Gabrielius Misurenkovas, a spirited 12-year-old, has recently experienced a life-changing breakthrough that allows him to enjoy activities many children take for granted, such as playing football and riding his bike. Gabrielius has lived with recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) since birth, a rare and painful genetic condition that leaves the skin extremely fragile. Through a…

Let’s Give to Sohana Research Fund on Giving Tuesday!

Today is Giving Tuesday! It is a a global day of giving we celebrate on the Tuesday after Thanksgiving and kick off the charitable season! So it’s time to count the blessings in our life and focus on our holiday giving.

Most of you know Damian Lewis is a proud patron of Sohana Research Fund.

Damian Lewis with Sohana and her mother Sharmila at BGC Charity Day 2014, source: Sohana Research Fund

So…

So I’m sitting in Timmies tonight, drinking a coffee, letting my mind wander through the mental battlefield in silence, when on their tv, comes my horoscope. Course it comes and goes before I can read it all, but what I do catch is ‘’this month will be important for changing your life dreams.’’  I just found it kind of coincidental seeing as how ive been a musician for 25 years now, also suffering with a very rare skin condition called Epidermolysis Bullosa. At one point I took myself out there, began recording and uploading them online, as well as doing a few charity gigs to raise money for E.B. and other conditions children have to suffer with. I enjoyed it, it made me happy.. then life began to change. My life has changed alot. I have now been in a relationship for 2 and a half years, Ive spemt so much time trying to keep everything at peace and positive with myself, my partner, my family and what friends i still have left.. but I’ve somehow lost the ambition to play music.. It used to be my outlet. The place to go whenever i needed to let go of some grief, some anger, some sadness, anything.... But lately, it just hasn;t been the same... which worries me in ways because it has always been the one and only thing i know i could actually do very well for having a skin condition that hs left me with deformed fingers...  Anyway, where I’m trying to go with this, is that the quick quote just made me think... Because lately I have been really debating startting to blog and open myself up in a world where nobody really knows me, where judgement means nothing because I am just 1 in a million here. But I  dont know if i should put the piano playing on hold for now... But everyone looks up to me playing piano and always tells me to never give up and to show everyone my capabilities.... Part of me feels that I need to find a new temporary outlet to try, so creating music doesn’t become a negative thing for me. It can never become that...  

Quinta-feira. Férias. Nove da manhã.

João Pedro e Júlia andavam de mãos dadas e trocavam beijinhos enquanto caminhavamos até o supermercado perto da minha casa. Eu revirei os olhos e ri, ainda era meio estranho enxergar os dois como casal. Só uma coisinha que tinha acontecido enquanto eu estava perdida no turbilhão "Olívia e Lucas", meus dois melhores amigos tinham improvavelmente se apaixonado e eu não tinha percebido nada, em frangalhos com as suas ações impensadas. A ponta da minha trança fazia cócegas no meio das minhas costas. Nós estávamos vindo da praia, passamos no meu prédio para tomar um banho e trocar de roupa e agora queríamos milkshakes. Eu me sentia leve como o barulho que as minhas sandálias faziam soltas nos meus pés. O sol estava muito forte nesse dia e tinha aquela sensação esquisita de quem sabia que estava queimado, mas não parecia um pimentão. Pisquei atrás dos óculos escuros assim que entramos no supermercado perto da minha casa. - Sabem o que eu vou fazer? - Júllia disse, olhando para frente. - Eu vou comprar um pacote gigantesco de Doritos, uma coca-cola e queijo chedar. Vem, amor. - Ei, e o dinheiro pros milkshakes de você? - Arqueei uma sobrancelha. - Você tá se sentindo com esses óculos, né? - JP zombou. - Toma aqui e para de ser chata. - Ui, cada um paga o seu, é? Não se fazem mais homens como antigamente. - Balancei a cabeça. - A culpa não é da Júlia se ela tem um namorado falido. Vem, vamos pegar as suas porcarias. - João saiu rebocando-a. Fiquei na fila da lanchonete por pouco tempo, pedi os três ovomaltines grandes e esperei encostada no balcão. Foi quando te vi. Eu mordia a ponta do meu dedão e travei com a boca aberta. Você não me viu. Respirei fundo. Estar perto de você, no mesmo ambiente, podia me deixar nervosa, mas não me abalava mais. Não que os sentimentos tivessem morrido, se fosse isso teriamos continuado amigos, mas já havia se passado tempo o suficiente para que nós soubessemos como lidar um com o outro. Era só o meu coração acelerado no peito que me traía a cada segundo. Você me viu no mesmo instante que vi JP e Júlia voltando. Rezei para que eles andassem rápido. Você também usava óculos escuros e parecia com sono, foi engraçado quando tirou eles do rosto surpreso. Você engasgou e sorriu. Eu sorri de volta. Você foi embora.

