#insulinome

Ce témoignage, c’est celui de Magali, une jeune femme attachante dont la vie a été bouleversée par un cancer, un insulinome. Alors que la plupart des insulinomes sont bénins, le cas de Magali est complexe, son foie étant envahi par des métastases... Depuis juillet 2013, elle combat donc au jour le jour ce cancer et partage sur son blog au nom évocateur “Les belles heures”, “Vivre tout simplement”, ses instants volés de vie et de bonheur.

Un superbe témoignage de vie à découvrir ! 

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, Je m'appelle Magali, j'ai bientôt 34 ans, je suis mariée et l'heureuse maman d'une petite fille de bientôt trois ans. J'ai grandi entourée de mes deux parents ainsi que de mes deux frères ainés. A l'issue de mes études supérieures (je suis juriste de formation), j'ai déménagé à Paris pour des raisons professionnelles. Je me suis beaucoup plu à Paris, et j'y ai même rencontré mon mari. Avant que ma maladie ne se déclare, je menais une vie assez "classique". Mon emploi du temps se répartissait entre mon job, mon mari, les sorties avec mes amies, mes cours du soir, des loisirs, des voyages. Toutefois, ce mode de vie ne me comblait pas totalement. Je ressentais un manque, peut-être dû au fait que je ne m'épanouissais pas dans mon travail, pas assez créatif à mon goût. La seule chose qui me "distingue" (et encore c'est un bien grand mot lorsque l'on vit dans un quartier multi-culturel) un peu de mes semblables, c'est mon adoption alors que je n'étais qu'un tout petit bébé. C'est d'ailleurs pour cela que vous trouvez mon blog sous l'adresse magali-yungja.com. Yung-Ja correspondant à mon prénom coréen.

En juillet 2013, on vous a découvert un insulinome, une tumeur neuro-endocrine du pancréas. Pouvez-vous nous raconter cette période de votre vie et nous en dire un peu plus sur votre maladie ? 

Je me souviens très bien de cette période de ma vie, qui était à ce moment plutôt mouvementée. En effet, je devais jongler entre l'organisation de mon mariage, les problèmes de gestion de la garde de notre enfant, la nécessité de devoir faire à nouveau ses preuves à la suite d'une mobilité interne (voulue) au travail, des envies de reprendre une formation plus créative et bien sûr la seconde journée qui démarre après le travail lorsqu'on a un enfant en bas âge. J'étais à l'époque fatiguée et j'avais l'impression de ne pas avoir une minute à moi.

Avec le recul, je pense que ma fatigue était en grande partie due à ma maladie, qui devait déjà être présente dans mon corps et attendait son heure pour se manifester.

D'ailleurs, ce sont des crises d'hypoglycémie le matin qui m'ont mises la puce à l'oreille. Leur fréquence a augmenté, avec des crises survenant en journée. Je pouvais les gérer en mangeant un petit quelque chose de sucré. Un gâteau, un bonbon.... Le plus difficile a été la gestion des crises d'hypoglycémie qui survenaient la nuit alors que je dormais et que je ne pouvais anticiper. Je me réveillais en sueur et au bord du malaise, je me levais et me précipitais les jambes flageolantes dans la cuisine pour prendre un verre de jus de fruit bien sucré. De plus, je me traînais littéralement pour me rendre sur mon lieu de travail (50 minutes de porte à porte). Je n'arrivais plus à avancer, moi qui ai toujours marché d'un bon pas...

Cela m'a alerté, mais pourtant, si j'ai consulté assez tardivement mon généraliste, c'était pour tout autre chose. J'en ai profité pour évoquer ce problème, et après quelques analyses, ma généraliste m'a rapidement orientée vers une endocrinologue. Les crises d'hypoglycémie peuvent être liées à une mauvaise alimentation et à l'ingestion de trop grandes quantités d'aliments sucrés : le taux de sucre en redescendant rapidement peut créer des sensations s'apparentant à des crises d'hypoglycémie. Ce n'était pourtant pas mon cas, car même si j'aime grignoter, je mange plutôt sainement. Mon médecin s'est voulue rassurante, mais elle a elle-aussi été vite alarmée lorsque mes résultats d'analyse sont arrivés et ont montré que même à jeun, mon taux de sucre dans le sang était bien en deçà du seuil normal.

