Ze zien me rollen

Afgelopen weekend was ik op de bruiloft van vrienden. Het was een heel mooie dag, vol sfeer en een heleboel liefde. De ceremonie op een prachtige heuvel met uitzicht, cocktails drinken in de namiddagzon, eten aan lange en mooi versierde tafels, iedereen dwars door elkaar heen. Speeches van de families, gesprekken met mensen die je wel of niet al kende. De eerste dans.

Die bestond uit twee delen, die dans. Eerst het bruidspaar zelf, hun moment samen. Daarna werden de gasten expliciet uitgenodigd mee te doen. Ik stond als één van de eersten op mijn voeten. Want dansen, ja, dat vind ik leuk! Ik ben er niet enorm goed in, maar vind het wel heel lekker. De muziek in m'n lijf voelen, mee in dat ritme, hoofd uit, je snapt me wel.

En later realiseerde ik me dat ik dat nog niet gedaan had sinds ik gehandicapt ben geworden. Op het moment zelf stond ik daar niet bij stil. Maar ik heb me ook geen seconde afgevraagd of ik het wel zou kunnen. Ik kan in beperkte mate staan en lopen en voel de grenzen van mijn lijf daarin duidelijk. Zolang ik die aan zou houden, kon het alleen maar goed gaan toch? Ik hield geen rekening met een andere mogelijkheid.

Er bestaat zoiets als levend verlies. We kennen het allemaal, alleen weten we niet altijd dat er een naam voor is. Denk maar aan de rouw die je kunt voelen als een vriendschap stukgaat, een relatie eindigt, je kind ziek wordt. Er is niemand dood, daar zit de afsnijding in je leven niet in, maar de rouw is min of meer dezelfde. En de rouw om een overledene houdt een leven lang aan, maar bij levend verlies is dat soms nog sterker. Want de bron van de pijn leeft net als jij door.

Het nummer dat gespeeld werd, was "Break my soul" van Beyoncé. Ik had mijn partner gevraagd me omhoog te houden, helpen stabiliseren. Want ja, lange dag, moe lijf, niet het beste moment om overeind te zijn. En overeind zijn is al lastig in the best of days. Maar met hun sterke warme lijf naast me twijfelde ik er niet aan dat ik dit zou kunnen.

Alleen kon ik het dus niet.

Al heel snel moest ik gaan zitten, gebaarde naar mijn partner dat die lekker door moest dansen en plofte beduusd op het bankje. Wat was dát nou? Wat ging daar mis, waarom lukte het niet? Ik ben niet goed in dansen, maar wél heel muzikaal. Een ritme oppikken is voor mij geen moeite, dat doe ik in mijn slaap, dat voel ik in mijn lijf. Ik hoef alleen maar te volgen. Of hoefde, want dat was één van de dingen die misgingen.

Dansen voelde alsof ik een vierkante pen in een rond gat probeerde te rossen. Alsof ik Frans sprak en iedereen om me heen hardnekkig Portugees. Wat gebeurde hier? Had ik misschien echt teveel gedronken? Nee, dat viel wel mee, en was eerder ook nooit een probleem geweest. Dit had ik nog nooit in mijn leven meegemaakt.

En toen realiseerde ik me dat ik niet eerder had geprobeerd te dansen en dat dát waarschijnlijk was wat er mis ging. Wat een klap. Alsof iemand me vol op mijn neus hoekte. Kan Beyoncé nog zo hard zingen "You won't break my soul", die van mij barstte op dat moment toch wel een stukje.

Dit soort klappen heb ik in het begin van mijn ziekte héél veel gehad. Dingen die niet meer lukten, alleen nog met aanpassingen konden of überhaupt voor altijd voorbij waren. Gehandicapt worden, zeker als je al volwassen bent, is één en al levend verlies. Je kunt niet anders dan het accepteren. Ermee dealen of doodgaan, meer opties heb je gewoon niet. Maar dat maakt de pijn niet minder verblindend. En blijkbaar is die pijn na ruim twee jaar nog net zo scherp.

