Levend verlies
Afgelopen weekend was ik op de bruiloft van vrienden. Het was een heel mooie dag, vol sfeer en een heleboel liefde. De ceremonie op een prachtige heuvel met uitzicht, cocktails drinken in de namiddagzon, eten aan lange en mooi versierde tafels, iedereen dwars door elkaar heen. Speeches van de families, gesprekken met mensen die je wel of niet al kende. De eerste dans.
Die bestond uit twee delen, die dans. Eerst het bruidspaar zelf, hun moment samen. Daarna werden de gasten expliciet uitgenodigd mee te doen. Ik stond als één van de eersten op mijn voeten. Want dansen, ja, dat vind ik leuk! Ik ben er niet enorm goed in, maar vind het wel heel lekker. De muziek in m'n lijf voelen, mee in dat ritme, hoofd uit, je snapt me wel.
En later realiseerde ik me dat ik dat nog niet gedaan had sinds ik gehandicapt ben geworden. Op het moment zelf stond ik daar niet bij stil. Maar ik heb me ook geen seconde afgevraagd of ik het wel zou kunnen. Ik kan in beperkte mate staan en lopen en voel de grenzen van mijn lijf daarin duidelijk. Zolang ik die aan zou houden, kon het alleen maar goed gaan toch? Ik hield geen rekening met een andere mogelijkheid.
Er bestaat zoiets als levend verlies. We kennen het allemaal, alleen weten we niet altijd dat er een naam voor is. Denk maar aan de rouw die je kunt voelen als een vriendschap stukgaat, een relatie eindigt, je kind ziek wordt. Er is niemand dood, daar zit de afsnijding in je leven niet in, maar de rouw is min of meer dezelfde. En de rouw om een overledene houdt een leven lang aan, maar bij levend verlies is dat soms nog sterker. Want de bron van de pijn leeft net als jij door.
Het nummer dat gespeeld werd, was "Break my soul" van Beyoncé. Ik had mijn partner gevraagd me omhoog te houden, helpen stabiliseren. Want ja, lange dag, moe lijf, niet het beste moment om overeind te zijn. En overeind zijn is al lastig in the best of days. Maar met hun sterke warme lijf naast me twijfelde ik er niet aan dat ik dit zou kunnen.
Alleen kon ik het dus niet.
Al heel snel moest ik gaan zitten, gebaarde naar mijn partner dat die lekker door moest dansen en plofte beduusd op het bankje. Wat was dát nou? Wat ging daar mis, waarom lukte het niet? Ik ben niet goed in dansen, maar wél heel muzikaal. Een ritme oppikken is voor mij geen moeite, dat doe ik in mijn slaap, dat voel ik in mijn lijf. Ik hoef alleen maar te volgen. Of hoefde, want dat was één van de dingen die misgingen.
Dansen voelde alsof ik een vierkante pen in een rond gat probeerde te rossen. Alsof ik Frans sprak en iedereen om me heen hardnekkig Portugees. Wat gebeurde hier? Had ik misschien echt teveel gedronken? Nee, dat viel wel mee, en was eerder ook nooit een probleem geweest. Dit had ik nog nooit in mijn leven meegemaakt.
En toen realiseerde ik me dat ik niet eerder had geprobeerd te dansen en dat dát waarschijnlijk was wat er mis ging. Wat een klap. Alsof iemand me vol op mijn neus hoekte. Kan Beyoncé nog zo hard zingen "You won't break my soul", die van mij barstte op dat moment toch wel een stukje.
Dit soort klappen heb ik in het begin van mijn ziekte héél veel gehad. Dingen die niet meer lukten, alleen nog met aanpassingen konden of überhaupt voor altijd voorbij waren. Gehandicapt worden, zeker als je al volwassen bent, is één en al levend verlies. Je kunt niet anders dan het accepteren. Ermee dealen of doodgaan, meer opties heb je gewoon niet. Maar dat maakt de pijn niet minder verblindend. En blijkbaar is die pijn na ruim twee jaar nog net zo scherp.
Ik was, en ben, er kapot van. Gelukkig heb ik erover kunnen praten met lieve vrienden, waarvan eentje met dezelfde ziekte als ik zonder woorden herkende wat ik had meegemaakt. Ze beschreef het aan mij voor ik haar de details had verteld. Dit komt dus vaker voor. Mijn research heeft dat ook bevestigd. Dat is altijd dubbel: troostend, want ik beeld het me niet in en ben niet alleen, en verdrietig, want het is niet aan iets anders toe te schrijven dat makkelijk op te lossen is.
Vandaag heb ik in de douche hard gezongen en a capella ritme mee getikt en geklapt. Ik moest even voelen dat niet alle muzikaliteit van me gestolen is. Dat hielp. En ik ga het wel weer terug opeisen voor zover dat kan, door te dansen vanuit mijn rolstoel. Dat kan. Maar daar ben ik pas als ik dit nieuwe stukje levend verlies een plekje heb kunnen geven. En heb geaccepteerd dat, hoeveel er ook wél goed gaat (en ik ben echt een gezegend mens), de ervaring van dit soort rouw waarschijnlijk voor de rest van mijn leven blijft.

















