Marcio Gomes

Organização de suprimentos e exames: Mais uma situação que poderia ser respondida com uma frase curta (eu tenho toc). É natural que meus medicamentos e papéis médico estejam sempre bem organizados! Quando criança aprendi com minha mãe à gerenciar minha farmacinha. Colocava todos os exames e receitas numa pasta, por ordem cronológica. Quando me tornei independente, herdei a minha farmácia e as pastas com todos os papéis. E vou carregá-los o resto da vida! Tenho ainda os exames que foram feitos em Sp em 1993. Teoricamente os primeiros que já tive e literalmente o meu primeiro diagnóstico. Quando preciso viajar sempre levo comigo uma porção emergencial de medicamentos e alguns papéis como: meu atestado da doença falciforme, minha carteirinha que indica minhas tolerâncias (ferro, bezentacil e lactose) e meu tipo sanguíneo. #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (at Espaço Alternativo de Porto Velho) https://www.instagram.com/p/B8u0ghnJhoD/?igshid=mx361mcuzz1c

No episódio de hoje: adaptação! Como em todas as etapas da minha vida, a adaptação também não foi nada fácil. Primeiro porque eu demorei muito tempo até descobrir o que eu realmente tinha, segundo porque eu não queria aceitar. Nunca quis! A adaptação depende muito e principalmente de autoconhecimento. Conhecer a si mesmo é fundamental. Após os meu 17 anos eu já sabia qual era minha situação e como cuidar dela. Passei então a me policiar, conhecer os meus limites e principalmente os gatilhos para a tão temida crise. Eu odeio sentir aquelas dores, não gostaria nunca de ter sentido e não quero sentir nunca mais. Eu tive que abandonar muitos sonhos. Com 17 eu queria ir para as forças armadas (aeronáutica) fui dispensado. Quando terminei o colegial, queria estudar jornalismo, mas não tinha dinheiro suficiente (era uma época pré-enem). Tentei arrumar um emprego para custear mais estudos, não fui aceito em nenhuma empresa que conhecesse. Era como se eu fosse o "patinho feio" da minha geração. Mas aceitar que o problema não era comigo é a parte libertadora. Com muita dificuldade fiz todos os curso de T.i que pude e me tornei independente. O melhor disso é que tenho mais tempo para mim e a possibilidade de fazer as coisas conforme quero, respeitando meus limites. Conhecer meu corpo também foi essencial. Onde doía e como parar a dor. Cuidei do meu priapismo. Tratei minhas úlceras de perna sozinho. A última vez que fiquei internado foi em 2009, na terrível crise que parecia ser o meu fim. Desde então, eu tomo meus medicamentos e me sinto bem. Vida sexual ativa e super normal. Quando tenho um princípio de crise tomo um tramal e pra dor de cabeça anador, nariz entupido, neosoro. Ahh, e quando eu vou à algum lugar aglomerado, que eu sei que vou entrar em contato com desconhecidos que podem me passar alguma doença viral, eu uso uma máscara cirúrgica. #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8iE17NpjDK/?igshid=1a59gz159ddfi

5° dia - rotina. Bom, eu trabalho com T.i acho que isso já diz muito sobre a minha rotina né rsrs Se sou sedentário? Quase kkkkk Acordo pela manhã, tomo meu café, um shake de proteínas, e recomeço o trabalho do outro dia, seja ele qual for; edição de fotos, edição de vídeo, alguma bomba que peguei para desarmar, reinstalar o Windows ou ativar o pacote Office. Tomo mais café e mais café até a hora do almoço. Minha alimentação não é muito exigente, gosto do mais simples como arroz e carne apenas. Gosto quando tem frango ou peixe, mas nem tanto. Café à tarde toda! É, eu gosto de café rsrs Tardezinha eu saio para pedalar (tem dias que não estou disposto) é o único esporte diário que consigo praticar. Para jantar eu geralmente uso o que sobrou do almoço, o arroz e a carne. (Raramente como o feijão, por causa da intolerância. O feijão contém ferro e o meu sistema já possui ferro em demasia). Tomo mais café até secar a garrafa, assisto qualquer coisa na Netflix ou jogo meus videogames e então vou dormir. Outro esporte que pratico uma vez por mês é o #karting. Este, se pudesse, faria todos os dias! Amo velocidade. Talvez eu morra disso (ninguém é capaz de dizer que não estou tentando) kkkkk Pra finalizar: além dos shake que eu gosto de tomar, tenho também, suplementos vitamínicos para uso diário, consumo muita fruta, verduras e legumes (O lado bom de ter sido criado na roça) Mcdonalds não me atrai. E muita água, cara, eu bebo muita água. #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8fkRyIJdE8/?igshid=5ry852iwrlhr

