EndoWarrior

Depuis quelques temps j’expérimente des « cures », j’ai eu des résultats plutôt pas mal donc je vous les partage ici :

La levure de bière en gélules : contre la perte des cheveux, on m’a dit de prendre ca avc précaution si je ne voulais pas ressembler à un singe, ca ne fait pas que renforcer et pousser les cheveux... j’en prend donc un comprimé par jour et mes cheveux tombent moins depuis quelques mois.

Les masques huile de ricin/coco : j’ai appliqué ces masques maison une fois par semaine pendant 5 mois j’ai constaté que mes cheveux étaient plus jolis et plus forts. J’ai moins de perte de cheveux grâce à ça et la levure de bière.

La gelée royale en gélules : j’ai testé ca en fin d’année scolaire, jétais dans un état de fatigue incroyable entre le travail et les débuts du traitement difficiles. Je me sentais un peu mieux moins mollassonne mais rien de super fou quoi !

Les Oméga 3 en gélules : alors j’avais lu que les aliments qui étaient riches en Oméga 3 étaient bénéfiques contre les douleurs d’endométriose. Et bien je peux dire que je ressent une différence. J’ai moins souvent de douleurs et c’est moins violent depuis que j’en prend enfin ca ne m’empêche pas de douiller hein mais ca rend les douleurs un peu plus supportables.

Je vais bientôt tester des extraits de bourgeons de framboisiers c’est la nana de ma boutique bio qui a fait des recherches et qui m’a dit de tester ca on verra ce que ca donne !! Les framboisiers ont des bénéfices contre l’endo, je ne suis pas très tisanes donc cette solution me parait pas mal.

Niveau alimentation : J’ai du bannir certains aliments, certains plus facilement que d’autres, mais depuis que je n’en consomme plus je fais moins de crises : le lait, les yaourts, le soja, tout ce qui contient de la lechitine de soja donc énormément de produits, tous les gâteaux industriels et compagnie, l’alcool (enfin sauf le vin rouge), les biscottes, le poisson cru. J’ai réellement moins de douleurs depuis que je fais attention à mon alimentation, bien sûr je craque quelques fois pour un cacao mais je m’en mord les doigts ensuite. Je n’ai pas trouvé d’équivalent satisfaisant au lait de vache, les yaourts ca passe mieux mais il en existe encore trop peu au lait de coco ou d’amande, on se rabat sur les compotes !

Ce n’est vraiment pas évident de devoir modifier ses habitudes alimentaires et de devoir sacrifier certains aliments (surtout quand c’est une passion de manger, ce qui est mon cas) mais si on veut un peu améliorer son quotidien on a finalement pas le choix que de devoir dire au revoir à tout ca !

Alors voila je suis enfin allée voir ce fameux spécialiste et les résultats sont plutôt encourageant !! Au moins j’en sais plus sur cette maladie et je sais maintenant à quel point je suis touchée !

Il m’a longueument questionné sur mon parcours médical, les pilules/traitements que j’ai pu prendre, sur l’évolution de la maladie au fil du temps, il a pris le temps de répondre à toutes les questions. Mon copain était avec moi pour la consultation, il lui a aussi répondu comme il faut et il a pris en compte ce qu’il lui a dit. (Bien sur, sans lui j’aurais oublié quelques points avec le stresse du rdv). Il m’a même fait un petit dessin avec explications précises des endroits ou j’étais touchée si c’était opérable ou non.

ET BONNE NOUVELLE (pour une fois) ÇA SERAIT OPÉRABLE !!!!!

Il me reste à passer un examen avec lui avant l’opération,ca m’angoisse limite plus que l’opération en elle même, une rectosonographie. Le nom fait carrément flipper j’ai d’abord cru qu’ils allaient balancer une playlist dans mon endroit obscur. C’est mon spécialiste qui a inventé cette méthode de dépistage de l’endo elle permet de dépister l’endométriose digestive avec plus de précision que les IRM et scanner. Je n’ai tellement pas hâte d’y être, mais vraiment pas !!! Mais bon ca permettra d’être fixée sur mon endo digestive et ca permettra au spécialiste de ne pas avoir de surprises sur la table d’opération, on va dire que c’est un mal pour un bien !

J’attend que l’hôpital me rappelle pour me fixer rdv pour cet examen et pour le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’angoisse mais je suis préssée d’y être et j’ai vraiment espoir d’être soulager au moins pour quelques temps...