Ik was, en ben, er kapot van. Gelukkig heb ik erover kunnen praten met lieve vrienden, waarvan eentje met dezelfde ziekte als ik zonder woorden herkende wat ik had meegemaakt. Ze beschreef het aan mij voor ik haar de details had verteld. Dit komt dus vaker voor. Mijn research heeft dat ook bevestigd. Dat is altijd dubbel: troostend, want ik beeld het me niet in en ben niet alleen, en verdrietig, want het is niet aan iets anders toe te schrijven dat makkelijk op te lossen is.

Ik had dus toen ik ziek werd net een nieuwe baan. Echt een hartstikke leuke ook. Hele andere sector dan ik een diploma voor heb, maar echt een goede keus. Alleen was het een baan waar ik de hele dag voor moest staan en lopen. Dat wordt toch stukken lastiger als je wielen hebt.

Dus deze week liep mijn contract af, heb ik mijn uniform en portofoon ingeleverd en een bos bloemen gekregen van mijn lieve en ondersteunende teammanager.

Ik ben mijn ex-werkgever in het algemeen en de manager in kwestie in het bijzonder ontzettend dankbaar voor hoe ze me gesteund en begeleid hebben toen ik ineens ziek werd. Dat hebben ze echt heel goed gedaan en ik neem het ze absoluut niet kwalijk dat ze me niet aan konden houden. Maar het was geen verrassing dat mijn contract niet werd verlengd, dus ik wist al een tijdje dat ik zonder werk zou komen te zitten.

En ik ben heel blij met het (uitgeklede maar functionele) sociale stelsel dat we in Nederland hebben, maar als ik er geen gebruik van hoef te maken, doe ik dat liever niet. Dus de afgelopen maanden heb ik me een slag in de rondte gesolliciteerd.

Perspectief pluspunt? Wie mij kent, weet: ik geloof sterk in de kracht en kennis van geleefde ervaring. Ik geloof dat dat meetelt, dat het een deel van je rugzak is zoals de kennis van je diploma dat ook is. En als ik dat niet al deed, dan hebben mijn lieve rolstoelgebruikende vrienden (jullie weten wie jullie zijn!) dat er wel bij me ingestampt: dat mijn perspectief anders is en dat dat voor een bedrijf óók een voordeel is. Naast mijn eigen niet al te bescheiden hoeveelheid kennis, intelligentie en vaardigheden heb ik tegenwoordig ook meer inzicht in een wereld en doelgroep die veel gezonde mensen niet hebben. Ik ben dus eigenlijk een voordeel.

Dat heb ik mezelf de afgelopen maanden regelmatig in de spiegel moeten vertellen om de moed erin te houden. Want allemensen, wat is solliciteren als gehandicapt mens ontmoedigend.

Hallo, ik ben: gehandicapt Het begint al bij de brief. Zet je daarin dat je gehandicapt bent? Moeilijk. Ik snap de mensen goed die het niet doen. Je weet dat je het risico loopt direct onderop de stapel terecht te komen. Zelf heb ik het wél gedaan, vanwege wat ik hierboven schrijf en omdat ik het eerlijk vind. Wel heb ik er in elke brief een zinvolle draai aan geprobeerd te geven. Dat het iets zegt over mijn vermogen me aan te passen, dat het een perspectief is dat ik kan vertegenwoordigen binnen het bedrijf, zoiets.

Mijn handicap is onderdeel van wie ik ben en hoe ik functioneer en dat mogen ze weten. Als ze me daarom niet willen, heb ik liever dat dat meteen duidelijk is. Maar ik wil óók geen "excuus rolstoeltruus" zijn, dus ik wilde wel in de brief al laten zien dat ik een aanwinst ben, ook (juist!) mét mijn wielen.

Daarnaast is het in praktische zin het vermelden waard: ik moet wel het gebouw binnen kunnen waar ik zou gaan werken. Een kantoor op driehoog achter met kruip-door-sluip-door-trappetjes is geen geschikte werkplek voor mij. Daar kom ik dan liever niet tijdens het gesprek pas achter, dus noem ik de rolstoel even.