A questão toda sobre nós dois, Lucas, é que amar nunca seria suficiente. Se você acredita em almas gêmeas, podemos dizer que definitivamente não somos um do outro. O tanto que eu espero de alguém que fique comigo a vida toda, você nunca poderia me dar. A liberdade que você sempre roubou de todos, eu não te deixaria levar, eu te conheço demais. Talvez tenha sido a verdade nua e crua com que nos mostramos um ao outro que nos fez apaixonar. Eu nunca agi para você gostar de mim. E você nunca agiu para me fazer gostar de você. Obrigada por me fazer amar você sem nenhuma amarra. Obrigada por nunca ter mentido sobre quem você era. Nosso amor não é para essa vida, mas obrigada por ter me mostrado ele. Obrigada, Lucas. Eu amo você, de verdade.

XXIV - Lucas

Fica.

Terça. Recuperação final. Quatro da tarde.

Fica porque eu sei viver sem você. Eu só não quero.

Eu estava péssimo. Meu cabelo grudava no meu rosto como se eu não tomasse banho a meses, a blusa da farda parecia pesar uma tonelada e eu só queria hibernar até minha próxima prova no dia seguinte. Nada que me impedisse de atravessar uns quarteirões atrás de um mercado com sorveteria. O sol machucou meus olhos e as lâmpadas fluorescentes não eram muito melhores, estava frio dentro do supermercado e lembrei de você. Dos seus casacos exageradamente grandes e pele muito branca.

Fica porque preciso dessa tua acidez.

Terminei com a Fernanda. Seis meses de namoro em 15 minutos. Ela não chorou, ainda bem. Não contei do nosso beijo, mas imaginei que ela soubesse de alguma forma. Me importava com a Nanda, o suficiente para não prendê-la num relacionamento de mão única. A garota não era meu estepe. Tenho quase certeza que essa realização foi influência sua. Pedi o maior milkshake possível.

Fica porque sou apaixonado por você, Olívia. Por você inteira.

Eu tinha esses pensamentos. O tempo todo, sem aviso. Eu estava me concentrando em algo e aí você surgia. Você e todas as coisas que não te disse. Você e sua avalanche de acusações, verdades, seu ritmo rápido demais pra mim, o jeito dos seus lábios sempre que você fala, seus dedos retorcidos dos pés. Eu e o tanto que te amo.

Fica porque o que sinto por você é verdadeiro. Eu sei que é.

Vi você chegar. O cabelo loiro preso num coque, usando chinelos e um dos já mencionados casacos enormes. Analisei sua silhueta de dentes cerrados. Senti a minha boca suja de sorvete, mas não consegui fazer nada, tive medo de acabar chamando você. Quando me viu, você arqueou as sobrancelhas e percebi suas mãos apertarem o balcão. Você acenou com a cabeça, fiz um sinal para que viesse se sentar comigo. - Oi. - Oi. - Sua boca está suja de sorvete. - Estou reunindo concentração para limpar. - Lucas, você tem algo para me dizer? - Você suspirou. - Achei que tinha. Não sei mais. - Ótimo. Lucas, eu tenho mais o que fazer. - Ótimo. Não é como se você fosse me deixar falar de qualquer forma. - Pare com isso. - O que? Você simplesmente desaba informação em cima de mim e eu não tenho a chance de fazer o mesmo?

Fica porque é por você inteira. Por todos os detalhes que te fazem ser você.

Eu desci do táxi na frente da sua casa perto das 20h, depois que você liberou minha entrada numa portaria cheia de seguranças que me olharam engraçado. Provavelmente esperavam uma loira. O piso muito branco parecia reluzir com as poucas luzes acesas. Seus pais não estavam. No primeiro andar só uma janela de cor que eu presumi ser o seu quarto. Não era uma casa grande, não tinha nada de exagerado, mas toda a arquitetura me fazia sentir pequena, perdida num espaço que não era meu.

Provavelmente estava nervosa. O ar tinha um cheiro úmido.

