#keratocone

Depuis mon enfance, ma vue se détériore… J’ai subi 4 opérations à l’œil gauche (le plus atteint) : 1 crosslinking pour stopper l’évolution + 3 interventions pour poser des anneaux intracornéens. J’ai même frôlé la greffe de cornée.

Funfact : Quand on observe mon œil gauche de près avec une bonne lumière, on peut voir les cicatrices et mon anneau. Vu de haut, on remarque aussi que ma cornée forme un cône au lieu d’être arrondie.

👁️Mais ce n’est pas tout. J’ai aussi une sécheresse oculaire sévère et une inflammation chronique des paupières (blépharite). Cela me provoque : yeux très secs, douloureux, hypersensibles, rouges, avec parfois des croûtes aux paupières.. Ces problèmes s’ajoutent au kératocône et compliquent encore plus ma vie quotidienne..

👉 Pourquoi est-ce si complexe ?

➡️Le kératocône est une maladie évolutive et imprévisible : il peut rester stable puis s’aggraver rapidement, et ainsi de suite.

➡️La sécheresse oculaire est un syndrome multifactoriel : manque de larmes, mauvaise qualité du film lacrymal, inflammation chronique…

❗️Aujourd’hui, il n’existe aucun remède , seulement des traitements pour soulager..

🔎Les recherches avancent toujours pour essayer de trouver des remèdes définitifs.

🧬J’ai une routine quotidienne avec plusieurs types de produits à appliquer plusieurs fois par jour sur mes yeux, mais ça ne résout pas le problème…

🩹C’est un combat de chaque jour et si je partage mon histoire, c’est pour sensibiliser et soutenir toutes les personnes qui vivent la même chose. Parce que notre souffrance est bien réelle. 💙

🇺🇸 May 1st / Part 19: After my little walk, I was on my way to the hotel. During the ride, I honestly felt like a zombie; all I could think about was sleeping. You have no idea how hard I was fighting to stay awake… I really thought I was going to collapse from exhaustion.

And when I took the subway, there was this escalator that felt like it would never end! I know there are worse ones out there, but when your only goal is to get back quickly and something like that slows you down, it’s super frustrating haha.

After the subway, I took an electric scooter 🛴 because I didn’t have the energy to walk anymore. And then… a little problem. Because of my intracorneal ring, I could barely see the road! Just to remind you, at night it causes blurry vision and light halos. In fact, when you have intracorneal rings (and keratoconus), it’s forbidden to drive at night.

I was afraid I might crash or ride all over the place, but in the end everything went well. I managed to handle the ride despite the unpleasant vision !

Aujourd’hui j’ai eus rendez-vous pour mes yeux avec le docteur qui me suis pour mon kératocône. Il m’a informé que les anneaux intracornéen que j’ai dans l’œil gauche se sont déplacé à cause du fait que je me frottais les yeux... Du coup il faudra me les enlever en urgences, j’ai donc rendez-vous dans deux jours au bloc opératoire. Au début le docteur avait envie de me les enlever sur place et sur le coup j’ai pas compris, il m’avait mit de l’anesthésie dans l’œil et avait sortie des pinces alors qu’il faut faire une incision puis recoudre...Plus tard pour la suite des soins il prévois une greffe de la cornée. Ça ne se fait que dans les cas très sévère et très rarement.. Déjà que le kératocône est une maladie rare..Il était un peu déçu d’en arriver là et ne cesser de me dire que mon cas était plus grave que ce que je pensais, bon tout ça n’est pas rassurant, décidément..

Keratocone et Deuteranopie c’est quoi ces trucs je vais vous les expliqué... Je raconte ma vie  ici je me demande pourquoi je suis sur que personne ne regarde et ne lis se que je met mais je me dis peut être que  quelque part dans le monde quelqu’un vas s intéresser a se que je raconte. On sait jamais...

