me demande comment ça va. La cicatrice, la chimio, comment je me sens par rapport à tout ça.
Jâexplique les deux ponctions, et que pour la chimio, oui, ça va pour le moment. Ne sachant pas vraiment Ă quoi mâattendre en termes de ressenti, je prends ça plutĂŽt bien.
Elle me souhaite bon courage et me dit Ă vendredi (eh oui, jâai un mini rendez-vous ce jour-lĂ , mais comme câest elle qui vient, câest moins contraignant pour mon cerveau).
Je prends mon petit-dĂ©jeuner, me prĂ©pare, et jâattends mon VSL.
Comme la veille, il mâemmĂšne Ă lâhĂŽpital.
Cette fois, il mâaccompagne jusquâau lieu du rendez-vous, car câest une partie de lâhĂŽpital que je ne connais pas : la partie ancienne de lâhĂŽpital.
Au premier Ă©tage, Ă gauche, dans le couloir âchimiothĂ©rapieâ.
Nous allons jusquâau bout du couloir, vers le bureau des infirmiĂšres.
Je me prĂ©sente. Ne me trouvant pas sur le planning, lâinfirmiĂšre me demande si je suis lĂ pour la chimio.
Je lui rĂ©ponds que non, la chimio, ce sera jeudi. LĂ , je suis attendue pour une prĂ©sentation des lieux et pour reparler tranquillement du traitement, Ă tĂȘte reposĂ©e.
On mâindique dâattendre au dĂ©but du couloir, une infirmiĂšre va venir me chercher.
Le conducteur du VSL me laisse lĂ , en me demandant dâappeler le bureau quand je serai prĂȘte Ă repartir.
Je patiente avec mon nouveau passe-temps : mon livre audio.
LâinfirmiĂšre arrive. Nous nous installons dans une toute petite piĂšce.
Elle me demande de raconter un peu mon parcours cancer, puis elle me parle du traitement.
La premiĂšre partie : E/C.
(Son rĂŽle, en trĂšs gros : bloquer la division cellulaire et induire la mort cellulaire programmĂ©e pour le E, et empĂȘcher la prolifĂ©ration des cellules cancĂ©reuses pour le C.
Si un mĂ©decin ou soignant.e qui sây connaĂźt lit une bĂȘtise, quâiel nâhĂ©site pas Ă me corriger :) )
Il y aura une cure toutes les deux semaines, pendant 8 semaines :
â 10 et 25 juillet, 7 et 21 aoĂ»t.
On reprend ensuite les effets secondaires les plus frĂ©quents (la partie mĂ©ga-giga fun â non, câest pas vrai) :
risques dâinfection (dus Ă la baisse de lâimmunitĂ©)
perte des cheveux, cils, sourcils et autres poils (alopécie)
aphtes et ulcérations dans la bouche, les lÚvres
coloration des urines en rouge-orangé (à cause de la couleur du médicament)
Il sâagit dâeffets possibles, pas obligatoires, mĂȘme si, oui, une certaine rĂ©currence est observĂ©e pour tous. Mais selon les personnes, ça se manifeste de façon plus ou moins importante.
Elle me demande si jâai bien tous mes mĂ©dicaments.
Oui, je confirme, ça m'a mĂȘme valu un malaise vagal...
Elle mâexplique que, pour limiter la perte des cheveux, il existe un casque refroidissant.
Elle prĂ©cise quâavec le protocole E/C, ça fonctionne pour environ 30 % des patients qui lâessaient.
Je lui demande les dĂ©tails du protocole en cas dâutilisation du casque, ainsi que la tempĂ©rature.
Sans le casque, le traitement dure 30 minutes.
Avec le casque, câest 2 Ă 3 heures.
Température : -4 °C.
Et malgrĂ© ça, il y a quand mĂȘme une perte partielle des cheveux.
Je décline. Je ne souhaite pas avoir le cerveau congelé.
Je me dis que câest lâoccasion de tester la boule Ă Z.
Elle me fait visiter les lieux, me montre les chambres (par deux ou quatre), et mâexplique quâune association fabrique des turbans pour protĂ©ger le crĂąne aprĂšs la perte des cheveux.
Je trouve ça chouette.
Jâavais dĂ©jĂ fait lâexpĂ©rience dâune asso qui fabriquait des vĂȘtements pour les tout-petits prĂ©maturĂ©s, au moment de la perte de notre premier enfant.