Toquei a campainha, mas ninguém veio atender. Forcei a porta e não me surpreendi em achá-la aberta, entrei e quase corri até as escadas de degraus grossos e um corrimão gelado. As paredes eram enfeitadas com retratos dos seus pais, avós, seus. Uma foto sua bebê com o cabelo cacheadinho e vários blocos coloridos espalhados, editada demais para ter sido casualmente tirada. Tinham feito um book seu. Continuei andando até chegar a única porta aberta no fim do corredor. Meu rosto estava quente e eu me almadiçoei. Olhei para os meus sapatos, não deveria ter vindo de vestido. - Lucas? Estou aqui. - Sem resposta. Você estava de costas para mim, uns fones enormes nos ouvidos, cabelo molhado, sem camisa. Fechei a porta com um baque e esperei. O que eu estou fazendo aqui? Sentia minha pulsação na língua. Quando você virou, eu sorri. - Oi. - Oi. - Entra, senta. Eu estava só... ouvindo música. Vou por uma camisa. - Sua calça nem estava abotoada e eu olhei para a janela. Você tem uma vista bonita do seu quarto. - Ok. - Sentei na sua cama de casal que provavelmente era do tamanho da dos meus pais. - Oi. - Já passamos dessa parte. - É verdade. - Você riu. - Pensei em assistirmos um filme, que você acha? - É sério isso? - Sim. Tem esse filme de ação que lembra aquele livro que você adora, Os Homens Que Não Amavam as Mulheres. - Topo. Você conectou o notebook na TV e o filme já estava carregado, ajeitou os travesseiros e me chamou para junto. Foi silencioso. Nos deitamos lado a lado, meu ombro tocando a manga da sua camisa, meus pés escondidos debaixo do seu edredom. Lá pelo meio do filme eu estava tensa, era um filme bom de verdade, mas não exatamente o ideal para o momento. Olhei para você. Voltei para o filme. Fingi não perdeber quando seus pés encontraram os meus e quando você começou a brincar com os meus dedos até darmos as mãos. Mordi minha boca sem parar até sentir você virar de lado para mim. Olhei para você. Eramos só nós. Você me beijou. E eu te beijei. A única coisa nos separando eram nossos braços colados e as mãos dadas. Eu subi minha perna até perto da sua cintura e a sua mão livre veio tirar vantagem da minha roupa. Você me puxou para perto pela bunda e ajustou meu quadril ao seu enquanto a minha mão livre segurava no seu cabelo. Eu não queria ter de parar para respirar, mas foi inevitável. Durou uns dois segundos de olhos fechados, nossos narizes se encostaram e você me deu um selinho. Olhei para você. E você me olhou de volta.

XXIV - Lucas

Eu te beijei.

Eu tinha acabado de aprender a fazer um coque moderninho meio bailarina e simplesmente não consegui parar de usá-lo. Mesmo que um ou outro imbecil tirasse onda dizendo que não conseguia enxergar sentado atrás de mim na sala. Eu estava sempre sentindo um friozinho e a respiração das pessoas perto do meu pescoço, não conseguia parar de ficar arrepiada, gostava da sensação. Cheguei na escola cedo, com um cd novo baixado no celular tocando alto demais e muito sono. Sentei na minha cateira e baixei a cabeça.

Gelei quando você passou o dedo na minha nuca, alisando os cachinhos bagunçados por ali. Porque claro que eu sabia que era você.

Você parecia meio suado já naquela hora da manhã, suas bochechas estavam rosadas e a ponta do seu cabelo meio molhada, imaginei que estivesse fazendo alguma brincadeira idiota no corredor da escola. Agora tenho a certeza prepotente de que você estava nervoso. Preocupado, talvez. Analisei seu rosto com quase raiva, mais de dois meses que não conversavamos, umas duas semanas desde nosso último cumprimento casual. - O que? - Bom dia, Liv. - Você não pode me chamar assim. - É claro que posso, eu inventei esse apelido. - Não, não pode. - Você não vai me dar bom dia? - Bom dia. - Você quer sair hoje?

E simples assim. Bem assim. Quatro palavras completamente normais, comuns, um toque num pedaço de pele exposta, sua respiração. Bastava isso pra me fazer mudar de tom. Eu pareço inteligente, mas só pareço, sou uma burra com cela e tudo. Você me deixa frágil.

- Sair? Com você? E a Fernanda? - Sem a Fernanda. - Sem a Fernanda. Ela pelo menos vai estar sabendo disso? - Talvez. - Lucas. - Olívia. - Pare. - Sábado a noite lá em casa. - Tá. - Sério? - Fale mais alguma coisa e eu mudo de ideia.