'Kun je hier wel komen?' Ik heb dus een heleboel brieven verstuurd en een aanzienlijk aantal afwijzingen ontvangen. De reden was vaak niet heel duidelijk. Ik kan me voorstellen dat de rolstoel bij een deel ervan een rol (haha) heeft gespeeld. Maar heel vaak zal "beter gekwalificeerde kandidaten" ook gewoon dát hebben betekend. En dat is niet erg. Op sommige plekken mocht ik gelukkig wél op gesprek komen.

Maar sjezus, wat waren dat vaak eigenlijk nare gesprekken. In een paar gevallen waren ze alsnog verbaasd over mijn rolstoel, die ik twee keer expliciet in de brief had benoemd en die op de foto op mijn cv stond. In één gesprek is me vier keer gevraagd of ik écht in staat was om op kantoor te komen. Het kantoor waar we op dat moment een gesprek zaten te voeren (was wel grappig geweest als ik dan 'nee' had gezegd, net als wanneer iemand je vraagt 'kon je het vinden?' als je ergens al bent). Ging dat echt wel lukken? Kon ik dat echt? Maar wist ik dat wel zeker?

Voor mijn gevoel heb ik in veel van die gesprekken niet gesolliciteerd naar de functie uit de vacature, maar naar de functie 'gezond mens'. Het ging vaak niet, of maar heel kort, over mijn vaardigheden, mijn talenten, mijn leerpunten en mijn doelen. Een groot deel van de tijd ging het over mijn lichaam en mijn gezondheid. Het voelde alsof ik langs een meetlat lag waar ik altijd een paar centimeter tekort kwam. En in het gesprek ging het dan vooral over hoe ík ervoor kon zorgen dat zíj zo min mogelijk last hadden van mijn gebrek.

Denken in mogelijkheden Spoiler alert: ik heb toch een nieuwe baan gevonden. Het gesprek was de enige uitzondering op wat ik hierboven beschrijf. Bij mijn nieuwe werkgever was de insteek hoe ze mij het beste konden ondersteunen zodat ik alles uit mezelf kan halen wat erin zit. Wat ik wel en niet kon, wat ik aan aanpassingen nodig had om mijn mogelijkheden te kunnen benutten.

En verrassing: spontaan konden we het ook over de inhoud van de functie hebben. Want zij hadden vertrouwen in mijn eigen inschatting van mijn kunnen. Omdat ik, you know, een volwassen vrouw ben met een goed ontwikkeld beoordelingsvermogen en bovendien ervaringsdeskundig rondom leven met dit lichaam. Zij geloofden mij als ik zei dat ik iets wel of niet kon. En dus was er ruimte om te praten over het werk. Waardoor ze nóg zekerder wisten dat ik een goede match voor het bedrijf ben, en ze me een dag na het gesprek belden om me een baan aan te bieden.

(mijn -inmiddels- nieuwe manager was trouwens ontzettend verbaasd dat andere bedrijven er zo ingewikkeld over deden. 'Huh, maar solliciteerde je dan op een heel ander soort banen dan deze? Nee? Nou ja. Daar hoef je toch niet voor te kunnen lopen?' Ik ben nu al fan van haar.)

Een schitterend gebrek Iedereen heeft een rugzak. Daar zitten vaardigheden in en kennis, ervaringen, dingen die je wel en niet goed kunt, dingen waar je wel en geen last van hebt. Ik denk dat mijn rugzak me inderdaad ongeschikt maakt voor sommige soorten werk, net als die van jou dat doet. Maar ik denk dat ik ook een heleboel te bieden heb, niet ondanks mijn handicap, maar dankzij. Ik kan, weet, zie en begrijp dingen die jij niet snapt. Ik ben een aanwinst. Ik ben een weelde. En dat veel bedrijven dat anders zien, is vooral hun verlies.

Ik moet vaak heel hard lachen als mensen zeggen dat het zo goed geregeld is in Nederland als je gehandicapt bent. Vanbinnen dan, want ik ben een beleefd meisje en het zijn meestal heel lieve mensen die het zeggen, die ik geen rotgevoel wil geven. Maar toch. Er zijn genoeg plekken waar het slechter gaat, maar dat betekent niet dat het hier goed is. En veel regelingen die mensen denken dat bestaan, zitten helaas alleen in hun verbeelding.

