Na Corrida da Vida, essas três são Mais Que Vencedoras
Simone nos dá um verdadeiro exemplo de amor, fé e esperança.
Muito antes da imprensa falar constantemente sobre a microcefalia, Simone Tavares (41) já convivia com a doença. Simone é mãe de Patrícia, de 20 anos, e de Adriana, de 15 anos. Ambas possuem a microcefalia. Isso por causa de uma mutação genética.
Mas se engana quem pensa que a vida de Simone é infeliz. Pelo contrário. Ela conta que a rotina com as meninas é bem agitada. As três ficam fora de casa de segunda a sexta das 7h às 18h. Além de estudarem em duas escolas (escola comum e na APAE), Patrícia e Adriana também são dançarinas e paratletas.
Veja a entrevista que essa mãe batalhadora deu ao blog.
Quando você descobriu que a Patrícia tem a microcefalia, quais foram seus pensamentos?
Quando soube do diagnóstico da Paty, meu chão se abriu. Não sabia nada sobre microcefalia e não tinha pra quem perguntar. Não tinha acesso à Internet na época. Foi uma escuridão total.
E depois, quando você descobriu sobre a Adriana, seus pensamentos foram os mesmos, ou houve um amadurecimento da sua parte?
Já com Dry foi mais tranquilo, pois a Patrícia já tinha me ensinado que a microcefalia não era um bicho de sete cabeças.
Acredito que há vinte atrás não havia tanta informação sobre a microcefalia como tem hoje. E você disse que nem internet existia ainda. Onde você foi para saber e pesquisar sobre a doença?
Fui buscar informações com a neurologista delas. E também nas instituições em que elas passaram: Pestalozzi e Apae.
A sua família aconselhava muito no modo em como você devia criar suas filhas? Você achava isso bom ou ruim?
Quanto aos palpiteiros... Nunca deixei me influenciar. Eu sabia que estava no caminho certo e com profissionais capacitados pra me orientar. Mas pra falar a verdade. A família nunca fez muita questão de participar da vida delas
Simone, e sobre escola? Elas entraram na idade que as outras crianças costumam entrar? Você teve receio de leva-las?
As escolas precisam melhorar muito no quesito inclusão. Vejo professores interessados, mas também vejo uma falta de interesse do poder público. Pois obrigar a escola aceitar o aluno com deficiência e não dar suporte técnico para professores não vai adiantar. Mas muita coisa já mudou desde que eu coloquei a Paty ainda com sete anos no primeiro ano do ensino fundamental. Não foi uma experiência muito boa. Tirei da escola e a levei para a Apae. Depois de uns três anos na Apae, resolvi tentar de novo, mas agora com o apoio da Apae. Hoje as duas estão em uma escola comum. A Paty esta no 9° ano e a Dry no 8°.
No fim do ano passado e quase todo esse ano, a palavra microcefalia apareceu muito na mídia. O que você acha sobre isso? Apareceu muita informação errada na TV?
Quanto a mídia. Muita informação desencontrada vem sido vinculada. Mostram apenas o lado ruim da microcefalia. Por isso recebi todas as emissoras de TV, mídia impressa e mídia digital que me procuraram. Faço questão de mostrar nossa história. Levar um pouco de luz para essas famílias. Luz essa, que me faltou há vinte anos atrás
A cada conquista das suas filhas, acredito que seja uma conquista pra você também. Qual sonho você ainda quer ver suas filhas realizarem?
Hoje entendo que tenho uma missão aqui. Nesse plano: criar, amar e preparar elas para futuro. Tudo o que podemos fazer para o crescimento delas, fazemos. Parei minha vida para viver a vida delas. Ensaios de dança, treinos de esportes, escola, terapias. Durante anos tudo isso foi feito de ônibus. Ficamos na rua o dia todo. Comemos quentinha (risos), às vezes um lanche. Mas sempre com muita alegria. Sou a maior incentivadora delas e também a fã número 1.
Que conselho você deixa para as mães que descobriram recentemente a microcefalia em seus filhos?
Quero dizer para as famílias que receberam esse diagnóstico: MICROCEFALIA NÃO É UMA SENTENÇA DE MORTE. Existem uma possibilidade de coisas que sou filho poderá fazer. Mas para isso você tem que parar de chorar e levantar e ir à luta. Você agora será a voz do seu filho. Não prive ele de nada. Brigue pelos direitos dele, seja com quem for. Eu mesma já travei batalhas com escola, Ministério Público, INSS... Quando a Paty nasceu o médico disse que dificilmente ela iria andar ou falar. Eu não aceitei esse diagnóstico.
“Tenham fé. Se Deus te escolheu, Ele sabia que você daria conta”
Simone Tavares
Paty (direita) e Dry (esquerda) em uma – das várias – competições que participam.
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