Egy hosszú poszt következik az aktuális állapotomról. Messziről indítok, elnézést.
02.12. MR vizsgálat. Eredmény: az előzőhöz képest stabil. (Az előzőben javulást igazolt. 😊)
02.23. A soron következő kemó időpont (Bevacizumab intravénás kezelés), de az onkológus saját hatáskörben felfüggeszti a kezelést a vesém romlása miatt.Meg volt adva, hogy milyen szintű romlás esetén kell leállítani. (További 8 héten át nem kapok kezelést, a gyűjtött vizeletet alapján.)
Időközben nefrológushoz (a vese működésével foglalkozó belgyógyász szakorvos) küld. Én se tudtam, azért írom. 🙂
24 órás vizeletgyűjtést kell vinni. Ez azt jelenti, hogy össze kell gyűjteni egy nagy befőttes üvegbe 24 órán keresztül a vizeletet, és abból kell mintát vinni. (Nem, szerencsére nem 5l-es pisis üveggel bemenni a kórházba. 😄)
A kezelés alatt többször kellett ilyet produkálnom, mivel a vesémre káros hatással van a Bevacizumab. Mindig utáltam... 😄
04.08. Nefrológia: a leleteket átnézi orvos, megállapítja a fehérjeszint rendben van a vérképem alapján, de vesém áteresztő képessége nem kóros. 1 hónap múlva újabb vizeletgyűjtés, de folytatódik a kezelés.
Még további két kezelést kapok, 100%-os adagban.
05.07. A nefrológus javasolta 70%-kal csökkenteni kezelést, mivel kimutathatóan csökkenti a vese áteresztő képességét. Ezt a fehérjeszint mérésével vizsgálják vizeletgyűjtéssel. Nem kóros, mivel a vérképem szerint elég fehérje van a szervezetben, de fő az elővigyázatosság.
Tehát folytatható a kezelés, de csökkentett adagban. 😊
Innentől kezd érdekes lenni.
A következő kezelésre és az onkológusomra várok. Kezdenek súlyosabbá válni a tüneteim. Beszédkészség, finommotorika (írás, használati tárgyak megfogása, késsel-villával való evés), koordinációs zavar.
Beszámolok erről az onkológusnak - aki egyébként a leglelkismeretesebb orvos, akivel valaha találkoztam ❤ - ,és kérdezem, hogy mi várható a 05.28-án esedékes MR vizsgálaton. Konkrétan rákérdezek, hogy van-e még 1 évem hátra. Nagyon őszintén, empatikusan fogalmazott, látta, hogy nincs helye mellébeszélésnek.
Felvázolta, hogy két eset van, és a rosszabb 6-12 hónap.
Ha csak az ödéma nyomja az agyat, arra felír egy szteroidot. Ezt aznap este kezdhetem. Ha viszont a daganat növekszik, akkor átváltunk más kezelésre. 6 hetente 1 szem gyógyszert kapnék, de mindezt megbeszéljük majd 3 hét múlva az MR után.
Végül elenged a kemóra, csökkentett adagot kapom.
Nagyon megijedtem, kiborultam, sírva felhívtam a főnökömet, hogy aznapra táppénzt kérek. Tud mindenről, úgy vettek fel, hogy elmondtam, hogy agydaganattal kezelnek, nagyon támogató a munkahelyem, és a kollégák is. ❤🥰
A rosszabb esetről, hogy lehet, hogy csak 6-12 hónap van hátra, csak a főnököm tudott, meg pár barátom. A családom se.
De ezzel valami megváltozott bennem, mintha hirtelen mindent IS akartam csinálni, célt találtam az életemben.
2 nap múlva elkezdett hatni a szteroid! Jobban lettem, csökkentek a tünetek! Már össze tudtam nyomni egy szemöldökcsipeszt!!!
A következő héttől kivettem két hét szabadságot (06.01-ig). Csodálatos volt! Azt csináltam amihez kedvem volt! Vettem egy Országbérletet: voltam Szegeden az unokahúgomnál; a Balatonon egy barátnőmmel, ahova ingyen(!) kaptam a szállást; a Nógrád megyei Nőtincsen pónikat gondozni egy másik barátnőmmel; továbbá segítséget kértem(!), hogy kitakarítsak, meg hogy virágot ültessünk az erkélyen. ❤☘
Nagyon jót tett az két hét.
Közben intéztem a dolgokat.
18:30-ra mentem MRI-re, de nem találták az előjegyzést, pedig adott kórház beutalója volt. Itt volt egy kis várakozás.
A radiológus főorvost (aki nézi az MR-t) is lehívták, hogy megnézze a beutalót. Azt mondta vagy új időpont kell kérnem az onkológustól, vagy megvárom, amíg sorra kerülök, ő vállalja, soron kívül megnézi, ha várok.
Az utóbbit választottam, vártam; este 9-kor jöttem el a kórházból, de azzal a radiológusi üzenettel, hogy jelentkezzek másnap az onkológusnál. Másnap reggel 8-kor úgyis jelenésem volt a pszichológusnál az intézetben, gondoltam majd utána beugrok. Örültem, hogy viszonylag hamar végeztem, fel voltam pörögve, felhívtam Anyát, hogy végeztem.
Ami furcsa volt az egészben, hogy 5 munkanap alatt van meg az MR eredménye, de a radiológus soron kívül megnézte.
Reméltem, csak a kis kellemetlenség miatt vett előre, nem azért mert baj van. Este már fent volt az eredmény az EESZT-n, de nem mertem megnyitni.
Másnap 2,5 órát vártam az onkológusnál, majd mikor bejutottam, megtudtam az eredményt. Hidegzuhany.
8 db új pici (2-3mm) daganat képződött az eredeti mellé (köré), tehát a daganat kiterjedése és az ödéma is nőtt az előző MR eredményhez képest.
Ezért vannak a tünetek is, mert nyomja az agyat.
Hiába, hogy 3 hete sztreoidot szedek az ödéma ellen, és ezzel, hogy együtt jelentősen javultak ezek tünetek, de az MR nem ezt mutatja.
Meggyőztem az onkológust, hogy mivel 8 hét kimaradt a kezelésből a vesém miatt; és mióta újra lehet adni, csak 70%-ra csökkentett adagot kaphatom; de határozottan jobban érzem magam, mióta a szteroidot szedem (a mellékhatásokat nem részletezem 😩), ezt a kezelést fogjuk folytatni. De ragaszkodott ahhoz, hogy 1 hónap múlva újabb MR, és megnézzük, hogy át kell-e térni a gyógyszerre.
Most nem jósolt időt (pedig rákérdeztem), azt mondta térjünk vissza rá az MR után.
Közben elindítottam a leszázalékolást, és bejelentettem a munkahelyemen, hogy ha megvan, akkor tartós táppénzre megyek. Támogatnak, emberségesek, megértőek.
Nem temetem magam, inkább úgy fogalmaznék, hogy magamra fókuszálok. Mentálisan most nagyon erősnek érzem magam (fizikailag most rosszabb); vannak terveim, hogy miket szeretnék csinálni. Pl. önkénteskedni, és állatokkal foglalkozni, gyöngyöt fűzni, hogy fejlesszem a finommotorikát, és olvasni, olvasni, olvasni. 🙂
BOLDOG AKAROK LENNI! 🥰😍😇❤