Après des tests plus poussés, mon insulinome a très vite été détecté. Celui-ci était situé sur le pancréas mais des métastases se sont aussi formées sur mon foie.

Un insulinome étant une tumeur bénigne du pancréas (vous trouverez des informations complémentaires sur mon blog), je ne me suis pas inquiétée. Cette tumeur joue sur la production d'insuline. Elle en produit trop, ce qui a pour conséquence de faire baisser le taux de sucre dans le sang, et cela se manifeste par ces fameuses crises d'hypoglycémie. La plupart du temps, il suffit de retirer la tumeur pour que tout rentre dans l'ordre. J'étais soulagée que mon problème de santé soit détecté. Je n'ai pas compris tout de suite qu'il y avait des métastases et que mon foie était lui aussi envahi, à 80 %.

Il a donc fallu d'une part me retirer une partie du pancréas et ensuite traiter mon foie. Les conséquences de l'opération ont été très douloureuses, car j'ai eu beaucoup d'effets secondaires et je suis restée deux mois à l'hôpital.

C'est à mon réveil que j'ai réalisé que cela n'allait pas être une partie de plaisir.

Et depuis, nous traitons mon foie. La solution de la greffe a vite été écartée car elle n'est pas adaptée à mon cas. J'ai eu l'occasion de tester différents traitements pour lutter contre ces tumeurs. Après une chimio orale, je suis sous chimio via un port à cath depuis juillet 2014, à hauteur d'une séance toutes les deux semaines.

C'est assez éprouvant. Je sais maintenant que c'est un combat de longue haleine qui m'attend, et que si la majorité des insulinomes sont bénins, dans mon cas c'est plus complexe.

Depuis, vous enchaînez opérations et chimiothérapies. Comment vous portez aujourd'hui ? Comment vivez-vous avec la maladie ?

Je suis donc sous chimiothérapie, et ce depuis le mois de juillet 2014, avec une fréquence d'une séance de 48 heures tous les quinze jours. Après avoir testé différents protocoles, je dirais que ma chimio actuelle est celle que je supporte le mieux. Bien entendu, je suis souvent très fatiguée les jours qui suivent, et je le reste toujours entre deux séances. En effet, dès que je me sens mieux et que je me bouge un peu, je le paie rapidement, et je m'écroule vite, épuisée dans mon fauteuil.  Il faut que je me ménage, mais ce n'est pas évident, pour moi qui ai envie et besoin de faire des choses.

Le traitement actuel n'a pas réussi à éradiquer mes tumeurs, il permet juste de bloquer leur progression. J'étais un peu déçue, mais je me suis fait une raison, c'est toujours ça de gagné. Mes tumeurs sont très agressives, et sont déjà revenues plusieurs fois alors que les anciens traitements étaient au départ plutôt efficaces.

Désormais, j'ai l'impression de vivre avec une sorte de maladie chronique, car il n'est pas sûr que les tumeurs disparaissent un jour. Je l'accepte, mais je m'inquiète pour l'avenir.

D'une part car je sais que mon état de santé peut s'aggraver d'un jour à l'autre et d'autre part car je ne sais pas si je pourrais un jour reprendre une activité professionnelle.

Vous partagez dans votre blog, Les Belles Heures, votre vie et les difficultés engendrées par la maladie, mais aussi des très belles lettres adressées à vos proches (à lire en particulier celle adressée à votre fille), des témoignages de vos amis et proches, vos impressions, vos créations,... Qu'est ce qui vous a poussé à tenir ce blog ? Qu'est ce qu'il vous apporte ?

Après une énième hospitalisation, j'ai éprouvé le besoin de coucher sur le papier les épreuves que j'avais traversées.

Au début, il s'agissait simplement pour moi de me remémorer tout ce que j'avais vécu. En parallèle, j'ai toujours aimé me promener sur les blogs de mode, de créations, de maman...

