Hoy cumpliría años mi amor infinito. El primero para siempre. 

El 14 de mayo de 2012 empezó con el entusiasmo y la ansiedad de saber que iba a conocer a mi hija y terminó con la incertidumbre sobre qué pasaría con ella en breve. 

Ese día empezó una lucha diaria. Ella sorteando muy de a poco sus dificultades, y yo dispuesta a hacer lo que fuera para ayudarla. Mientras seguía internada en neo y con pronóstico bastante desalentador, leí muchísimo. Desde sobre las consecuencias de lo que le había pasado al nacer, hasta lo que podía hacer por ella si su condición llegaba a ser severa, sin saber qué le depararía a raíz de las secuelas. Por suerte me crucé con libros de madres que habían recorrido ese camino y habían tenido la capacidad de sentir que lo que tenían que hacer por sus hijos era lo que los hiciera felices y no esperar de ellos que se comportaran o lograran lo que un niño sano. Ese fue mi norte, hacer por ella todo lo que estuviera a mi alcance para que estuviera cómoda, se sintiera mimada y por sobre todo amada.

El viaje fue de los más complicados que puede tocar con un niño con parálisis cerebral, pero siempre traté de naturalizar lo que vivíamos, que pudiera vivir en familia, participar de eventos en los que se sintiera cómoda y evitar situaciones que solo satisfacen al entorno.

Trabajamos juntas desde antes de llegar a casa. Porque los niños como Jujita trabajan en su “rehabilitación” desde que su situación respiratoria lo permite (a veces antes). Estímulos visuales adecuados, confort, terapias que se convirtieron hasta en nuestra forma de relacionarnos. Aprendí lo necesario para cubrir todas sus necesidades, a leerla para saber si le pasaba algo físico y a decodificarla para entender que me quería transmitir. Tal es el caso que cuando sentí que necesitaba irse fue como si me hubieran abierto el pecho. Sabía que el momento había llegado y me lo hizo saber.