En premier  Deuteranopie c’est par la que sa as commencer , quand colorier fut une punition et un calvaire a coup de baffes et d'engueulades par la maitresse. Quand on devais colorier quelque chose en CE1 ou CP  ou autre c'était toujours très dur , genre en nous demande de colorier quelque chose en Vert moi je le colorie en Vert mais pour les autres se n'est pas du Vert ... Alors vas faire comprendre a un gosse que le Vert qu’il vois ce n’est pas du Vert, et ce n’est pas que le Verts c’est comme sa avec tout le reste ... claques engueulades on croyais que je me foutais du monde, si bien que je devais demander a mon voisins dis c’est quoi le Vert;

Puis un jour a une visite médicale genre CM1 une infirmière toute gentille  ma fait le teste d’ishihara et la elle a vu qu’il y avait un problème, elle ma dis c’est pas grave suffit de le signalez pour que les gens puisse comprendre. Donc le teste a révélé que j’étais atteint  Deuteranopie.

La Deuteranopie ou Deutéranomalie est un type de daltonisme qui m'empêche de distinguer la couleur VERTE. Pour moi, le vert le violet, le parme (je sais même pas a quoi sa ressemble), le lilas,  ou le bleu sont exactement la même la chose, et il suffit que dans les autres couleur il y a la moindre nuance que c’est foutu tout se mélange. Cette maladie touche 1% des gens elle est trés rare ....

Qui sait je vois peut être la vie belle que vous ^_^

Keratocone

A 18 ans au collège j’en pouvais plus impossible de lire le tableaux mal de tête en mal de tête truc de fou , a chercher si j’avais pas une tumeur au cerveaux a m’injecter des seringues dans la tête...

Donc bien sur j’étais suivis par des Ophtalmologues en veux tu en voila tous plus con les uns que les autre. « oui mais on peut pas te donner des lunettes trop forte a causse de t’es mal de tête» donc sa ne servais a rien ....

Bien sur comme tout les jeunes fallait que je passe le permis quelle galère avec en plus le problème des couleurs... impossible d’avoir le permis... a l’époque quand tu rentrais dans la voiture avec l’inspecteur il te faisser le teste de lire la plaque de la voiture dans face , déjà la c'était mal barrer «monsieur je vois pas» en plus mal de chien a voir les panneaux de signalisation donc j’ai du repasser et repasser repasser car un permis dans la vie c’est important jusqu'à se que j’avais plus de fric pour payer ...

Un jour je suis allez voir un Médecin assez pète sec dans sont genre , mais elle a prit les choses en mains elle me dit vous avez un kératocone.

c’est quoi se truc ... pour faire simple mes yeux au lieux de rester rond il se déformer ils partent en cône et avance donc vision toute déformer, et en même temps qu’il par en couille en forme de cône  il arrache toute la corner donc au fil du temps la vision diminue, bon sa peut avancer vite comme sa peut être lent , c’est pour sa que je dois faire surveiller sa tout les 6 mois, au risque de devenir mal voyant.. cette merde accompagne des mal de tête et de la fatigue au niveau des yeux .

des infos un peut plus technique

Le kératocône (du grec kerato, « corne », « cornée » et konos, « cône ») est une maladie dégénérative de l'œil qui se traduit par une perte de la sphéricité de la cornée qui prend alors la forme d'un cône.

Le kératocône peut causer des distorsions substantielles de la vision, conduisant à des images multiples, des stries et une hyper-sensibilité à la lumière. Le kératocône est la plus commune des dystrophies de la cornée. Cette maladie affecte moins d'une personne sur deux mille (reconnue comme étant une maladie rare) et semble toucher toutes les catégories de population dans le monde, bien que sa prévalence soit plus prononcée dans certains groupes ethniques.

La maladie est typiquement diagnostiquée durant l'adolescence du patient et atteint son stade le plus avancé vers 20-30 ans.

Le kératocône est une maladie peu connue et dont les causes sont incertaines. Sa progression après le diagnostic reste imprévisible. Si elle touche les deux yeux, la détérioration de la vision peut affecter la capacité du patient à conduire une voiture ou à lire normalement. Dans la plupart des cas, les verres correcteurs (ou par des verres de contact)

Une progression plus importante de la maladie peut mener à une intervention chirurgicale comprenant notamment les greffes cornéennes. En dépit de ces incertitudes, le kératocône peut être contrôlé avec succès avec une variété de techniques médicales ou chirurgicales, souvent avec peu ou pas d'affaiblissement de la qualité de vie du patient

Les fameuse lentilles j’ai tester le stade des lentilles qu’elle belle merde ...