Je trouve ça beau, dâavoir ce genre de soutien dans ces Ă©preuves de vie.
Je peux rentrer chez moi. Je dis au revoir⊠à jeudi.
De retour à la maison, nous mangeons, car je dois emmener ma fille chez la psychologue trouvée via Proxiligue, une branche départementale de la Ligue contre le cancer.
Grùce à eux, le patient, mais aussi la famille (compagnon, enfants), peuvent bénéficier de séances de psy, réflexologie plantaire, soins socio-esthétiques⊠Il suffit de les contacter pour connaßtre les soins oncologiques de support.
Mais pas que, car ils ont aussi une mission dâaccompagnement dĂšs lâannonce de la maladie.
Un autre soutien non négligeable.
Comme il sâagit de pĂ©dopsychologie dans le cadre de Proxiligue, il nây a que deux professionnels dans le dĂ©partement : un homme Ă 10 minutes, ou une femme Ă 25 minutes.
Lâinterlocuteur de la Ligue me demande de voir avec ma fille ce quâelle prĂ©fĂšre. Jâaime cette prĂ©venance.
Ma fille choisit la femme. Je mâen doutais.
Ils vont la contacter, et elle me rappellera pour fixer le premier rendez-vous, qui aura donc lieu pendant cette semaine de folie.
Jâavais bien entendu prĂ©parĂ© ma fille.
Sans surprise, la psy lui a demandé si elle voulait que je reste pendant la séance ou pas. Ma fille a accepté de rester seule avec la professionnelle.
Le rendez-vous sâest bien passĂ©, nous fixons le prochain deux semaines plus tard.
Nous pouvons rentrer.
Le mercredi commence par le kiné, puis chirurgienne.
Drainage lymphatique et vĂ©rification de la cicatrice. Tout semble bien, mais il y a encore pas mal de liquide Ă lâendroit du crime.
Je verrais bien ce quâen dira la chirurgienne, je la vois juste aprĂšs.
Nous filons, avec les enfants, Ă lâhĂŽpital, nous sommes en avance, mais le rdv est prĂ©vu Ă 12h45, donc j'avais prĂ©vu que nous mangions avant. Nous avons pris des sandwichs/boissons/desserts Ă lâhĂŽpital.
Nous mangeons dans la salle dâattente, je demande aux enfants de faire attention pour Ă©viter les miettes.
Nous avons le temps de finir de déjeuner avant que ce soit notre tour.
Nous entrons dans le bureau.
Elle me demande comment ça va. Toujours plutÎt bien.
Je lui demande les rĂ©sultats dâanalyse : la mastectomie Ă©tait bien nĂ©cessaire.
En plus des deux nodules de 17 et 21 mm de la premiÚre opération, ils ont trouvé cinq nodules de 6, 7, 10, 11 et 16 mm.
Les nodules étant du carcinome infiltrant (juste avant la balade dans le corps pour métastaser), plus beaucoup de tissu de carcinome in situ (juste avant de devenir infiltrant).
Je demande aux enfants de rester calmes, car elle va mâexaminer.
Un demi-mur surmontĂ© dâune paroi en verre fumĂ© nous sĂ©pare de la partie bureau, ils ne peuvent donc rien voir.
Elle observe son travail.
La cicatrice est belle, mais il faut une autre ponction.
Elle retire environ 700 ml, il devait en rester de la derniĂšre fois, mais ça fait quand mĂȘme beaucoup !
Ceci dit, le liquide est plus clair, donc câest sur la bonne voie.
Elle mâexplique que normalement, les ponctions doivent ĂȘtre plus espacĂ©es et que leur nombre est limitĂ© pour que le corps puisse faire son travail (aka rĂ©duire la production de lymphe).
De plus, la chimio a une action favorable à la réduction du nombre de ponctions.
Je lui demande quand mĂȘme si câest normal ; elle me rĂ©pond que oui, ça arrive de temps en temps, il nây a rien dâinquiĂ©tant.
Tant mieux !
Je lui souhaite de bonnes vacances, et nous espérons ne pas nous revoir, car cela voudra dire que tout va dans le bon sens : la guérison aprÚs la mastectomie.
Nous rentrons enfin, le marathon est presque terminĂ©, mais je nâai plus Ă conduire.
Ă partir de maintenant, tout se fera en VSL. Pas de fatigue Ă conduire.
à partir de demain, nous suivrons le chemin balisé.
Houle ou tempĂȘte ?
Nul ne le sait.