#retocolite

Sobre Retocolite Ulcerativa – Por Marcela Rocha A recolite ulcerativa é uma doença inflamatória intestinal crônica e idiopática que afeta o cólon e é caracterizada por inflamação recorrente e remitente da mucosa. Os pacientes com retocolite apresentam principalmente sangue nas fezes, mas podem apresentar muco nas fezes, fadiga, desidratação, aumento da frequência de evacuações, desconforto…

sugestão de música pra ler esse post:

vamos aproveitar que ontem nem dei sinal de vida com o inktober e interromper essa linda sequência de posts de desenhos com um dos meus clássicos textinhos reflexivos 

um mês atrás tudo estava dando errado. um mês atrás eu estava pedindo por favor pra que minha mãe não me levasse pro hospital. um mês atrás eu estava destruída 

toda vez que eu fico tão mal, são meses pra me recuperar, eu nunca fui uma pessoa paciente e isso tem me testado muito. 

mas o que me fez refletir hoje foi o seguinte: eu coloquei várias barreiras pra mim, coisas que supostamente seriam o fundo do poço. porém como o universo age como quer elas foram se apresentando, e chocantemente - pelo menos pra mim mesma - até o momento não houve nada que eu não tenha superado.

hoje eu fui ao banheiro, coloquei um supositório de mesalazina, me levantei e continuei minha vida. antes eu dizia que se precisasse usar supositório não me prestaria a esse papel, não colocaria. mas. de novo. o universo age como quer, minha inflamação não cede só com o infliximabe e o corticóide oral, preciso dar uma ajuda.

será que vai valer a pena? será que vai retroceder a inflamação? não sei. mas estou fazendo a minha parte. 

todos os dias eu estou fazendo a minha parte, alguns dias com mais dificuldade que outros... alguns dias eu não vejo futuro, não vejo porquê continuar, quando tudo têm se mostrado ineficaz, mas tem algo dentro de mim, algo que ainda não apagou, que me faz querer coisas, imaginar um futuro.

espero que isso não se apague nunca. pois enquanto ainda tiver isso, eu vou continuar superando, vou continuar movendo montanhas. 

e se um dia o universo decidir que basta, eu vou ter feito a minha parte.

voltei de viagem no domingo dia 9 e fiz o que meu médico tinha indicado, 10mg de prednisona + 50mg de azatioprina, no dia seguinte amanheci com o corpo dolorido, pesado, cansada, me sentindo enjoada e indisposta, notei uma falta de apetite e a volta da conhecidíssima diarreia.

com o passar do dia não melhorei, não consegui comer, senti dores abdominais intensas e por fim voltei a evacuar sangue, muito muito sangue. comecei a chorar e me desesperar: não acredito que está acontecendo tudo de novo, por favor de novo não

mandei mensagem pro meu médico que pediu pra tomar mais 5mg de prednisona, completando 15 no dia, e me pediu pra usar supositório de mesalazina pra controlar a inflamação e o sangramento de maneira mais eficaz.

nos dias que se seguiram voltei à dose de 20mg de prednisona, continuei sangrando horrores mesmo com o supositório e não comi praticamente nada, estava fraca pela perda de sangue, pela incapacidade de comer, estava desidratada, exausta e com febres diárias de 39°C

não conseguia mais fazer nada do que eu estava fazendo e tinha demorado 5 meses pra conseguir, estaca zero.

na segunda feira tinha que ir na psicóloga, a Unimed tinha negado meu pedido de mais sessões de psicoterapia alegando ter me dado mais do que as obrigatórias anuais, minha psicólogae vendo naquele estado disse que era completamente inaceitável e que ia fazer um relatório pra mim e que eu precisava ir na clínica geral pra que ela fizesse outro e eu anexasse ao pedido e voltasse na Unimed

quando eu passei na clínica geral ela viu meu estado e ficou totalmente alarmada, minha febre estava quase nos 40°C, ela me deu uma dipirona e me pediu pra fazer uns exames e voltar ainda naquela tarde, minha mãe me levou e fizemos o impossível pra fazer os exames mas não consegui fazer o raio-x, então a clínica não me receitou nenhum antibiótico mas ela ficou muito preocupada e disse que eu poderia ter alguma infecção por causa da imunidade baixa e pediu pra enviar os resultados pro meu médico também

chegando em cada a dipirona não fez efeito algum, minha febre começou a subir, eu tremia e batia os dentes de frio usando duas blusas, um moletom por cima e duas cobertas, apaguei por uns instantes e minha mãe entrou no meu quarto dizendo que ia me levar pro hospital, que minha boca estava roxa, meus olhos vermelhos e que minha febre estava nos 40°C

mas eu me neguei, tenho pânico de voltar pro hospital, pedi pra tomar um tylenol e aguardar o efeito, enquanto isso mandei os exames pro meu médico que receitou um antibiótico, comecei a tomar naquela noite.