Je ne pensais pas initialement ouvrir un blog, mais l'idée a germé petit à petit.

Par pudeur, je n'en ai au début parlé à personne, pas même à ma famille. Je préférais l'idée que seuls des inconnus tombent dessus au hasard de leurs recherches sur internet. Avec le recul, je pense que j'avais un peu peur de la réaction de mes proches. Ainsi, mon mari savait que j'avais ouvert un blog mais je me refusais à lui communiquer l'adresse. Puis, sur un coup de tête, j'ai donné l'adresse de mon blog à une amie, puis à une autre, et voyant leurs réactions positives et leur enthousiasme, j'ai accepté de communiquer d'avantage et de le partager en l'ouvrant à mes proches.

Aujourd'hui je l'assume totalement, la preuve en est que je suis même allée jusqu'à le partager sur les réseaux sociaux, chose que j'aurais jugé inenvisageable quelques mois plus tôt. Et d'ailleurs, j'ai même accepté de répondre à votre questionnaire ! Par contre, je ne donne pas mon nom de famille, seuls les personnes qui me connaissent savent quelle est mon identité complète.

Cela me fait énormément de bien d'écrire sur mon blog, il agit sur moi comme une thérapie. Même j'ai tout de suite accepté le fait d'être malade, je suis sûre que grâce à ce travail d'introspection, j'économise les honoraires d'une psychologue :)

Mon blog me permet également de donner des nouvelles à mes connaissances, sans avoir à me répéter. Elles peuvent ainsi aisément me suivre.

J'ai aussi rencontré virtuellement des personnes très sympathiques qui m'ont témoigné leur soutien.

Malheureusement, il m'est difficile de répondre rapidement aux messages que je reçois.

J'espère aussi avec mon blog toucher les personnes qui ne sont pas malades, qu'elle réalisent un peu mieux ce que nous, malades nous traversons au quotidien. Nous, mais aussi nos proches qui nous soutiennent, car pour eux également, le quotidien n'est pas évident.

Ainsi, mon mari doit accepter de mener une vie différente de celle que vous avions prévue, ma maman a mis de côté sa vie pour m'épauler, mon papa doit accepter ses absences, mes frères s'inquiètent. Ma belle-famille vient aussi nous aider lorsque nous les appelons. Mes fidèles amies s'inquiètent aussi, comme vous avez pu le constater à travers leurs témoignages. Je dois aussi accepter de ne pas pouvoir m'occuper autant de mon enfant, comme toute maman bien portante.

En résumé, mon blog est d'un côté une sorte de journal de bord dans lequel je parle de ma maladie et de mon quotidien et de l'autre côté j'espère que mon blog a un côté "pédagogique" pour les personnes en forme, afin de les aider à se mettre à le place d'une personne atteinte comme moi d'une grave affection. Qu'elles comprennent combien il est important de soutenir les malades, ne pas les laisser tomber sous prétexte que nous ne pouvons pas vivre comme elles. C'est déjà assez difficile de voir le monde continuer à tourner sans nous !

J'ajoute également que mon enfant est trop jeune pour comprendre réellement ce que nous traversons. Si un jour je venais à disparaître, j'aimerais qu'elle conserve une trace de sa maman et qu'elle puisse lire mes écrits.

A la lecture de votre blog, on, voit également que vous êtes une passionnée de travaux manuels, en particulier de couture et de crochet. Vous consacrez un article sur cette passion Créer pour exister, créer pour ne pas être oubliée. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ? 

Avant de tomber malade, j'occupais un poste très administratif qui ne me correspondait pas, et en parallèle, j'ai toujours été attirée par les travaux manuels. J'avais pris des cours de coupe couture et de broderie. Je rêvais d'une reconversion professionnelle, mais sans trop y croire, car je suis de nature inquiète et je n'aurais jamais envisagé de quitter mon job et de pouvoir en vivre. Avec un enfant à charge, je préférais être sûre de pouvoir payer la crèche et remplir le frigo plutôt que tenter de vivre aléatoirement de ma passion.