Een huis Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die denken dat ik naar de gemeente kan gaan en kan zeggen dat ik een toegankelijker huis nodig heb. Ik woon namelijk op de tweede verdieping zonder lift en die drie trappen zijn een crime op een goeie dag en onmogelijk op een slechte dag. En de gemeente zou dan zeggen: ja natuurlijk mevrouw, wat vervelend, we gaan meteen een ander huis regelen dat ook nog betaalbaar is voor u!

Weten we het verhaal van meneer Sertkaya nog, de Hagenaar die in 2021 in het nieuws kwam omdat hij al jaren op de vierde verdieping van een liftloze flat woonde, ook al had hij geen benen en maar één arm? Want de gemeente vond zijn situatie niet urgent genoeg om hem voorrang te geven voor een woning op de begane grond? Ja. Geen uitzondering. Als ik een tientje kreeg voor elke ervaring die ik heb gehoord van gehandicapte mensen met ontoegankelijke woningen en een gemeente die zegt "mwah" (of hun bestaande woning actief ontoegankelijker maakt door bijvoorbeeld bij een renovatie per ongeluk te hoge drempels te plaatsen), kon ik een aardige aanbetaling doen op een huis van mezelf.

Een arts Of wat dacht je van überhaupt het krijgen van zorg? De meeste mensen lijken te denken dat ik naar elke dokter kan gaan die ik wil en dat die me dan helpt met mijn klachten. If only. Als je een ziekte hebt waar nog niet héél veel over bekend is, zoals die van mij, zit je negen van de tien keer zelf aan de dokter uit te leggen wat je hebt en wat je denkt dat er nu met je aan de hand is. Maar ook weer niet te goed uitleggen, hoor! Voor je het weet staat er in je dossier dat je een vervelende patiënt bent die zich dingen inbeeldt en/of teveel Googelt en/of niet openstaat voor advies vanuit medici.

Mijn huidige probleem is dat ik een arts heb die iets weet van ongeveer 20% van mijn ziekte. De overige 80% van dingen waar ik tegenaan loop door specifiek die ziekte? Ja, geen idee. Ga maar naar de huisarts. Die huisarts die mijn ziekte überhaupt moest googelen? Ja, die. Succes! Een overkoepelend expert of multidisciplinair team op het gebied van wat ik heb, is er alleen in Amerika.

(en daar durf ik niet heen, want vliegen met rolstoelen is bijna gegarandeerd ellende: luchtvaartmaatschappijen slopen, beschadigen of verliezen duizenden rolstoelen per jaar. Alsof iemand je benen breekt tijdens je vlucht en je vervolgens op je bestemming afzet. Veel plezier daar!)

Over het proces om hulpmiddelen of andere vormen van ondersteuning aan te vragen via de WMO ga ik helemaal niet beginnen, want dan sloop ik denk ik mijn laptop door gefrustreerd rammen op het toetsenbord. Daar komt nog wel een keer een ander stukje over. Vermoedelijk rond kerst 2034, want in dit tempo is dat wanneer mijn eigen aanvraag afgerond is.

Een drempel Al die officiële ellende is heel vervelend, maar die kunnen we nog wel aan met z'n allen. Daar kun je klachten tegen indienen, of aandacht voor vragen in media, of ervaringen uitwisselen met vrienden die al eerder een WMO-aanvraag hebben gedaan en met je meekijken (jullie weten wie jullie zijn, lieverds, en jullie zijn onbetaalbaar). Wat nog veel naarder voelt, is elke dag ervaren dat er niet aan je gedacht is.

Ruim 1,3 miljoen Nederlanders hebben een mobiliteitsbeperking, zo'n 900.000 daarvan maken een groot deel van de tijd gebruik van een stok, rollator of rolstoel. We zijn geen klein groepje. En toch kan ik nergens naartoe zonder uit te zoeken of ik er überhaupt naar binnen kan. Dat is vaak een heel gedoe, want het percentage bedrijven dat toegankelijkheidsinformatie op hun website heeft staan is laag. Dus dan moet ik contact opnemen, mailen, bellen, DM op instagram, foto's van de ingang bestuderen via Google Maps. En als je dat af en toe moet doen, is dat niet zoveel werk. Maar ik heb het over ELKE keer dat ik naar buiten ga.