Pour info c’est le professeur Gil Dubernard qui exerce à l’hôpital de la croix rousse a Lyon qui s’occupe de moi.

http://www.chu-lyon.fr/fr/une-nouvelle-arme-non-invasive-contre-lendometriose

http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/pages/examens/appareil-digestif-1/la-rectosonographie.html

Ca faisait un petit moment que je n’avais pas écris ici ! Avec la fin d’année au travail qui est toujours violente et les vacances je n’ai pas pris le temps !

(Je vous fais un court rapport du suivi de mon traitement, pour rappel c’est juste un témoignage,ce que je vis et ressent lors de la prise en charge de mon endo).

Il s’en est passé des trucs ! Enfin pas tellement au cinquième mois les douleurs étaient encore la mais moins fréquentes et moins violentes...c’était le calme avant la tempête...

LE SIXIEME MOIS DE TRAITEMENT (juin) A ÉTÉ UN CALVAIRE : j’ai du prendre un arrêt de travail d’une semaine, j’ai fais une crise terrible qui m’a littéralement séchée et mis HS. A base de douleurs saignements naussées pendant 5 jours, ça a fini de me tuer avec la fin d’année chaotique au travail...

J’ai donc appelé ma gynécologue qui n’a même pas daigné me prendre au téléphone et s’est contentée de passer le message à sa secrétaire (ce qui m’a gonflé une première fois déjà). Elle a quand même fini par me prescrire une IRM chez un autre docteur que celui qui m’avait diagnostiqué, ce qui m’a soulé parce que j’adore ce médecin (c’est une fille dans mon âge qui connait super bien l’endométriose et qui prend le temps de répondre à toutes tes questions bref elle m’a plus renseignée que tous les médecins que j’ai pu croiser jusqu’à présent, je reviendrais sur elle dans un autre article il y a beaucoup à dire sur cette femme) donc je suis quand même allée chez le docteur qui m’a diagnostiqué mon endo.

Ca a du soûler ma gynécologue parce qu’apparemment elle est en froid avec celle qui m’a diagnostiqué. Donc elle a fait des manières pour visionner mon IRM n’a pas voulu les codes pour visionner d’internet m’a tout fait imprimer puis scanner et m’a fait redemander à l’hôpital le dvd des images pour ensuite lui envoyer par courrier ce qui a pris un moment (GROSSE CONNASSE QUOI). Donc elle a fini par recevoir mes images et m’a seulement fait dire par sa secrétaire qu’il n’y avait rien de vraiment préoccupant qu’elle ne savait pas d’où la crise venant et elle m’a refilé un RDV pour la fin septembre sans vraiment solutionner la crise et savoir d’où ça venait... au moment du dernier appel à son cabinet on était le déjà à la mi juillet ! Entre temps mon médecin généraliste a fait en sorte de faire au mieux pour stopper la crise par médicaments elle y est parvenue ! Depuis cette grosse crise je n’ai plus de que des douleurs de temps en temps ça me laisse un peu tranquille (depuis la crise j’ai pas mal changé de choses dans mes habitudes alimentaires il y’a aussi un liens).

J’ai quand même rdv la semaine prochaine chez un spécialiste de l’endométriose à Lyon pour voir ce qu’il en est réellement et quelles options s’offrent à moi (ou pas) et bien sur ma Gyneco ne me servira que pour les examens lambdas !

J’ai hâte de voir le spécialiste et d’être fixée sur le stade de mon endométriose

Bon les jours passent et se ressemblent tous.

On a réussi à arrêter les saignements ça on est toujours bon whouuu ... mais les douleurs sont omniprésentes. J’ai mal tous les jours, j’ai quelques jours de répit par ci par là quand j’ai de la chance mais sinon j’ai mal en permanence. J’évite toujours de prendre des tramadol en cas de douleur modérée mais elle est plus souvent violente que modérée ! J’ai beaucoup plus souvent mal qu’avant le traitement, je suis plus fatiguée j’ai l’impression que je morfle plus maintenant alors que j’ai stoppé la propagation de l’endopute.

Je me rend compte grâce à un journal que je tiens sur conseil d’une endogirl (c’est du taf de répertorier toute la bouffe, toute les activités, toutes les choses que tu fais) que j’ai certains aliments à bannir, d’autres à vérifier et d’autres que je peux manger à volonté sans avoir de douleurs.