Você foi embora.

XXII - Lucas

Sempre achei o seu cabelo engraçado. Ao contrário de todos os meus instintos mordômicos, eu tinha vontade de passar a mão nele por horas, aquelas mechas compridas e estranhamente relaxadas que não combinavam em nada com o seu jeito contido. Quando cheguei na escola cedo, só porque minha mãe tinha uma consulta médica e vi você deitada na carteira, cabelo jogado, o pescoço branquelo a mostra o que eu realmente queria era te dar uma dentada. Deixar uma marca roxa. Qualquer coisa. Você parecia bem demais com toda a nossa distância e por mais que eu parecesse também, eu não estava.

Não estou.

Nossa amizade inteira começou por eu ser um abusado, então porque não tentar mais uma vez? Aproveitei a sua cabeça baixa e passei um dedo na sua nuca. Eu sabia que você saberia que era eu. - O que? - Bom dia, Liv. - Não me chame assim. Você não pode me chamar assim. - Posso sim, eu inventei esse apelido. - Não, não pode. - Você não vai me dar bom dia? - Bom dia. - Você quer sair hoje? - Soltei.

As palavras foram mais fortes do que eu. Não era meu objetivo te chamar pra sair, eu só queria falar com você. Eu só... Eu só queria saber de você. A gente não se falava tinha um mês e sim, eu sei que a culpa era em parte minha por andar tão ocupado com a Fernanda. Eu estava cada vez mais envolvido nela e na facilidade que era convivermos. Ajudava bastante o fato dela ser uma puta gostosa e não conhecer um monte de palavras que me deixavam confuso.

- Com você? Com a Fernanda? - Sem a Nanda. - Sem a Nanda. Ela vai saber disso? - Talvez. - Com certeza, não ia saber não. - Lucas. - Olívia. - Pare. - Lá em casa no final de semana. Você respirou fundo. - Tá. - Sério? - Se você continuar falando eu vou mudar de ideia.

Então eu estava me sentindo bem. Meus cachos estavam no lugar, ou quase isso, a minha palidez natural combinava com o batom vinho quase preto que eu tinha ganhado mais cedo de presente de aniversário e, modéstia à parte, eu estava gostosa. O short de cintura alta preto e um top soltinho estampado com uma jaqueta de paêtes e meu primeiríssimo coturno, presente de JP, Ana e Júlia, já que minha mãe simplesmente não aceitava o sapato. Eu me sentia bem, e só para não deixar a sensação passar tinha reservado mais mesas do que tenho amigos no meu restaurante japonês favorito.

Eu tinha convidado você.

Foi meio sem jeito, no meio da sala de aula e eu te peguei de surpresa. "Amanhã é meu aniversário, você quer ir?" "Sério, Olívia?" "Sério, Lucas" "Ok, pode ser" "Ok, valeu".

Ok, valeu. Você é um verdadeiro imbecil.

Nós não estávamos nos falando direito. Depois que você parou de falar, eu parei de atender, depois que você parou de ligar, eu comecei a estudar e aí você voltou a falar e não a ligar e nós estávamos nesses altos e baixos, meio constrangidos e distantes. Eu sentia sua falta apesar de tudo. Porque, apesar de tudo, o seu abraço é só seu, o meu riso contigo é só seu, o seu cheiro, o seu cabelo é só seu. E eu não ia desistir assim desses teus detalhes. Vi você chegar antes de você me ver. Com aquelas suas roupinhas e o cabelo arrumado, você até parecia cheiroso. Engoli o meu sashimi super rápido e levantei com um sorriso, como uma perfeita idiota ignorantemente apaixonada. Eu me odiei momentos depois quando vi a loira platinada, pequenininha, estilo porcelana, mais bonita do que eu jamais seria. Eu estava horrorosa no meu próprio aniversário e a culpa era sua. - Oi, Liv! Parabéns. Essa é a Nanda, minha namorada.

XX - Lucas

- Oi, Liv! Parabéns. Essa é a Nanda, minha namorada.

Pensei que você fosse gritar. Ou me esmurrar. Ou quebrar alguma coisa. E provavelmente você teve vontade de fazer todas essas coisas, mas só sorriu. Seus olhos brilhavam. - É um prazer. Silêncio. - Esse é o meu restaurante favorito! - Nanda sorriu. - Vamos sentar, amor.