Wordt er ergens een feestje gegeven, door een toffe organisatie of door vrienden? Even uitzoeken of je er naar binnen kunt. Zin om te gaan lunchen met je lief? Wel eerst checken of je er kunt komen. Wil je een boodschap doen? De supermarkt is meestal wel toegankelijk, maar de weg ernaar toe is maar de vraag (weet je hoe SCHEEF en hobbelig Nederlandse stoepen zijn? Ik wel!). Training of workshop over whichever welk onderwerp? Even bellen.

Een trein/bus/tram/metro Reizen met het OV naar whatever place? Een deel van de treinen is niet toegankelijk, in de spits is het duimen dat ze plek voor je willen maken (hoe durf je meer ruimte in te nemen dan een staand mens?) en het zou zomaar kunnen dat je uiteindelijk op het perron alsnog voor een kapotte lift staat. Moet je weer een station verder reizen en dan weer terug. Kost tijd. Kost geld. Kost energie. Hebben we allemaal geen overdaad van.

Elke dag. Elke keer. De hele tijd. Ik wil echt wel meedoen met de maatschappij, graag zelfs. Maar het is zo ontmoedigend om dag in, dag uit te voelen dat mensen zijn vergeten dat je bestaat. En als je er wat van zegt, ben jij het probleem. Want ze doen toch hun best? Kijk naar wat er wél is!

Stel je voor: je hebt een lichaam (best een herkenbare start, toch?). Dat lichaam ken je al je hele leven. Misschien had je er een deel van die tijd niet zo'n heel goede band mee. Dat herkennen veel van ons wel. Maar inmiddels zijn jullie wel vriendjes, dat lichaam en jij. Je weet hoe je lijf werkt, hoe het voelt, hoeveel ruimte het ongeveer inneemt. Net alsof je lijf een auto is en de wereld een wat smal aangelegd straatje met geparkeerde auto's. Je weet welke straatjes wel kunnen en welke niet. Het is een lichaam waar je op durft te vertrouwen.

En dan ineens, verrassing!, niet meer. Want ineens ben je gehandicapt. Wat nu?

Dat is dus mijn situatie. Ik was een vrij gemiddelde adolescent met een vrij gemiddeld leven. Ook weer niet helemáál, want ik ben niet hetero en niet monogaam, wat me met een ferme ruk buiten het gemiddelde parkeert. Maar ik was goed onderweg de boel op te bouwen. Net klaar met een opleiding voor een baan die ik ontzettend tof vond, samenwonend met één van mijn fijne geliefden, kat geadopteerd, dat soort leven.

Ja, en toen. Toen kreeg ik een ziekte die mijn zenuwstelsel nogal molde. Ken je al die processen die je lichaam helemaal zelf regelt, dat je niet omvalt als je gaat staan enzo? Dat soort processen doet mijn lijf dus niet meer, of niet altijd meer, goed. Dus ik ben ziek. En een beetje kapot. En ineens stond mijn wereld op zijn kop.

Want dat leven van mij, dat was niet zo ingesteld op een lijf dat niet werkt. Die ontzettend toffe baan was er eentje waarbij je veel moet staan en lopen. Gaat niet meer. Gaat zo ontzettend niet meer dat ik de deur niet uit kan zonder mijn stok of mijn rolstoel. Dus streep door de baan.

De geliefden zijn er nog wel, maar ik kan niet meer de partner zijn die ik was of wil wezen. Kan niet veel meer doen in huis. Kan niet meer spontaan iets leuks doen. Kan sowieso weinig leuks doen zonder dat ik zes jaar moet bijkomen (kan ook geen maat meer houden in tijdsaanduidingen. Alles duurt tegenwoordig zes jaar of drie seconden. Maar dat komt denk ik niet door mijn ziekte, maar gewoon omdat ik een beetje dramatisch ben.)

Alleen de kat is er wel content mee. Vooral omdat er nu bijna altijd iemand thuis is die terugpraat als ze 'mieuw' zegt.