4° dia - o que eu diria para o meu eu recém diagnosticado? Eu diria a verdade. Eu contaria como é a realidade. Porque mais cedo ou mais tarde ele teria que aceitar a realidade das coisas. Eu diria: Marcio, você vai sofrer cara! Você vai chorar antes de sorrir e essa dor que você sente todas as noites, você vai sentir para o resto da vida! A frequência vai diminuir um dia, mas não significa que ela vai embora. As pessoas vão te julgar, sussurrando pelas costas, que você é preguiçoso, seu pai vai dizer que você é preguiçoso, mas relaxa... você vai passar por todas essas fazes, vai sair de casa, se casar, estudar muito e ganhar dinheiro sentado como a maioria das pessoas sonham! Guarde esta foto! Todas as vezes que olhar pra ela vai se lembrar do ano em que perdeu na escolinha rural onde você morava, porque teve que ir à São Paulo, desenganado pelos médicos. Mas voltou vivo e viveu até os 37 anos de idade para postá-la no Instagram/Facebook. Quando olhar pra ela vai se lembrar que não tinha roupas bonitas nem um sapato para ir à escola e que contava com a hora do recreio para matar a fome. Mesmo assim era o melhor da classe e o mais elogiado pelos professores que conheceu. Vai se lembrar que a doença que te castiga não pôde roubar de você o principal, que é a sua inteligência e facilidade de aprendizagem. Força cara! Você vai vencer! (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8aTU8tJgXT/?igshid=3y109cwdseg9

3° dia do desafio - já recebeu algum diagnóstico errado? kkkkk muitos! Desde o meu nascimento até o meu último diagnóstico, por muitas vezes precisei ficar internado às pressas e por não termos as informações corretas, não podíamos dizer aos médicos do que se tratava. Os clínicos ao atender nas urgência e emergência já diziam o que lhes parecia mais óbvio: uma criança gritando de dor nas costas só pode ser? Rins. Uma criança chorando com dor nas pernas? Reumatismo. E os diagnósticos errados eram variados e se seguiram por muitos anos. Mas por fim quando eu já era maior, fiz o meu último diagnóstico com uma especialista e à partir daí comecei a estudar à fundo sobre o assunto, já existia internet, o que me ajudou muito e hoje é até engraçado quando vou à um clínico, porque sei do assunto mais que ele. #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8Xiq0pJAxk/?igshid=18jgo01mygu39

2° dia do desafio - A trajetória até o diagnóstico. Creio que foi um diagnóstico tardio, porque pra mim foram anos de sofrimento e a sensação era de que o tempo parava. Eu fui diagnosticado várias vezes na verdade, até o momento em que caímos na real. Meus pais são de origem simples e não sabiam como cuidar de mim, então quando eu tinha 9 anos fiquei internado, mas nada do que os médicos me davam (na verdade era só bezentacil) tirava a dor. Mas as coisas se complicaram, meu coração inchou e eu tive que ser levado às pressas à São Paulo. Lá eles deram o veredito. Mesmo assim meus pais não tinham condições de cuidar. A gente morava na roça e naquele região não se encontrava os medicamentos. Com 15 anos já morávamos na cidade, recebemos ajuda de um casal de professores que gostavam da gente, fizemos um check-up então foi o segundo diagnóstico. Ainda tínhamos pouca informação sobre o assunto, o sofrimento diminuiu mas não o suficiente. Com 17 eu consegui uma consulta com uma especialista que confirmou os dois primeiros e até o momento eu a visito periodicamente. Hoje eu vivo muito bem e feliz por ter nascido assim! #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8VDAgvpZUo/?igshid=179wt9tjjiwgv

1° dia do desafio proposto pela @simonebruna. Sou o Marcio Gomes, 36. Trabalho com T.i e sou portador da doença falciforme, anemia falciforme SS. Hoje eu vivo muito bem, não tenho nenhuma complicação de momento. Minhas complicações foram todas na infância e juventude. Tive várias! Além das crises de dor, teve a época do coração inchado (9 anos) devido medicação errada porque os médicos não sabiam o que eu tinha, melhorando apenas após ter sido levado ao Instituto do coração em São Paulo. Teve a época do priapismo (dos 13 aos 17) que eu não sabia o que era, o que me fez não procurar ajuda pois sentia vergonha de acordar todas as noites de pênis ereto e doendo. E teve a época da úlcera de perna (dos 22 aos 32) e que foi o mais complicado, pois além de eu não entender como tratar, eu tinha que trabalhar, o que era exatamente o contrário de tratar, já que para acelerar o tratamento era necessário ficar com os pés pra cima. Então é isso! Este sou eu! #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8SZmh2J0f4/?igshid=15eh9d7mwsisf