La cure de gelée royale me boost un peu (heureusement sinon je serais en mode zombie), les soins à l’huile de ricin et huile de coco pour les cheveux, la levure de bière me font un peu de bien niveau perte de cheveux mais j’en perd toujours un peu trop à mon goût. J’essaye de prendre du bio naturelle vu les merdes que je gobe déjà en permanence !

J’ai rdv au mois de juillet chez ma gyneco actuelle pour une échographie et rdv avec le professeur Dubernard à La Croix rousse à Lyon fin août ... je vais devoir me faire opérer pour arrêter toutes ces douleurs et je veux que ce soit lui qui drive l’opération et personne d’autre ! Donc encore minimum 4 mois à tenir, je vais serrer des dents je ne suis plus à ça près hein !

Alors voilà ! On dirait que ça fonctionne !!!!! Ma pilule fait effet !!! Enfin je crois hein ça reste à confirmer dans les mois qui viennent ! Je n’ai pas eu mes règles ce qui veut dire qu’on a peut être réussi à stopper la progression de l’endométriose ! Je saignote mais rien de comparable à avant !

Plus de règles = plus de sang = plus d’endomètre qui va n’importe ou !!!!

On dirait que dans ma poisse j’ai eu la chance de tomber sur une pilule qui fonctionne du premier coup (je suis une chanceuse il y a des filles qui peuvent en essayer des dizaines sans jamais trouver la bonne)

Bon par contre point négatif : ça n’a agit que là dessus les douleurs elles, sont encore d’actualité 😡et même plus qu’avant ! J’ai tous les jours plus ou moins mal et je fais une crise de douleurs aiguës qui dure de 24 à 48h une fois par semaine. Autant vous dire que niveau fatigue je suis au bord de l’épuisement ! Avec mes 41heures de travail par semaine ça devient une vraie mission commando. Aujourd’hui par exemple je me suis réveillée à 4h au lieux de 6h30 habituellement à cause des douleurs je suis partie au taff en pleurant pour taper mes 10 heures de suite ! Les vacances approchent je pense faire une cure de sommeil 💤 niveau fatigue chronique on est en plein dedans la ! J’ai une tête de zombie les yeux vitreux a cause des cachets je ne suis pas vraiment sexy demain en ce moment !!! 😂😂😂

Un autre point négatif qui me perturbe à mort : la perte de mes cheveux. Ça me perturbe tellement que j’en rêve la nuit ( au moins ça change un peu des rêves ou j’accouche de trucs tous plus chelous les uns que les autres petite variante sympa du coup 😂). Enfin voilà à chaque lavage je perd une poignée de cheveux ok il m’en reste encore sur la tête mais j’ai perdu a fond en épaisseur et je stresse vraiment d’en arriver à avoir des trous au milieu de la tête !

Encore un point négatif : (je sais que ça va en soûler plus d’une ou d’un) je perds toujours autant de poids malgré le fait que je me gave littéralement je mange toutes les heures et beaucoup de trucs sucrés et caloriques mais je galère à me stabiliser à un poids correct ! On pourrait presque me jeter un casse dalle tellement je suis maigrichonne, ok c’est cool mais la sentation de toujours avoir faim est horrible je ne me sens jamais rassasiée !!!

Enfin voilà il y a du bon du mauvais, j’ai voulu faire le point avec ma gyneco avec qui j’ai rdv pas avant le mois de juillet ... elle n’avait pas le temps de me répondre elle a fait dire à sa secrétaire que c’était normal et qu’on ne changeait rien, pour les douleurs elle continue à me refiler des tramadol ! J’aimerai passer des examens supplémentaires des intestins vessie reins et compagnie mais elle n’a pas pris ma demande en compte alors que les douleurs sont aussi dans ces zones ... donc ça m’a gonflé et je pense prendre rdv auprès d’un spécialiste prochainement, le temps de me renseigner !

Je suis tombée sur pas mal de spécimens dans ma recherche de diagnostique ! Je suis tombée sur ce que j’appelle des « faux médecins » !

Alors le faux médecin qu’est ce que c’est ?

C’est le medecin lambda de la ville, du village qui est proche de la retraite et tellement loin de ses années d’études qui va te refiler des spasfon et compagnie te dire que tout est normal que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles.

C’est aussi ce medecin qui te prescrit l’implant qui va te faire saigner h24 quand tu lui dis que tu as des douleurs intenses quand tu as tes règles et qui refuse de te l’enlever alors que tu vies un calvaire encore pire que quand tu l’avais pas.