Aux premières étapes du kératocône, les lunettes de vue peuvent suffire pour corriger un astigmatisme modéré. Lorsque la maladie progresse, les lunettes peuvent ne plus fournir au patient un degré satisfaisant d'acuité visuelle, et la plupart des ophtalmologistes se tourneront alors vers les verres de contact.

Pour les patients kératoconiques, les verres de contact améliorent la vision au moyen de liquide lacrymal pour remplir les lacunes entre la surface cornéenne irrégulière et la surface intérieure régulière douce de la lentille, créant l'effet d'une cornée plus lisse. De nombreux types de verres de contact spécialisés ont été développés pour le kératocône, et les personnes atteintes peuvent trouver à la fois des médecins spécialistes des affections de la cornée, et des assembleurs de verres de contact qui ont l'expérience du traitement de patients kératoconiens. Le cône irrégulier présente un défi et l'assembleur essayera de produire une lentille avec le contact, la stabilité et l'inclinaison optimaux. Un certain ajustage de précision par essais-erreurs peut s'avérer nécessaire.

Traditionnellement, les verres de contact pour le kératocône sont les variétés dites dures, la lentille étant rigide mais restant perméable aux gaz. Une lentille souple a tendance à se conformer à la forme conique de la cornée, diminuant de ce fait son efficacité.

Il et bien beau se blabla deja faut savoir que se genre de lentilles et juste hors de prix 6OO euros pour les deux yeux et quoi de rembourser 5O euros pas la secu car c’est considérais comme une maladie rare et 1OO euros par la complémentaire .. j’ai réussis a en avoir juste parce qu’on  a magouiller  avec les complémentaires de toute la famille. Au jour d’aujourd’hui j’en et plus car les magouilles sont devenu impossible... et j’ai pas les moyens de claquer mon fric dans se truc de merde

Donc se sont des lentilles Dur toute petite petite petite la premier qu’on on me  mis jetais la comme un con hahahahahahahahahahahaha le médecin calmer vous sa vas passer concentrez vous sur autre chose... car se sont des lentilles dur fait sur mesure pour mes yeux dont le but d’appuyer sur l’oeil pour lui permettre de garder une forme normale donc imaginez vous qu’on vous appuis sur les yeux toute la journée pour qu’il garde leur forme .. Un enfer c’est pour sa qu’on dois faire différent teste avant de les avoir définitivement, et c’est vraie cas force de souffrir l’oeil si habitue mais sa reste quand même une genre régulier tout dépends des conditions de vie poussières froid chaleur.,et aussi c’est fameuse chose toute petite que l’on met dans l’oeil faut pas les perdre et savoir les mettre et la c’est la galère déjà les mettre alors que tu vois rien !!!!! et faire en sorte que tu les mette a bonne place pas qu’elle se tire derrière la paupière, je vous dis pas combien de fois j’ai pas courus au urgence avec une lentilles perdu dans l’oeil et pas le urgences d’a coter celle a 5OKM pour se genre de chose... certes quand tu  supporte les lentilles tu vois la live en HD style super bluray mais a quelle prit trop dur a supporter...

c’est petite chose faut les entretenir et comme c’est des spéciale, il leur faut un entretiens spécial qui coute des sous, tout les jours dans un produit désinfectant et une fois par semaine un traitement choc dans un produit qui peut l’eau de javel.. et quand je l’ai et sur les yeux c’est tout les 3O minutes larme artificielle tellement c’est pas supportable.. On si habitue oui et non ...

Et pour les enlever quelle galère  deja j’ai les yeux hyper collant falait que sa tombe sur moi donc impossible de les enlever  naturellement au risque de m’abimer les yeux, vous voyer la ventouse débouche chiotte et ben moi j’en et une toute petite que je dois poser sur l’oeil sur la lentille appuyer dessus pour que la lentille colle a la ventouse.

mais donner 6OO euros de ma poche pour sa au risque de les perdre car il m’est arriver souvent de les perdre  genre merde ou elle est alors qu’elle était juste devant moi non non.... je suis déjà allez sur des forum et autre site de gens qui ont cette maladie quand tu les écoutent ils jouent les martyres alors que moi je suis quelqu'un qui vois juste pas  bien et qui a des fatigues au niveau des yeux , je le vie plutôt bien.

A mais bien sur pas de permis, des taches au travail que je ne peux pas faire , les jeux video en 3D me foute la gerbe  plein de petit truc comme sa qui font chier...