Depuis que je suis en arrêt maladie, lorsque je suis un peu en forme, j'en profite pour faire du crochet, du tricot et d'autres activités manuelles, comme de l'origami ou de la broderie. J'ai longtemps mis de côté la couture et la broderie car je fatigue vite, mais je m'y remets petit à petit avec plaisir. J'ai des projets plein la tête et mes tiroirs ! C'est gratifiant de voir naître sous mes doigts une de mes créations. Non seulement cela m'occupe, mais cela donne du sens à mes journées. Je me sens utile et en plus, cela me fait plaisir de faire des cadeaux à ma famille et à mes amies qui m'ont épaulé. J'aime me coucher le soir avec la satisfaction d'avoir produit quelque chose. 

Pour l'instant je n'ai aucun objectif lucratif, mais lorsque les indemnités que me verse la sécurité sociale s'arrêteront, si je ne peux pas reprendre le travail, j'aimerais pouvoir tirer quelques bénéfices de mes savoirs-faire. Je m'entraîne, je peaufine mes techniques, je réfléchis à d'éventuels projets professionnels avant de sauter le pas. En attendant, même si je n'arrive pas à en vivre, j'aime l'idée d'offrir à Noël ou pour certaines occasions des cadeaux faits main. Généralement, cela plaît de voir qu'on a passé du temps sur un présent et cela correspond aussi à mon souhait de modifier mon mode de vie au travers de ma manière de consommer. 

Depuis que je suis tombée malade, je vois la vie autrement et je revois mes priorités. Peut-être que finalement je gagnerai demain ma vie grâce à mes travaux manuels. Si la maladie ne s'était pas immiscée dans ma vie, je suis quasiment certaine que j'occuperais encore le même type de travail aujourd'hui. Est-ce un mal pour un bien ?

Vous avez également une wish list dans laquelle vous avez écrit tous vos "petits rêves futiles et grands projets personnels". Quel est votre prochain projet ?

Ahlala, c'est difficile pour moi de répondre à une telle question, car il faut que je fasse un choix entre les projets que je peux accomplir et ceux que je rêverais de réaliser mais qui ne le seront peut-être jamais en raison de mon état de santé…

A court terme, et parce que cela est compatible avec ma santé, cela serait de savoir jouer "over the rainbow" au ukulélé ! Acquérir une surjeteuse Pfaff (je guette les ventes privées) et me promener dans Paris, aller dans les musées, au théâtre, à l'opéra...

A  moyen terme, j'aimerais travailler le tissu et suivre les cours de la maison Lesage pour parfaire mes techniques de broderie. Comme je vous le disais plus haut, je me suis remise à la broderie que j'avais délaissé avec la naissance de mon enfant. On imagine tout de suite des napperons vieillots à poser sur les accoudoirs des fauteuils dans le salon, mais ce qui m'attire, c'est plutôt le travail sur le tissu dans la haute couture. Je rêverais de participer à la conception d'une robe d'un grand couturier.

A long terme, faire un beau voyage loin loin loin ! A défaut, je suis en train de me renseigner pour essayer de passer un petit week-end à Londres cet automne. Croisons les doigts. Il faut que je gère les douleurs et c'est assez bloquant au quotidien, alors à l'étranger, lorsqu'on est à l'hôtel, ce n'est pas très drôle à supporter. Je ne m'imagine pas faire de road trip actuellement. Heureusement que j'ai pu un peu voyager, plus jeune. Un de mes meilleurs souvenirs reste le jour où j'ai rencontré des baleines en Afrique du Sud et au Québec.

Toujours à long terme, j'aimerais faire un semi-marathon, pour le challenge que cela représente. J'ai toujours aimé courir, donc ce n'est pas un projet insensé à la base.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Si je pouvais faire passer un message, cela serait celui-ci : Arrêtez de râler et de vous plaindre pour tout et n'importe quoi, vous qui êtes en bonne santé. Vivez, osez, profitez de la chance que vous avez d'être bien-portant, pour accomplir vos projets, car après, il sera peut-être trop tard. N'hésitez pas à sortir de votre zone de confort. Semez une multitude de petites graines et le jour viendra où vous récolterez le fruit de votre labeur.