C’est le medecin urgentiste qui t’accueille à l’hôpital suite à l’intervention des pompiers parce que tu es tombée dans les pommes tellement tu avais mal et qui te dit que c’est dans ta tête et que c’est normal d’avoir mal que j’étais une femme c’était forcément dans ma tête.

C’est le médecin qui va te dire « que c’est normal de faire des sciatiques à 24 ans » et quand tu lui dis que c’est souvent quand tu as tes règles que tu en as : « que ça n’à rien à voir du tout».

C’est cette gynécologue qui m’a posé un stérilet pendant ce qui c’est révélé être une crise d’adenomyose et d’endométriose et qui m’a torturé pendant 30 min pour finalement réussir à le mettre je la suppliais déjà d’arrêter après 5 min. Mon copain a du attendre 2h30 pour que je sois en état de repartir de la salle où on m’avait mise avant que je ne tourne de l’œil grosse suée palpitations douleurs atroces j’ai vraiment cru que j’allais crever du vagin... pendant ce repos forcé aucun personnel médical n’est venu voir si j’allais bien.

C’est cet autre gyneco qui a essayé de me refourguer un traitement « aux plantes » pour soit disant les problèmes d’intestins (j’ai rien aux intestins) non remboursé par la sécu pour la modique somme de 150€ la semaine de traitement... bien sûr il ne m’a plus jamais vu après ça ...

Le faux médecin c’est celui qui va te laisser stagner dans ta galere et qui ne va pas t’aider à trouver ce qui ne va pas ... il y en a tellement, tellement trop de professionnels de santé qui négligent leurs patientes, ne nous écoutent pas, qui nous prennent pour des folles, des portes monnaies sur pattes ou tout simplement pour des débiles et des faibles....

Je ne parle pas de ceux qui m’ont conseillé des psy pour voir d’où venait la douleur dans la tête que c’était dû à des chocs psychologiques que j’ai pu avoir dans ma vie,de ceux qui m’ont dit que j’étais une chochotte, qu’il fallait être un peu plus forte...

Bref vous avez compris j’en ai des tonnes d’histoires de ce genre ... juste pour vous dire que quand vous ne vous sentez pas écoutée changez de médecin de spécialiste ! Si les symptômes persistent, écoutez votre corps persistez vous aussi et aller voir d’autres professionnels de santé ! Allez dans des grandes villes et dans des hôpitaux reconnus (faut pas se leurrer en province, dans les départements paumés on a pas les meilleurs hein)

Le diagnostique est un long chemin pour la plupart d’entre nous et très certainement à cause de l’inefficacité de la plupart de ces énergumènes ! Le « traitement » est d’autant plus long ne perdez pas de temps avec des médecins et gynécologues incompétents !!!

J’ai mis 16 ans à être enfin diagnostiquée ne perdez pas espoir !

Bon ... aucun changement si ce n’est le moral qui en prend un coup à force d’avoir des crises donc d’avoir mal, de ne pas dormir... les nerfs sont tendus presque autant que mon ventre est gonflé quand je suis en crise !

Je perd toujours du poids, je perd toujours autant de cheveux (je me demande combien de temps je vais tenir avant de devoir envisager une perruque), je saigne souvent, je mange toujours autant et toujours des bons produits en vrains rien ne change ! Je lutte à me maintenir au dessus des 50 kg.

J’entame ma troisième plaquette de pilule, j’espère vraiment que ça va se mettre en place avant la fin du mois. Sinon je devrais certainement refaire le même parcours du combattant mais avec un nouvelle pilule (et donc de nouveaux effets secondaires). Ces trois mois n’auront été qu’une perte de temps et n’auront fait qu’empirer les choses parce que j’ai plus saigné que sans le traitement donc crée plus de cellules d’endomètre !!!

Comme je disais, en plus du physique, le mental en prend un coup je rêve la nuit que je perd mes cheveux par mèches entières, que « j’accouche » de trucs chelous ... la fatigue et les douleurs ne m’aident pas à être positive en plus de ça !

Au final on n’a pas d’autre choix une fois de plus que de subir, on va continuer et on va voir combien de temps je vais tenir en restant saine d’esprit. J’ai lu ce terme sur Twitter qui m’a beaucoup fait rire : « l’endopute »! Quel terme juste et plus qu’approprié !