achei que ia morrer, não respirava direito, sentia que ia vomitar a qualquer momento, diarreia sem controle, parecia que estava pegando fogo por dentro de tanta febre, mal conseguia me segurar em pé, me levantar do vaso era uma luta e sempre que levantava minha visão ficava preta e lutava pra não desmaiar

a noite foi terrível, minha febre passou lá pelas 4h da manhã e tive certo alívio mas não melhorei, no dia seguinte continuei como descrevi nos primeiros parágrafos e no dia seguinte eu não conseguia andar de dor nas articulações e dos eritemas nodosos (manchas vermelhas que doem muito procurem no google), doía pra sentar, doía pra deitar, doía pra pôr o pé no chão, doía pra sentar e levantar do vaso, doía pra subir na cama

minha mãe me vendo nessa situação foi falar com meu médico que suspendeu o uso da azatioprina

posso dizer que no dia seguinte já senti melhoras, hoje estou sem febre, sem tomar tylenol, consigo andar e meus eritemas nodosos doem menos e estão sumindo, acho que a diarreia também vai melhorar com o passar dos dias, meu apetite está começando a voltar

amanhã vou tentar tomar banho, minha mãe me comprou um banquinho 🙂

sigo com 20mg de prednisona, semana que vem tenho infusão de infliximabe, meu médico pediu alguns exames e quer que eu retorne, não sei se ele tem algum outro plano pra tirar minha prednisona, espero que sim...

estou ficando cansada e sem esperança

galera nem sei o que falar pra vocês aqui

de novo tomei no cu legal, estava seguindo meu tratamento certinho, minha dieta certinha, tinha até feito exercício físico regularmente por dois meses, tava pimba

voltei pra bh das férias pra começar o terceiro período e o meu médico diminuiu a prednisona pra 5mg pq eu já tinha feito três infusões de Remicade.

PRONTO

gente eu fiquei um lixão

é sempre a mesma história: diminuímos a prednisona uma semana depois começo a comer menos, pular refeições, acordo e fico horas até comer, não como a noite, almoço um pão e assim vai

e depois vou tendo dificuldade pra comer. coloco na boca, mastigo, tento engolir, como uma ou duas garfadas e estou cheia, me forço pra comer mais. zero apetite pra nada, nem lanchos apetitosos, simplesmente ZERO vontade de comer

vai passando o tempo e eu estou comendo de 24h em 24h .só consigo tomar sucos e coisas líquidas, vou ficando fraca, tento manter o ritmo mas é impossível e aí começa o enjoo sem fim, sempre parece que vou vomitar, quero comer menos ainda...

nesse momento a diarreia já está descontrolada, a dor insuportável, sangue nas fezes, vou 20 vezes por dia no banheiro, nem 5ml no vaso por vez, uma dor desproporcional, não consigo me reidratar , vou ficando cada vez com mais sono e só querendo dormir (meu corpo desistindo)

foi isso que aconteceu nesse mês de março em bh, dia 23 tranquei minha matrícula e dia 24 meus pais estavam na minha porta pra me buscar, dia 25 domingo meu médico exigiu me examinar, fomos até poços de caldas e lá mesmo ele me internou na santa casa.

ótimo. mais uma internação. fiquei 7 dias. foi horrível, minhas veias estavam uma merda, estouravam, perdia o acesso todos os dias, não conseguia comer, o antibiótico me destruía, banheiro banheiro e banheiro, eu fiquei tão exausta e ia tanto no banheiro que eu dormi de exaustão sentada no vaso.

meu médico queria pegar um cateter central pq minhas veias dos braços estavam acabando, pra pegar cateter central tem que ir pro centro cirúrgico porque eles pegam do pescoço ou do peito...

eu só queria sair de lá, quando tive alta eu agradeci, chorei, porém cheguei em casa e vi que não ia sair fácil dessa crise.

vomitava quando comia, febre, ia no banheiro e fazia sangue puro no vaso.

agora duas semanas fora do hospital ainda estou indo umas 10 vezes ao banheiro, muita dor, sempre que eu como eu rezo pra não vomitar e às vezes ainda evacuo sangue.

perdi 10kg em três semanas por desnutrição e diarreia, perdi massa muscular no hospital, não consigo nem ir no supermercado, tô sempre exausta

é osso galera. é osso.

antes tava com 5mg de prednisona né? pois agora estou com 40mg e ainda não consigo sair da crise. essa quinta faço mais uma infusão de Remicade porém estou completamente sem esperança.

e aí estou no mesmo lugar que estava em outubro de 2016. faculdade trancada. saída do hospital. em crise. voltei a morar com a minha mãe.