#plancoeur

Âgée d'à peine 23 ans, Aude est une charmante jeune femme dynamique et engagée. Touchée depuis sa naissance par la maladie, elle s'est investie dans plusieurs actions afin de faire connaitre et reconnaître les cardiopathies congénitales. Récemment elle est allée encore plus loin avec la création d'une association France Cardiopathies Congénitales.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour, je m’appelle Aude, j’ai 23 ans et suis étudiante à Brest.  

Vous êtes atteinte d'une cardiopathie congénitale. Pouvez-vous expliquer aux lecteurs ce que c'est et comment ce problème de santé impacte sur vie ? 

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur intervenue au cours de la grossesse. Il existe plus de 200 types de malformations, de la plus bénigne à la plus complexe. Dans mon cas, je suis née avec une cardiopathie rare, dite « cyanogène » en référence à la coloration bleue de la peau du malade. Celle-ci s’explique par le mélange du sang oxygéné et non oxygéné dans le cœur et c’est pour cela que les cardiopathies ont longtemps été appelées les « maladies bleues ». Ces malformations nécessitent le plus souvent une (voire plusieurs) opération à cœur ouvert. De telles interventions visent à réparer la malformation, elles ne sont pas « curatives ». Il faut donc être suivi tout au long de sa vie sur le plan médical et dans la plupart des cas, avoir un traitement.

  Comment vivez-vous aujourd'hui avec cette maladie ? 

Actuellement, je mène une vie quasi normale. La cardiopathie ne doit pas être un frein dans nos projets.

J’ai été opérée deux fois à cœur ouvert et l’on m’a posé un pacemaker. Par ailleurs, je me rends tous les 6 mois en consultation de cardiologie, annuellement à Paris, et j’ai un traitement quotidien.

Nous sommes plus fragiles que les personnes en bonne santé, je tombe souvent malade depuis mon enfance.

Cela implique des moments difficiles, des hospitalisations, des cours à rattraper, de lourds traitements antibiotiques systématiques. Nous sommes également exposés à une grande fatigabilité, avec un besoin de repos permanent.

On peut parfois se sentir incompris face à cette « paresse » ou « lenteur » apparente, car la cardiopathie ne se voit pas. Certaines personnes peuvent donc se sentir isolées. Pour ma part, j’ai la chance d’être bien entourée ce qui est très important.

Vous tenez un blog Poil au cœur "le journal d'un cœur original à travers la cardiopathie congénitale". Pouvez-vous nous en dire plus sur ce blog ? Qu'est-ce qui vous a poussé à tenir ce blog, quelles étaient vos motivations ? 

Faute de temps, je n’alimente plus trop mon blog. J’en tiens un depuis l’adolescence, le fait d’écrire sur ma cardiopathie m’a beaucoup aidé. Je voudrais mieux faire connaitre les cardiopathies congénitales et faire changer le regard des autres sur les maladies dites « invisibles ». Mon blog m’a permis de rencontrer d’autres malades et d’avoir des échanges très enrichissants avec eux. 

Par ailleurs, vous êtes engagée, notamment avec la Fédération Française de Cardiologie, pour faire connaître les cardiopathies congénitales. Pouvez-vous raconter les actions que vous menez ? Nous avons vu en particulier que vous avez été invitée au festival de Cannes...

La Fédération Française de Cardiologie m’avait approché il y a plus d’un an via mon blog. Depuis, j’ai eu l’honneur de participer à certains de leurs événements. Tout d’abord, en témoignant lors d’une conférence de presse dans le cadre du « Donocoeur », en intervenant au Magazine de la santé et puis au festival de Cannes. Le but est de sensibiliser aux maux du cœur, de les prévenir mais aussi de faire taire les aprioris qui associent maladie du cœur et vieillesse. Ces événements ont été l’occasion de rappeler l’importance d’un suivi régulier pour les patients, qui arrivés à l’âge adulte ou après une opération, cessent tout soin.

Ce furent des moments inoubliables où j’ai réalisé que parler de mon vécu pouvait aider les autres.

  Vous avez participé également à un événement pour la remise d'un livre blanc pour un Plan Cœur aux Pouvoirs Publics. Pouvez-vous nous expliquer ce quoi il retourne exactement ? 

Le livre blanc pour un plan cœur recense les recommandations des patients et des professionnels de santé afin d’améliorer la prise en charge des malades, leur accompagnement et celui de leur proches. L’objectif final serait que le gouvernement mette en place un plan cœur tel que le plan cancer. J’ai témoigné dans le cadre du chapitre 2 du Plan cœur qui concerne le vécu avec une cardiopathie congénitale. Il s’agissait surtout de souligner le manque de cardiologues spécialisés pour suivre les cardiaques congénitaux. Mais aussi la complexité des démarches administratives que l’on doit accomplir  à chaque étape de notre vie, pour reconnaître notre handicap notamment.

Pouvez-vous nous raconter ce qui représenterait une ou des victoire(s) sur la maladie pour vous ? 

Les victoires sont quotidiennes ! Pouvoir mener la vie qu’on désire, faire des études, partager des moments avec ses amis et sa famille, s’engager dans des associations, représentent pour moi les plus belles victoires sur la maladie. Le fait qu’elle ne constitue pas un obstacle, mais au contraire un moteur pour se dépasser et avancer.

Ma dernière victoire en date, c’est la création d’une association « France Cardiopathies Congénitales » avec des amis également touchés par la cardiopathie. 

  Pour finir, avez-vous un message à faire passer ? 

Je dirais simplement aux personnes de prendre soin de leur cœur et de profiter de chaque instant de la vie. 

Le blog Poil au cœur : http://www.poilaucoeur.fr/

La fédération française de cardiologie : http://www.fedecardio.org/

Le livre blanc pour un plan cœur : http://www.fedecardio.org/sites/default/files/pdf/livre_blanc.pdf