Bon alors ça ne m’enchantait absolument pas de devoir reprendre la pilule, moi qui n’ai pas de tête et qui est obligée de mettre deux rappels pour ne pas l’oublier ... je pense que ça allait être ça le plus dur mais Non !!!

Du coup j’ai mal tous les jours et tous les jours je saigne ... je me demande comment je peux encore en avoir ! Mais s’ajoute à Ca la taille de bonnet prise en plus (j’ai que des trucs à 150€ ça me fait chier de tout racheter !) + les douleurs et la perte de cheveux à fond, a tel point que mon coiffeur a flippé samedi et m’a demandé cash si j’avais changé de mode alimentaire ou si je prenais un traitement ! Ah oui je perd du poids et j’ai tout le temps faim ... alors que je suis déjà toute sèche et que je fais tout pour grossir ! J’ai eu une énorme crise de 7h qui m’a complètement vidée de mon énergie ! Vous avez compris ça fou le bordel quoi !!!

Je pensais réellement que ça allait le faire étant donné que les 10 premiers jours tout allait nickel, je me suis dit cool j’ai enfin un peu de chance on dirait que ça va le faire ! Enfin le bon dans tout ça c’est niveau dépression et compagnie jusqu’ici ça va je ne me suis pas réveillée en pleure sans avoir la moindre idée de pourquoi je pleurais ... je vais persister encore un peu avec celle la mais mon niveau de fatigue atteint des sommets ... j’espère que ça va aller en s’arrangeant !

J’étais obligée de faire cet article ! J’en ai tellement parlé des musiques ( pourries ) passées lors d’irm sur Twitter que ça méritait bien un petit mot !

J’ai demandé à plusieurs filles qui ont de l’endométriose mais aussi quelques garçons de me donner les titres des pires musiques entendues durant nos IRM, enfin pour les chanceux (ou pas) qui en ont eu, car beaucoup de filles m’ont répondue qu’elle me n’avaient que le bruit de l’irm, dans le bordel pendant 45 min !!

J’ai eu droit à des réponses improbables comme :

Du Schubert

Matt Pokora qui reprend Claude François ( double torture la)

Céline Dion

Et tenez vous bien :

Camille la chenille je ne sais pas ce que c’est exactement mais ça dans les oreilles je crois que je détruis la machine !

Alors bon deja on va pas passer des irm en étant super sereins hein la moindre des choses serait de nous passer un peu de musiques décentes ou de musiques naturelles relaxantes!

Perso il n’y a qu’a une IRM ou je n’ai pas lutté à bouger et à m’étouffer en voulant respirer doucement c’était à celle où j’ai eu du bon son ( Nina Simeone, James brown, soul, jazz ...) et celle où j’ai le plus lutté là où j’ai eu le pire son (Céline Dion, oui encore elle, mariah Carey Whitney Houston) limite je me suis fait engueuler parce que je bougeais trop mais bordel j’étais pas bien dans le tube !

Les examens médicaux ne sont jamais une partie de plaisir... les musiques et ce genre de conneries font que ça se passe bien (ou pas suivant les musiques) pour les patients ça serait temps que les hôpitaux fassent l’effort de calmer les malades !

Je pense que pour les filles qui n’ont pas de copain(e)s ça ne doit pas mettre en confiance pour vouloir se mettre en couple avec quelqu’un et avoir des relations intimes... pour expliquer tout ça sans faire flipper la personne en face, devoir être en crise devant lui/elle pour la première fois, expliquer qu’on ne peut pas faire ce que l’ont veut lorsque l’on a des relations intimes, lui expliquer la mission que ça sera pour être parents. Il leur faudra tomber sur des mecs/filles en or ! C’est mon cas, c’est ma chance ...

Alors tout d’abord j’ai la chance d’avoir un chéri en or qui me facilite la vie et qui me secoue un peu quand je pars trop en couille ... Il m’a connue malade non diagnostiquée et il a vu la maladie m’handicaper de plus en plus au quotidien, il m’a accompagné à chaque examen.Mais pour lui ca voulait rien dire « avoir de l’endométriose et de l’adenomyose » il me voyait juste galèrer hurler à la mort quand Ca me prenait... donc je l’ai emmené avec moi chez la gyneco lors de mon rdv de diagnostique il lui a posé des questions sur ce que c’était et il a pu mieux appréhender ce qui me séchait aussi souvent ! Je pense que c’est nécessaire qu’ils soient autant informés que nous, après tout c’est eux qui nous subissent au quotidien😉