Me foi proposto um desafio pela @simonebruna à falar aqui por quase um mês sobre a minha vida pessoal. Mais especificamente sobre a minha doença que carrego desde o nascimento, a anemia falciforme. Depois de muito relutar, pois eu sinceramente não gosto de falar dela, já que também não gosto me sentir um coitadinho, não gosto que sintam pena de mim, mas é exatamente o que acontece dado ao fato de que não falo de coisas felizes, mas sim de muito sofrimento. Porém, cheguei à conclusão de que preciso falar! Não só por mim, mas por outros que passaram ou passam também pelos mesmos problemas, para que não se sintam sozinhos. Vamos começar? #saberparacuidar #doençafalciforme #anemiafalciforme (em Pôrto Velho) https://www.instagram.com/p/B8QGnaxHPtx/?igshid=1rdvsjgkkcvl8

"Liberdade é pouco. O que eu desejo ainda não tem nome." - Clarice Lispector . . . . #tatoo #redhair #fotografia #indígena #nativepride #indigenous #gamerguy #videogames #xboxone #ps4 #nintendo #gamer #cabeludo #menwithlonghair #metalboy #anemiafalciforme #kart #ruivos (em Residencial Cristal Da Calama) https://www.instagram.com/p/B8K3ApQl77x/?igshid=1vjsf1zkmtg0j

Quem dá carinho é pai e mãe! Eu boto é pra moer! . . . . #tatoo #photography #fotografia #indígena #nativepride #indigenous #gamerguy #videogames #xboxone #ps4 #nintendo #gamer #cabeludo #menwithlonghair #metalboy #anemiafalciforme #kart #karting (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8C04zVpNbJ/?igshid=1hfh5pqp8yaqr

"Garotos não resistem aos seus mistérios! Garotos nunca dizem não!" . . . . #cabeludo #homensdecabelolongo #ragazzo (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B8ATNEWp6zW/?igshid=1i3ordyll51e3

"Se espalham pelos pêlos. Boca e cabelo. Peitos e poses e apelos. Me agarram pelas pernas. Certas mulheres como você. Me levam sempre onde querem." . . . . #cabeludos #homens #homensdecabelolongo #guapo (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B7_hn6wpWTH/?igshid=1mjh8kwjiq87v

Nunca critiquei 😅 https://www.instagram.com/p/B6ewk42ldPm/?igshid=111llop4kmvei

Siglo veinte, cambalache, problemático y febril. El que no llora no mama y el que no afana es un gil. ¡Dale nomás, dale que va! Que allá en el horno nos vamo a encontrar! ¡No pienses más, sentate a un lao; Que a nadie importa si naciste honrao! Es lo mismo el que trabaja; Noche y día como un buey. Que el que vive de los otros! Que el que mata o el que cura! O está fuera de la ley. . . . . #tatoo #photography #fotografia #indígena #nativepride #indigenous #gamerguy #videogames #xboxone #ps4 #nintendo #gamer #cabeludo #menwithlonghair #metalboy #anemiafalciforme #kart #karting (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B6dq9o_F_go/?igshid=1ej92krzuuvdd

Get up, get on up 🕺 Get up, get on up 🕺 https://www.instagram.com/p/B6YhCpGJGcn/?igshid=h3ctlcyi238t

Não era belo, mas mesmo assim...🎶 📸@realjuzinha . . . . #tatoo #photography #fotografia #indígena #nativepride #indigenous #gamerguy #videogames #xboxone #ps4 #nintendo #gamer #cabeludo #menwithlonghair #metalboy #anemiafalciforme #kart #karting (em Spaco Dellas) https://www.instagram.com/p/B6R35qpJ9EP/?igshid=g488rbpt5yh0

Em paz comigo mesmo! 🤙 . . . . #tatoo #photography #fotografia #indígena #nativepride #indigenous #gamerguy #videogames #xboxone #ps4 #nintendo #gamer #cabeludo #menwithlonghair #metalboy #anemiafalciforme #kart #karting (em Condomínio Porto Madeira 1) https://www.instagram.com/p/B6J7JuJJo5M/?igshid=47t091l0n3kk