Não há o que temer

TUMBLR PRA PESSOAS PORTADORES DE SAF E TAMBÉM DESTINADO A QUEM AINDA NÃO CONHECE A DOENÇA entenda mais

A Síndrome do Anticorpo Anti-Fosfolipídeo (SAF), ou síndrome de Hughes, é uma doença crônica em que o organismo passa a produzir anticorpos que afetam a coagulação sanguínea, levando à formação de coágulos que acabam obstruindo a passagem de sangue nas veias e artérias, que é a chamada trombose. Foi definida na década de 80 como a associação de perdas fetais recorrentes e/ou tromboses arteriais, venosas ou de pequenos vasos em pacientes com anticorpos anti-fosfolipídeos. Uma doença desconhecida, contudo muito difundida, a Síndrome de Hughes , também conhecida como Síndrome Anti-Fosfolípide (SAF) ou “sange grosso” afeta cerca de 1% da população no Reino Unido. A SAF pode afetar qualquer pessoa. Conhecido cientificamente como a síndrome antifosfolípide e mais coloquialmente como “sangue pegajoso”, síndrome de Hughes é uma doença auto-imune que afeta o sangue e sua capacidade de coagular. Um sistema imunológico hiperativo produz anticorpos anti-fosfolípides (APL) que causam o sangue a coagular muito rapidamente, tanto em veias e artérias. Atualmente, há uma enorme gama de nomes para síndrome de Hughes, incluindo a síndrome anti-fosfolípide (SAF, APLA ou APLS); síndrome anti-fosfolípide primária (PAPS), síndrome do anticorpo anti-fosfolípide (AAS); a síndrome de lúpus anticoagulante (LAS); a síndrome anti-fosfolípide anticoagulante lupus (APLAS); a síndrome do anticorpo anticardiolipina (ACAS) e “sangue pegajoso”. É também conhecida como síndrome de Hughes para reconhecer o médico que estava liderando a equipe de Londres, que descreveu pela primeira vez em 1983. Como o sangue flui através de todo o corpo, síndrome de Hughes pode apresentar uma ampla variedade de sintomas, nem todos eles tão grave como acidente vascular cerebral ou ataque cardíaco. Até agora, nós simplesmente não sabemos por que as pessoas desenvolvem Hughes / síndrome anti-fosfolípide, porque alguns pacientes passam a ter trombose, enquanto outros não  e por que alguns pacientes são afetados por sintomas mais do que outros .  No entanto, nós sabemos que a causa é um excesso de atividade do sistema imunológico. Normalmente, o sistema imunitário protege o organismo contra os invasores externos - tais como vírus ou bactérias -, produzindo anticorpos que destroem estas substâncias nocivas. Mas às vezes o corpo fica confuso e, em um caso de identidade equivocada, ele produz anticorpos contra si, causando uma desordem auto-imune.Em pacientes com síndrome de Hughes / anti-fosfolípide, o corpo produz anticorpos prejudiciais chamados anticorpos anti-fosfolípides (APL). Estes são anticorpos anormais que atacam proteínas que estão ligadas a gorduras no corpo. A mais importante destas proteínas é chamado beta-2-glicoproteina 1.

Ambos medicamentos são agentes anticoagulativos muito importantes para quem já teve eventos trombóticos. Há várias formas de manter o sangue fino, os mais usados são as varfarinas e heparinas subcutâneas, agora há um novo medicamento, a rivaroxabana que é mais conhecido como Xarelto. O Xarelto possuí seus prós e contras, a vantagem de tomar o Xarelto é o controle de INR, com o Marevan o controle de TP/TAP é constante, tem que ser efetuado há cada semana ou há cada quinze dias, já no Xarelto esse controle não é constante, não é necessário efetuar exames de sangue o tempo todo, embora seja um ótimo medicamento muito bom, ele é muito eficaz para tromboses de perna e não possuí estudos que seja eficaz para portadores de SAF, ou seja, ele é bom para quem não possuí patologias que acarretam tromboses em várias partes do corpo. Eu usei o medicamento durante 5 meses, mas infelizmente ele deixou de fazer efeito e eu acabei tendo uma trombose cerebral. A varfarina requer um compromisso maior do usuário, o uso desse medicamento é uma guerra constante com as veias, tem que ser efetuado exames para controle há cada uma semana ou quinze dias. É um dos primeiros medicamentos que o paciente toma após eventos trombóticos, mesmo que ainda possua prós e contras, é o mais indicado para quem já teve trombose. A vantagem de tomar a varfarina é o fato de ser um medicamento eficaz para trombose em qualquer região e possuir estudos sobre pacientes que possuem SAF, a desvantagem é o fato de ter que efetuar coleta mais vezes e o risco de sangramento é um pouco maior, pois ele acaba afinando o INR um pouco mais do que a preferência (2,0-2,5-3,0). Recomenda-se não fracionar as varfarinas, como meu médico disse “tomar miligramas a mais de prednisona não faz tão mal quanto tomar miligramas a mais de varfarina”, pois na hora do fracionamento do medicamento, ainda que tenha o aparelho de fracionar, o lado que você tomar pode ser o lado que possuí toda a dosagem do medicamento.  O acerto de nível de INR não é algo fácil e pode demorar um tempo até que seja ajustado.

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Tati Bernardi.        (via futuro-heroi)

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