Bon je dois dire aussi qu’il est patient hein à m’entendre dire 50 fois par semaine que je galere et que j’ai mal au ventre ! Il m’a vu dans les pires états possibles à cause de cette merde, notre couple a résisté (là au moins je suis sûre qu’il me kiffe😜 mdr)

Au début et encore maintenant même, il ne sait pas toujours comment réagir quand je suis en crise, il m’a dit qu’il se sentait inutile dans ces cas là et que ça le soûlait de pas pouvoir me soulager ... mais il le fait un peu tous les jours en faisant la vaisselle les courses... bref plein de petites choses qui me permettent de me reprendre et de me reposer, c’est là que c’est primordial de jouer en équipe (quand on peut bien sûr).

Je le répète ils la subissent autant que nous cette maladie de merde. Quand on les réveille en pleine nuit parce qu’on vomi nos tripes, qu’on ne peut rien faire, quand on a pas envie de sortir, quand ils nous voient souffrir le martyre et qu’ils ne peuvent rien faire pour nous, quand on ne peut pas faire ce que l’on veut quand on a des rapports intimes, quand on ne peut rien faire du tout parce qu’on a mal/nos règles/qu’on saigne à cause du traitement/est trop fatiguée, quand on pete les plombs a cause de la douleurs et des hormones... bref pour eux aussi ça n’est pas facile au quotidien et leurs vies est aussi quelque part dictée par cette merde.

Alors comment vous dire, vous décrire ce bordel ?

Le traitement généralement prescrit est une pilule en continue et des antidouleurs, je n’ai pas échappé à cette règle !

Donc j’ai commencé il y a 3 semaines les premiers jours tout allait nickel je me suis dit cool ça va être easy tout ça !!! Je me disais j’ai de la chance pour une fois on dirait que je suis tombée cash sur la bonne pilule !! Je pense que vous voyez déjà ou je veux en venir ...

ET BEN NON DU TOUT ! Il y a une semaine c’est complètement parti en freestyle ! J’ai d’ailleurs l’impression d’avoir un festival dans le ventre depuis 1 semaine ! Douleurs H24 plus ou moins intenses bouillotte obligatoire tramadol également, codéine quand je suis au bout du bout crise de vomissements toutes les nuits ! Je travaille 41h par semaine je suis surveillante dans un collège autant vous dire que ma semaine de travail n’à pas été une partie de plaisir 😒 en voici le bilan :

✔️a du se faire remplacer au self pour aller se plier en deux et hurler dehors en pleure devant ma collègue qui a paniqué à mort de me voir dans cet état

✔️ a vomi dans le coin fumeur

✔️ à dû aller aux toilettes chaque heure pour changer de protections

✔️a pris des coups de chaud et des douleurs pendant les études et à fait flipper à chaque fois les élèves qui étaient présents

✔️a du se justifier à son chef de « pourquoi je me promenais avec une bouillotte »

✔️a du quitter une réunion pour aller pleurer de douleurs

Bref la liste pourrait être encore plus longue mais je vais l’arrêter là vous avez compris que le début du traitement ne signifie pas soulagement immédiat !

Il faut que je supporte ça minimum 3 mois le temps que tout se mette en place si je continue sur ce rythme là je devrais changer de pilule et ces 3 semaines me n’auront servi à rien si ce n’est que de me faire souffrir ...

J’espère ne pas avoir à en tester beaucoup avant de trouver la bonne sinon un jour vous entendrez que j’ai pris en otage un chirurgien pour une ablation complète de ce merdier !

Courage à celle qui débute ce maraboutage !

Bon je n’ai pas eu la chance d’être née riche donc comme tout le monde je dois travailler pour vivre hein ! Avec l’endométriose ça devient une vraie mission !!! Les douleurs liées à cette maladies sont tellement folles quand on fait des crises qu’on a pas d’autre choix que de rester pliée en deux de pleurer et d’hurler (enfin dans mon cas) quand j’ai pas de chance j’ai des coups de chaud violent et je vomis même si je n’ai plus rien à vomir je continue ! Donc vous vous doutez bien qu’avec le travail c’est problématique !!!! Maintenant que je suis diagnostiquée tout va plus ou moins bien au travail ( j’ai eu quelques jours d’absences pour des examens ) mais quand j’ai mal je me blinde d’antidouleurs je sers les dents et j’y vais ! De plus quand j’ai prévenu ma direction de ce que j’avais je leurs ai dit que je ne me laisserai pas abattre par l’endo que je serrerai des dents et que je serais absente au minimum (j’ai préféré être franche avec eux et leur expliquer clairement) ils ont étés super compréhensifs et m’ont dit de ne pas hésiter au besoin ... mais avant quand je ne savais pas ce que j’avais que je n’avais en plus de Ca pas les antidouleurs adéquats, mes autres emplois ont étés des calvaires. Je passais pour une menteuse qui se servait de pseudos maux de ventre pour ne pas aller bosser, je n’ai pas été prolongée de deux jobs parce que j’avais été trop souvent absente ( malgré moi je le rappel je n’ai pas de cuillère en or dans le bec pour manger il faut que je travaille ) on m’a toujours dit que j’étais sérieuse et appliquée dans mon travail mais mes absences étaient trop présentes ...

Si vous ne tombez pas sur des personnes compréhensives autant vous dire que c’est mort pour garder un job... pour le moment j’ai eu 2 jours d’arrêt au travail. J’ai commencé le traitement je suis dans un piteux état mais avec les antidouleurs ça rend le truc un peu plus supportable et je sers les dents. Parfois c’est pas évident avec la fatigue chronique, les nuits de sommeil écourtées, les douleurs on peut perdre patience plus facile c’est la qu’il faut prendre du recul et savoir aussi se recentrer.

On n’a pas le choix que de serrer les dents si on ne veut pas que la maladie nous ruine toute vie sociale et professionnelle.

Oui le diagnostique de l’endométriose se résume un peu à Ca ! Pour la moyenne des femmes il faut 7 ans pour être diagnostiquée ! Moi ça a en a prit 16 ... la joie d’habiter en campagne ... j’ai du faire 250 km pour trouver LE Gyneco ! Entre temps j’ai fais 6 séjours aux urgences, vu 12 gynécologues, eu 8 IRM, autant de scanner et une bonne vingtaine d’échos, eu autant d’arrêts de travail que d’examens prescrits a cause des douleurs ... ma sauveuse est une radiologue de paris qui était en fin de carrière et donc en déplacement pour raccourcir ses cotisations (ou un truc du genre) qui a eu l’idée d’aller voir ailleurs suite à ce que je lui avais décris et là miracle elle a vu un kyste !!!! J’étais presque soulagée de voir ce kyste de 5 cm ça voulait dire que je n’étais pas folle !!!!! J’avais réellement quelque chose qui n’allait pas ça n’était pas dans ma tête tous ces symptômes !!! Parce que oui dans mon dos les gens disaient que c’était dans ma tête que je me faisais plaindre et que j’inventais tout que j’étais une menteuse ... bref on m’a bien prise pour une conne !!! Suite à Ca elle m’a dit d’aller voir une spécialiste, chose que j’ai faite ! Depuis j’ai fais une IRM bien spécifique par une spécialiste de l’endométriose qui a confirmé que j’avais de l’endométriose profond et de l’adenimyose et un kyste de plus ! Tout ça a pris 16 ans ... j’ai été réglée à 13 ans et ça a toujours été un soucis pour moi à tel point qu’à l’époque mon médecin m’avait prescrit la pilule pour je cite arrêter les douleurs ... sauf que j’ai toujours eu que des pilules pas adéquates qui me faisaient quand même avoir mes règles chaque mois et donc j’étais chaque mois absente a l’école toujours fatiguée au travail pareil pas mal d’absences même si la plus part du temps je faisais tout pour y aller ! J’ai maintenant 29 ans et je commence seulement mon « traitement », mot qui me fait bien rire ça on ne guérit pas de ces maladies, et la je pars réellement en guerre contre cette maladie qui me ronge de l’intérieur.

Celles qui en souffre trouvent ça plutôt lourd au contraire

Cette maladie c’est l’endométriose vous avez pu le recontraire avec mon nom !

Le truc c’est que ça reste plutôt tabou car ça touche à l’intime, l’appareil reproductif féminin, le sexe et tout ce qui peut faire rougir et pas que...

Ici, j’ai décidé de parler de toutes les petites galères que l’on peut rencontrer au quotidien

Juste une petite définition de la maladie avant de commencer : (source endofrance)

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.

Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques.

L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…

Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre.

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que la maladie toucherait 1 femme sur 10. Ce chiffre concerne les femmes pour qui le diagnostic a été posé. Il est donc probable que l’endométriose touche plus de femmes encore.